Berichten

rolstoel werk tas

Per schooljaar probeer ik toch wel een handjevol symposia en/of conferenties te bezoeken voor mijn werk. Sommigen worden georganiseerd binnen de organisatie waar ik werk, anderen daarbuiten. Ik vind het altijd erg interessant om nieuwe dingen te leren en met anderen uit te wisselen hoe zij een bepaald onderwerp aanpakken. De afgelopen weken heb ik bijvoorbeeld een symposium bijgewoond gericht op taalstimulering bij jonge kinderen en een conferentie over leren en doceren in de 21e eeuw.

Wat zo’n bijeenkomst nog een beetje extra boeiend maakt, is hoe ze ingesteld zijn op rolstoelgebruikers. Want ook al ben ik maar een parttime rolstoelgebruiker, zo’n dag is voor mij fysiek zo zwaar, dat ik hierbij wel zoveel mogelijk in mijn rolstoel wil blijven zitten. En dat is blijkbaar niet zo gebruikelijk, want vaak ben ik de enige met rolstoel. Vandaar nu een lijstje met plus- en minpunten als het gaat om rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties:

Pluspunten

  • Behulpzame facilitair medewerkers: zij kennen het gebouw door en door en weten precies waar jij moet zijn, bieden hulp aan voordat je erom vraagt.
  • Behulpzame bezoekers: ik ga meestal alleen, maar er is altijd wel iemand die een hapje of drankje voor me wil halen, stoelen opzij schuift, deuren openhoudt, mijn rolstoel de trap op tilt, enzovoort. Vaak hoef ik het niet eens te vragen.
  • Gesprekspartners die niet moeilijk doen over die rolstoel: ik kom vaak oud-collega’s tegen die me niet eerder met rolstoel gezien hebben. Het is geen taboe, je mag er vragen over stellen (zou ik ook doen als het andersom was), maar het is ook fijn om over andere zaken te praten.
  • Ruime stoelopstelling: zodat er geen plek voor mij vrij gemaakt hoeft te worden, maar je gewoon aan kunt schuiven met rolstoel.
  • Hapjes en drankjes die rondgebracht worden: omdat ik bij dit soort bijeenkomsten veel op scholen kom, worden (horeca-)studenten regelmatig ingezet om met dienbladen hapjes rond te brengen. Lijkt me voor die studenten ook veel leuker dan gewoon les.
  • Een lift die zonder sleutel toegankelijk is.
  • Een schoon invalidentoilet: in mijn geval niet noodzakelijk, maar werkt toch prettiger

Minpunten

  • Geen lift aanwezig en workshops en lezingen zijn verspreid over verschillende verdiepingen.
  • Wel een lift aanwezig, maar dan moet je eerst op zoek naar iemand die daar een sleutel van heeft. Of een lift waarbij je de knop ingedrukt moet houden…vier verdiepingen lang.
  • Statafels: heel ongemakkelijk om vanaf een halve meter lager gesprekken aan te gaan.
  • Lopend buffet/koffie- en theetafel: ik snap dat het heel praktisch is als je een grote groep moet voorzien van hapjes en drankjes, maar niet handig als je een bord op schoot mee moet nemen en tegelijkertijd een glas tussen je knieën klemt. Een kopje thee sla ik dan sowieso af, dan hou ik het maar op mijn eigen flesje water.
  • Een smerig invalidentoilet bij een superdrukke conferentie. Niet iedereen heeft de mogelijkheid om boven een toiletbril te hangen, als je dat wel kan, dan doe je dat toch niet op een invalidentoilet?! Echt smerig…

Waarmee zou volgens jou een conferentie nog toegankelijker kunnen worden voor rolstoelgebruikers?

Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. ‘Staat’ ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi passend jurkje aanheb), ziet dat er wel oké uit. Maar zodra ik ga zitten, verschuift al het vet zich, waardoor die mooie ronde vormen veranderen naar één ronde vorm. Of een rollade.

Ik heb drie verschillende (zelfgemaakte) jurken met elkaar vergeleken, kijk en oordeel zelf:

Deze penciljurk heb ik dit paasweekend in elkaar gezet. De rode stof is een stretchsatijn, alleen heb ik de verkeerde kant als goede kant genomen, zodat de stof beter bij de watermeloenstof zou passen.
Voordeel van deze jurk is dat het rokgedeelte niet tussen de wielen kan komen, omdat hij zo nauw aansluit.
Nadelen zijn dat hij omhoog kruipt als je veel beweegt in de stoel (dus inkijk…), hij zit strakker als je zit dan wanneer je staat, waardoor er iets teveel vetrollen zichtbaar worden. Dat laatste is misschien ook wel aan de stofkeuze te danken, in een effen stof is dat sowieso meer zichtbaar.

Ik wist het eigenlijk van tevoren al: met deze swingjurk heb je gewoon teveel stof om fatsoenlijk te kunnen rollen. Ik draag ‘m soms wel als ik mijn rolstoel gebruik, maar niet op regenachtige dagen en ik moet er dan voor zorgen dat ik genoeg van de rok onder mijn benen prop, wat het trouwens ook niet mooier maakt. En op de één of andere manier valt deze jurk ook langer als je zit, zo blijft er weinig been over en dat vind ik persoonlijk ook niet zo mooi.
Wat ik er wel mooi aan vind, is dat je door de riem wel een taille blijft houden. Het bovenlijfje sluit wel redelijk aan, maar is niet zo strak dat er vetrollen verschijnen zodra je gaat zitten. De halslijn laat niet teveel decolleté zien en met de kraag is het toch weer even net iets anders dan anders, net als de stof trouwens.

Tja, deze jurk met A-lijn is dan toch wel mijn favoriet. Hij is wijd genoeg aan de onderkant om inkijk te voorkomen, maar niet zo wijd dat hij constant tussen de banden gaat zitten. Hij loopt wijduit vanaf de taille, waardoor mijn blubberbuik niet zo zichtbaar is. Deze jurk draag ik het hele jaar door, want met een vestje en panty of legging kan dat best ook in de winter.

Spashionista schreef al eens over 7 essentiële items, maar die vond ik vrij basic en op iedereen van toepassing.
Wheelingalong24 post regelmatig over haar wheelchair fashion en ze heeft ook wat goede tips (die ik nodig eens moet gaan toepassen) over het poseren als je in een rolstoel zit.
Maar eigenlijk ben ik in Nederlandstalige blogs nog niet zoiets tegengekomen en daarnaast is het ook nog wel een verschil of je in een elektrische of handbewogen rolstoel zit. Vandaar dat ik er vanuit mijn eigen ervaring wat over wilde schrijven.

Ken jij nog blogs waarin aandacht wordt besteed aan rolstoelmode? Of heb jij zelf tips? Laat een berichtje achter!

Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik ‘m op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel:

Maar van de week ontdekte ik dat het frame toch nog niet goed genoeg beschermd was, de bouten van de scooter kwamen door de buisisolatie heen!

Gelukkig heb ik een handige man die altijd wel een pvc-buis ergens heeft en nu zit deze er dus als extra bescherming omheen.

Om het gewoon maar geprobeerd te hebben, wilde ik eens kijken of de rolstoel achterop de fiets kan. Ja hoor, ook dat kan! Hij staat dan gewoon met de banden op de bagagedrager en met een stuk klitteband zitten de rugleuningen aan elkaar vast. Ik heb er nog niet zo mee gereden, omdat ik meestal gewoon fiets om het fietsen en niet ergens heen ga waar ik mijn rolstoel nodig heb. Maar mocht het een keer nodig zijn, dan zou ik nog wel een fietsspin gebruiken om ‘m extra vast te zetten.

 

De meest logische manier om je rolstoel mee te nemen, is natuurlijk in de auto: We hebben maar een kleine auto, de rolstoel past wel in de kofferbak, maar dan moet de rugleuning ingeklapt zijn en de wielen eraf. Maar dat gaat ook prima, ook op vakantie. Dan nemen we gewoon de dakkoffer mee, zodat er wat extra ruimte is om alle zooi van vier personen mee te nemen.

Twee jaar geleden waren we er ook al geweest en dat was toen ook al goed bevallen: Where The Wild Things Are, een festival op een bungalowpark!

Toen we nog geen kinderen hadden, kwamen we ook altijd op Pinkpop en/of Lowlands, maar tegen de tijd dat we het zagen zitten om ook eens zonder kinderen een weekendje weg te gaan, was het in een tentje op een luchtbedje slapen eigenlijk niet zo’n goede optie meer. Dus ik was ontzettend blij dat we dit alternatief gevonden hadden.Net als de vorige keer hadden we een tweepersoons VIP bungalow geboekt. Er zijn ook wel bungalows voor mindervaliden, maar omdat ik binnenshuis ook prima zonder rolstoel uit de voeten kan, vond ik dat niet zo nodig. En het huisje is ruim genoeg om de rolstoel in het halletje te laten staan, of bij de eettafel aan te schuiven.

En wat een luxe was het! Bedden waren bij aankomst al opgemaakt, handdoeken, zeepjes en koffie lagen klaar en zelfs ook een flesje Jagermeister en een spel Rummikub. En ‘s ochtends werden er verse broodjes gebracht voor bij het ontbijt.

Alleen al voor het huisje met alle luxe is het genieten om zo een weekendje samen weg te zijn en dan zat hier ook nog een festival aan vast.Wel jammer dat het dit weekend zo koud, nat en blubberig was. Je zit dan met je dikke winterjas, die je eigenlijk uit wil doen als je in een tent of iets naar een optreden wil kijken, maar dan hangt ie al snel tegen de blubberige banden van mijn rolstoel aan. Maar na zoveel keer van de kou de warmte weer ingaan, ben ik inmiddels expert in het aan- en uittrekken van mijn jas (die tot mijn knieën komt), hem zo achter mijn rug of onder mijn benen vouwen, zodat er niks tegen de vieze banden aankomt, zonder erbij op te hoeven staan.

Ik ben niet meer zo thuis in de muziek als vroeger, maar als een bandje een goede liveshow neerzet, ben ik tevreden. Op vrijdagavond hebben we vooral een beetje het terrein verkend en het optreden van Balthazar gezien in de Willem Ruistent. Alhoewel ik zelf vooral het publiek zag en een stapel jassen die zich rondom een tentmast ophoopte en zo nog meer zicht ontnam, heb ik er erg van genoten. Ook van het publiek, wat (soms wat dronken) een praatje kwam maken of om me heen kwam dansen.

Zaterdag en zondag hebben we verschillende bandjes gezien en gingen daarbij vooral veel heen en weer tussen de Action Factory en de Willem Ruistent. Desperados was niet zo goed te bereiken met rolstoel: houten platen ernaartoe die niet goed aansloten en vervolgens een gigantische drempel die ik zonder hulp niet alleen zou kunnen nemen.

In de Action Factory heb ik steeds een mooi plekje kunnen vinden met goed uitzicht. Maar toch nog behoorlijk last van mijn nek en rug gekregen door het steeds maar omhoog moeten kijken. Gek, daar heb ik niet eerder zo’n last van gehad als nu.

Leukste band op zaterdag vond ik Gallowstreet, een brassband die er met een stuk of 11 man op het podium een feestje van maakten. En op zondag was De Staat voor ons een mooie afsluiter (we moesten allebei de volgende dag weer werken, dus dan maar vroeg weg). Geweldig om te zien hoe ze het publiek opzweepten en dit keer kòn ik er ook wat van zien, omdat er af en toe ook wat via een scherm te zien was. Bij het laatste nummer toch nog even een traantje weggepinkt, wat er nog een paar meer werden toen mijn man het opmerkte en een arm om me heen sloeg. Want ook al was het een geweldig weekend, het was nog geweldiger geweest als ik ook daar tussen die dansende mensenmassa mee kon doen.

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

Dit was mijn uitzicht vanochtend bij de intocht van Sinterklaas. Nu hoef ik Sinterklaas niet zo nodig te zien, maar het zou toch fijn zijn om mijn dochter in de gaten te kunnen houden met al die drukte. Dat ging dus niet.
Ik zou een stukje omrijden met de rolstoel en zij zou een stukje afsnijden en dan zouden we elkaar 5 meter verder weer tegenkomen. En toen waren we elkaar kwijt. Na een kwartier zoeken tussen al die benen, had ik een Piet om hulp gevraagd, omdat ik vanuit mijn rolstoel slecht zicht heb en ook lastig door die mensenmassa heen kom. Maar Piet mocht niet helpen, ik moest maar wachten tot alles afgelopen was en dan degene met microfoon om hulp vragen. Het zal vast wel één of ander Pietenprotocol zijn, maar ik voelde me er behoorlijk rot bij.
Gelukkig vonden we elkaar daarna snel, maar van mij hoeft die intocht niet meer zo (en gelukkig gelooft mijn dochter er ook niet meer zo in, dus waarschijnlijk was dit sowieso al de laatste keer).

Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er achteraan bellen, werd ik door een consulent teruggebeld om de aanvraag in orde te maken. Toen kreeg ik per post het gespreksverslag, of ik dat even wilde ondertekenen en terugsturen. Weer een poosje later kreeg ik een schriftelijke bevestiging dat mijn aanvraag was goedgekeurd en er weer contact met me zou worden opgenomen. Ook dat gebeurde natuurlijk niet dezelfde week, maar tegelijk met het opmeten van mijn voetsteun (staan die maten niet gewoon in de brochure?), kreeg ik ook mijn hoepelhoezen, dus dat scheelde weer een afspraak.
Dat zo’n op maat gemaakte voetensteun niet 1, 2, 3 gemaakt is, snap je natuurlijk wel. Maar vandaag was het dan zover. Tussen 12.00 en 17.00 uur zou een monteur langskomen om de voetensteun te bevestigen. Ik was heel even bang dat ie de rolstoel mee zou nemen toen hij ‘m mee naar buiten nam, maar het was zo gebeurd.
Gaatjes in het plankje, ty-raps erdoor en klaar. Dus daar heb ik al die maanden op gewacht en heb ik vandaag de middag het zonnetje voor moeten missen. Een klusje wat ik zelf nog wel had kunnen doen.Ik heb maar meteen gevraagd of ik kleine reparaties aan mijn fiets niet gewoon zelf bij de fietsenmaker mocht laten doen. Gaat een stuk sneller en dat ik er dan zelf voor moet betalen, boeit me niet zo, dat zou ik bij een fiets die van mij zelf was ook moeten doen. Gelukkig mag dat.

Afgelopen Hemelvaartweekend ben ik met mijn man naar Berlijn geweest. Het was voor het eerst dat ik mijn rolstoel meenam in het vliegtuig en dat vond ik best spannend. Van tevoren had ik al meerdere keren gebeld en gemaild met het reisbureau en elke keer kreeg ik een ander verhaal. Dus ik ging maar van het ergste uit en dat zou dan zijn dat ik bij het inchecken al mijn rolstoel moest inleveren en ze ‘m op z’n kant in het ruim zouden gooien…

Het vliegen vanaf Rotterdam Airport ging prima, ook al waren alle gegevens die ik had doorgegeven niet aangekomen (nee, ik heb geen lift nodig, ik kan korte stukken (trap-)lopen, gewicht van de rolstoel moest ik ook alsnog doorgeven). We werden als eerste naar het vliegtuig gehaald en ik kon mijn rolstoel naast de trap bij het vliegtuig laten staan. De jasbeschermers had ik in mijn tas gedaan, omdat die makkelijk eruit schuiven. Aangekomen in Berlijn mochten we als laatsten uit het vliegtuig en stond mijn rolstoel weer klaar.
Het hotel had een trap naar de ingang, maar gelukkig had ik een sterke man bij me ;-). Ik schrok wel even toen werd verteld dat we een kamer op de 4e verdieping hadden, maar gelukkig was er een lift. Weliswaar een lift uit 1967 waar de rolstoel nog maar net in paste, maar hij deed z’n werk.

Het hele weekend heb ik mijn rolstoel overal mee naartoe genomen, ik heb ook wel stukken gelopen, maar het was wel fijn om ‘m bij me te hebben, zodat ik wat langer door kon gaan. Gelukkig ben ik er niet helemaal afhankelijk van, want niet elk metrostation had een lift, dus we namen geregeld de trap. Berlijn is niet heel rolstoelvriendelijk, vooral de straat is irritant om over te moeten rollen, veel kinderkopjes of spleten tussen stenen. Maar mijn man en ik werden er al snel getraind in (hij vooral door een paar keer een duwsteun in zijn maag te hebben gekregen doordat de rolstoel bleef hangen achter een drempeltje). We hebben flink wat kilometers gemaakt en vreselijk de toerist uitgehangen, hier een paar foto’s:

Ik had via google als wat plaatjes gevonden dat en hoe het kon, al geïnformeerd bij een bedrijf wat het zou kosten, via Facebook een oproepje geplaatst toen ik ontdekte dat het wat te prijzig zou zijn om te laten maken, maar…. uiteindelijk heb ik zelf een goedkope oplossing gevonden om mijn rolstoel achterop mijn scooter mee te nemen! Ik heb het ook al overlegd met adviseurs en gemeente en zij hebben het ook goedgekeurd om mijn rolstoel zo mee te mogen nemen.

De twee buizen die tegen het bagagerekje komen heb ik beschermd met buisisolatie en daar weer tafelzeil omheen gedaan, om de buisisolatie niet te beschadigen.

Met de fietsspin zet ik de rolstoel in de goede positie zonder al teveel geklungel en de blauwe spanband is om ‘m echt goed vast te zetten. De camberbar zit dan klem tussen het bagagerekje en het zadel.

Het zitkussen zit klem tussen het frame en met het stuk spanband wat over is, maak ik ‘m vast. De zijschotten passen onder het zadel.

Dus nu kan ik heerlijk een stukje op m’n scooter rijden, ‘m gewoon ergens voor de deur zetten, geen lange stukken meer lopen/rollen vanaf het openbaar vervoer of de auto, geen betaald parkeren, enz. Wat een vrijheid geeft dit zeg!

Ik heb het vandaag voor een kort stukje uitgeprobeerd, gewoon naar een winkelcentrum een paar kilometer verderop gereden en daar met mijn rolstoel even geshopt. Het rijdt gewoon net zoals altijd en de rolstoel zit ook echt stevig vast. Heb wel tig keer in de spiegels gekeken of ie niet teveel bewoog, maar nee hoor, er zat geen beweging in.