Berichten

lopen wandelstokSteeds vaker word ik ermee geconfronteerd dat het lopen slechter gaat. Nu gebruik ik al een rolstoel voor de langere stukken en langer is in mijn geval langer dan 10 minuten lopen, staan of zitten. En ach, wat maakt het uit dat het slechter gaat, als je toch al die rolstoel gebruikt? Nou, voor mij best veel.

10 minuten, daarmee kan ik…

  • mijn dochter naar school brengen of halen
  • even een snelle boodschap halen bij de supermarkt in de wijk
  • naar de huisarts of fysiotherapeut
  • op plekken komen waar ik met mijn rolstoel niet kan komen, zoals het strand of een kasteel
  • in de pauze even buiten bij mijn collega’s buiten staan
  • van mijn kantoortje naar een lokaal of docentenkamer om even iets te brengen, halen of vragen
  • staand voor het bord theorie uitleggen
  • rondlopen in de klas als de studenten aan het werk zijn
  • naar de bushalte of het treinstation lopen
  • naar een café of restaurant gaan (mits ze fatsoenlijke stoelen hebben)
  • mijn schoonouders bezoeken
  • een niet te rollen stuk lopend overbruggen (dus ook een drempel of trap)
  • vanaf de parkeerplaats naar de plek van bestemming lopen

Het geeft mij een hoop vrijheid om dat korte stuk te kunnen lopen. Die vrijheid wil ik nog niet opgeven.

Rust roest?

Aan de ene kant is het belangrijk voor mijn lijf dat ik op tijd en regelmatig rust neem. Door EDS zijn mijn gewrichten en spieren niet zo geweldig meer en verergeren de pijnklachten en instabiliteit als ik dit ga overbelasten.

Maar aan de andere kant verergeren de pijnklachten en instabiliteit ook als ik teveel rust neem. Als ik bij een dagje uit veel in mijn rolstoel zit, kost het lopen me veel meer moeite dan normaal. En hoe meer ik op de bank lig, hoe lastiger het is om weer op te staan.

En ja, die balans daarin vinden, dat is een uitdaging.

Niet alleen spieren en gewrichten hebben beweging nodig

Het is soms lastig te herkennen welke kwaaltjes door EDS veroorzaakt worden en wat door het minder mobiel zijn op zich. Mijn darmen lopen nu al niet zo goed door, maar door te lopen blijven ze toch meer in beweging. Meer zitten is voor mij dus ook meer buikpijn.

En met mijn blaas net zo goed. Als ik sta of loop, voel ik mijn blaas veel beter aan. Als deze vol is, drukt hij tegen de onderkant aan. Dat voel ik minder als ik zit. Soms heb ik zo lang in mijn rolstoel gezeten, dat ik pas bij het opstaan voel dat mijn blaas op springen staat.

Voor een goede doorbloeding is bewegen ook prettig. Zittend in de rolstoel krijg ik snel koude benen en voeten, omdat deze alleen maar stilzitten.

Ik ervaar het als een stuk lastiger om op een gezond gewicht te komen en blijven nu ik mijn rolstoel steeds vaker nodig heb. Al kost het rollen best wat energie en kracht, je verbrandt er niet zoveel mee als met lopen. Wat ik ooit was afgevallen, kwam er snel weer bij. Het afvallen gaat ontzettend traag.

Hoe hou ik het lopen vast?

Op een loopband loop ik een stuk gemakkelijker dan buiten op straat. Ik hoef niet op te letten op scheve stoeptegels of mensen die in de weg lopen en hoef alleen maar op het lopen te focussen. Mijn streven was altijd 10 a 15 minuten op de loopband te lopen, waarbij ik stevig doorstap met 5,3 km per uur. Mijn fysiotherapeut heeft me erop gewezen om ‘los’ te lopen, dus niet de steun vast te houden. Op die manier beweegt mijn bovenlijf op een natuurlijke manier mee en hou ik mezelf in balans. Zodra ik merk dat ik mank ga lopen van de pijn, stop ik, want door dat mank lopen ga ik nog meer gewrichten overbelasten. De laatste maanden red ik de 10 minuten niet meer, maar kom ik maar tot 6 a 8 minuten.

Ik maak me er dus wel druk om, dat lopen. Het is iets wat ik nog niet wil opgeven, ook al doe ik het niet bijzonder veel meer. Echt helemaal afhankelijk zijn van mijn rolstoel is iets wat me best beangstigt. Want lopen is zoveel meer dan alleen maar je ene voet voor de andere zetten.

Over een week of twee heb ik een afspraak bij een revalidatiearts die veel ervaring heeft met EDS. Hopelijk kan hij me nog iets adviseren wat ik nog niet geprobeerd heb. Zo vraag ik me bijvoorbeeld ook af of orthopedische schoenen een meerwaarde voor mij zouden zijn. En ik verwacht dat hij me hierin beter kan adviseren dan de prutsers waar ik eerder mee te maken heb gehad.

Heb jij nog ideeën hoe ik het lopen vast kan blijven houden? Of hoe ik zo min mogelijk last heb van de ‘bijwerkingen’ van het vele zitten?

rolstoel scooterNiet zeuren, maar aanpakken!‘ Dat was één van de reacties die ik kreeg op de column die ik voor de Supportbeurs schreef: niet gehandicapt genoeg. Daarnaast ook veel reacties hoe herkenbaar het was om tussen wal en schip te vallen als het gaat om hulpmiddelen en aanpassingen. Maar die ene reactie bleef toch goed hangen.

Ik weet dat ik ook weleens de minder leuke kanten belicht van het chronisch ziek zijn. Het zou gek zijn als het alleen maar positief zou zijn, want het leven met EDS is nu eenmaal niet alleen maar leuk. Maar toch hoop ik over te komen als iemand die ervoor gaat, die haar best doet om zoveel mogelijk zelf voor elkaar te krijgen.

Dat dat niet bij iedereen zo overkomt, kan ik prima mee leven. Zo nu en dan weer even aangescherpt worden door iemand die een mening over je heeft na één column te hebben gelezen, zet me weer even met beide benen op de grond. Zo slecht heb ik het ook helemaal niet.

Net zo erg als mijn studenten

Met mijn studenten hadden we het pas over klachten en hoe de school hiermee omgaat. Zij vonden bijvoorbeeld dat er teveel opdrachten gegeven werden. Daar hadden ze over geklaagd, maar ze hadden niet het idee dat er wat mee gedaan werd. Maar toen ik vroeg hoeveel tijd ze aan huiswerk kwijt waren en het grootste deel van de groep toegaf dat ze er maar tussen de 0 en 2 uur per week aan besteden, dacht ik ook: niet zeuren, maar aanpakken!

Ik heb dat niet letterlijk geroepen, maar ik heb wel een preek gegeven over dat ze wat meer moeite mogen doen voor hun opleiding. Ik heb dus zitten zeuren tegen ze.

Vorige week kwam niet alleen die column op de Supportbeurs online, maar schreef ik hier ook nog eens over die ‘rotbaan’ van mij. Twee van zulke artikelen in één week en dan ook nog een preek naar je studenten. Ja, dan ben je toch echt wel een zeur.

Afscheid nemen van je maren

Toen ik lang geleden het boek Leven met pijn doorworstelde, kwam ik de oefening afscheid nemen van je maren tegen. Je beschrijft dan wat je zou willen en wat je tegenhoudt. Door vervolgens in elke zin het woord ‘maar’ weg te strepen en er ‘en’ voor in de plaats te zetten, verandert de betekenis en ga je er anders over denken.

Om het even toe te passen op mijn klaagzang van vorige week:

  1. Ik zou graag een uitdagende, leuke baan willen hebben, maar en het lesgeven is fysiek te zwaar voor me geworden.
  2. Ik zou graag de tijd willen krijgen om mijn werk goed uit te kunnen voeren, maar en die tijd is er niet.
  3. Ik zou graag zekerheid willen hebben over aanpassingen in mijn functie, maar en ik ben op papier niet ziek of arbeidsbeperkt waardoor mijn werkgever niet verplicht is mijn functie aan te passen.
  4. Ik zou graag dichtbij willen parkeren als ik mijn rolstoel gebruik, maar en ik heb geen gehandicaptenparkeerkaart.
  5. Ik zou financieel graag wat makkelijker willen hebben, maar en ik krijg geen tegemoetkoming in de kosten van het chronisch ziek zijn.

Aanpakken!

Niet gaan wachten tot een ander het voor je doet, maar gewoon zelf je schouders eronder zetten. Schop onder je kont en gaan. Ik kan natuurlijk wel mooi schrijven over zelfredzaamheid en afscheid nemen van je maren, maar dan moet ik het zelf ook gaan doen.

Bij het afscheid nemen van je maren wil je er eigenlijk meteen het woord ‘dus’ achteraan plakken en een oplossing geven voor het probleem. Tenminste, dat effect heeft die oefening op mij.

  1. Dus ga ik op zoek naar alternatieven binnen het onderwijs.
  2. Dus moet ik leren loslaten en werk over te dragen.
  3. Dus ga ik met mijn leidinggevenden in gesprek over welke aanpassingen wèl mogelijk zijn.
  4. Dus neem ik mijn rolstoel mee op mijn scooter.
  5. Dus ga ik op zoek naar andere mogelijkheden tot extra inkomsten, zoals crowdfunding of misschien in de toekomst zelfs dit blog.

Wordt vervolgd dus…

rietveld delft

Vorige week las ik een artikel over Pieter (en hier nog een keer), die niet op hulp zit te wachten, maar dit vaak wel opgedrongen krijgt, omdat hij een rolstoel gebruikt. Het artikel werd veel gedeeld door rolstoelgebruikers in mijn social medianetwerk. Veel van hen konden zich vinden in de frustratie van Pieter, maar er zijn ook genoeg mensen die hulp van anderen wèl waarderen.

In de reacties onder het artikel kwamen ook verschillende uitersten naar voren. Om even twee voorbeelden te geven:

‘Ik kijk nu wel uit voordat ik zo’n invalide eikel help. Ik was juist door m’n ouders zo opgevoed om anderen te helpen. Ik laat ze tegenwoordig maar in hun eigen handicap gaarkoken! De deur houd ik ook niet meer open voor ze.’

‘Mensen die eruit zien alsof ze ergens hulp bij kunnen gebruiken, zal ik het altijd aanbieden. Oud, gammel, rollator, reumahanden, klein, verward, verdwaald klein kindje en dus ook diegenen die in een rolstoel zitten.’

Aan die eerste reactie wil ik niet eens mijn energie verspillen. Af en toe komt er gewoon een schreeuwlelijk voorbij die wat aandacht wil en die kun je het beste negeren.

Maar in de tweede reactie zie ik wel dat die persoon het goed bedoeld, maar dit kan voor mensen in een rolstoel toch anders overkomen. En dat is wèl de moeite waard om verder op in te gaan.

Onhandig in de omgang

Bij Pauw ging het gesprek hierover door en ik vond dat Lucille Werner hierbij de spijker op zijn kop sloeg. Mensen bedoelen het vaak goed met het aanbieden van hulp, maar zijn wat onhandig in de omgang met mensen met een beperking. Daarbij ziet zij het ook als taak van mensen met een beperking om hier opener over te zijn. Ze willen anderen niet tot last zijn, juist afhankelijk zijn, maar maken zichzelf onzichtbaar daardoor. Door opener te zijn en te laten zien dat niet iedereen met een beperking hetzelfde is, wordt het voor anderen helderder hoe hiermee om te gaan.

Niet zo lang geleden schreef ik over ongepast gedrag waar je mee te maken krijgt als er iets anders aan je is. Daar gaf ik al aan dat ik vragen over mijn beperkingen juist waardeer, liever dan dat mensen het zelf gaan invullen. En ik denk hetzelfde over het aanbieden van hulp: vraag gewoon of de hulp welkom is.

Beeldvorming over mensen met een beperking

Wat ik een sterk punt van Pieter in dit gesprek vond, is de beeldvorming over mensen met een beperking. Dat deze vaak passief afgebeeld worden, terwijl echt niet alle mensen met een rolstoel passief zijn. Lucille ziet hier weer een voorbeeldrol weggelegd voor mensen met een beperking: laat zien dat je niet zo passief bent als het beeld dat zo vaak geschetst wordt.

Uit veel reacties onder het artikel komt naar voren (even heel bagatelliserend) dat een rolstoel betekent dat je hulpbehoevend bent en wanneer je aangeeft dat dit niet zo is, ben je een eikel.

Dat dit beeld niet altijd klopt met de werkelijkheid, is bijvoorbeeld ook te zien aan SUE, Elianne en Rosita (even doorklikken als je hun kijk hierop wilt lezen).

prints legging

Kom niet ongevraagd aan andermans rolstoel

Wat ik in veel reacties van rolstoelgebruikers terug las en waar ik het heel erg mee eens ben: kom niet ongevraagd aan andermans rolstoel. Gewoon niet.

En al bedoel je het nog zo goed: als er een wesp op je kruis zit, probeer ik jou daar ook niet van te redden door ‘m dood te trappen. Het klinkt misschien als een rare vergelijking, maar vanuit mijn perspectief voelt dit wel zo: ongemakkelijk en pijnlijk.

Als ik gebruik maak van mijn rolstoel, dan doe ik dat om het gedeelte vanaf mijn heupen naar beneden rust te geven. Op het moment dat iemand mijn rolstoel beetpakt en ‘m beweegt op een manier die ik niet gewend ben, gaat er van alles in mijn onderlijf verschuiven. In het minst erge geval levert mij dat een naar en instabiel gevoel op en in het ergste geval levert het een subluxatie met veel pijn op. Of er gaat iets kapot aan de rolstoel, of de rolstoel kiept om, omdat de duwer geen idee heeft met wat voor rolstoel hij te maken heeft.

Er zijn wel momenten dat ik een ander mijn rolstoel laat duwen. Op die momenten heeft mijn bovenlijf ook even rust nodig en span ik mijn spieren zo aan, dat ik de onverwachte bewegingen op kan vangen. Die momenten (en personen) kies ik graag zelf. En in sommige gevallen werkt het voor mij dan gewoon beter om uit mijn rolstoel te stappen en zelf mijn rolstoel te duwen.

De grens tussen beleefdheid en betutteling

De vraag is wat je wil bereiken met het aanbieden van hulp. Wil je dat die persoon zich gezien en gewaardeerd voelt? Of wil je vooral laten zien hoe behulpzaam jij bent en maakt het je niet uit hoe de ander zich daaronder voelt?

Pas geleden had ik een training op mijn werk waarbij de trainer een werkvorm had die staand uitgevoerd moest worden. Ze was niet heel erg op de hoogte van mijn beperkingen, maar wist wel dat ik moeite heb met lang staan, lopen of zitten. Haar vraag naar mij: ‘Gaat dat lukken?’ is misschien maar een klein voorbeeld, maar hierbij laat ze wel zien dat ze oog heeft voor mij en mijn beperkingen en de keuze vervolgens bij mij neerlegt. Als ze had gezegd dat ik mocht blijven zitten en niet mee hoefde te doen, had ik me wel betutteld gevoeld.

Oog voor een ander, maar daarbij dus ook oog voor zijn of haar zelfredzaamheid, valt wat mij betreft onder beleefdheid en èchte behulpzaamheid. Want in dit geval help je de ander echt verder.

Wanneer je een ander iets uit handen neemt, zonder dat je je überhaupt hebt afgevraagd of diegene het zelf kan, ben je aan het betuttelen. Op die manier help je een ander niet verder, maar neem je juist zijn of haar zelfredzaamheid af.

Alleen blijft het lastig om mensen een spiegel voor te houden wanneer ze anderen betuttelen. Want wie wil nou horen dat je eigenlijk niet een ander aan het helpen bent, maar alleen jezelf?

Ik kan hier nog wel duizenden woorden meer aan wijden, betutteling is iets wat op zoveel meer vlakken voorkomt. Betutteling van leerlingen, kinderen, ouderen, enzovoort.

Wanneer voel jij je betutteld?

 

 

rolstoel yoga dans

Ik heb al mijn ledematen nog, ben niet verlamd en toch zit ik (soms) in een rolstoel. Ik pas niet in het standaard plaatje van een ‘rolstoeler’, ben een parttime rolstoelgebruiker.

Nu snappen de meeste mensen in mijn omgeving wel waarom ik ‘m soms nodig heb en soms niet, maar sinds ik er meer over deel via Facebook of Instagram, krijg ik daar weleens vragen of opmerkingen over van vreemden. En dan heb ik het niet eens zozeer over de fetisjisten (ja, die zijn er blijkbaar ook, maar die negeer ik maar). Het klopt gewoon niet met het beeld wat sommigen hebben over mensen in een rolstoel. Dan ben je van het ‘onzichtbare’ af, krijg je nog het gevoel je te moeten verdedigen.

Andersom heb ik ook een bepaald beeld van mensen die ‘alleen maar’ in een rolstoel zitten omdat hun benen het niet meer doen en dat zal vast ook niet helemaal kloppen: non-stop wheelies kunnen maken, halsbrekende toeren uithalen op een halfpipe, ontzettend gespierd bovenlijf en armen, kilometers zelf kunnen rollen, geen problemen met hellingen en alle dagelijkse bezigheden gewoon kunnen doen zonder moe te worden. Nee, ik snap ook wel dat het zo niet werkt. Net zo min als dat ik alleen maar de persoon ben die ik op sociale media laat zien.
Want iedereen laat zich alleen maar van z’n beste kant zien op sociale media, toch? En ik ben ook gewoon blij met mezelf, met wat ik wel kan en wat ik bereikt heb, dat wil ik juist graag delen.

Mijn rolstoel is een fijn hulpmiddel, hij zorgt ervoor dat ik me zonder pijn of subluxaties in bekken/heupen/enkels kan voortbewegen of gewoon kan zitten en ik zo dus alles langer vol kan houden. Maar het is ook weer geen wondermiddel. Ik kan niet lang zelf rollen, dan krijg ik last van mijn polsen en schouders. Ik kan er ook niet een hele dag in blijven zitten, het is een actieve rolstoel met weinig ondersteuning in de rug en het kost me dus veel energie om continu die actieve houding vast te blijven houden. Lang zitten maakt alles wat stijver en voor mijn onderrug is het lopen juist fijn. En ik moet ook gewoon een paar keer op een dag plat liggen om mijn lijf een beetje te laten herstellen van alles, dat kan niet ondervangen worden met mijn rolstoel.

Nu is er voor de meeste dingen wel een oplossing te vinden, maar met bijvoorbeeld elektrische ondersteuning en/of een betere rugleuning wordt de rolstoel ook zwaarder, waardoor ik ‘m misschien niet meer zo makkelijk in de auto of op de scooter meeneem, of even een paar traptreden omhoog til. Ik vind het niet zo erg om af en toe geduwd of geholpen te worden en juist doordat ik kan afwisselen, kan ik genoeg kanten op. Ik blijf gewoon doen wat voor mij goed voelt en het fijnste werkt, lig niet wakker van wat anderen misschien zouden kunnen denken. Dus ik ga gewoon achter mijn rolstoel lopend naar het winkelcentrum, zodat ik niet moeilijk hoef te doen met een scheve stoep of hoge stoepranden. En als het lopen te zwaar wordt, stap ik in mijn rolstoel.

En ook al schets ik nu weer een beeld van iemand die die rolstoel wel een mooi plekje heeft gegeven, het blijft elke keer weer een worsteling als die rolstoel weer een nieuw plekje toe-eigent. Dus kom maar op tassen, deuren, tafels en stoelen op mijn geliefde werkplek: vanaf deze week mogen jullie ruimte maken voor mijn rolstoel.

salami stinkt salamitechniek

Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen.
Nu hoor ik wel eens andere verhalen van lotgenoten, maar moet zeggen dat die momenten van onbegrip bij mij zeldzaam zijn. Maar goed, speciaal voor die zeldzame momenten/personen, wilde ik het dan toch nog eens uitleggen.

Lepeltheorie / Spoon Theory

De uitleg die op internet circuleert onder mensen met een chronische aandoening en waar de bijnaam ‘Spoonies’ ook vandaan komt, is de Spoon Theory, geschreven door Christine Miserandino. Zij legt aan de hand van lepels aan een vriendin uit hoe het voelt om chronisch ziek te zijn. Waar gezonde mensen een eindeloze voorraad aan lepels hebben, hebben mensen met een chronische aandoening maar een beperkte voorraad en wordt er bij elke activiteit, hoe klein dan ook, een lepel ingeleverd. Dit is het wel heel kort samengevat, de uitgebreide uitleg is dus via de link te vinden. Het komt er in ieder geval op neer dat je met een chronische aandoening elke keer weer een keuze moet maken waar je je energie in stopt, omdat het sneller op is dan bij een gezond persoon.

Salamitechniek

Om zuinig met je lepels om te gaan, is nog best een klus. Ik heb er vier ergotherapeuten, twee psychologen en een maatschappelijk werker voor nodig gehad. Om de dag goed door te komen, is een balans tussen inspanning en ontspanning belangrijk, inspannende activiteiten snij je als een salami in plakjes en verspreid je over de dag. Dat is wat met de salami-techniek bedoeld wordt. En zoals je misschien al aan de titel van dit blog kunt zien: ik ben geen fan van de salamitechniek. Ik wil gewoon spontaan dingen kunnen ondernemen, ook na een lange werkdag. Of lang achter elkaar aan iets kunnen werken, zodat het af komt. Maar dat gaat gewoon echt niet meer.

Soms kies ik ervoor om toch iets te doen wat me teveel lepels kost, gewoon omdat ik het zo graag wil. Een dagje naar een festival of pretpark met het gezin, uitgaan met vriendinnen, een interessante conferentie, shoppen, enzovoort. Zelfs met rolstoel kost dit me eigenlijk teveel energie en pijn. Ik plan zulke uitstapjes dan ook zorgvuldig, zorg dat ik de dagen ervoor en erna genoeg rust kan nemen. En ik moet hierin dus keuzes maken: de ene verjaardag wel, de andere niet, het etentje wel, maar blijven hangen voor een borrel niet, de ene dag wel dochters vriendinnetjes over de vloer, de andere dag niet.
Hierbij doe ik mijn best om zo min mogelijk mensen teleur te stellen, want die fijne mensen om me heen, wil ik graag ook om me heen houden! Maar andersom kan ik dan best teleurgesteld zijn als iets op het laatste moment afgezegd wordt, of ik kostbare lepels verspil met het wachten op iemand…