Artikelen door Jacqueline

Gastblog Kim

Een moeder zijn met EDS Huilend sta ik aan het aanrecht. Ik weet niet wie er harder huilt. Is het mijn dochter van net een paar maanden oud die honger heeft of ben ik het omdat ik haar flesje niet opengedraaid krijg? Ik sta al 5 minuten in de keuken heb alle flesjes op het […]

Gastblog Eva

EDS, wat is dat eigenlijk? Tot voor kort was ik samen met het grootste deel van Nederland onwetend over EDS, het Ehlers Danlos Syndroom. Ik had er nog nooit van gehoord. Tot ik na mijn zoveelste bezoek aan de eerste hulp een arts het woord laksiteit in de mond hoorde nemen. Thuis won ik informatie […]

Gastblog Daniëlle

EDS en mijn zwangerschap Ik zal me even kort voorstellen. Ik ben Danielle, ik ben nu 28 jaar oud, getrouwd met een hele lieve man Stefan en 27 weken zwanger van ons eerste kindje. Een paar jaar terug heb ik de diagnose Ehlers Danlos type Hypermobiliteit gekregen van de reumatoloog. Het was een heel dubbel […]

Gastblog Jessica

Mijn naam is Jessica en ik zal ter ere van deze EDS Awareness maand een stukje schrijven over mijn werk. Ik werk in een woonwijkcentrum op kleinschalig wonen, een gesloten afdeling voor dementerende ouderen. Hier heb ik een volledig op mij aangepaste functie als ‘Woonbegeleider Zorg +’. Mijn functie is aangepast, omdat ik door meerdere […]

Gastblog ‘Flowermum’

Het kleine meisje met de blonde dansende staartjes staat bij de stoeprand.  ‘Kom maar’, zegt de dame die op de stoep staat. Het kleine meisje zet haar handjes op de stoeprand en doet een voor een haar knietjes erop en drukt zich met haar handjes op om weer te gaan staan. Het gaat moeizaam, toch […]

Gastblog Angela

In september 2013 is bij mij na jarenlang vage lichamelijke klachten ontdekt dat ik het Ehlers Danlos Syndroom heb. Nu denk je misschien ‘Watte?’ en is de kans heel groot dat je hier nog nooit van gehoord hebt en dat vind ik vrij normaal want ik had er tot die tijd ook nog nooit van […]

Gastblog Esther

De dag nadat… ik werd afgekeurd Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit […]

Gastblog Bianca

Oké, een blog, een verhaaltje (nou ja verhaaltje…). Een dag uit het leven van een kneus. ‘Kneus?’ zullen velen mensen denken. Ja, zo voel ik mij af en toe zeker. Doordeweekse dag, 7 uur gaat de wekker, want de kids moeten de deur uit naar school. Je wil toch ondanks dat ze 13 en 16 […]

Gastblog Martine

Een kijkje in de wereld van een kneus ‘Op de kaart’ Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… […]

Gastblogs EDS-Awareness

Naast de winactie deze maand wil ik ook op een andere manier aandacht geven aan EDS (Ehlers DanlosSyndroom). Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan […]