Berichten

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

dansrolstoel antikiepwiel

Twitter is bij mij wel een klein beetje het ondergeschoven kindje als het om social media gaat. Zonde, want er zijn zoveel mooie ideeën, websites, artikelen en evenementen te vinden. Maar gelukkig wordt Salami stinkt ook steeds beter gevonden, scheelt mij weer zoeken. Zo kwam ik al scrollend vorige week een paar prachtige initiatieven tegen.

Stock-stoel

Via verschillende media hoor je steeds meer het geluid dat mensen niet blij zijn met de beeldvorming van rolstoelgebruikers die onder andere gevormd wordt door slecht gekozen stockfoto’s. Op nieuwswebsites en blogs wordt veelvuldig gebruik gemaakt van stockfoto’s om een artikel wat meer aan te kleden. Maar je zet ook geen plaatje van een paardenbloem bij een artikel over tulpen, dus waarom dan steeds die vreselijke ziekenhuisrolstoelen als het om mensen met een handicap gaat?

Stock-stoel wil hier verandering in brengen, door een beeldbank te vullen met een breed aanbod stockfoto’s die wèl representatief zijn voor langdurig rolstoelgebruikers. Dat doen ze door modellen en fotografen die zich opgeven aan elkaar te koppelen. Dit is op vrijwillige basis.

Ik vind het echt een geweldig initiatief en heb me zelf ook opgegeven. En na het delen van de link op de Facebookpagina van Salami stinkt, zag ik ook al enthousiaste reacties van andere rolstoelgebruikers. Maar de fotografen (of in ieder geval die hier in de regio zitten) blijven een beetje uit. Snap ik wel, want er wordt wel een bepaalde professionaliteit gevraagd, maar er staat geen vergoeding tegenover. Toch hoop ik dat er ook fotografen zijn die enthousiast worden van dit project en een steentje bij willen dragen.

Dutch Hacking Health

Van 19 tot en met 21 mei gaan er in Groningen, Leiden, Utrecht, Nijmegen en Maastricht teams aan de slag om ideeën uit te werken tot zorgoplossingen.

Op vrijdagavond mag iedereen zijn idee of uitdaging pitchen. Hierna worden er teams gevormd rondom de ideeën met daarin zowel ervaringsdeskundigen als professionals om het verder uit te werken. Op zondag wordt dan alles voor de jury gepresenteerd en kan er een prijs gewonnen worden om het winnende idee verder op te starten.

Om aan het weekend mee te doen kun je je aanmelden via de website van Dutch Hacking Health. Ook kun je hier al een paar pitches zien, maar daar kan nog wel veel meer bij!

Ik werd via Twitter door Hacking Health Groningen benaderd. Nu is dat voor mij iets te ver weg en om er nou een hotel voor te boeken… Maar we hebben toch een manier gevonden hoe ik een bijdrage kan leveren. Meer daarover volgt na het Hacking Health weekend!

Ken jij nog meer fantastische ideeën, initiatieven of evenementen waar ik absoluut eens naar zou moeten kijken? Laat een linkje achter bij de reacties!

rare disease dayOp de laatste dag van februari, dit jaar dus de 28e, is het Zeldzame Ziektendag of Rare Disease Day. Deze dag is in het leven geroepen om aandacht te geven aan zeldzame ziekten, zodat er betere zorg en preventie beschikbaar kan komen.

Het thema van dit jaar is ‘Onderzoek op de agenda’. Met onderzoek naar zeldzame ziekten kan er meer bekend worden over de ziekten en behandelingen.

EDS als zeldzame ziekte

Een ziekte wordt in Europa zeldzaam genoemd wanneer het minder voorkomt dan 1 op de 2000. Het Ehlers Danlossyndroom komt in Nederland ongeveer 1 op 5000 voor en is daarmee dus ook een zeldzame ziekte. In heel Nederland zijn er zo’n 3000 mensen met deze aandoening. Althans, met de diagnose EDS. Waarschijnlijk zijn er meer mensen die het hebben, maar omdat het zo onbekend is, wordt de diagnose niet altijd juist of bijtijds gegeven.

Het klinkt misschien wel interessant, maar het is vooral irritant om een zeldzame ziekte te hebben. Zeker in een klein land als Nederland. 3000 mensen, daar valt geen winst uit te halen. Dat is de moeite niet voor specialisten om zich in te verdiepen. En betrouwbaar onderzoek doen binnen zo’n kleine groep is lastig, zeker omdat er zoveel diversiteit is onder EDS-patiënten. De onderzoeken die er zijn, zijn te vinden op Orphanet.

In Nederland hebben we een patiëntenvereniging (VED) die zich inzet voor onder andere het stimuleren van relevant onderzoek voor EDS. Door lid te worden van deze vereniging of te doneren lever je dus onder andere hier een bijdrage aan en die is natuurlijk van harte welkom!

Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.
Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten.
De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden, die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom zijn gedefinieerd.

(Bron: Ehlers-Danlos.nl)

EDS: straks nog steeds een zeldzame aandoening, of….?

Op 15 maart 2017 zal er een nieuw classificatiesysteem voor EDS gepubliceerd worden. Al jarenlang is het een discussiepunt of HMS (Hypermobiliteitssyndroom) en het hypermobiliteitstype van EDS hetzelfde zijn. Soms wordt er pas een diagnose EDS gegeven als naast hypermobiliteit met pijnklachten de huid rekbaar is. Maar dat is dus niet standaard.

Na 15 maart verdwijnt de diagnose HMS, maar zal er sprake zijn van een Hypermobility Spectrum Disorder (HSD). Wat in de Q&A van the Ehlers-Danlos Society te lezen is, is dat de verwachting is dat HSD niet zeldzaam is, maar EDS wel.

Dat artikel is sowieso erg interessant om te lezen, het geeft alvast een tipje van de sluier als het gaat om wat er 15 maart gepubliceerd zal worden.

Het zorgt nu al voor discussies en zal dat straks vast nog meer doen. Maar wat ik een belangrijk punt vond uit het artikel, is dat oude diagnoses blijven staan. Je bent niet ineens je diagnose EDS kwijt als je niet aan de nieuwe criteria voldoet. En dat is prettig voor de mensen die jarenlang hebben moeten vechten voor een diagnose. Een ander punt is dat EDS niet ‘erger’ is dan HSD. Beiden kunnen dezelfde klachten veroorzaken en het verschilt per persoon hoeveel last iemand ervan heeft, niet per diagnose. Nu maar hopen dat instanties als WMO, UWV of zorgverzekering dat ook gaan snappen.

Help jij mee met bekendheid geven aan zeldzame ziektendag? Deel dan dit artikel!

 

Af en toe komt hij weer voorbij: de ‘Chronic Illness Bingo’, welke gemaakt is door Susie van Pins and Procrastination. En ik kan er ook wel de humor van inzien hoor, je krijgt als chronisch zieke heel vaak dezelfde opmerkingen te horen. Soms vermoeiend, dus je kan er inderdaad maar beter om lachen.

chronic illness bingoEn toch… als we het nou eens omdraaien? Hoe zouden de mensen die die opmerkingen maken het vinden om slachtoffer te zijn van een bingo? Misschien bedoelen ze het echt wel goed.

Of zijn wij als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar in onze opmerkingen, doen en laten? Zou het anderen ook niet hun neus uitkomen hoe wij overkomen?

Chronisch Zieken Bingo, maar dan anders

Dus ik heb het maar gedaan: een alternatieve chronisch zieken bingo gemaakt. Natuurlijk werd ik een beetje overgehaald door de volgers op Facebook die hun stem hierop uitbrachten. Alhoewel ik niet weet of ze hadden kunnen bedenken dat ik er dit mee bedoelde: Een bingo waarin wij als chronisch zieken zelf het lijdend voorwerp zijn.

Bekijk het met een knipoog: het is niet goed of fout als je jezelf of een ander herkent hierin. Wel opvallend en een beetje een cliché. Want ook al willen we als chronisch zieken liever niet in een hokje geplaatst worden, blijkbaar laten we in ons gedrag wel veel van hetzelfde zien. En ik maak me er net zo goed schuldig aan. Alhoewel ik toch hoop dat mijn naasten niet een hele bingokaart vol kunnen krijgen door mij te observeren…

chronisch zieken bingoSpelregels Chronisch Zieken Bingo

Dit spel is in alle opzichten Chronisch Zieken Bingo te noemen. Je kan het spelen als chronisch zieke, maar ook als iemand die veel met chronisch zieken te maken heeft. En het is zelfs aangepast aan de mogelijkheden van de chronisch zieken: je hoeft er de deur niet voor uit, kan gewoon in bed of op de bank blijven liggen.

  1. Sla de afbeelding op op je smartphone, tablet of laptop.
  2. Open je favoriete social media kanaal en ga op zoek naar chronisch zieken. Die zijn als volgt te vinden: in lotgenotengroepen, pagina’s voor chronisch zieken of op hun/jouw eigen pagina. Probeer ook eens op hashtags te zoeken, zoals #spoonielife of #chronischziek.
  3. Nu kan het afstrepen beginnen! Zie je een opmerking, foto of gedrag voorbij komen wat op je bingokaart voorkomt, dan mag je deze afstrepen. Dat kan door de opgeslagen afbeelding te bewerken en de hokjes af te strepen of stempelen. Maar als je het echt spannend wil maken, photoshop je het bewijs erin! (Is een grapje natuurlijk, doe maar niet. Of laat in ieder geval de persoon onherkenbaar.)
  4. Volle kaart? Deel ‘m dan via Instagram, Twitter of Facebook met de hashtag #chronischziekenbingo .
  5. Helaas is er geen keukenmachine of iets dergelijks te winnen, wel eeuwige roem. Wanneer er genoeg volle bingokaarten zijn, zal ik ze hier op mijn blog nog eens in het zonnetje zetten.

Delen mag uiteraard! Ik ben benieuwd naar de eerste volle kaarten. 😉

lesgeven

Eerder schreef ik over mijn worsteling met werk die ik in 2017 zou voortzetten, mijn ‘rotbaan‘ en lijntjes die ik heb uitgeworpen op zoek naar alternatieven. Het lesgeven in het mbo wordt fysiek te zwaar voor me en er moet echt iets gaan veranderen. Inmiddels heb ik een aantal gesprekken gehad op het gebied van werk en EDS.

Sollicitatiegesprek

Ik werd getipt voor een leuke vacature bij een deeltijd lerarenopleiding. Spannend ook: wil ik wel mijn vaste baan opgeven? Zou de overstap van mbo naar hbo wel passen bij mij?

Via het mobiliteitscentrum van mijn huidige werkgever begreep ik dat detacheren heel goed mogelijk is en ik op die manier mijn vaste contract kon houden. Ideaal, leek me. En al zou het wel wat verder reizen zijn, omdat het om een deeltijdopleiding ging, zou ik buiten de spits kunnen reizen en dat maakt voor mij een enorm verschil.

In het gesprek werd ik nog enthousiaster: het team (de helft was bij het gesprek aanwezig), de werkzaamheden en de flexibiliteit spraken me erg aan. Daarnaast leek me de verhouding lesgeven en andere taken goed te doen.

Helaas ben ik het niet geworden, maar ik hou de vacatures in de gaten!

Intakegesprek revalidatiearts

In de eerste plaats wilde ik naar een revalidatiearts met ervaring met EDS om geadviseerd te worden in het lopen wat bij mij steeds meer achteruit gaat. Daarnaast ook wat betreft het slapen en mijn werk.

Het gesprek duurde een uur en daarin was vooral de revalidatiearts aan het woord. Hij wist precies te vertellen hoe mijn lijf werkt, of eigenlijk vaak niet werkt door EDS.

Eén van zijn opmerkingen die even nodig had om op me in te laten werken, was dat trainen weinig zin heeft. EDS zorgt voor kwetsbare pezen en aanhechtingen. Je kan dan wel je spieren gaan trainen, maar die spieren zitten vast aan die zwakke schakel en je kan maar zo hard trainen als je zwakste schakel.

Ook een revalidatietraject van een aantal weken of maanden was in zijn ogen weinig zinvol. Je leert een trucje aan, maar zodra het normale leven weer om de hoek komt kijken en het moeilijk wordt, val je weer terug in je oude gedrag. Als je al je hele leven op de verkeerde manier bezig bent, over je grenzen gaat, is dat niet zo snel opgelost. Hij vergeleek het met een draaicirkel van een olietanker, die kan ook niet zo snel van richting veranderen.

Ik moet dus een stap terug doen. Binnen de ‘mwoah’-grens blijven en vooral mijn bekken meer rust geven. Daar krijg ik nog een bekkenband voor, om te zien of dat ervoor zorgt dat ik het lopen en zitten (ook op mijn werk) weer wat beter vol kan houden.

Behalve de bekkenband hebben we nog geen concrete dingen afgesproken, ik moest het vooral maar even laten bezinken. Niet meteen het roer om, maar de tijd en ruimte nemen om die olietanker te laten draaien.

Gesprek directie

Naar aanleiding van een medewerkerstevredenheidsonderzoek was de directie bij ons team op bezoek geweest en daar had ik wat dingetjes aangegeven die maakten dat ik niet altijd tevreden ben over mijn huidige werksituatie. Daar wilden ze graag één op één verder over in gesprek.

En dat heb ik als een heel positief gesprek ervaren. Ik kon mijn verhaal kwijt, voelde me gehoord en begrepen. Ik verwacht niet dat er a la minute een oplossing is, dat er ineens een functie gecreëerd wordt die precies bij mijn kwaliteiten en beperkingen past. Maar ik vond het fijn dat er meegedacht werd en te horen dat mijn baas zich ook verantwoordelijk voelt om mij zo lang en zo goed mogelijk aan het werk te kunnen blijven houden.

Uitgeworpen lijntjes

Ik denk dat het goede stappen zijn geweest om deze gesprekken aan te gaan. Binnenkort zullen er nog een paar van dit soort gesprekken komen en dan is het maar afwachten wanneer één van de uitgeworpen lijntjes beet heeft.

Vooral van de revalidatiearts heb ik hoge verwachtingen. Van lotgenoten heb ik alleen nog maar positieve verhalen over deze arts gehoord. Mijn eerste indruk was ook dat het een betrokken arts is met veel kennis van EDS.

En vanuit de andere gesprekken heb ik opgestoken dat ik voorlopig nog geen afscheid wil nemen van het onderwijs. En eigenlijk ook niet van het mbo. Ik voel me hier thuis en gewaardeerd, weet dat ik hier nog genoeg kan betekenen voor zowel studenten als collega’s. Aan de andere kant sta ik open voor nieuwe uitdagingen, dus ik ben benieuwd wat er nog op mijn pad gaat komen.

lopen wandelstokSteeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.

10 minuten, daarmee kan ik…

  • mijn dochter naar school brengen of halen
  • even een snelle boodschap halen bij de supermarkt in de wijk
  • naar de huisarts of fysiotherapeut
  • op plekken komen waar ik met mijn rolstoel niet kan komen, zoals het strand of een kasteel
  • in de pauze even buiten bij mijn collega’s buiten staan
  • van mijn kantoortje naar een lokaal of docentenkamer om even iets te brengen, halen of vragen
  • staand voor het bord theorie uitleggen
  • rondlopen in de klas als de studenten aan het werk zijn
  • naar de bushalte of het treinstation lopen
  • naar een café of restaurant gaan (mits ze fatsoenlijke stoelen hebben)
  • mijn schoonouders bezoeken
  • een niet te rollen stuk lopend overbruggen (dus ook een drempel of trap)
  • vanaf de parkeerplaats naar de plek van bestemming lopen

Het geeft mij een hoop vrijheid om dat korte stuk te kunnen lopen. Die vrijheid wil ik nog niet opgeven.

Rust roest?

Aan de ene kant is het belangrijk voor mijn lijf dat ik op tijd en regelmatig rust neem. Door EDS zijn mijn gewrichten en spieren niet zo geweldig meer en verergeren de pijnklachten en instabiliteit als ik dit ga overbelasten.

Maar aan de andere kant verergeren de pijnklachten en instabiliteit ook als ik teveel rust neem. Als ik bij een dagje uit veel in mijn rolstoel zit, kost het lopen me veel meer moeite dan normaal. En hoe meer ik op de bank lig, hoe lastiger het is om weer op te staan.

En ja, die balans daarin vinden, dat is een uitdaging.

Niet alleen spieren en gewrichten hebben beweging nodig

Het is soms lastig te herkennen welke kwaaltjes door EDS veroorzaakt worden en wat door het minder mobiel zijn op zich. Mijn darmen lopen nu al niet zo goed door, maar door te lopen blijven ze toch meer in beweging. Meer zitten is voor mij dus ook meer buikpijn.

En met mijn blaas net zo goed. Als ik sta of loop, voel ik mijn blaas veel beter aan. Als deze vol is, drukt hij tegen de onderkant aan. Dat voel ik minder als ik zit. Soms heb ik zo lang in mijn rolstoel gezeten, dat ik pas bij het opstaan voel dat mijn blaas op springen staat.

Voor een goede doorbloeding is bewegen ook prettig. Zittend in de rolstoel krijg ik snel koude benen en voeten, omdat deze alleen maar stilzitten.

Ik ervaar het als een stuk lastiger om op een gezond gewicht te komen en blijven nu ik mijn rolstoel steeds vaker nodig heb. Al kost het rollen best wat energie en kracht, je verbrandt er niet zoveel mee als met lopen. Wat ik ooit was afgevallen, kwam er snel weer bij. Het afvallen gaat ontzettend traag.

Hoe hou ik het lopen vast?

Op een loopband loop ik een stuk gemakkelijker dan buiten op straat. Ik hoef niet op te letten op scheve stoeptegels of mensen die in de weg lopen en hoef alleen maar op het lopen te focussen. Mijn streven was altijd 10 a 15 minuten op de loopband te lopen, waarbij ik stevig doorstap met 5,3 km per uur. Mijn fysiotherapeut heeft me erop gewezen om ‘los’ te lopen, dus niet de steun vast te houden. Op die manier beweegt mijn bovenlijf op een natuurlijke manier mee en hou ik mezelf in balans. Zodra ik merk dat ik mank ga lopen van de pijn, stop ik, want door dat mank lopen ga ik nog meer gewrichten overbelasten. De laatste maanden red ik de 10 minuten niet meer, maar kom ik maar tot 6 a 8 minuten.

Ik maak me er dus wel druk om, dat lopen. Het is iets wat ik nog niet wil opgeven, ook al doe ik het niet bijzonder veel meer. Echt helemaal afhankelijk zijn van mijn rolstoel is iets wat me best beangstigt. Want lopen is zoveel meer dan alleen maar je ene voet voor de andere zetten.

Over een week of twee heb ik een afspraak bij een revalidatiearts die veel ervaring heeft met EDS. Hopelijk kan hij me nog iets adviseren wat ik nog niet geprobeerd heb. Zo vraag ik me bijvoorbeeld ook af of orthopedische schoenen een meerwaarde voor mij zouden zijn. En ik verwacht dat hij me hierin beter kan adviseren dan de prutsers waar ik eerder mee te maken heb gehad.

Heb jij nog ideeën hoe ik het lopen vast kan blijven houden? Of hoe ik zo min mogelijk last heb van de ‘bijwerkingen’ van het vele zitten?

rolstoel scooterNiet zeuren, maar aanpakken!‘ Dat was één van de reacties die ik kreeg op de column die ik voor de Supportbeurs schreef: niet gehandicapt genoeg. Daarnaast ook veel reacties hoe herkenbaar het was om tussen wal en schip te vallen als het gaat om hulpmiddelen en aanpassingen. Maar die ene reactie bleef toch goed hangen.

Ik weet dat ik ook weleens de minder leuke kanten belicht van het chronisch ziek zijn. Het zou gek zijn als het alleen maar positief zou zijn, want het leven met EDS is nu eenmaal niet alleen maar leuk. Maar toch hoop ik over te komen als iemand die ervoor gaat, die haar best doet om zoveel mogelijk zelf voor elkaar te krijgen.

Dat dat niet bij iedereen zo overkomt, kan ik prima mee leven. Zo nu en dan weer even aangescherpt worden door iemand die een mening over je heeft na één column te hebben gelezen, zet me weer even met beide benen op de grond. Zo slecht heb ik het ook helemaal niet.

Net zo erg als mijn studenten

Met mijn studenten hadden we het pas over klachten en hoe de school hiermee omgaat. Zij vonden bijvoorbeeld dat er teveel opdrachten gegeven werden. Daar hadden ze over geklaagd, maar ze hadden niet het idee dat er wat mee gedaan werd. Maar toen ik vroeg hoeveel tijd ze aan huiswerk kwijt waren en het grootste deel van de groep toegaf dat ze er maar tussen de 0 en 2 uur per week aan besteden, dacht ik ook: niet zeuren, maar aanpakken!

Ik heb dat niet letterlijk geroepen, maar ik heb wel een preek gegeven over dat ze wat meer moeite mogen doen voor hun opleiding. Ik heb dus zitten zeuren tegen ze.

Vorige week kwam niet alleen die column op de Supportbeurs online, maar schreef ik hier ook nog eens over die ‘rotbaan’ van mij. Twee van zulke artikelen in één week en dan ook nog een preek naar je studenten. Ja, dan ben je toch echt wel een zeur.

Afscheid nemen van je maren

Toen ik lang geleden het boek Leven met pijn doorworstelde, kwam ik de oefening afscheid nemen van je maren tegen. Je beschrijft dan wat je zou willen en wat je tegenhoudt. Door vervolgens in elke zin het woord ‘maar’ weg te strepen en er ‘en’ voor in de plaats te zetten, verandert de betekenis en ga je er anders over denken.

Om het even toe te passen op mijn klaagzang van vorige week:

  1. Ik zou graag een uitdagende, leuke baan willen hebben, maar en het lesgeven is fysiek te zwaar voor me geworden.
  2. Ik zou graag de tijd willen krijgen om mijn werk goed uit te kunnen voeren, maar en die tijd is er niet.
  3. Ik zou graag zekerheid willen hebben over aanpassingen in mijn functie, maar en ik ben op papier niet ziek of arbeidsbeperkt waardoor mijn werkgever niet verplicht is mijn functie aan te passen.
  4. Ik zou graag dichtbij willen parkeren als ik mijn rolstoel gebruik, maar en ik heb geen gehandicaptenparkeerkaart.
  5. Ik zou financieel graag wat makkelijker willen hebben, maar en ik krijg geen tegemoetkoming in de kosten van het chronisch ziek zijn.

Aanpakken!

Niet gaan wachten tot een ander het voor je doet, maar gewoon zelf je schouders eronder zetten. Schop onder je kont en gaan. Ik kan natuurlijk wel mooi schrijven over zelfredzaamheid en afscheid nemen van je maren, maar dan moet ik het zelf ook gaan doen.

Bij het afscheid nemen van je maren wil je er eigenlijk meteen het woord ‘dus’ achteraan plakken en een oplossing geven voor het probleem. Tenminste, dat effect heeft die oefening op mij.

  1. Dus ga ik op zoek naar alternatieven binnen het onderwijs.
  2. Dus moet ik leren loslaten en werk over te dragen.
  3. Dus ga ik met mijn leidinggevenden in gesprek over welke aanpassingen wèl mogelijk zijn.
  4. Dus neem ik mijn rolstoel mee op mijn scooter.
  5. Dus ga ik op zoek naar andere mogelijkheden tot extra inkomsten, zoals crowdfunding of misschien in de toekomst zelfs dit blog.

Wordt vervolgd dus…

rietveld delft

Vorige week las ik een artikel over Pieter (en hier nog een keer), die niet op hulp zit te wachten, maar dit vaak wel opgedrongen krijgt, omdat hij een rolstoel gebruikt. Het artikel werd veel gedeeld door rolstoelgebruikers in mijn social medianetwerk. Veel van hen konden zich vinden in de frustratie van Pieter, maar er zijn ook genoeg mensen die hulp van anderen wèl waarderen.

In de reacties onder het artikel kwamen ook verschillende uitersten naar voren. Om even twee voorbeelden te geven:

‘Ik kijk nu wel uit voordat ik zo’n invalide eikel help. Ik was juist door m’n ouders zo opgevoed om anderen te helpen. Ik laat ze tegenwoordig maar in hun eigen handicap gaarkoken! De deur houd ik ook niet meer open voor ze.’

‘Mensen die eruit zien alsof ze ergens hulp bij kunnen gebruiken, zal ik het altijd aanbieden. Oud, gammel, rollator, reumahanden, klein, verward, verdwaald klein kindje en dus ook diegenen die in een rolstoel zitten.’

Aan die eerste reactie wil ik niet eens mijn energie verspillen. Af en toe komt er gewoon een schreeuwlelijk voorbij die wat aandacht wil en die kun je het beste negeren.

Maar in de tweede reactie zie ik wel dat die persoon het goed bedoeld, maar dit kan voor mensen in een rolstoel toch anders overkomen. En dat is wèl de moeite waard om verder op in te gaan.

Onhandig in de omgang

Bij Pauw ging het gesprek hierover door en ik vond dat Lucille Werner hierbij de spijker op zijn kop sloeg. Mensen bedoelen het vaak goed met het aanbieden van hulp, maar zijn wat onhandig in de omgang met mensen met een beperking. Daarbij ziet zij het ook als taak van mensen met een beperking om hier opener over te zijn. Ze willen anderen niet tot last zijn, juist afhankelijk zijn, maar maken zichzelf onzichtbaar daardoor. Door opener te zijn en te laten zien dat niet iedereen met een beperking hetzelfde is, wordt het voor anderen helderder hoe hiermee om te gaan.

Niet zo lang geleden schreef ik over ongepast gedrag waar je mee te maken krijgt als er iets anders aan je is. Daar gaf ik al aan dat ik vragen over mijn beperkingen juist waardeer, liever dan dat mensen het zelf gaan invullen. En ik denk hetzelfde over het aanbieden van hulp: vraag gewoon of de hulp welkom is.

Beeldvorming over mensen met een beperking

Wat ik een sterk punt van Pieter in dit gesprek vond, is de beeldvorming over mensen met een beperking. Dat deze vaak passief afgebeeld worden, terwijl echt niet alle mensen met een rolstoel passief zijn. Lucille ziet hier weer een voorbeeldrol weggelegd voor mensen met een beperking: laat zien dat je niet zo passief bent als het beeld dat zo vaak geschetst wordt.

Uit veel reacties onder het artikel komt naar voren (even heel bagatelliserend) dat een rolstoel betekent dat je hulpbehoevend bent en wanneer je aangeeft dat dit niet zo is, ben je een eikel.

Dat dit beeld niet altijd klopt met de werkelijkheid, is bijvoorbeeld ook te zien aan SUE, Elianne en Rosita (even doorklikken als je hun kijk hierop wilt lezen).

prints legging

Kom niet ongevraagd aan andermans rolstoel

Wat ik in veel reacties van rolstoelgebruikers terug las en waar ik het heel erg mee eens ben: kom niet ongevraagd aan andermans rolstoel. Gewoon niet.

En al bedoel je het nog zo goed: als er een wesp op je kruis zit, probeer ik jou daar ook niet van te redden door ‘m dood te trappen. Het klinkt misschien als een rare vergelijking, maar vanuit mijn perspectief voelt dit wel zo: ongemakkelijk en pijnlijk.

Als ik gebruik maak van mijn rolstoel, dan doe ik dat om het gedeelte vanaf mijn heupen naar beneden rust te geven. Op het moment dat iemand mijn rolstoel beetpakt en ‘m beweegt op een manier die ik niet gewend ben, gaat er van alles in mijn onderlijf verschuiven. In het minst erge geval levert mij dat een naar en instabiel gevoel op en in het ergste geval levert het een subluxatie met veel pijn op. Of er gaat iets kapot aan de rolstoel, of de rolstoel kiept om, omdat de duwer geen idee heeft met wat voor rolstoel hij te maken heeft.

Er zijn wel momenten dat ik een ander mijn rolstoel laat duwen. Op die momenten heeft mijn bovenlijf ook even rust nodig en span ik mijn spieren zo aan, dat ik de onverwachte bewegingen op kan vangen. Die momenten (en personen) kies ik graag zelf. En in sommige gevallen werkt het voor mij dan gewoon beter om uit mijn rolstoel te stappen en zelf mijn rolstoel te duwen.

De grens tussen beleefdheid en betutteling

De vraag is wat je wil bereiken met het aanbieden van hulp. Wil je dat die persoon zich gezien en gewaardeerd voelt? Of wil je vooral laten zien hoe behulpzaam jij bent en maakt het je niet uit hoe de ander zich daaronder voelt?

Pas geleden had ik een training op mijn werk waarbij de trainer een werkvorm had die staand uitgevoerd moest worden. Ze was niet heel erg op de hoogte van mijn beperkingen, maar wist wel dat ik moeite heb met lang staan, lopen of zitten. Haar vraag naar mij: ‘Gaat dat lukken?’ is misschien maar een klein voorbeeld, maar hierbij laat ze wel zien dat ze oog heeft voor mij en mijn beperkingen en de keuze vervolgens bij mij neerlegt. Als ze had gezegd dat ik mocht blijven zitten en niet mee hoefde te doen, had ik me wel betutteld gevoeld.

Oog voor een ander, maar daarbij dus ook oog voor zijn of haar zelfredzaamheid, valt wat mij betreft onder beleefdheid en èchte behulpzaamheid. Want in dit geval help je de ander echt verder.

Wanneer je een ander iets uit handen neemt, zonder dat je je überhaupt hebt afgevraagd of diegene het zelf kan, ben je aan het betuttelen. Op die manier help je een ander niet verder, maar neem je juist zijn of haar zelfredzaamheid af.

Alleen blijft het lastig om mensen een spiegel voor te houden wanneer ze anderen betuttelen. Want wie wil nou horen dat je eigenlijk niet een ander aan het helpen bent, maar alleen jezelf?

Ik kan hier nog wel duizenden woorden meer aan wijden, betutteling is iets wat op zoveel meer vlakken voorkomt. Betutteling van leerlingen, kinderen, ouderen, enzovoort.

Wanneer voel jij je betutteld?

 

 

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.