misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

Het revalideren is niet het enige wat me even met de neus op de feiten drukt.
Ik was vandaag op zoek naar een foto van mij en mijn bakfiets, moest daarbij flink graven, want de bakfiets heb ik al zo’n vier jaar niet meer, het fietsen zelf heb ik ook rond die tijd opgegeven.
En ik mis het, het fietsen, het samen met mijn gezin eropuit gaan.
Voel me vandaag ook even een waardeloze moeder. Mijn oudste dochter heeft volgende week haar fietsexamen en dat moet op een goedgekeurde fiets. Mijn oude fiets is inmiddels op haar hoogte ingesteld en die voldoet aan de eisen, dus ik dacht dat het wel goed zat. Maar blijkbaar hadden we op een woensdagmiddag naar de andere kant van de stad moeten fietsen om de fiets te laten keuren, want zonder sticker als bewijs mag ze niet meedoen aan dat fietsexamen. En omdat ik niet met haar mee kan fietsen en haar niet alleen wilde laten gaan, heeft ze nu die sticker niet. Stom gedoe.

Het is allemaal een beetje vaag gegaan, maar uiteindelijk mocht ik toch weer wel optreden met de Shimmy Shake. Ik had in een mail geschreven dat ik enorm teleurgesteld was en ook uitgelegd waarom ik het zo graag wilde. Heb nu wel het gevoel alsof ik door een zielig verhaal op te hangen alsnog heb kunnen optreden, maar goed, so be it.

Het gaf me uiteindelijk niet zo’n goed gevoel als het optreden bij het Stadspodium, maar leverde wel mooie foto’s op 😉
(Foto door Ron Heij)

In dezelfde week mocht ik 2x met de groep optreden in de Burcht met de voorstelling ‘Gelukkig Leiden’. Dat was ontzettend leuk om te doen, echt een hele ervaring! Heerlijk om buiten te kunnen dansen op zo’n mooie plek en het publiek bijna een uur moeten vermaken.
(Foto door Pim Rusch)

Dit was ‘m dan, mijn auditie op 25 mei bij de Shimmy Shake:

En…. Ik mocht door! Heb dus 2x 1,5 uur coaching gekregen (wat steeds ruim uitliep…) van Kaouther, mocht optreden bij het Stadspodium Rotterdam en zou dus ook meedoen met de Shimmy Shake Talent Matinee. Zou.

Toen ik vanochtend mijn mail opende, zag ik een mailtje dat ze te weinig tijd hadden in het programma en dat er een paar acts uitgeknipt werden, waaronder ik. En wat baal ik daarvan zeg.
In de drukke periode van het afronden van het schooljaar op mijn werk, zelf afstuderen en allerlei andere dingen die er tussendoor kwamen, wilde ik hier echt voor gaan. Gewoon een keertje knallen in mijn uppie op het podium, nu het nog kan. Volgend jaar zie ik het mezelf niet meer doen, het oefenen kost me te veel en ik sta gewoon steeds wiebeliger.
De coaching was pittig, maar ook echt ontzettend leuk en leerzaam om te doen. Maar toch zo jammer dat datgene waar je naartoe werkt dan ineens niet meer door kan gaan. Geen optreden in het Meervaart theater in Amsterdam.

En dat was het dan, mijn laatste (?) solo optreden, vorige week bij het Stadspodium. Heb er echt van genoten, het was heerlijk om zo buiten middenin het centrum van Rotterdam te mogen dansen.

Terwijl de nagellak droogt en nog even gauw voordat ik m’n gezicht in de make-up zet, nog even de zenuwen van me afschrijven.

Vanmiddag doe ik mee met de Shimmy Shake, een cross-over buikdansevenement. Het is een soort van talentenjacht, maar daar doe ik het niet zo voor, het ging me er vooral om om het een keer gedaan te hebben. Gewoon een keer in mijn uppie op dat podium te staan en mijn eigen ding te doen. Ik ben geen geweldige danser, maar vind het wel ontzettend leuk om te doen.

Ik weet alleen niet hoe lang ik het nog kan blijven doen en daar kan ik soms best verdrietig om worden. Hoe ik ook mijn best doe, mijn lijf gaat gewoon achteruit en nog best hard ook. Kon ik vorig jaar nog 45 minuten lopen, nu moet ik na 20 minuten al een pauze inlassen. Na het boodschappen doen (wat ik natuurlijk niet redt in 20 minuten), moet ik echt een half uur plat liggen om de pijn weer te laten zakken.

Vandaar ook de muziekkeuze: ‘The time is now’. Als ik het wil doen, moet ik het gewoon nu doen. Geen idee wat ik volgend jaar nog kan. Hopelijk kan ik nog een flinke poos meedansen met de groep, al is het maar op de achtergrond. Op zich kan ik het dansen ook wel langer volhouden dan gewoon lopen, dus het is ook weer niet zo heel dramatisch.
Maar voor nu ga ik hier gewoon ontzettend van genieten, het podium is die 3,5 minuut even van mij!

Let’s make this moment last

Ik kwam dit filmpje tegen op Facebook, prachtig om te zien! Het nummer ‘Fix you’ van Coldplay heb ik ook wel 100x geluisterd, in de hoop dat iemand mij kwam fixen 😉
Heb nu wel niet de hoop meer dat ik ooit gefixt word, maar ben er wel van overtuigd dat wat ik aan beweging doe ervoor zorgt dat ik die rolstoel zo lang mogelijk kan uitstellen.