misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS).
Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het maken van foto’s van mezelf in die yogaposes was soms best confronterend. Het is raar om zo naar jezelf te kijken. Soms zag een pose er slechter uit dan ik dacht, soms ook beter. Ik zag ook dat ik soms mijn gewrichten overstrekte, terwijl ik dat niet voelde. Of dat mijn schouders scheef staan, terwijl ik dacht dat ze recht stonden ten opzichte van elkaar. Dus ook best leerzaam, dat delen van foto’s op Instagram, ook door de reacties van andere EDS’ers.
En ik heb mezelf ook verbaasd door dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze niet kon, zoals dag 14 en 28.
Maar of ik er mee doorga, weet ik nog niet. Het is best een klus om elke dag weer foto’s van jezelf te maken (want voor die ene foto die ik plaats, zijn er vaak wel 20 mislukt).

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉

Moet ‘m hier ook even showen: deze jurk heb ik gisteren gemaakt, om ook in de rolstoel er een beetje leuk bij te zitten.
De jurk is gemaakt van erg rekbare stof, waardoor er geen rits in hoefde (en gelukkig hebben mijn schouders hier ook geen problemen mee). Doordat de achterkant langer is, kruipt ie niet omhoog als je gaat zitten en zit je niet op allerlei plooien en randjes. En de ruches aan de onderkant zorgen rvoor dat je geen inkijk hebt.
Dit keer heb ik restjes stof gebruikt, maar wie weet ga ik ‘m nog een keer maken in een andere stof.

Vrijdag was een goede vrijdag, letterlijk en figuurlijk.
Ik dacht ‘s ochtends nog even te gaan fietsen, nog voordat het zou gaan regenen. Gewoon, een stukje langs het water en als ik het zat was, zou ik weer omkeren. Maar het ging niet regenen en ik werd het niet zat. En toen was ik ineens 10 km verder en moest ik nog terug.
Uiteindelijk heb ik 23 km gefietst en het ging gewoon goed! Ik fietste langs plekken waar ik als kind met mijn vader fietste, maar dan nu niet over het smalle paadje, want daar is mijn fiets te breed voor. En langs plekken waar we met de bakfiets en fietskar nog gefietst hebben toen de kinderen nog klein waren.
Terwijl die herinneringen boven kwamen, bedacht ik welke nieuwe herinneringen we kunnen creëren nu ik weer kan fietsen. De meiden kunnen nu ook best een stuk fietsen, dan zouden we een stuk langs het water kunnen fietsen, met de trekveer naar de overkant, weer een stukje fietsen, ergens wat eten of picknicken en dan met het fietspontje over…
Hier het bewijs, de kilometers die ik al gemaakt heb. Ik hou niet elk ritje bij, maar vind het wel leuk om de langere ritten terug te zien. Best al wat kilometers gemaakt, zeker als je bedenkt dat het dit jaar nog niet echt geweldig weer is geweest.

Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto’s op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus… nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik ‘m zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

Het revalideren is niet het enige wat me even met de neus op de feiten drukt.
Ik was vandaag op zoek naar een foto van mij en mijn bakfiets, moest daarbij flink graven, want de bakfiets heb ik al zo’n vier jaar niet meer, het fietsen zelf heb ik ook rond die tijd opgegeven.
En ik mis het, het fietsen, het samen met mijn gezin eropuit gaan.
Voel me vandaag ook even een waardeloze moeder. Mijn oudste dochter heeft volgende week haar fietsexamen en dat moet op een goedgekeurde fiets. Mijn oude fiets is inmiddels op haar hoogte ingesteld en die voldoet aan de eisen, dus ik dacht dat het wel goed zat. Maar blijkbaar hadden we op een woensdagmiddag naar de andere kant van de stad moeten fietsen om de fiets te laten keuren, want zonder sticker als bewijs mag ze niet meedoen aan dat fietsexamen. En omdat ik niet met haar mee kan fietsen en haar niet alleen wilde laten gaan, heeft ze nu die sticker niet. Stom gedoe.

Het is allemaal een beetje vaag gegaan, maar uiteindelijk mocht ik toch weer wel optreden met de Shimmy Shake. Ik had in een mail geschreven dat ik enorm teleurgesteld was en ook uitgelegd waarom ik het zo graag wilde. Heb nu wel het gevoel alsof ik door een zielig verhaal op te hangen alsnog heb kunnen optreden, maar goed, so be it.

Het gaf me uiteindelijk niet zo’n goed gevoel als het optreden bij het Stadspodium, maar leverde wel mooie foto’s op 😉
(Foto door Ron Heij)

In dezelfde week mocht ik 2x met de groep optreden in de Burcht met de voorstelling ‘Gelukkig Leiden’. Dat was ontzettend leuk om te doen, echt een hele ervaring! Heerlijk om buiten te kunnen dansen op zo’n mooie plek en het publiek bijna een uur moeten vermaken.
(Foto door Pim Rusch)

Dit was ‘m dan, mijn auditie op 25 mei bij de Shimmy Shake:

En…. Ik mocht door! Heb dus 2x 1,5 uur coaching gekregen (wat steeds ruim uitliep…) van Kaouther, mocht optreden bij het Stadspodium Rotterdam en zou dus ook meedoen met de Shimmy Shake Talent Matinee. Zou.

Toen ik vanochtend mijn mail opende, zag ik een mailtje dat ze te weinig tijd hadden in het programma en dat er een paar acts uitgeknipt werden, waaronder ik. En wat baal ik daarvan zeg.
In de drukke periode van het afronden van het schooljaar op mijn werk, zelf afstuderen en allerlei andere dingen die er tussendoor kwamen, wilde ik hier echt voor gaan. Gewoon een keertje knallen in mijn uppie op het podium, nu het nog kan. Volgend jaar zie ik het mezelf niet meer doen, het oefenen kost me te veel en ik sta gewoon steeds wiebeliger.
De coaching was pittig, maar ook echt ontzettend leuk en leerzaam om te doen. Maar toch zo jammer dat datgene waar je naartoe werkt dan ineens niet meer door kan gaan. Geen optreden in het Meervaart theater in Amsterdam.

En dat was het dan, mijn laatste (?) solo optreden, vorige week bij het Stadspodium. Heb er echt van genoten, het was heerlijk om zo buiten middenin het centrum van Rotterdam te mogen dansen.

Terwijl de nagellak droogt en nog even gauw voordat ik m’n gezicht in de make-up zet, nog even de zenuwen van me afschrijven.

Vanmiddag doe ik mee met de Shimmy Shake, een cross-over buikdansevenement. Het is een soort van talentenjacht, maar daar doe ik het niet zo voor, het ging me er vooral om om het een keer gedaan te hebben. Gewoon een keer in mijn uppie op dat podium te staan en mijn eigen ding te doen. Ik ben geen geweldige danser, maar vind het wel ontzettend leuk om te doen.

Ik weet alleen niet hoe lang ik het nog kan blijven doen en daar kan ik soms best verdrietig om worden. Hoe ik ook mijn best doe, mijn lijf gaat gewoon achteruit en nog best hard ook. Kon ik vorig jaar nog 45 minuten lopen, nu moet ik na 20 minuten al een pauze inlassen. Na het boodschappen doen (wat ik natuurlijk niet redt in 20 minuten), moet ik echt een half uur plat liggen om de pijn weer te laten zakken.

Vandaar ook de muziekkeuze: ‘The time is now’. Als ik het wil doen, moet ik het gewoon nu doen. Geen idee wat ik volgend jaar nog kan. Hopelijk kan ik nog een flinke poos meedansen met de groep, al is het maar op de achtergrond. Op zich kan ik het dansen ook wel langer volhouden dan gewoon lopen, dus het is ook weer niet zo heel dramatisch.
Maar voor nu ga ik hier gewoon ontzettend van genieten, het podium is die 3,5 minuut even van mij!

Let’s make this moment last