“Die mevjou in die rolstoel, das mijn oma! Cool hè…”
Meegroeien met oma
Toen ze 5,5 jaar geleden in mijn armen werd gelegd door ons oudste kind, haar verse moeder, was er nothing but love, geheel wederzijds ook trouwens. Toentertijd waren er nog niet de hulpmiddelen die nu mij in mijn leven vergezellen. Maar de moeilijkheden, al dan niet verborgen en/of onzichtbaar waren er heus wel. Maar dit piepkuiken had daar geen boodschap aan. Ze groeide mee met mijn niet makkelijk op kunnen staan, niet ver kunnen lopen en mijn zere handen met zonder kracht.
Terwijl zij een half jaar oud was kreeg ik mijn diagnose for live; EDS. Een jaar later was er een stok voor de kleine stukjes lopen en een rolstoel voor de rest. De zadelkruk in de keuken en de silversplints aan mijn hand, mijn nekkraag en de vele noodzakelijke kussens.
Oma’s coole gadgets
Het gemak waarmee kinderen niet beter weten en de feiten gewoon nemen zoals ze zijn, is er één waar menig volwassene nog een puntje aan kan zuigen. Ze zien er alleen maar voordelen van. Silversplints zijn heel fijn om je oma aan vast te houden, die kruk in de keuken is gaaf om op te klimmen (hartvervettingen kreeg ik ervan), met al die kussens kun je prachtige elfengrotten bouwen en een rolstoel is heerlijk om naast te fietsen of steppen.
Toen zij net kon lopen en ik steeds minder goed, zette zij wel even -in haar oneindige wil om behulpzaam te zijn- mijn stok voorruit. Ik viel er bijna letterlijk van om, die eerste keer, maar het was het ook ontroerend mooi; mijn kleine hupsakeetje die haar Omiek vooruit wilde krijgen.
En waar mijn eerste rolstoel nog erg zwaar en lomp was, kwam met mijn huidige superlichte en makkelijk te handelen rolstoel in vooral een zeer kekke kleur, mijn en haar vrijheid. En dat was cool!! Ze was inmiddels vier. We waren het grondig eens over de verregaande dolheid van mijn klaprozen-kleurige rolstoel met die gave oogjes op de zijkant (kenners weten nu dat ik doel op het logo van een geweldige Nederlandse rolstoelenfabrikant). En dan de lol die je daar mee kunt hebben. Zij op d’r fietsie met zijwieltjes, hondje mee, het avontuurlijke park naast onze wijk in….
Mijn stoel bleek ook een troost. Toen haar opa van de andere kant overleden was en ik op de uitvaartdienst verscheen in mijn rolstoel, was ze sowieso al blij dat ik er ook was. Na de dienst waren alle grote mensen (terecht) intens verdrietig. Maar vonden het ook allemaal zo sneu en triest voor dat vierjarige mopje, dat iedereen haar per se wilde knuffelen. Ik zag haar zo wegglijden en dichtklappen. Buiten op de parkeerplaats van het crematorium, even tussendoor, had mijn coole stoel opeens weer een beetje glimmertjes. Je kan er namelijk op de schoot van je Omiek in racen!! Gillend racen, wel te verstaan! Het luchtte op!
(Klein-)kinderen helpen bij het accepteren
Ik raad het iedereen die hulpmiddelen nodig heeft, maar moeite met het accepteren ervan, hartstochtelijk aan: zoek een leuk kind in je omgeving op (omdat je niet even zomaar zelf kan regelen dat je grootouder wordt) en ga daarmee op avontuur. Het helpt echt in het acceptatieproces!!
Voor mijn Jubelientje is het gewoon normaal dat er hulpmiddelen om mij heen zweven. Ook zeer logisch dat er dus bij ons playmobiel ook poppetjes in rolstoeltjes zitten of krukken hebben. En dus ook normaal gewoon dat Omiek niet gaat rennen, af en toe zelfs even niet vooruit kan. Maar wel heel veel knutselt, zingt en samen filmpjes kijkt….. in al die kussens.
Anticiperen is heus niet zo moeilijk als je een coole oma hebt.
Annemiek schreef al eerder een gastblog voor Salami stinkt, in 2016 en 2017.
Net als toen staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness en er verschijnen verschillende gastblogs over het leven met het Ehlers DanlosSyndroom. Wil je nog meer lezen? Alle gastblogs zijn hier verzameld.
