Berichten

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Moet ‘m hier ook even showen: deze jurk heb ik gisteren gemaakt, om ook in de rolstoel er een beetje leuk bij te zitten.
De jurk is gemaakt van erg rekbare stof, waardoor er geen rits in hoefde (en gelukkig hebben mijn schouders hier ook geen problemen mee). Doordat de achterkant langer is, kruipt ie niet omhoog als je gaat zitten en zit je niet op allerlei plooien en randjes. En de ruches aan de onderkant zorgen rvoor dat je geen inkijk hebt.
Dit keer heb ik restjes stof gebruikt, maar wie weet ga ik ‘m nog een keer maken in een andere stof.

Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto’s op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus… nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik ‘m zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…

Mijn man wil niet graag genoemd worden op digitale media, maar ik wilde toch wat van zijn gevoel voor humor delen. En aangezien ik hierbij het slachtoffer was, mag dat best.

Een tijdje geleden waren we met het gezin naar natuurspeeltuin Avonturis, waar ze zelfs op de plattegrond wilden laten zien hoe toegankelijk ze zijn voor mensen met een beperking. Mijn man vatte dat op als: ‘Kijk, dit plekje is speciaal voor jou bedoeld, blijf daar maar zitten.’

Gisteren waren we in Blijdorp en het verblijf van de gazellen stond leeg met een bord erbij: ‘Grijp je kans’.
En dat deed hij dus. Hij zette me hier neer om vervolgens vanachter het hek te giebelen en foto’s te maken. Ik heb ‘m z’n pleziertje maar gegund…

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

Nu had ik inmiddels al de goedkeuring voor de aanvraag van een fiets en rolstoel, gisteren was de passing daarvoor. Met drie man/vrouw sterk kwamen ze langs om te kijken of de fiets en rolstoel die ze in gedachten hadden, ook geschikt waren. In plaats van een Kuschall rolstoel, gaat het waarschijnlijk toch een Quickie Argon worden, met een goed zitkussen om stabieler te kunnen zitten. De fiets heb ik met en zonder trapondersteuning uitgeprobeerd en ik denk dat het zonder trapondersteuning voorlopig ook wel goed is, hij fietst erg fijn en licht. Dat scheelt ook in de eigen bijdrage, want uiteindelijk betaal ik die fiets zelf over drie jaar verspreid. Het wordt dus de Hase Lepus Comfort.

En ook al heb ik ik dit zelf aangevraagd, het voelt toch vreemd nu het is goedgekeurd. Ergens had ik toch nog verwacht dat iemand zou zeggen dat ik me niet zo moest aanstellen, maar ze kwamen juist met meer adviezen, ook rekening houdend met nog meer achteruitgang.

Vanochtend had ik een afspraak met de revalidatiearts, de meneer die mijn nachtpolsbrace gemaakt heeft en nog een meneer waarvan ik geen flauw idee had waarom hij er ook bij was. Toen ik vertelde en liet zien dat de brace goed beviel, vroeg de revalidatiearts of ik ‘m dan ook voor rechts wilde hebben. Ehm… nee, waarom? Ok, die pols is ook wel instabiel, maar daar heb ik niet zoveel last van als links, dus waarom zou ik?
Ik heb wel ook nog even gevraagd of ze ook naar mijn stoffen polsbraces wilden kijken, omdat de man van de rolstoelen gisteren zei dat het beter is om met polsbraces te rollen. Toen heeft meneer brace ter plekke een stukje antislip op mijn polsbraces genaaid, vond ik wel een goede service, want die braces had ik niet eens bij hen vandaan.
Hier mijn nachtpolsbrace en één van mijn stoffen braces met nieuw antisliplaagje:

En toen was het nog niet klaar… Vanmiddag had ik mijn eerste bezoekje bij de bekkenfysio. Het was vooral een intake waarbij ze me van alles vroeg. Ik had het idee dat ze nogal onder de indruk was van mijn klachten en hoe het mij beperkt, terwijl ik bij sommige iets heb van ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Genoeg om mee aan de slag te gaan daar in ieder geval, maar er was wel een vraag die maar in mijn hoofd blijft hangen: ‘En toen je nog werkte, wat deed je toen?’ Toen? Ik werk nog steeds hoor! Maar blijkbaar was dit niet zo vanzelfsprekend?

Misschien wordt het toch ook een keer tijd dat ik mezelf serieus neem, want blijkbaar doen anderen dat wel.

28 augustus was de laatste dag van mijn revalidatie, daarna moest ik het zelf verder oppakken. Weer op zoek naar een (bekken-)fysio, beslissingen maken die goed zijn voor mijn lijf, zonder dat er iemand is die elke week vraagt hoe het gegaan is.
29 augustus kregen we te horen dat mijn schoonvader was overleden, buiten dat dat heel naar was, kwam er ook een berg regelzaken bij kijken.
1 september startte het nieuwe schooljaar voor mij, met nieuwe klassen, nieuwe vakken, een hoop chaos die nu nog niet op orde is en niet te vergeten mijn overvolle rooster van 21 lesuur.
1 september startte ook het nieuwe schooljaar voor mijn kinderen weer, met daarbij de strakke planningen om maar op tijd het eten op tafel te hebben en de kinderen naar school en/of sport te brengen.

Dat was teveel. En mijn lijf is weer terug bij af. Was het me in de zomervakantie met behulp van de revalidatie eindelijk gelukt om de pijn terug te brengen naar een wat meer aanvaardbaar niveau, binnen een paar dagen was alles weer terug.
Natuurlijk komen er soms onverwachte dingen tussen die voorrang hebben, maar ik merk ook dat ik nog steeds veel energie stop in zaken die me steeds minder opleveren. Zoals mijn werk. Ik doe enorm mijn best om de opleiding te coördineren en te verbeteren, goede lessen neer te zetten, studenten te begeleiden en alles wat daarbij komt kijken. Maar het is net een druppel op een gloeiende plaat en al het werk dat ik erin stop, wordt niet altijd gezien.

Goed, ook maar wat positieve dingen:

Ik heb besloten om nu serieus weer te gaan afvallen. Van de 15 kilo die er ooit af was, is de helft er weer bij gekomen. Mijn doel nu is om 10 kilo af te vallen. Sporten deed ik al 3x per week (2x fitness en 1x buikdans), daarnaast wil ik gaan wandelen op de dagen dat ik geen tijd heb om te sporten, of in de sauna zitten als ik geen puf heb om te wandelen. Ik hou met een app op mijn telefoon bij wat ik eet en sport, nu ik erop let, doe ik ook meer mijn best om te minderen met tussendoortjes enzo.

Gisteren heb ik voor het eerst mijn rolstoel gebruikt om gewoon hier de stad in te gaan. Voor daagjes uit en de vakantie was het al geen probleem, maar hier vond ik het toch wel een drempel. Het Uitfestival was die dag en ik wist van tevoren dat er genoeg te zien was om daar een paar uur rond te hangen, wat niet te doen is zonder rolstoel. En ik dacht het meteen als training te kunnen gebruiken, want mijn man zou wat later de stad in komen, dus ik ging vooruit met mijn jongste dochter en had dus niemand om me te duwen. Dat viel wel even vies tegen, vooral de weg ernaartoe met scheve stoepen, hellingen op, hobbels en obstakels… In de stad zelf kon ik wel aardig uit de voeten, daar is het vlak met vrijwel geen drempels.
Een hoop mensen tegengekomen die me nog niet eerder met een rolstoel hebben gezien, alhoewel sommigen het wel wisten. Moeders van het schoolplein, buren, studenten van me en zelfs mijn ‘oude’ balletjuf. Sommigen met vragen, sommigen keken alleen verbaasd en sommigen deden alsof het de normaalste zaak van de wereld was. Goed, ik heb het overleefd en zo erg was het helemaal niet.

Met het sombere weer deze laatste vakantieweek lijkt het zo lang geleden, maar we hebben toch ook mooie dagen gehad deze vakantie!
We zijn met het gezin naar Italië geweest. Voor het eerst de rolstoel mee, dus er moest een dakkoffer aangeschaft worden om ook onze koffers nog mee te kunnen nemen. We zaten op een kleine camping in de bergen, aan een meertje, ruim een uur van Milaan vandaan (waar de foto gemaakt is). Totaal niet praktisch omdat je steeds de hele berg op of af moest lopen (was echt niet te rollen) om bij het meertje te komen, maar wel erg naar ons zin gehad (vooral de kinderen).
Doordat ik veel met de rolstoel moest doen, is de pijn in mijn heup en enkels veel minder geworden. Helaas wel meer pijn in mijn rug door dat waardeloze matras in de stacaravan en het in de rolstoel zitten, maar dat is in de weken nadat we weer thuis kwamen ook minder geworden. En eigenlijk mag het van mij wel zo blijven. Ik heb nog steeds wel elke dag pijn, kan nog steeds niet lang lopen, staan of zitten en ben ook nog steeds veel moe, maar het is wel minder en daardoor goed uit te houden. De fysio zei dat mijn lijf zich als het ware gereset had, doordat ik door de omgeving gedwongen werd om rust te nemen en niet over mijn grenzen te gaan.
Maar ik zie er wel als een berg tegenop om dan weer te moeten gaan werken volgende week. Mijn nieuwe rooster is een drama, met als toppunt de vrijdag met 11 lesuur. Voor een gezonde docent is dat al niet te doen en volgens de nieuwe cao heb ik ook gewoon teveel lessen, dus met mijn gammele lijf is al helemaal niet te doen. Ik heb ook echt geen zin om straks weer terug bij af te zijn, terwijl het nu juist goed gaat.

Gisteren kreeg ik een huisbezoek van een meneer van de WMO. Ik was er best zenuwachtig om, had geen idee wat ik kon verwachten en ging maar van het ergste uit: Een vervelende en kritische man die mij vast een aansteller zou vinden en dat ik het allemaal maar zelf mocht gaan aanschaffen of zoiets. Maar het is me alles meegevallen, het was juist een heel vriendelijke man, heel begripvol, met verstand van EDS en de nodige hulpmiddelen.
Hij gaat nu de aanvraag verder in orde maken en waarschijnlijk wordt het een Küschall rolstoel. De fiets neemt hij ook mee in de aanvraag, maar of ik die neem is ook een beetje afhankelijk van wat de eigen bijdrage wordt. Ik heb al eerder een Hase Lepus uitgeprobeerd op de supportbeurs en een keer een dagje gehuurd. Andere merken ook wel geprobeerd, maar deze zit toch het beste. Dus hopelijk gaat dat ‘m ook worden. Die meneer zelf was er erg optimistisch over. Hij heeft ons huis ook nog even onder de loep genomen, om te kijken hoe geschikt het is voor de toekomst, of er ook een traplift in kan en of ik dan ook boven met een rolstoel genoeg ruimte zou hebben. Nou is er wel ruimte genoeg, maar daar wil ik voorlopig nog niet aan denken. Ik red het vast prima met een rolstoel om af te wisselen met lopen en met zo’n fiets kan ik straks weer fijn met het gezin eropuit.

Vandaag was ik weer bij het revalidatiecentrum en ik vond het toch een beetje gek dat ik dat van die rolstoel en fiets buiten hen om had gedaan, dus vond ik dat ik het maar moest vertellen. En ook daar was ik een beetje zenuwachtig om, want ik dacht juist dat ze daar niet zo positief tegenover zouden staan. Bij mijn vorige revalidatie was dat namelijk wel zo en die indruk kreeg ik bij de intake ook.
Maar toen ik het aan de ergotherapeute vertelde, vond ze het juist heel dapper van mij dat ik dat gedaan had, dat ik goed bezig ben en dat deze stap goed paste bij de doelen die ik met het revalideren wil bereiken.
Behalve met het aan het werk gaan met mijn grenzen, ben ik ook gaan kijken waar ik goed in ben, wat me energie geeft en hoe ik dat meer kan inzetten. Ik merkte dat ik sommige van mijn kwaliteiten wel op mijn werk inzet, maar niet altijd thuis bij mijn gezin, omdat ik dan vaak te moe ben, of omdat we gewoon wat vastgeroest zijn in patronen die wel efficient werken, maar waarbij we langs elkaar heen leven. Dus ik heb besloten daar wat mee te doen, meer te delen, luisteren en vragen, zodat ik me meer betrokken voel bij mijn gezin. En volgens mijn ergotherapeute komen dingen vanzelf op je pad als je eenmaal besloten hebt om te willen veranderen.

En alhoewel er fysiek niet echt vooruitgang te zien is, ben ik tevreden met wat ik tot nu toe al bereikt heb met het revalideren. Ik ben blij met hoe ik er nu in sta, ook blij met mezelf en met de mensen om me heen 🙂

O, en het einde van het revalideren komt nu wel in zicht, dat gaat 1 september worden. Dus nog even de vakantie doorwerken aan mezelf en dan met de start van het nieuwe schooljaar mag ik het weer zelf gaan doen.