Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Hoe doe ik dat eigenlijk, die salamitechniek toepassen? Daar wilde ik vandaag eens bij stilstaan en het visueel maken door plakjes salami! Deze zeven dagen in plakjes laten een gemiddelde week zien, zonder uitstapjes of bijzonderheden. Er zitten dagen bij die goed in balans zijn, maar ook dagen die eigenlijk te vol zitten met inspannende activiteiten.
Ik had al eerder uitgevogeld hoe ik mijn gewone rolstoel mee kon nemen achterop de scooter. Maar voor mijn dansrolstoel moest ik zelf een rolstoeldrager fabriceren om ‘m stevig en zonder te beschadigen vast te zetten. De rolstoeldrager was niet moeilijk te maken en de rolstoel achterop zetten is ook zo gebeurd!
Op 15 maart werden de nieuwe criteria en benamingen voor EDS bekendgemaakt via een wereldwijd webinar. Ik vond het erg verhelderend en deel in dit artikel een paar bevindingen uit dit webinar, met name gericht op hEDS en HSD.
Op de laatste dag van februari is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen. EDS is één van die zeldzame ziekten.
Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS. En niet zomaar gesprekken: een sollicitatiegesprek, gesprek met directie en een intake bij een nieuwe revalidatiearts.
Steeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.
Bij mijn eerste revalidatietraject kreeg ik op mijn kop van de fysiotherapeut dat ik aan yoga deed met mijn extreem hypermobiele gewrichten. Want als je al zo lenig bent dat je er last van hebt, dan moet je niet nog leniger willen worden. Maar is dat wel waar yoga om draait, alleen maar nog leniger worden?
Vorige week las ik een artikel over Pieter, die niet op hulp zit te wachten, maar dit vaak wel opgedrongen krijgt, omdat hij een rolstoel gebruikt. Het artikel werd veel gedeeld door rolstoelgebruikers in mijn social medianetwerk.
En wat vind ik daar nu eigenlijk van? Wat is het verschil tussen beleefdheid en betutteling als het gaat om hulp aanbieden?
Bij een rouwproces denk je vaak aan de tijd na het overlijden van iemand. Maar er zijn meer dingen waar je om kunt rouwen, waar je afscheid van moet nemen. De fases van rouwverwerking zoals Elisabeth Kubler Ross die ooit heeft opgesteld, kunnen een verklaring geven van het gedrag en gevoel van mensen die rouwen.
En omdat ik me hierin herken, leek het me interessant om die fases van rouwverwerking toe te passen op mijn EDS-acceptatieproces.
Ik waarschuw maar vast: dit is een mopperblog. Iets wat ik niet te vaak wil doen, want je schiet er toch niks mee op. Maar voor nu heb ik even zin om te mopperen.
Wat een stelletje prutsers kom je soms tegen en wat is het toch irritant als je van die mensen afhankelijk bent om de juiste hulpmiddelen te krijgen.
