Gewoon eventjes normaal
Lieve lezers,
Ken je dat dat alles eventjes in de weg zit? Misschien heb je wel eens rugpijn en denk je pfff kon ik die rug maar inwisselen voor een gezonde rug, zodat ik eventjes zoals alle andere mensen op deze wereld normaal mee zou kunnen doen. Misschien ben je ook wel net als ik chronisch ziek en dan zit er wat meer in de weg dan alleen rugpijn. Dan zitten er misschien wel hulpmiddelen of energietekort in de weg om gewoon eventjes normaal te kunnen zijn. Nou daar loop ik dus heel vaak tegen aan. Maar voordat ik daar verder op in ga zal ik me eerst even voorstellen.
Ik ben Rilana 24 jaar oud, woon samen met een geweldig lieve vriend en een gezellige beestenboel. Ik heb cEDS (klassiek Ehlers DanlosSyndroom) en een onbekende mutatie op het gen van vEDS (vasculair Ehlers DanlosSyndroom) wat het voor mij onmogelijk maakt om af en toe gewoon eventjes normaal te zijn. Ik verlang vaak naar hele kleine voor veel mensen vanzelfsprekende dingen.
Gewoon kunnen plassen en eten
Ik zou bijvoorbeeld willen dat ik eens gewoon zou kunnen plassen en die stomme stoma uit mijn buik zou kunnen trekken. Soms als ik heel eigenwijs ben dan sluit ik de stoma niet aan, en dan na een uur of twee word ik helemaal gek van de pijn. Mijn blaas begint met spasmes en dan kan ik alleen maar denken: ‘waar is een wc en het stoma materiaal?’ zodat ik hem aan kan prikken.
Zo is dat ook met de sondevoeding, eergisteren wou ik bijvoorbeeld heel graag eventjes gewoon normaal mee doen. Mijn kleine zusje was jarig, dus wat is er dan leuker dan samen uit eten gaan? Dus ik heel eigenwijs de sonde niet aan gesloten (het stoma ook niet aangeprikt als ik het al doe dan doe ik het goed). Zonder mijn Verzorgingsrugzak waar alles in zit, in mijn rolstoel naar het restaurant. Op weg er naar toe moesten we al twee keer stoppen zodat mijn zusje me op de wc kon zetten en ik het stoma aan kon prikken. Maar geen zakje erbij dus leeg laten lopen en verder gaan.
Eenmaal in het restaurant aangekomen en al dat lekkere eten voor me hebbende moest ik natuurlijk wel wat proberen. Helaas heeft mijn maag al net zo weinig functie als mijn blaas dus eten en drinken zit er eigenlijk niet in. Maar ik bestelde een cocktail en ging voor het lopende buffet. Na twee hapjes was ik hartstikke misselijk en jullie raden het al, het eindigde ermee dat ik op de invaliden-wc zat, om over de sonde als ook brakende mijn maag weer leeg te krijgen.
Gezellig gewoon even normaal. Waarom moet ik zulke dingen toch elke keer weer proberen? Waarom wil ik perse dingen doen waarvan ik weet dat ik ze niet kan?
Ik denk dat eten over de orale weg een eerste levensbehoefte is en ik mezelf dat af en toe gewoon moet gunnen, ondanks de gevolgen. Maar bijvoorbeeld ook douchen is zo een dingetje bij mij, ik heb dagelijks twee keer thuiszorg. Maar soms dan zet ik opeens in mijn hoofd dat ik best zelf kan douchen. Dan begint het natuurlijk al met uit bed komen. Ik kom gewoon niet rechtop zonder hulp. Maar ik wil toch zo graag gewoon…..
Weten wat gewoon wel of niet kan
Gelukkig zijn er ook dingen waarvan ik heel goed weet dat ze niet gaan. Ik ga bijvoorbeeld niet zonder rolstoel met mijn verlamde been en arm naar buiten. (dat zou ik dan ook eerder kruipend op één been en een arm moeten doen, kan dat überhaupt?) Ik weet ook dat ik niet hoef te proberen de kliko voor het huis te zetten of dat soort dingen.
Maar als het gaat om mijn organen of huid dan wil mijn hoofd soms echt niet begrijpen dat het niet kan. Ik ben er bijvoorbeeld soms van overtuigd dat mijn huidje vanzelf wel weer dichtgroeit na een ongelukje, gewoon zo als bij andere mensen. Helaas is dat bij mijn huid echt onmogelijk alleen al omdat ik geen sneetjes ontwikkel maar mijn huid meteen lelijk en diep scheurt. Na dan niet op tijd te hechten en dan een jaar met dezelfde wond rond te lopen (al moet ik zeggen rond te rijden en liggen) zou ik eigenlijk mijn lesje geleerd moeten hebben.
Ik zou ook graag gewoon normaal zoals andere paren een kindje willen krijgen. Helaas zou een zwangerschap voor mij dodelijk zijn in verband met mijn hart dus ook daar mag ik niet gewoon normaal mee doen en dat maakt me erg verdrietig.
Maar er zijn ook hele kleine simpele dingen zoals bij een lezing of iets anders net als de andere mensen zitten en alles kunnen zien. En soms dan doe ik dat ook wel hoor, lekker erbij zitten, gezellig met een kopje koffie of dergelijke, maar dan betaal ik daar ook twee weken voor, omdat ik met zitten mijn ruggenmerg afklem.
Gewoon naar de dokter
Gewoon normaal op bezoek kunnen bij mensen, de woning in kunnen of een hele dag wakker zijn wat lijkt me dat heerlijk. Maar zal ik jullie verraden waar ik het aller, allerliefste gewoon normaal zou willen zijn. In het ziekenhuis, bij artsen, bij behandelingen en operaties.
Wat zou het toch heerlijk zijn als de artsen wisten wat ze voor zich hebben en meteen zouden weten wat ze moeten doen bij de aandoening en zouden weten welke complicaties er op hun af kunnen komen. Maar vooral ook een gewoon normaal lichaam hebben zonder de angst te moeten hebben op weer een nieuwe bloeding of perforatie, bij een val niet meteen de MRI in te moeten, niet altijd ergens op de achtergrond te weten dat het bij elk klein dingetje flink mis kan gaan. Want ook als ik het probeer los te laten en te vergeten ergens speelt het toch een rol en is de angst aanwezig. Wat zou het fijn zijn om gewoon een dagje eventjes normaal te kunnen zijn….
De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.
