Dag 2020, hallo 2021
Voor 2020 had ik geen concrete doelen of plannen. Laat maar komen, dacht ik. En wat is 2020 over ons heen gekomen!
Tag: hEDS
Ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad
EDS gooit weer eens roet in het eten en helpt mijn zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Het zijn nu juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.
Low fodmap… een maand verder
Sinds begin augustus ben ik onder begeleiding van een diëtist bezig met een low fodmapdieet, in de hoop dat die onvoorspelbare buik zich misschien eens gaat gedragen. En inmiddels ben ik een maand verder, dus kan ik er wat meer over vertellen.
Een lange weg naar een EDS diagnose
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
Hoe hEDS me bang maakt
Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.
Dat platliggen is nog wel een dingetje…
In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…
Tijd voor een update: Hoe gaat het nu met mij?
Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!
Het verschil tussen kunnen en durven
Dit is iets waar ik al een tijdje over aan het malen ben. Wanneer weet je nou zeker dat je lijf voldoende hersteld is om iets aan te kunnen? Of wanneer is het alleen dat stemmetje in je hoofd dat zegt: ‘Dit moet je nu toch wel weer kunnen!’
Europese EDS Conferentie: de onderwerpen
Bij de Europese EDS conferentie van vorige week heb ik bladzijdes volgeschreven met aantekeningen. Zonde om alleen maar in dat notitieboekje te laten staan, dus heb ik een poging gedaan ze om te zetten naar een artikel. Dit is bij lange na niet compleet, maar laat wel zien welke informatie bij mij binnen is gekomen. Gastro-intestinale complicaties, hoofdpijn, POTS, MCAS: zomaar wat voorbeelden die veel voorkomen bij EDS, maar waarvan nog lang niet bij alle artsen de meest recente kennis paraat is.
Europese EDS Conferentie: mijn ervaring
Op zaterdag 7 april was er een Europese EDS conferentie waar ik heen ben geweest. Om zo een hele dag met andere mensen met EDS over van alles en nog wat te horen over EDS, maakte veel indruk op mij.
