Gastblog Raissa

Studeren met een functiebeperking 

Ik schrijf nooit blogs, maar in het kader van eds awareness maand trek ook ik de stoute schoenen aan om toch eens een blog te schrijven. Zoals de titel al aangeeft gaat het over studeren met een functiebeperking. Bij alles wat ik invul voor mijn studie kruis ik het vakje functiebeperking aan, dat is dan ook waarom ik het hier zo noem. Ik ben Raissa, een 25-jarige student rechtsgeleerdheid met het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlossyndroom. Ondanks dat ik zo’n 18-20 uur per dag op bed lig, sterker nog, ook in de periode dat ik 23 uur per dag op bed lag, studeerde ik. Naast het feit dat ik uiteindelijk graag een carrière in dit vakgebied wil, is het ook mijn hobby, het met mijn hersens bezig zijn en een stukje afleiding.

Vanaf kleins af aan is mijn droom al om carrière te maken, werkweken van minstens 60 uur leken me heerlijk. Waar de meeste kinderen, nou ja voornamelijk meisjes, om mij heen het hadden over later wat werken en een gezin stichten had ik hele andere ambities. Dat is altijd gebleven, hoewel ik op de middelbare school er echt wel met de pet naar heb gegooid. Uiteindelijk ging het fysiek rond mijn 19e ineens met een sneltreinvaart achteruit. Ik had stage gelopen bij een advocatenkantoor en niet vermeld wat er fysiek speelde en ging gigantisch over mijn grenzen. Na die stage ging ik stage lopen op de rechtbank waar ik wel mijn diagnose heb vermeld en waar ook echt rekening met mij werd gehouden maar door alles moest ik wel weer revalideren. Ik wilde perse mijn stage doen en dus ging ik én revalideren twee dagen in de week én de overige drie dagen zat ik op mijn stage. Gedoemd te mislukken uiteraard en dit was ook de genadeklap. Ik ronde wel de opleiding af maar kwam ook in de rolstoel en moest klinisch revalideren. Tijdens de opname bleek dat een voltijd studie, ik wilde rechten studeren, er niet in zat. Maar ik wilde studeren, ik wilde die carrière maken die ik in gedachte had en heb.

Uiteindelijk kwam ik na het revalidatietraject van 4 maanden bij de open universiteit terecht. Een volwaardige rijksuniversiteit en dus een volwaardige studie maar ik zou niet elke dag er heen hoeven. Na goedkeuring van het UWV om te studeren met behoud van mijn Wajong/Wia begon ik aan mijn studie. Het is voor mij echt een uitkomst! Ik kan studeren in het tempo dat mijn lichaam aan kan. Als het echt even niet gaat kan ik het, uiteraard met frustratie, even laten liggen. Ik koop het in per module in plaats van per jaar, dus betaal niet extra omdat ik er langer over doe. Eenmaal ingekocht heb je 12 maanden om het vak af te ronden, ik heb wel eens in mijn enthousiasme 8 modules in huis gehad en toen besloot mijn lichaam dwars te gaan zitten. Ik werd weer opgenomen in het revalidatiecentrum en had nog wat ziekenhuisopnames in dat jaar. Na een brief van mijn revalidatiearts werden de modules waar ik niet aan toe was gekomen kosteloos verlengd.

Voor tentamens moet ik wel naar het studiecentrum, al kan er wel iets geregeld worden als je echt niet naar een tentamenlocatie kunt, dat is wel een uitdaging bij lange (3 uur in mijn geval 4 uur) tentamens, omdat het met reistijd erbij eigenlijk te lang is. Daarom heb ik aanpassingen voor het tentamen. Ik doe het tentamen in een aparte ruimte en heb een uur extra. Zo kan ik tussendoor bewegen of pijnstilling innemen en even wachten totdat dat werkt, plus dat mijn concentratie minder is door morfine gebruik. En ik doe de tentamens op een computer, ook de tentamens die de rest moet schrijven. Ik weet dat het eigenlijk een te lange zit is, maar juist omdat ik het weet kan ik me erop instellen en mijn agenda erom heen aanpassen.

Ik ga, als gevolg van de EDS, langzamer door de studie, maar het belangrijkste is: ik ga door de studie en zal uiteindelijk mijn bachelor en daarna mijn master met civiel effect (heb je nodig voor de toga beroepen) afronden. Er zijn zoveel mogelijkheden om toch te kunnen studeren dat ik hoop dat mensen met een beperking ook gaan inzien dat er soms meer kan dan je aanvankelijk misschien denkt.

Natuurlijk ben ik inmiddels realistisch genoeg om me te beseffen dat een werkweek van 60 uur wat teveel gevraagd is, maar met alle aanpassingen die er tegenwoordig zijn is er veel mogelijk. Je hebt tegenwoordig bijvoorbeeld elektrische rolstoelen waarin je kunt liggen, spraakherkenning en nog vele andere dingen. Met deze aanpassingen hoop ik uiteindelijk gewoon fulltime aan het werk te gaan. En wellicht is fulltime niet mogelijk, maar aan het werk gaan zal ik!

Wat een doorzettingsvermogen laat Raissa van der Leest zien in haar verhaal! En dat dit een belangrijke eigenschap is wanneer je EDS hebt, is ook te lezen in verschillende andere gastblogs. Deze zijn verzameld op de ‘Gastblog’ pagina, welke de hele maand mei bijgevuld zal worden in het kader van de EDS Awarenessmaand.
Heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.