misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

PhotoGrid_1459937094309

In 2011 heb ik het al eens gedaan: 15 kilo afvallen. Gewoon door genoeg te bewegen en mijn eetgewoontes wat aanscherpen. Of eigenlijk heb ik toen vooral het drinken aangepast, thee en water in plaats van sapjes en fris. Ik ging twee keer in de week naar de sportschool, één keer poweryoga en één keer naar fusion buikdansles. Fietsen ging toen niet meer en ik had toen mijn aangepaste fiets nog niet, maar ik kon nog wel een stukje wandelen, wat ik regelmatig deed.
Mijn motivatie kwam vooral vanuit het revalidatietraject wat ik toen net had afgesloten. Ik moest volgens die revalidatiearts maar accepteren dat ik altijd pijn zou blijven houden en er was niks meer aan te doen. Daar was ik het niet mee eens. Ik was volgens de Wii Fit ‘obese’ en het leek me toch ook wel waarschijnlijk dat dat niet zo goed was voor mijn gewrichten. En aan die kilo’s kon ik wèl wat doen. Uiteindelijk heeft het voor de pijn niet zoveel opgeleverd, die is er nog steeds, maar ik voelde me wel fitter.

269183_175854692475862_5354315_n

En vijf jaar verder zaten die 15 kilo er gewoon weer aan. Op zich zag het er altijd nog beter uit dan met hetzelfde aantal kilo’s in 2009, maar toch, je moet het maar meedragen op je gammele gewrichten.
Zelf denk ik dat het aankomen vooral komt doordat ik steeds vaker de rolstoel gebruik en daardoor mijn energie anders verbruik. Ik ben sneller moe dan toen en mijn lijf vraagt om energie, maar de snelle snacks zijn niet de energie die mijn lijf nodig heeft. Ik beweeg minder, dus ik verbrand ook minder.
Ondanks dat ik gedurende de dag minder beweeg, ben ik wel bewust aan het sporten. Mijn vaste programma is twee keer per week naar de sportschool, één keer buikdans, één keer inclusiedans (nu tijdelijk zelfs iets meer), twee keer een uur fietsen en verspreid over de week nog wel een uurtje fietsen. Bij elkaar toch wel ruim acht uur per week, dat is voor een kneusje als ik best veel!

Nog meer gaan bewegen zit er dus niet in, vandaar dat ik een maandje geleden naar de diëtiste ben gestapt. Weer waren het maar kleine aanpassingen in mijn eetpatroon, want zo vreselijk ongezond eet ik ook weer niet en ik ben ook echt niet van plan om voor mezelf apart te gaan koken. Gewoon een extra boterham meenemen naar mijn werk, in plaats van een liga. Thuis een handje noten nemen in plaats van een koekje. En meer fruit, want daar eet ik gewoon te weinig van.
Nog steeds is het fit blijven mijn motivatie. Of ik nou loop of rol, het is gewoon zwaarder met die 15 kilo. En als ik nu niet mijn eetpatroon aanpas en hieraan wen, is het einde straks zoek.

Eigenlijk gaat het nu best aardig, er is in een maandje tijd 2,3 kilo af. Moet eerlijk zeggen dat ik het verschil nog niet zie, maar dat komt vast nog wel. Over een maandje maar een nieuwe foto + update?
PhotoGrid_1459931117935-1

Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon ‘uitbehandeld’ op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje terug bij de fysiotherapeut waar ik voor mijn eerste revalidatietraject al zat. Het is een fijn mens, ze kent mij en mijn lijf, is niet te beroerd om verder te kijken, overlegt met mijn huisarts als dat nodig is en ook niet onbelangrijk: de praktijk bevindt zich op loopafstand van mijn huis.

Maar het is niet zo dat ik de deur daar platloop, omdat ik nu toevallig EDS heb. Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze twee keer per week fysiotherapie hebben en hier ook een chronische indicatie voor hebben. Als dat nodig is, is dat natuurlijk gewoon nodig en ik wil ook absoluut niet zeggen dat daar iets mis mee is, maar voor mij persoonlijk kan ik me hier niet iets bij voorstellen. Ik vind het al druk genoeg met werk, gezin en hobby’s, om dan ook nog zo vaak afspraken te moeten plannen, daar heb ik helemaal geen tijd voor.
En met alle oefeningen die ik bij elkaar van al die fysiotherapeuten gehad heb, kan ik thuis flink aan de slag, daar heb ik inmiddels geen begeleiding meer bij nodig. Het plaatje hierboven is dan ook niet bij mijn fysiotherapeut gemaakt, het is mijn eigen verzameling hulpstukken om gericht oefeningen te doen en mijn gewrichten zoveel mogelijk te stabiliseren. Ik ken mijn lijf en weet wat wel of niet werkt als ik iets overbelast heb: rust geven, beetje masseren en weer wat meer regelmaat in de oefeningen brengen die dat stukje lijf kunnen ondersteunen.

Maar eerlijk is eerlijk: helemaal zonder kan ik niet. Ik kom nu één keer per maand of anderhalve maand langs en mag altijd bellen voor een extra afspraak tussendoor als dat nodig is. Ik vertel dan hoe het gaat, of ik ergens meer last van heb dan normaal en zij loopt mijn lijf langs om te checken of alles er nog een beetje goed bij staat en geeft extra aandacht waar nodig.
Ik ben ook wel wat eigenwijs daarin. Soms heb ik echt wel flink last van bijvoorbeeld mijn heup, maar dan denk ik: ‘Oh, ik heb over twee weken een afspraak bij de fysio, als het dan nog zo erg is, zeg ik het dan wel.’ En vervolgens doe ik mijn ding en tegen de tijd dat ik bij de fysiotherapeut kom, is de pijn weer teruggezakt naar het normale niveau. Mijn fysiotherapeut zei het vandaag al, eigenlijk is dat best fijn om te zien dat mijn lijf zich ook vanzelf (of in ieder geval zonder hulp van een specialist) herstelt. Er zijn genoeg mensen met EDS waarbij dat niet zo is.

Wanneer maak jij gebruik van fysiotherapie? Wat haal jij hier voor jezelf uit?

Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. ‘Staat’ ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi passend jurkje aanheb), ziet dat er wel oké uit. Maar zodra ik ga zitten, verschuift al het vet zich, waardoor die mooie ronde vormen veranderen naar één ronde vorm. Of een rollade.

Ik heb drie verschillende (zelfgemaakte) jurken met elkaar vergeleken, kijk en oordeel zelf:

Deze penciljurk heb ik dit paasweekend in elkaar gezet. De rode stof is een stretchsatijn, alleen heb ik de verkeerde kant als goede kant genomen, zodat de stof beter bij de watermeloenstof zou passen.
Voordeel van deze jurk is dat het rokgedeelte niet tussen de wielen kan komen, omdat hij zo nauw aansluit.
Nadelen zijn dat hij omhoog kruipt als je veel beweegt in de stoel (dus inkijk…), hij zit strakker als je zit dan wanneer je staat, waardoor er iets teveel vetrollen zichtbaar worden. Dat laatste is misschien ook wel aan de stofkeuze te danken, in een effen stof is dat sowieso meer zichtbaar.

Ik wist het eigenlijk van tevoren al: met deze swingjurk heb je gewoon teveel stof om fatsoenlijk te kunnen rollen. Ik draag ‘m soms wel als ik mijn rolstoel gebruik, maar niet op regenachtige dagen en ik moet er dan voor zorgen dat ik genoeg van de rok onder mijn benen prop, wat het trouwens ook niet mooier maakt. En op de één of andere manier valt deze jurk ook langer als je zit, zo blijft er weinig been over en dat vind ik persoonlijk ook niet zo mooi.
Wat ik er wel mooi aan vind, is dat je door de riem wel een taille blijft houden. Het bovenlijfje sluit wel redelijk aan, maar is niet zo strak dat er vetrollen verschijnen zodra je gaat zitten. De halslijn laat niet teveel decolleté zien en met de kraag is het toch weer even net iets anders dan anders, net als de stof trouwens.

Tja, deze jurk met A-lijn is dan toch wel mijn favoriet. Hij is wijd genoeg aan de onderkant om inkijk te voorkomen, maar niet zo wijd dat hij constant tussen de banden gaat zitten. Hij loopt wijduit vanaf de taille, waardoor mijn blubberbuik niet zo zichtbaar is. Deze jurk draag ik het hele jaar door, want met een vestje en panty of legging kan dat best ook in de winter.

Spashionista schreef al eens over 7 essentiële items, maar die vond ik vrij basic en op iedereen van toepassing.
Wheelingalong24 post regelmatig over haar wheelchair fashion en ze heeft ook wat goede tips (die ik nodig eens moet gaan toepassen) over het poseren als je in een rolstoel zit.
Maar eigenlijk ben ik in Nederlandstalige blogs nog niet zoiets tegengekomen en daarnaast is het ook nog wel een verschil of je in een elektrische of handbewogen rolstoel zit. Vandaar dat ik er vanuit mijn eigen ervaring wat over wilde schrijven.

Ken jij nog blogs waarin aandacht wordt besteed aan rolstoelmode? Of heb jij zelf tips? Laat een berichtje achter!

Vorig jaar toen ik de lentekriebels had en met mijn scooter èn rolstoel op pad wilde, had ik uitgevogeld hoe ik ‘m op het bagagerek kon vastmaken. En sindsdien maak ik dus geregeld een tochtje met mijn scooter en rolstoel. Ik kom overal tot de deur, geen parkeerkosten en het vastzetten gaat ook best snel:

Maar van de week ontdekte ik dat het frame toch nog niet goed genoeg beschermd was, de bouten van de scooter kwamen door de buisisolatie heen!

Gelukkig heb ik een handige man die altijd wel een pvc-buis ergens heeft en nu zit deze er dus als extra bescherming omheen.

Om het gewoon maar geprobeerd te hebben, wilde ik eens kijken of de rolstoel achterop de fiets kan. Ja hoor, ook dat kan! Hij staat dan gewoon met de banden op de bagagedrager en met een stuk klitteband zitten de rugleuningen aan elkaar vast. Ik heb er nog niet zo mee gereden, omdat ik meestal gewoon fiets om het fietsen en niet ergens heen ga waar ik mijn rolstoel nodig heb. Maar mocht het een keer nodig zijn, dan zou ik nog wel een fietsspin gebruiken om ‘m extra vast te zetten.

 

De meest logische manier om je rolstoel mee te nemen, is natuurlijk in de auto: We hebben maar een kleine auto, de rolstoel past wel in de kofferbak, maar dan moet de rugleuning ingeklapt zijn en de wielen eraf. Maar dat gaat ook prima, ook op vakantie. Dan nemen we gewoon de dakkoffer mee, zodat er wat extra ruimte is om alle zooi van vier personen mee te nemen.

Sinds januari dans ik mee bij Misiconi Dance Company en er was me gevraagd om een blog te schrijven voor op hun website. Dat blog is hier te vinden > Jacqueline schrijft – Misiconi Dance Company

Ik moet er nog wel heel erg aan wennen, dat dansen in een rolstoel. Als ik mezelf terugzie, vind ik het er maar een beetje klungelig uitzien. Maar dat gaat vast nog wel beter worden. hier vast een filmpje van één van de danslessen:

Eigenlijk vind ik dat bloggen best leuk. En eigenlijk wil ik er wel wat meer uithalen dan wat ik nu doe. Dus ik ben een beetje op zoek gegaan hoe ik mijn blog nog kan verbeteren. Niet dat ik nou zo nodig ontzettend veel bezoekers wil hebben, maar het zou wel leuk zijn als het meer gevonden en gelezen wordt door mensen die erin geïnteresseerd zijn.
Ik heb nu een domeinnaam (salamistinkt.nl) die voorlopig meteen doorlinkt naar blogger, in ieder geval tot ik eruit ben of en wat ik anders zou willen. Blogger vind ik een stuk prettiger werken dan WordPress, dus ik weet niet of ik wel over wil stappen.

De naam ‘Salami stinkt’ was niet heel erg overwogen gekozen. Ik begon dit blog door twee hulpboeken te lezen en er verslag van te doen in dit blog. In één van die boeken kwam de salami-techniek naar voren (het afwisselen van inspanning en ontspanning), dat boek heb ik nog steeds niet uit… Misschien dan tijd voor een andere naam? Maar wat dan? Ik ben daar zo slecht in…
Als ik het wel bij deze naam hou, heb ik in ieder geval 1000 notitieblaadjes in de vorm van plakjes salami (zie foto en bedankt mama! 😉 ), die goed dienst kunnen doen als visitekaartjes.

Ik heb er wel aan zitten denken om in het Engels te bloggen, om zo ook een groter bereik te krijgen. Zoveel mensen met EDS zijn er niet in Nederland, maar aan de andere kant moeten die het nu al zo vaak doen met Engelstalige blogs of sites, dan kan het ook prettig zijn om juist wel iets Nederlandstaligs te lezen.

Dan heb je nog de sociale media. Ik merk dat mijn blog 100x meer bezocht wordt wanneer ik een linkje deel op Facebook. Maar om nou elk blogje te delen op Facebook, zitten mensen daar op te wachten? Of is het de moeite waard om een Facebookpagina te koppelen aan dit blog?

Als laatst de lay-out. Ik zit er weleens mee te rommelen, maar heb nog geen sjabloon gevonden wat beter past dan wat ik nu gebruik. Zijn er onderdelen die missen of juist overbodig zijn?
Als er iemand is die hier een mening over heeft (of nog beter: er verstand van heeft), laat maar horen!

Ik heb mijn driewielligfiets inmiddels alweer ruim een jaar en flink wat kilometers gemaakt. Ook nu in de winter probeer ik elke week twee keer een rondje van een uur te maken. Niet dat het me al wat heeft opgeleverd als het gaat om de kilo’s die ik eraf wil hebben, of het opbouwen van conditie. Maar het is fijn om zo actief bezig te kunnen zijn, ook in de kou.
En nog fijner: ik heb te horen gekregen dat ik geen eigen bijdrage hoef te betalen aan mijn fiets. Alleen het onderhoud moet ik zelf betalen en dat wordt wel een keer tijd, want hij piept een beetje.

Ik had voor mezelf een paar doelen gesteld om het fietsen (en mijn conditie) wat meer op te bouwen.

Als eerst wilde ik de Beneluxtunnel heen en weer fietsen. Qua afstand niet zo heel ver, maar het omhoog fietsen leek me best zwaar. Eigenlijk is dat me best meegevallen, het lijkt wel of je het grootste gedeelte alleen maar naar beneden gaat.

Daarna wilde ik naar het strand gaan fietsen. Dat was wel een flinke uitdaging, want normaal fiets ik een ritje van 10 km, met als uitzondering af en toe een ritje van 20 km. Naar het strand alleen is al 22 km en dat is alleen nog maar de heenweg.
Ik had er een mooie dag voor uitgekozen: zonnig, maar niet te warm, weinig wind. En het is me gelukt!
Ik weet niet of het wel mag, maar ik ben met mijn fiets het strand op gereden. In Hoek van Holland liggen er betonplaten tot aan de vloedlijn, voor rolstoelen en kinderwagens. Aan het einde van dat pad had ik mijn handdoekje neergelegd en ben ik een uurtje gaan liggen om bij te komen van het fietsen. Daarna weer aan de terugweg begonnen. Die ging iets moeizamer, had ook een beetje wind tegen. ‘s Avonds voelde ik wel wat spierpijn opkomen, maar eigenlijk heeft dat niet meer doorgezet.

In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS).
Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het maken van foto’s van mezelf in die yogaposes was soms best confronterend. Het is raar om zo naar jezelf te kijken. Soms zag een pose er slechter uit dan ik dacht, soms ook beter. Ik zag ook dat ik soms mijn gewrichten overstrekte, terwijl ik dat niet voelde. Of dat mijn schouders scheef staan, terwijl ik dacht dat ze recht stonden ten opzichte van elkaar. Dus ook best leerzaam, dat delen van foto’s op Instagram, ook door de reacties van andere EDS’ers.
En ik heb mezelf ook verbaasd door dingen te doen waarvan ik dacht dat ik ze niet kon, zoals dag 14 en 28.
Maar of ik er mee doorga, weet ik nog niet. Het is best een klus om elke dag weer foto’s van jezelf te maken (want voor die ene foto die ik plaats, zijn er vaak wel 20 mislukt).

Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 minuten die dag gedaan heb om in beweging te blijven en waarom dat belangrijk is voor iemand met EDS. Het is voor mij ook echt een uitdaging om elke dag iets te plaatsen, meestal ben ik hier niet zo structureel in. Maar het helpt vast als ik daar wat reacties krijg. 😉