misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

Eind januari was het nogal druk op mijn werk. Ik liep (bijna letterlijk dus) de benen uit mijn lijf en pluk daar nu nog de vruchten van. Normaal redde ik me prima op mijn werk met alleen een trippelstoel en liep ik de korte stukjes naar het kopieerapparaat, een lokaal of de docentenkamer. Maar in die drukke week heb ik dus mijn lijf nogal overbelast en sindsdien neem ik bijna elke werkdag wel mijn rolstoel mee, omdat het lopen niet lekker meer gaat.

En dan komt die vent van mij met de geweldige opmerking: ‘Moet je niet weer eens een jurkje maken? Je bent wat gestrest door je werk.’

Opmerkingen die je maar beter niet kunt maken

Ja, die opmerking valt dus wel in de categorie opmerkingen die je maar beter niet kunt maken. En dat heb ik ‘m ook wel laten weten ook de laatste tijd. Bij elke klacht of kwaal van zijn kant gooi ik ‘m erin: misschien moet je maar eens een jurkje maken.

Toen kon ik ‘m wel schieten, maar inmiddels kan ik er wel om lachen. Hij is verder wel heel lief hoor. 😉

En wel opvallend om te zien dat er de afgelopen weken een paar artikelen verschenen over nare opmerkingen die mensen met een beperking of chronische ziekte naar hun hoofd krijgen. Just live blog verzamelde kwetsende opmerkingen onder hun lezers. Dat is echt een enorme lijst geworden en sommige opmerkingen zijn echt belachelijk. Als er iemand tegen mij zou zeggen dat het wel mijn zondes zouden zijn, kan diegene flink wat terug verwachten.

Sacha vertelde bij Uniek sporten welke dingen zij als rolstoeler niet wil horen. Nu heb ik er zelf niet zoveel moeite mee als iemand uit onwetendheid iets goed bedoelt, maar nogal lomp overkomt. Zoals een oude bekende die ik op mijn werk tegenkwam die me vertelde dat vitamine D echt wonderen doet bij heel veel aandoeningen. Maar net als Sacha heb ik vooral moeite met het betuttelen en kleineren. Gelukkig kom ik dat eigenlijk bijna niet tegen.

Dan toch maar een jurkje genaaid…

Nou vooruit, dan volg ik dat goedbedoelde advies maar op ook.

Het patroon had ik al eerder gebruikt, toen maakte ik er ook al een zwart-witte tricotjurk van. De stof was ik op de markt tegengekomen, toen ik eigenlijk op zoek was naar heel iets anders. De jurk zat lekker snel in elkaar, twee uurtjes werk en hij was klaar.

Het patroontje op de stof is nou niet echt dat het bijzonder mooi afkleed ofzo… Het ziet er best vreemd uit. Ik vind ‘m wel grappig zo. En heerlijk comfortabel.

En potverdrie, zit ik gewoon nog steeds in een rolstoel!

Echt, het heeft dus gewoon niet geholpen hè! Had ik er zo op gerekend dat door het ontstressende naaiprojectje al mijn pijn verdwenen zou zijn. Niet gelukt.

Maar, ik heb er wel van opgestoken hoe je met zulke minder fijne opmerkingen om kunt gaan: gewoon de bal terugkaatsen. Zo had ik die bekende wel kunnen vragen of vitamine D ook tegen kaalheid zou helpen. En het naaien van een jurkje ga ik zeker nog dit hele jaar te pas en te onpas gebruiken hier thuis.

Wie durft er mij nog van ongepaste adviezen te voorzien? 😉 Ik zou ze graag hier in de reacties lezen, zodat ik vast kan oefenen met het teruggeven van rake antwoorden (in plaats van met een mond vol tanden staan).

rolstoel kersenprintEen tijdje geleden had ik mijn afzichtelijke zijschotjes van mijn rolstoel bekleed. En eigenlijk had ik meteen al het idee om hetzelfde nog eens te doen, maar dan met tafelzeil. Tussen mijn eindeloze voorraad lapjes stof vond ik deze lap met kersenprint.

Aan de binnenkant wilde ik geen tafelzeil hebben, dus daar zit tricot. Dat was overigens nog best lastig, om de rekbare tricot op het stugge tafelzeil te naaien. Hier en daar zit er daardoor een plooitje in de stof. Maar van een afstand is dat niet te zien.

kersen rolstoeltas

Tas met kersen

De tashaken die ik bij AliExpress vandaan had, waren niet op tijd voor het vorige artikel wat ik schreef over het pimpen van mijn rolstoel. Toen deze eenmaal binnen waren, kon ik het niet laten er meteen een tasje voor te maken.

Dat tasje zat zo snel in elkaar, dat het er een beetje bij ingeschoten is om er foto’s of een filmpje van te maken. Maar als je een beetje handig bent met de naaimachine, is het eenvoudig na te maken.

Het is een rechthoekig stuk tafelzeil, aan de zijkanten en in het midden vastgenaaid en langs de randen afgewerkt met rood band. Door de bovenkant om te vouwen, is alleen een gesp als sluiting wel voldoende. En tot slot heb ik er twee ringen in gezet, waar de tashaken doorheen kunnen.

Je zou ook een schouderband aan de ringen kunnen bevestigen, of de tas als clutch kunnen gebruiken. Maar eerlijk gezegd heb ik ‘m daarvoor iets te snel afgeraffeld. Een tas die veel in het zicht is, mag van mij wel iets netter afgewerkt worden. En nu heb ik ‘m van allerlei restjes gemaakt. De gesp past wel bij het tafelzeil, maar een mooie vintage knoop had misschien leuker geweest.

rolstoel rok kersenprintRok met kersen

En om het geheel compleet te maken: een rok met kersen (verkrijgbaar bij Topvintage). Deze heb ik al een poosje (hier liet ik ‘m eerder zijn). Hij heeft een hoge taille, maar aangezien ik toch ook weer wat ben aangekomen sinds ik de rok gekocht heb, draag ik er liever wat overheen. Sowieso is de rok inmiddels een tikkeltje te strak geworden. Dus of ik ‘m nog vaker ga dragen in combinatie met de kersen op mijn rolstoel, betwijfel ik.

Maar wel weer een goed excuus om een nieuwe kersenoutfit aan te schaffen!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

fietsen driewielligfiets hase lepus comfortBewegen is gezond, dat weten we allemaal. Volgens de beweegrichtlijnen van de Gezondheidsraad zouden we verspreid over de week 150 minuten aan matig intensieve inspanning (zoals wandelen of fietsen) en twee keer per week spier- en botversterkende activiteiten moeten doen. En uiteraard niet teveel zitten.

Tja, daar zit je dan als chronisch zieke in je rolstoel. Korte stukjes lopen gaat nog wel, maar eigenlijk moet ik elke inspannende activiteit afwisselen met liggen. Dus er blijft niet zoveel over van dat actief doen.

Waarom zou je fietsen, echt gezond word je toch nooit?

Toen ik bij de WMO-consulent aan had gegeven dat ik niet meer kon fietsen op een gewone fiets en graag een aangepaste fiets wilde hebben, was de eerste reactie dat een scootmobiel dan ook wel zou voldoen. De WMO is er niet om je gezond te houden, maar puur om op de goedkoopste manier iemand mee te kunnen laten draaien in de maatschappij. Dat ik het als moeder belangrijk vond om mijn kinderen verkeersveilig te maken op de fiets en samen met ze wilde fietsen, was wel een beter argument voor de gemeente dan fit te blijven.

Maar door te fietsen, profiteer ik van zoveel meer voordelen dan wanneer ik een scootmobiel zou hebben.

  • Spieren die je niet gebruikt, verdwijnen. En zeker nu het lopen steeds slechter gaat, wil ik die beenspieren op een andere manier kunnen blijven gebruiken. Ik ben ervan overtuigd dat ik mijn loopfunctie langer kan blijven behouden, juist doordat ik ook fiets.
  • Gedurende de dag zit en lig ik erg veel. En ik heb wat overgewicht, wat lastig kwijt te raken is op die manier. Met fietsen kan ik in ieder geval wat meer calorieën verbranden dan rollend in mijn rolstoel.
  • Als je benen stilstaan, lijkt het wel of de rest van je lijf ook een tandje minder z’n best doet. Nu doen mijn darmen door mijn EDS al niet zo goed hun best en juist door te fietsen blijven die ook weer wat meer in beweging.
  • Het is heerlijk om je hoofd leeg te fietsen. Alle stress van werk eruit trappen, de wind je zorgen weg laten waaien…
  • Al dat buiten zijn is goed voor je weerstand. En zoals je op de foto’s ziet: als je de Rotterdamse luchten kan hebben, kan je alles hebben, haha!
  • En al lukt het mij nu nog niet zo goed: uiteindelijk hoop ik toch ook mijn conditie weer wat op te bouwen door het fietsen.

Fietsen kan op zoveel manieren!

We boffen maar dat we in zo’n geweldig fietsland wonen, want voor bijna iedereen is er wel wat wils. Ook als je fysiek wat beperkt bent of chronisch ziek. Inmiddels heb ik al een paar jaar een driewielligfiets. Deze ondersteunt goed mijn bekken, het onderstuur is niet te zwaar voor mijn polsen en ik kan niet omvallen. Maar voor die driewielligfiets heb ik verschillende fietsen gehad waar ik toen goed mee uit de voeten kon.

De eerste fiets die ik zelf kocht, was een cruiser. Een mannenmodel zelfs, omdat ik die mooier vond dan een vrouwenmodel. Maar toen het tijd werd voor een kinderzitje op de fiets, bedacht ik dat ik toch liever voor praktisch wilde gaan.

bakfiets aanhangstang aanhangfietsEn het toppunt van praktisch in een jong gezin is toch wel de bakfiets. Wat hebben we daar veel plezier van gehad!

Voor mij was dit een ideale oplossing, want met de drie wielen hoefde ik niet bang te zijn dat ik mijn evenwicht zou verliezen. En ook de stang in plaats van een gebogen stuur was erg fijn voor mijn gammele polsen. Jammer alleen dat ik toen niet gekozen had voor een elektrische bakfiets. Want dat roze motortje wat je hier op de foto ziet, droeg niet zo heel bijzonder veel bij.

Tegenwoordig zie je zoveel elektrische fietsen op straat, deze zijn echt niet meer alleen voor de ouderen. En niet alleen voor mensen met minder kracht, maar mensen die elke dag flinke stukken naar hun werk fietsen maken er ook graag gebruik van. Zelf heb ik nog nooit met elektrische ondersteuning gefietst, maar het lijkt mij een enorme verademing.

driewielligfiets hase lepus comfort

Hoe ik me fit houd met mijn driewielligfiets

Toen ik deze fiets net had, had ik grote plannen. Ik wilde meerdere keren in de week lange stukken gaan fietsen en dit meer en meer gaan opbouwen. In eerste instantie leek dit aardig goed te gaan. Ik ging al twee keer in de week naar de sportschool en dan plakte ik er nog een uurtje fietsen achteraan. Daarnaast gebruikte ik de fiets om de kinderen naar school te brengen, boodschappen te doen en regelmatig ook om naar mijn werk te fietsen.

De lat legde ik steeds hoger en ik fietste zelfs een keer naar het strand en terug.

Maar vorig jaar kwam er een punt dat ik ontdekte dat ik niet aan het opbouwen was, maar juist steeds meer over mijn grenzen ging. Ik deed een stapje terug van twee keer een uur fietsen in de week, naar één keer. En vervolgens nog een stapje terug door alleen de fiets te gebruiken om naar de sportschool, werk of supermarkt te gaan, geen lange tochten meer. En steeds vaker pakte ik de scooter of auto, omdat ik er gewoon geen fut voor had om de fiets te nemen.

Pas geleden heb ik weer een tochtje van tien kilometer geprobeerd. Maar ik merk toch dat dat voor mijn knieën en enkels best zwaar is.

Nu wil ik toch weer gaan opbouwen, al is het maar om aan die 150 minuten inspanning te komen. De lat voor nu is om twee keer per week met de fiets naar mijn werk te gaan. Dan kom ik al aan 60 minuten. Dan nog een keer naar de sportschool en supermarkt en er zijn weer 50 minuten bij. Ik kom er wel. Maar wel met steeds een klein stapje erbij, het strand is geen doel meer.

Hoeveel fiets jij in een week? Kom jij aan 150 minuten matig intensieve inspanning?

Dit artikel is tot stand gekomen door middel van een samenwerking.

 

spokes covers aliexpres

Deze titel heeft alles waar ik een hekel aan heb en toch maak ik me er schuldig aan. Ik heb een hekel aan het onnodig gebruik van Engels. En ik heb een hekel aan goedkope webshops die ervoor zorgen dat mensen steeds minder in de winkels gaan kopen.

Maar als ik als titel had gekozen: Mijn rolstoel opgeleukt met prullaria gemaakt door slecht betaalde werknemers, hadden er vast een stuk minder doorgeklikt.

Spoke skins

Deze spoke skins (hoesjes voor om je spaken) gaan per set van 72. Aan één set zou ik net niet genoeg hebben, dus heb ik er maar een zwarte en witte set gekocht. Kan ik wat over is misschien voor mijn dansrolstoel of fiets gebruiken.

Van alles wat ik besteld had, was dit het snelst binnen, binnen tien dagen. Het is even een klus om ze om de spaken te krijgen, zeker daar waar de spaken elkaar kruisen. Maar het ziet er in ieder geval een stuk frisser uit zo. Ik denk dat ik de hoesjes om mijn zijschotten erop aan ga passen, wordt het een nog mooier geheel.

Valve caps

Ja, ik blijf consequent met die Engelse termen. Maar valve caps zijn dus gewoon ventieldopjes. De banden van mijn rolstoel hebben (zoals de meeste rolstoelbanden) een autoventiel. De helft van de fietsen hier in huis hebben trouwens ook een autoventiel, dus daar kunnen we ze ook voor gebruiken.

Ik had hiervoor hele schattige rode pepertjes als ventieldopjes. Nu koos ik voor dobbelsteentjes, in het zwart, zodat ze mooi matchen met de spaken. Je hebt ook leuke doodskoppen, biljartballen, oogballen, handgranaten, smileys, enzovoort.

Ze komen per vier, aangezien ze eigenlijk voor een auto bedoeld zijn. En ongeveer binnen twee weken waren ze in huis.

Eenmaal bezorgd, was ik erg tevreden over de kwaliteit. Het zijn gewoon mooie dopjes voor erg weinig geld. En doordat het dobbelstenen zijn, zijn ze gemakkelijk op het ventiel te draaien.

fietstasje aliexpress rolstoelSaddle bag

Ken je die dure tassen die zo mooi aan je rolstoel vastgemaakt kunnen worden? Prachtig, maar ontzettend duur. Dit is een eenvoudige fietstas die gemaakt is om aan het zadel te hangen.

En hij is zo goedkoop, omdat de kwaliteit gewoon bagger is. Om de rits open te krijgen, heb ik allebei mijn handen nodig. Ben dan toch benieuwd hoe fietsers dat doen, die kunnen niet eens zien wat ze doen als het tasje onder het zadel hangt.

Er zouden een telefoon en sleutels in moeten passen, maar dat is wel heel krap. De telefoon vervormt het tasje, waardoor de rits nog lastiger open gaat. Bij mij ging de rits zelfs kapot. Dit kon ik wel weer maken, maar het was wel even klungelen.

Omdat het tasje gemaakt is voor onder een zadel, is het even uitvogelen hoe je het aan je rolstoel kunt vastmaken. Dat gaat op zich wel, er zijn drie klittenbandjes welke je daarvoor kunt gebruiken. Hij hangt dan wel iets scheef.

Geen aanrader dus, maar gelukkig had ik alles bij elkaar niet zoveel uitgegeven, dus nog geen man overboord. Het duurde trouwens vrij lang voordat deze bezorgd was, ik denk een week of vier.

Stroller hooks

Deze haakjes aan klittenband zijn voor kinderwagens, maar leken mij ideaal om een tas onder mijn rolstoel op te hangen.

Alleen zijn deze dus nog niet bezorgd, ze liggen nog ergens op een vliegveld in China te wachten. Maar ik was het wachten zo beu, ik wilde nu dan maar eens dit artikel afmaken. Waarschijnlijk ga ik er zelf nog een tasje bij maken, dus die zul je vanzelf wel een keer hier voorbij zien komen.

*Edit* Zal je net zien… is het bericht al geplaatst en komen net die haakjes binnen met de post. Zie Instagram voor een fotootje!

Conclusie

Man, wat is dat bestellen via AliExpress irritant. Als ik iets bestel, wil ik het gewoon dezelfde week in huis hebben. Ik geloof niet dat dit voor mij voor herhaling vatbaar is.

Op zich ben ik met de ventieldopjes en hoesjes voor de spaken wel tevreden. En het was goedkoop, in totaal was ik nog geen €15 kwijt. Het is dus geen complete miskoop. Maar ik had het liever in een winkel gekocht, waar je het eerst kunt zien en voelen en dan meteen mee kunt nemen.

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

Mijn Fitbit had ik in eerste instantie vooral aangeschaft om mijn slaap in kaart te kunnen brengen. Maar daarnaast houdt hij ook mijn hartslag bij. Die Fitbit is dan vooral gericht op sporters, maar ik was toch ook wel benieuwd naar wat hij over mijn hartslag kon vertellen.

Hartslag: wat is normaal?

De rusthartslag kun je vlak na het opstaan ‘s ochtends meten. Doe je dit staand in plaats van liggend, dan kan er een verschil zijn van 15 bpm. De Fitbit heeft daar een eigen algoritme voor, waarbij het over een bepaalde periode gemeten wordt.

Hoe lager de rusthartslag, hoe beter de conditie. Gemiddeld is de hartslag in rust bij volwassenen tussen de 60 en 70 bpm (volgens de Hartstichting tussen 60 en 100 bpm). Bij vrouwen is dit gemiddeld hoger dan bij mannen.

Bij mij schommelt het tussen 59 en 72 bpm, maar meestal zit mijn rusthartslag rond de 66. Hartstikke netjes dus.

Je maximale hartslag kun je berekenen door je leeftijd af te trekken van 220. De Fitbit doet dit al automatisch, maar je kunt dit ook aanpassen. Aan de hand daarvan worden verschillende zones aangegeven: vetverbranding, cardio en piek. Die piek is bij mij zelden te zien, cardio ook niet vaak trouwens. Maar wel grappig om te zien dat ik blijkbaar een hoop vet aan het verbranden ben gedurende de dag.

POTS: een voorkomend hartritmeprobleem bij hEDS

Het autonome zenuwstelsel regelt onder andere bloeddruk, hartslag en lichaamstemperatuur. Bij hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) komt het geregeld voor dat dat autonome zenuwstelsel niet goed werkt, dat wordt ook wel dysautonomie genoemd.

En POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) is dan weer een vorm van dysautonomie. Hierbij is het verschil in hartslag tussen liggen of zitten en staan 30 bpm binnen tien minuten of boven de 120. Dat wordt dus veroorzaakt door dat zenuwstelsel wat niet zo efficiënt werkt, met een waslijst aan symptomen tot gevolg. Denk bijvoorbeeld aan duizeligheid, flauwvallen, vermoeidheid, slaapproblemen, misselijkheid, hoofdpijn. Maar ook slechte concentratie, darmproblemen en nog veel meer.

Zie ook de aflevering met Isis van Je Zal Het Maar Hebben.

Eerlijk gezegd maakte ik me nooit zoveel zorgen of ik misschien wel POTS zou hebben. Veel symptomen komen overeen met die van hEDS en de meest opvallende komen bij mij niet naar voren. De laatste keer dat ik flauwviel, was toen ik net bevallen was en onder de douche stond.

Maar toch zijn er wat dingen die me opvallen nu ik op mijn Fitbit mijn hartslag bij kan houden.

Drie dagen hartslag op de Fitbit

De drie dagen die je hieronder in de grafieken ziet, vond ik zelf wel opvallend qua verschillen. Het is best interessant om te puzzelen aan de hand van die grafiekjes. Want wat deed ik dan op dat moment dat er een piek was, of mijn hartslag juist lager was?

fitbit hartslagDonderdag had ik een lange en drukke werkdag. ‘s Ochtends schoot mijn hartslag meteen omhoog en kwam pas weer wat lager toen ik thuis op de bank plofte. Die dag was ik kapot en kwam ik alleen nog van de bank af om te eten en naar bed te gaan, dat zijn de pieken die je in de avond ziet.

Vrijdag had ik een wat onrustige nacht, alhoewel dat niet heel erg in mijn hartslag terug te zien is. De hoge pieken in de ochtend zijn van het douchen, eten klaarmaken, naar de bso en naar werk gaan. Ik had mijn rolstoel mee naar mijn werk om mijn lijf wat te ontzien, het effect daarvan op mijn hartslag is ook duidelijk zichtbaar. Mijn hartslag ligt een stuk lager wanneer ik mijn rolstoel gebruik.

Vrijdag heb ik maar een halve dag gewerkt, thuis heb ik weer vooral op de bank gelegen, op het eten en naar bed gaan na.

Zaterdag ochtend ging ik naar dansles, met halverwege nog een pauze. De hoogste piek van die dag zat trouwens niet in die dansles, maar was ruim daarna, toen we met de auto onderweg waren naar een verjaardag. Daarna pas weer een piekje op de terugweg. Liggend op de bank thuis ging mijn hartslag omlaag, om weer omhoog te gaan wanneer ik opstond van de bank.

Wat mij opvalt aan mijn hartslag

  • Van autorijden gaat mijn hartslag flink omhoog. Ik vraag me af of dit echt zo is, of dat de Fitbit op één of andere manier van slag raakt hierdoor,
  • Er is vrijwel geen verschil te zien tussen sporten of werken qua hartslag. Ik moet zeggen dat ik het ook allebei even vermoeiend vind.
  • Zittend is mijn hartslag rond de 80, liggend tussen de 60 en 70 bpm. Staand of lopend tussen 100 en 120 bpm. Dat laatste is overigens lastig precies terug te vinden in de grafieken, omdat ik nooit zo lang sta of loop.

Ondanks dat de verschillen tussen zitten of staan zo groot zijn, heb ik geen last van duizelingen of iets dergelijks. Ik zou het dan ook eerder wijten aan een slechte conditie, doordat ik door mijn hEDS sowieso moeite met lopen en staan heb. Vermoeiend is het wel.

En hoe is het met de conditie van jouw hart?

dansrolstoel antikiepwielIn november was ik er al over aan het fantaseren: ik wil weer wat meer gaan doen met fusion buikdans. Erover schrijven is nog wat anders dan het ook echt doen, maar inmiddels heb ik me opgegeven voor de Shimmy Shake Talent Search.

Afgelopen weekend had ik heel erg de behoefte om alle stress van werk eruit te dansen en mijn hoofd leeg te maken. Dus ben ik aan de slag gegaan.

De muziek

Welk nummer ik gekozen heb, wil ik nog niet helemaal weggeven. Misschien later nog, als ik het toch niet kan laten. Maar het mag wel een beetje een verrassing blijven.

Om op te dansen hou ik van muziek waar verschillende lagen in zitten. Met een beat, maar ook rustige stukken. Of dat je een keuze kunt maken of je op het ritme wil dansen, of op de tekst.

En nou heb ik me na de jaren ’90 nooit meer zo verdiept in wat er allemaal aan muziek te vinden is. Vandaar dat ik bij de vorige keer dat ik meedeed aan de Shimmy Shake voor een nummer van Moloko had gekozen. Maar, ik heb zowaar een artiest van dit millenium gevonden waar ik erg blij van word: Jack Garratt. En met wat hulp van het thuisfront heb ik één van zijn nummers eruit gepikt om een dans op te maken.

Voordat ik een dans in elkaar zet, ga ik vooral heel vaak het nummer luisteren. Ik zoek de tekst op en hak het nummer in stukjes, van het ene herkenningspunt naar het andere.

Pas als ik op papier heb staan hoe het nummer in elkaar zit, begin ik met het invullen van wat ik op welk moment wil doen. En dat ziet er een beetje vreemd uit, met tekeningen, geluiden, stukjes tekst, uitgeschreven bewegingen en (soms zelfbedachte) namen hiervoor, afkortingen voor richtingen en lichaamsdelen. Bijna geheimtaal, ik denk niet dat iemand anders er wijs uit wordt.

Een beetje van Misiconi…

Nu dans ik alleen nog bij Misiconi Dance Company, wat waarschijnlijk ook wel te zien zal zijn in de dans die ik nu zelf in elkaar aan het zetten ben.

Zo heb ik dit stukje er ook in verwerkt. Die zat meteen na één les er al zo lekker in, dat ik het niet kon laten dit te gebruiken. Het zal er dan wel anders uitzien, omdat de dynamiek van de muziek heel anders is en ik het alleen dans.

En daarnaast heb ik ook het boek Unload to Upload een beetje doorgebladerd om inspiratie op te doen. Ik ben erg slecht in het onthouden van alle oefeningen die we tot nu toe allemaal gedaan hebben. En in het boek komen er een aantal voorbij die mijn geheugen weer wat opgefrist hebben.

En een beetje fusion buikdans…

Eigenlijk komt bijna alles wat ik tijdens die privéles bij Maya Acid geleerd heb wel in mijn dans terug. Daar zaten best wat breinbrekers bij die ik er eerst los in moest stampen, voor ik ze ertussen kon plakken. En vervolgens heb ik er toch weer mijn eigen draai aan gegeven.

Maar dit kun je dus een beetje verwachten:

En daarnaast ben ik gaan oefenen met layering: het op elkaar stapelen van meerdere bewegingen. Daar kom ik nog niet helemaal uit, omdat de dans zelf nog niet helemaal in mijn hoofd zit. En mijn coördinatie is niet echt geweldig. Maar dat komt nog wel, ik heb nog wel even om te oefenen.

Dus ik ben een beetje aan het uitvogelen hoe ik die buikdansbewegingen in mijn dansrolstoel kan doen. En dat ziet er dan ongeveer zo uit:

Nog even terug in de tijd

Het is niet de eerste keer dat ik meedoe met de Shimmy Shake Talent Search. Vijf jaar geleden deed ik ook auditie (toen nog zonder rolstoel), mocht ik door voor coaching en stond ik met nog elf gecoachte acts in het theater. Dat was een hele bijzondere ervaring. De weg ernaartoe, de andere dansers die ik ontmoette, de sfeer backstage…

Wil je weten hoe het er toen aan toeging, dan kun je hier verder lezen:

The time is now: Vlak voordat ik naar de auditie ging, schreef ik hier nog even mijn zenuwen weg. En ook waarom ik voor dat nummer van Moloko gekozen had.

En dat was het dan: En toen was ik door voor de coaching en zou ik met de andere danseressen op mogen treden. Of… toch weer niet. In ieder geval wel nog een (winderig) optreden bij het Stadspodium in Rotterdam. Met filmpjes!

Toch nog gedanst! Uiteindelijk mocht ik toch nog een keer optreden met een mooie foto als bewijs. In dezelfde week mocht ik ook met de ATS (American Tribal Style) groep optreden op een geweldige locatie, wat eigenlijk nog wel leuker was.

 

Ik heb er ontzettend veel zin in. Zin in het hele proces van het maken, maar ook om weer ander buikdanseressen te zien bij de audities. Altijd zo leuk om al die verschillende stijlen te zien!

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

Op naaigebied had ik aan het begin van dit jaar wat doelen opgesteld. En weer valt me nu bij het opsommen pas op hoeveel ik genaaid heb in een jaar tijd. Ik kan wel zeggen dat het me gelukt is om dit jaar alles af te kunnen vinken.

jurkjes zelfgemaakt

1. Voor elk seizoen een nieuw jurkje

Of ik hier nou mee bedoelde of ik maximaal of minimaal één nieuw jurkje per seizoen zou naaien, weet ik eigenlijk niet meer zo goed… Ik heb er in ieder geval een stuk meer dan dat genaaid.

Het begon met de blauwe lentejurk. Deze is zeker één van mijn favorieten. Hij is van een dunne stof, maar toch niet te koud. En zakken zijn altijd een pluspunt.

De zomerjurk met doorlopende print is ideaal voor naar mijn werk te dragen. In de zakken kan ik makkelijk mijn sleutels en telefoon kwijt. En verder is het gewoon een lekker degelijke jurk, maar door de print niet zo saai als een normale degelijke jurk. Overigens ontdekte ik niet zo lang geleden via mijn zwager dat de print het San Marcoplein in Venetië is.

In de zomervakantie had ik tijd over en heb ik nog twee jurken genaaid. Een sweaterjurk en een maxijurk. Beiden heb ik echt veel gedragen. De maxijurk met watermeloenenprint is heerlijk luchtig voor de warme dagen. En de sweaterjurk is juist lekker om met een legging te dragen als het net iets frisser is.

Ik had een zwaluwenjurk als herfstjurk gemaakt, gewoon omdat ik de stof zo supermooi vond. Alleen mouwloos in de herfst? Nee, dat was niet zo’n goede keus. Eigenlijk is de jurk alleen maar mooi als je er een strapless bh onder draagt. En met die blote schouders en armen is het eigenlijk meer een zomerjurk.

De herfstjurk met bloemenrand is een heel fijn jurkje geworden. Hij past goed, kleedt mooi af en zit heerlijk comfortabel. Ik draag ‘m dan ook erg vaak. En ik ben best trots op hoe de bloemenrandjes gelukt zijn. Ze sluiten netjes aan en het ziet eruit alsof de jurk uit de winkel komt.

De laatste jurk die ik gemaakt heb, de winterjurk, was nogal een flop. Ik dacht het patroon van de blauwe lentejurk nog eens te kunnen gebruiken met een dikkere joggingstof, maar dat zag er dus niet zo uit als ik in mijn hoofd had.

2. Mijn enorme stofvoorraad verminderen met een kwart

Ik heb vier dozen met lappen stof. Deze waren aan het begin van 2017 nog allemaal propvol. En inmiddels is het me gelukt om één doos leeg te krijgen. Uiteraard ook door een beetje te schuiven met lappen stof. Maar vooral door er kleding of tassen van te maken.

Behalve bovenstaande jurkjes maakte ik:

Veel teveel om hier nu allemaal te laten zien. Ik heb zelfs nog wel wat meer gemaakt dan ik op mijn blog over geschreven heb. Zoals een tas voor een collega die naar een ander team ging, met alle namen van ons team erop geborduurd. En een gerimpelde rok, alleen was die niet zo mooi gelukt.

Maar waar ik het meest tevreden over ben, zijn de hoezen die ik voor mijn rolstoel maakte. Die gebruik ik toch wel bijna dagelijks en maken mijn rolstoel net iets meer van mij.

rugleuninghoes rolstoel DIY

3. Een fantasykostuum ontwerpen en maken

Ooit deed ik dit veel vaker, maar omdat het zoveel werk kost, schoot het er de laatste jaren bij in. De kostuums waar ik erg van houd (met name Victoriaanse kostuums), zijn daarnaast ook niet erg praktisch in een rolstoel. En om iets te maken wat zowel mooi als praktisch is, was nog best lastig te verzinnen.

Ik ben voor een kostuum van miss Peregrine gegaan. En voor mijn dochter een bijpassend kostuum van Bronwyn Bruntley, uit dezelfde film (Miss Peregrine’s home for peculiar children).

We gingen ermee naar Castlefest. Beetje jammer alleen dat niemand herkende wie wij voor moesten stellen. Terwijl de kostuums toch best aardig lijken, of niet?

miss peregrine bronwyn bruntley cosplay

Maar behalve het Miss Peregrine kostuum heb ik er ook één gemaakt voor een fotoshoot. Niet specifiek iets nagemaakt van een film of zoiets. Maar meer een kostuum waar ik ook mee zou kunnen dansen. En wie weet ga ik dat volgend jaar ook wel doen!

De stof had ik nog over van een eerder danskostuum en voor het patroon heb ik zelf maar wat uitgevogeld.

4. De lockmachine een onderhoudsbeurt geven

Het werd zeker eens tijd voor een onderhoudsbeurt voor mijn lockmachine. En achteraf bleek het om iets simpels te gaan: het mes was bot geworden. Als ik had geweten dat mijn lockmachine een geheim vakje had met een reservemes, had ik het wel zelf op kunnen lossen. Maar ach, die naaimachinemonteur moet ook zo z’n boterham verdienen.

Naaiplannen 2018

Het werkt wel voor mij zo, om mijn naaiplannen op te schrijven. Zo heb ik toch iets om naartoe te werken gedurende het jaar. En vier doelen vind ik wel een mooi en haalbaar aantal. Dus ik doe het gewoon nog een keer!

En dit is wat ik in 2018 bereikt wil hebben:

  1. Behalve die dozen met lappen stof, heb ik zo ook een doos vol met UFO’s (UnFinished Objects). Daar moet ik maar eens wat kritischer naar kijken: wat ga ik nog afmaken en wat doe ik weg? In december 2018 mag die doos helemaal leeg zijn!
  2. Mijn borduurmachine gebruik ik veel te weinig, zonde eigenlijk, want je kan er zoveel leuks mee. Ik heb zelfs heel veel ongebruikte borduurpatronen op mijn laptop staan. Dus voor volgend jaar wil ik elke maand iets geborduurd hebben. Of het nou op een kledingstuk is, of gewoon voor het oefenen op een restje stof.
  3. Een opbergtas voor mijn Freewheel (dat extra wiel bij mijn rolstoel wat je op de foto ziet waar ik de blauwe lentejurk aan heb) is iets wat ik al een poosje mis. Zeker op vakantie waar je van alles in de auto wil proppen, dan wil je zo’n vies wiel niet tussen je etenswaren of schone kleren hebben. Dus als ik dit voor de zomervakantie af krijg, is dat wel zo handig.
  4. Ooit maakte ik regelmatig een korset. Ik heb er nog genoeg materialen voor liggen en weet precies wat voor mij comfortabel zou zijn. Nu nog aan de slag gaan ermee. Dat moet ook wel lukken voor het einde van 2018.

Wat zou jij in 2018 genaaid willen zien?

live free machine embroidery borduurselSoms pakt een jurk naaien net iets anders uit dan ik van tevoren in mijn hoofd had. Of eigenlijk gebeurt dat best regelmatig, maar meestal deel ik daar niets van. Dit keer dus wel.

Zo had ik in gedachten dat ik die leuke lentejurk wel in een dikkere stof kon maken, zodat die geschikt zou zijn voor de koude winterse dagen. Dus ik ging op zoek naar een lekkere dikke jersey.

En eigenlijk ging het in de winkel al fout. In plaats van voor een vertrouwde, lekker drukke print te gaan, liet ik me overhalen om een effen joggingstof te kopen. Maar met een borduursel erop, zou het toch vast ook wel leuk worden. De stof was iets smaller dan normaal, maar ik dacht aan twee meter wel voldoende te hebben.

Niet dus. Twee meter was niet genoeg. En toen kwam ik op het briljante idee om het dan op te vullen met wat restjes van een sweaterjurk die ik eerder maakte. En met alleen het stukje achter de zakken van een andere stof, redde ik het nog niet. Ik miste een hele baan aan de achterkant, die was ik sowieso vergeten te knippen, oeps! Maar ook als ik ‘m niet vergeten was, lukte het niet om het uit die lap van twee meter te knippen.

Ik was lekker op dreef en dacht dat ik dan meteen ook wel de randjes bij de hals en mouwen ook van die roze stof kon maken.

Al naaiende zag het er nog steeds best leuk uit. Het borduursel was best goed gelukt voor een rekbare stof. En de stof voelde heerlijk zacht aan, dus ik verheugde me erop om de jurk aan te kunnen trekken.

Comfortabele winterjurk of pyjama

winterjurk flop zelfgemaakt

De kerstboom maakt dan nog een beetje goed…

Het is echt geen afgrijselijke jurk ofzo. En hij is ook echt net zo comfortabel als hij eruit ziet. Maar niet helemaal wat ik in gedachten had. En ik weet ook niet of hij nog te redden is.

Ik zou ‘m nog wat in kunnen nemen, zodat de jurk wat meer aansluit. Of er een riempje bij kunnen maken om iets meer taille te creëeren. Of misschien toch de roze stukken stof te vervangen.

Maar ik denk toch dat deze winterjurk meer geschikt is om tijdens een bankhangdag thuis te dragen. Niet echt iets om mee voor de klas te staan, voor mij in ieder geval dan.

Wat vind jij? Zou jij hiermee over straat durven? Of is het meer iets om mee onder een dekentje te kruipen?

 

unload to upload inclusiedans boek

Al een aantal jaar is Joop Oonk bezig met het op de kaart zetten van inclusiedans. Dans waar mensen met en zonder beperking samen dansen als gelijkwaardige danspartners. Nu heeft zij haar visie en methodiek in een boek beschreven, zodat meer mensen hiermee aan de slag kunnen. En niet alleen met dit boek, er is daarnaast een e-learning cursus waar het boek bij gebruikt zal worden.

Nu het boek Unload to Upload dan eindelijk af was, was het tijd voor een feestelijke presentatie!

#misiconistoryteller @joopoonk ‘s bookpresentation #unloadtoupload

Een bericht gedeeld door Jacqueline (@jacqueline_salamistinkt) op

Boekpresentatie in de Stadsschouwburg Amsterdam

‘s Middags vanaf kwart over vier kwamen de uitgenodigde gasten binnen druppelen. In de Rotonde (ronde hal tussen het café en de verschillende zalen) mochten Suzanne en ik #Storyteller dansen. Dit duet hebben we inmiddels wel al een aantal keer gedanst, maar nu in zo’n mooie hal was dit toch weer bijzonder!

In een ruimte ernaast vond de boekpresentatie plaats. Behalve Joop zelf kwamen nog een paar mensen aan het woord. Daaruit werd duidelijk wat een enorm project dit boek voor Joop is geweest en hoe dit door anderen gewaardeerd wordt.

En behalve die praatjes was er nog een duet te zien met twee dansers van theater LeBelle.

Alles zo bij elkaar gaf het een mooi beeld van wat je met dit boek en de methode die erin beschreven is, kunt bereiken.

Het boek Unload to Upload

Zelf heb ik het boek ook gekregen, omdat ik bij de crowdfunding voor Unload to Upload een donatie heb gedaan. Niet zozeer omdat ik zelf nou zo graag inclusieve danslessen wil gaan geven, maar ik was er gewoon erg nieuwsgierig naar. En ik sta zelf op een paar foto’s in het boek, dus sowieso leuk om dan in de kast te hebben staan. 😉

Ik heb het boek nog niet helemaal van A tot Z doorgelezen, dat duurt nog wel even met die 196 pagina’s. Maar van wat ik bij het doorbladeren heb gezien, word ik al erg blij. Het komt ergens vandaan en gaat ergens naartoe en geeft daarbij hele praktische handvatten.

Unload to Upload bestaat uit vier delen:

In deel I wordt ingegaan op de achtergrond van inclusiedans, vanuit theorie en filosofie. Over het waarom van de gemixte groepen waar Misiconi mee werkt, over participatie, diversiteit en inclusie.

In deel II wordt uitleg gegeven over hoe de methodiek in de praktijk ingezet kan worden. Hier worden ontzettend veel voorbeelden gegeven in de vorm van lesplannen en opdrachten.

Ook in deel III worden veel praktische tips gegeven, maar dan meer gericht op artistieke compositie. Hier komt bijvoorbeeld een stappenplan naar voren.

En in deel IV wordt ingegaan wat er nog nodig is om in de toekomst binnen het dansvakgebied een meer inclusieve mindset te bewerkstelligen.

Voor wie is het boek?

Unload to Upload is een mooie inspiratiebron voor dansers, choreografen en dansdocenten. Het is goed bruikbaar in het (speciaal) onderwijs, instellingen voor dagbesteding, dansscholen, enzovoort.

Het boek is overzichtelijk en leest makkelijk weg. Ik denk dat mijn mbo-studenten Maatschappelijke Zorg hier ook goed mee uit de voeten kunnen als begeleider in de gehandicaptenzorg of met specifieke doelgroepen.

En wellicht is het wat voor mijn buikdansjuf die de Golden Girls lesgeeft.

Maar het mooiste zou natuurlijk zijn dat inclusie de norm wordt en echt iedereen die zich met dans bezighoudt hiermee bekend is.

Ik ga mijn boek alleen voorlopig nog niet uitlenen. Eerst wil ik het zelf eens goed lezen. Dus ik zou zeggen: gewoon kopen dat boek!

Het boek Unload to Upload is via Joop zelf te verkrijgen, maar ook online te bestellen over een paar dagen:

 

sue's warriors

Stichting SUE’s Warriors

Kelly Sue heeft met haar Warriors een stel prachtige mensen met een fysieke beperking om zich heen verzameld. Met deze Warriors wil ze samenwerkingen aangaan met designers en modeketens om een meer divers beeld te krijgen in de mode en media. Dit om uiteindelijk een positievere beeldvorming te krijgen over mensen met een beperking en een inclusieve samenleving te promoten.

Hartstikke tof dat zij zich hier voor inzetten! Gisteravond was de lancering van de stichting SUE’s Warriors en ik mocht erbij zijn.

sue's warriors ChristelWie waren er nog meer?

Ik was hiervoor uitgenodigd door één van de Warriors: Christel. Zij heeft (onder andere) EDS en heeft al eens een gastblog hier geschreven. Toen deed ze mee aan de Mis(s)verkiezing en inmiddels is ze niet alleen één van SUE’s Warriors, maar ook het gezicht van de NSGK in hun campagne.

Christel had ik behalve via Facebook en via mail niet eerder ‘in het echt’ gezien, dus het was leuk om haar hier te ontmoeten.

Behalve Christel heb ik met een paar andere bezoekers gepraat en één van de andere Warriors, Sharon. Haar naam had ik al eens voorbij zien komen, omdat zij ontzettend goed kan rolstoeldansen en dit nu met Alex doet, bij wie ik dan weer een poos geleden bij de open dag ben geweest. Eigenlijk is het zo maar een klein wereldje.

Ik begreep dat er ook mensen vanuit de mode of winkelketens uitgenodigd waren, maar die heb ik verder niet gesproken. Maar ben wel benieuwd hoe zij het dan hebben ervaren en of zij SUE’s Warriors willen gaan inzetten.

Joop Oonk van Misiconi was er ook, stiekem een beetje via mij uitgenodigd. En ik hoop dat onze rode loper foto goed gelukt is!

En er scheen iemand geweest te zijn van Holland’s Next Top Model, maar ik heb echt geen idee wie dat was…

Sue's warriors Hal 25 Alkmaar

De locatie: Hal 25 in Alkmaar

Het was een flink stukje rijden voor mij naar Alkmaar. En met al die hagelbuien niet altijd een pretje. Maar gelukkig was er tegenover Hal 25 een grote parkeerplaats en was het net even droog toen ik aankwam.

Er was een dresscode (winter warrior glam) en het programma op de uitnodiging zag er indrukwekkend uit. Dat schept meteen verwachtingen voor de locatie. Maar eenmaal binnen zag het er heel anders uit dan ik verwacht had.

Het is één grote hal met aan de ene zijkant een bar en de andere kant een keuken. Her en der stonden houten kratten die als statafels dienst deden. En er was een hoek met oude banken om relaxt te kunnen zitten.

Achterin was een kraampje met merchandise en op de muur hingen mooie foto’s van de Warriors. En er was nog een hoekje met werk (foto’s) van één van de Warriors wat geveild werd.

Maar het is dus vooral een loods. Die niet overal even warm is, hier en daar lekt en toiletten heeft die een stuk minder sjiek zijn dan de jurk die ik aanhad. Het deed me ook een beetje denken aan Watdajel qua sfeer.

Er was overigens wel aan gedacht aan een Dixie voor mensen met rolstoel, maar deze stond in zo’n donker hoekje, dat ik dan liever mijn rolstoel in de hal achterliet om naar een ander toilet te gaan.

Sue's warriors house of vineyardHet programma

Bij binnenkomst werd je meteen door iemand met microfoon en camera bevraagd. En een stukje verder op de rode loper werden er foto’s gemaakt. Heel leuk gedaan zo, voelde me echt een beetje belangrijk ineens, haha!

Hapjes en drankjes werden goed verzorgd. Vooral de gluhwein en bitterballen vielen goed in de smaak!

De openingsact met SUE’s Warriors en een paar dansers was kort maar krachtig. Naar mijn zin iets te kort, ik had nog veeeeeeeel meer willen zien van SUE’s Warriors. Er werd ook een stukje verteld over SUE’s Warriors en de samenwerking met Artiitude.

Daarna was er een behoorlijk lang stuk ‘open programma’ waarbij je de tentoongestelde foto’s, kleding en sieraden kon bekijken. Het zal vast ook bedoeld zijn geweest om wat te netwerken, maar daar ben ik niet zo goed in. Als het aan mij ligt, had hier wel iets meer structuur of opvulling gegeven kunnen worden. Bijvoorbeeld door iets van een speeddate met een bepaald onderwerp ofzo. Of misschien was het de bedoeling dat er gedanst werd? Er was wel een dj die het helemaal niet slecht deed, maar gedanst werd er niet.

Aan het eind was er nog een veiling en kwamen er een paar van SUE’s Warriors aan het woord om wat meer over zichzelf te vertellen. Vooral dat kennismaken had van mij veel meer aan het begin gemogen. Misschien was ik dan wel eerder op iemand afgestapt om mee te kletsen.

Eigenlijk was dit niet echt het eind van de avond, het ging nog even door zonder mij. Misschien dat er wel gedanst werd nadat ik naar huis ging. Maar ik had nog een lange terugweg te gaan, door de hagelbuien, dus ik vond het wel mooi geweest.

Al met al vond ik het ontzettend leuk om meegemaakt te hebben. Ik denk zeker dat SUE’s Warriors de mode- en beautywereld wat extra kleur kunnen geven, dus ik hoop nog veel meer van ze te zien in de toekomst!