misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

rolstoelmode tricot jurkjesTja, ik ben best veeleisend als het om kleding gaat. Het moet er niet alleen mooi uitzien, maar ik wil graag nog steeds alles kunnen doen, ongeacht wat ik aanheb. Nu had ik al eerder drie verschillende modellen jurkjes laten zien, vandaag ben ik weer een stapje verder. Een tricotjurk is ideaal, ik kan er alle kanten mee op. Deze drie hebben allemaal hun goede en minder goede kanten, welke komt als beste uit de bus?

Alle drie de jurkjes hebben een  A-lijn, welke me vorige keer toch wel het beste beviel om zowel lopend als in een rolstoel te dragen. Niet teveel accent op de buik en hij valt zo dat je zittend geen inkijk hebt. Een A-lijn is niet te wijd en komt daardoor niet zo snel tussen de wielen.
En ook alle drie met een printje. Eigenlijk vind ik dat met mijn rondingen (die zittend nog meer van zichzelf laten zien) toch wel een must bij tricot, het verbloemt de vetrolletjes wat meer, letterlijk en figuurlijk.

Ik draag graag comfortabele jurkjes. Gedurende de dag wissel ik regelmatig van actief naar rust en om dan elke keer ook van kleding te moeten wisselen, vind ik zonde van mijn tijd en energie. Ja, natuurlijk als ik in de sportschool heb zitten zweten, dan neem ik die moeite wel. Maar over het algemeen zijn mijn actieve momenten maar kort. Een beetje yoga-/fysio-oefeningen doe ik in een kwartiertje en op een paar lange ritjes na duurt het fietsen bij mij ook meestal maar een kwartier. Over de dag verspreid lig ik regelmatig op de bank of op bed. Tricot draagt ook prettig wanneer je ligt en het kreukelt een stuk minder dan mijn gezicht.

tricotjurk blauwe bloemenTricotjurk met bloemenprint

Deze blauw gebloemde jurk heb ik al een aardig poosje geleden gemaakt. Ik heb er geen patroon voor gebruikt, maar één van mijn favoriete jurken die helaas al snel ging pluizen. Eigenlijk heb ik heel simpel gewoon de jurk op de stof gelegd en deze overgetrokken. Het schoudergedeelte heeft dezelfde print als de rest van de jurk, maar is doorzichtig.
En deze jurk is eigenlijk nog meer favoriet dan zijn voorganger in het zwart, doordat deze voor elke gelegenheid wel kan. Ik fiets ermee, draag ‘m naar mijn werk of in mijn vrije tijd, op warme dagen zonder iets eronder of erover en op koude dagen met een legging en vestje erbij.

tricotjurk cartoon printTricotjurk met cartoonprint

Het zijn wat nietszeggende cartoons op deze stof, maar ik vond het er wel grappig uitzien. Het patroon voor de jurk heb ik uit een Knip. Toen ik de stof ervoor knipte, twijfelde ik of ik de mouwen niet in een andere kleur zou doen (het zijn raglan-mouwen). En ja, achteraf gezien had ik dat gewoon moeten doen. Deze jurk vind ik net iets teveel op een pyjama lijken. Ik draag ‘m wel af en toe, maar dan wel met een vestje erop en een (gekleurde) panty of legging. Maar comfortabel is ie zeker! En doordat hij in de nek hoog aansluit, is hij degelijk genoeg om naar werk te dragen.

tricotjurk vissen printTricotjurk met vissenprint

Toen ik de stoffenmarkt aan het afstruinen was voor hippe tricotstofjes voor een zomerjurk, kwam ik deze vissenstof tegen. Op de foto is het niet zo duidelijk te zien, maar het rokgedeelte heeft dezelfde print als de bovenkant, met golfjes en vissen, maar dan kleiner. Ik kon ze niet loslaten, alhoewel ze vrij prijzig waren, vond ze zo leuk! Normaal lukt het me wel om onder de 15 euro te blijven qua materiaalkosten, maar deze twee stofjes waren samen al bijna 30 euro en dan was het nog krap knippen ook. En ach, 30 euro voor een leuk zomerjurkje, waar hebben we het eigenlijk over?
Deze jurk heb ik nog niet gedragen, is nog vers van de naaimachine. Voor mijn werk vind ik ‘m zelf iets te bloot, maar met de (hopelijk zonnige) zomervakantie in het vooruitzicht zal deze vast vaker gedragen worden.

Qua model bevallen alle drie de jurkjes me wel goed, ik zou ze best nog een keer willen maken in een andere stof of stofcombinatie.

Welke jurk is jouw favoriet?
Draag jij graag een tricot jurk?

Op 3, 4 en 5 juni mocht ik met Misiconi Dance Company mee dansen tijdens het Delft Fringe Festival. Het was voor mij de eerste keer dat ik niet alleen backstage, maar ook on stage mijn rolstoel gebruikte, geen buikdans, maar inclusiedans. Een hele ervaring om er een onderdeel van te zijn en een heel weekend zo met dans bezig te mogen zijn. Onze voorstelling was te zien in het Rietveld theater, voor mij meteen een hele uitdaging om in een onbekende omgeving me met mijn rolstoel te moeten verplaatsen.

rietveld delftNaar het Rietveld theater in Delft

Vrijdag 3 juni ben ik wat eerder weggegaan van mijn werk, om nog even wat te rusten voordat ik op mijn scootertje richting Delft ging. Ik was nog niet eerder met mijn scooter die kant op geweest, maar de weg was makkelijk te vinden, het is een mooie route zo langs het water en binnen drie kwartier was ik (zonder stoplichten te zijn tegengekomen!) bij het theater.

Het Rietveld theater is een mooi oud pand in de net zo mooie oude binnenstad van Delft, maar heel erg praktisch is dat allemaal niet. Voor het theater zelf is niet veel ruimte om een fiets of scooter te parkeren. Voor fietsen kun je binnendoor naar de binnentuin, maar dat zullen ze vast niet op prijs stellen als je dat met een stinkende scooter doet. Met wat gepuzzel kreeg ik mijn scooter geparkeerd vlakbij de ingang.

Bij de ingang lag een plank over de traptreden, maar deze was veel te stijl om omhoog te kunnen rollen. Uitstappen en de rolstoel naar binnen/ buiten duwen was ook een uitdaging, want er was geen trapleuning om je aan vast te houden. En zaterdag na de regenbui was de plank nog spekglad ook!

Een paar smalle doorgangen met aardige drempels leidden naar de kleedruimte. De kleedruimte had maar weinig bewegingsruimte, maar we mochten ook van het podium gebruik maken om op te warmen. De vloer van het podium was vrij stroef vergeleken met de vloer in de dansstudio die ik gewend ben, ik heb er nog net geen blaren op mijn handen aan overgehouden.
En alhoewel het onder de lampen op het podium altijd wel goed warm wordt, was het erg aangenaam in de rest van het theater, ondanks de hitte buiten.

Zaterdag heb ik vanwege een dreigende onweersbui maar voor de auto als vervoermiddel gekozen. De parkeergarage zou op 5 minuten loopafstand van het Rietveld theater zijn, dat bleek in mijn geval een kwartier te zijn. De binnenstad van Delft is niet fijn om je als rolstoelgebruiker voort te moeten bewegen. Veel steile bruggetjes, weinig of te smalle trottoirs waardoor je wel de weg op moet. Maar ook veel gezellige mensen die op een bankje voor de deur van een biertje en de zon genieten en vriendelijk gedag zeggen of je de makkelijkste weg willen uitleggen.

Zondag weer met de scooter, maar ik kon geen fatsoenlijk plekje vinden voor de deur en langs het water durfde ik toch niet aan. Maar heel fijn: ik mocht ‘m op het gereserveerde stukje naast een bakfiets parkeren!

Ok, nu ben ik iets langer dan gepland uitgeweid over het rollen in Delft, maar even serieus: nu kan ik nog een beetje uit de voeten zonder rolstoel, maar hoe doe je het in godsnaam als je echt 100% afhankelijk bent van je rolstoel?! Dat is toch niet te doen?

Over naar het dansen dan maar…

misiconi inclusiedans op delft fringeOde aan de plastic zak

In totaal zes keer mochten we de voorstelling ‘Ode aan de plastic zak’ laten zien. Bij de voorstellingen op vrijdag en zaterdag van 19.30 uur was het vrij rustig, die van 21.30 uur werd drukker bezocht. Ook op zondagmiddag was was de tweede voorstelling beter bezocht dan de eerste.

Het ging best goed, wel een foutje hier en daar, maar alles bij elkaar waren het mooie voorstellingen. Bij de tweede voorstelling op vrijdag raakte mijn voorwiel verstrikt in het plastic, dit kreeg ik er niet fatsoenlijk af, dus had ik het losgetrokken en de rest van de dans met een afwijking naar rechts gerold.
Er waren veel positieve reacties uit het publiek en er werd gul gegeven toen ze langs de fooienpot liepen, die bedoeld is voor de volgende voorstelling van Misiconi.

Ode aan de plastic zak is nog een keer te zien tijdens het Festival aan de Maas in Rotterdam op zaterdag 18 juni, dus ik ga verder niets verklappen over de voorstelling zelf, kom gewoon kijken!

Inclusiedans

Dat inclusiedans voor veel mensen nog onbekend is, was dit weekend wel merkbaar. Aan de ene kant positief, want mensen zijn verrast dat er zo’n goed stuk neergezet wordt door zo’n diverse groep en dat is leuk om te horen. En familie en vrienden zijn er nieuwsgierig naar, supertof dat er zoveel zijn komen kijken! Maar aan de andere kant is het dansen voor deze groep ook geen bezigheidstherapie, we willen echt een goede voorstelling neerzetten en groeien als professioneel dansgezelschap.

Zo was er een vrouw die zei dat ze het zo goed vond dat we dit met ‘die kinderen’ deden. En dan bedoelde ze de dansers in onze groep met het syndroom van Down. Ik snap ook wel dat ze het goed bedoelt en dat het voor een bepaalde leeftijdsgroep gebruikelijk is om zulke termen te gebruiken (ja hoor, ik kan ook heel goed generaliseren!), maar voor mij slaat het de plank een beetje mis. Het zijn geen kinderen, het zijn gewoon dansers. En ik doe het niet voor hen, ik dans vooral voor mijn plezier en wil graag meer leren van en met mijn mededansers. Nou klinkt dat misschien ook weer wat egoïstisch, zo bedoel ik het ook weer niet, maar het is in ieder geval geen liefdadigheid.

Een ander bijzonder moment was toen ik een behulpzame Delftenaar vertelde dat ik onderweg was naar het Rietveld theater om daar te gaan dansen. Er werd vervolgens gelachen of ik een goeie grap vertelde. Ik heb maar vriendelijk terug gelachen en ben verder gegaan, maar zo ontzettend grappig was het nou ook weer niet. Als ik nou had verteld dat ik ging hoogspringen met mijn rolstoel, ja, dat lijkt me niet echt mogelijk. Maar dansen met een rolstoel is toch niet zo heel bijzonder?

Maar goed, ik heb in ieder geval ontzettend genoten van dit weekend, ben supertrots om deel uit te mogen maken van deze groep en hoop dat er nog veel meer voorstellingen gaan komen!

Had jij al eens eerder van inclusiedans gehoord? Wat voor beeld heb jij hierbij?

En kom je kijken bij onze volgende voorstelling? 🙂

 

Op 26 mei ben ik naar de Supportbeurs geweest, waar ik van tevoren al een boodschappenlijstje voor had gemaakt om daar gericht naar te kijken.

Tarta rugsysteemAls eerst ben ik het Tarta rugsysteem gaan bekijken en proberen. Op mijn huidige rolstoel zit een standaard rugleuning met spanbanden, maar ik merk dat dit toch niet genoeg ondersteuning geeft aan mijn rug als ik langere tijd in mijn rolstoel zit. Dat Tarta systeem bestaat uit losse onderdelen die helemaal aangepast kunnen worden aan je rug, zodat je precies daar steun krijgt waar je het nodig hebt.
Over mijn jasbeschermers ben ik al een lange tijd niet tevreden. Ook deze geven niet de steun die ik nodig heb. Bij de aanvraag van mijn rolstoel zou er juist rekening mee gehouden worden dat die jasbeschermers ook de functie hebben om mijn heupen op hun plek te houden, maar bij navragen bij verschillende stands werd me duidelijk dat er toen toch voor de goedkoopste oplossing is gekozen, terwijl er ook jasbeschermers zijn van carbon, wat een stuk steviger is.
Zeker iets om te onthouden, maar ik weet nog niet wanneer ik de stap zal zetten om via de WMO om meer ondersteuning in mijn rolstoel te vragen. Ik ben er wel van overtuigd dat ik met een betere ondersteuning van heupen en rug ook langer zonder pijn in mijn rolstoel kan zitten, maar aan de andere kant voel ik me als parttime rolstoelgebruiker nog niet gehandicapt genoeg.

dansrolstoel TNSWaar ik trouwens wel nu serieus aan denk om aan te vragen, is een dansrolstoel. Ik was eerst wat sceptisch en heb zo bij een stuk of vier stands gevraagd wat dan de meerwaarde was van een dansrolstoel ten opzichte van het dansen in mijn gewone rolstoel. Dat drie van die vier niet eens een dansrolstoel meegenomen hadden, hielp niet echt mee. Maar bij de laatste (TNS) werd ik enthousiast te woord gestaan door een dame in Halloweenkostuum, die zelf dansinstructrice is en haar eigen dansrolstoel aan mij liet zien. Die is toch wel zoveel wendbaarder en compacter dan een gewone rolstoel, ik zie er echt wel de voordelen van om hiermee te kunnen dansen.

De aanpassingen voor in huis en op het werk waar ik op zoek naar was, heb ik niet echt kunnen vinden. Ik heb een trippelstoel gezien waar ik jaloers op ben, veel mooier bekleed en een veel fijnere rugleuning dan die ik nu heb. Had ik die maar ontdekt toen ik er bij mijn onderwijsleider om één vroeg. Nu heb ik er één met dezelfde functies (onder andere elektrisch omhoog en omlaag), maar toch een stukje minder comfort.
En ik heb eens gekeken wat de prijs van een lift voor in huis is, zodat we vast kunnen sparen. Bij de ene leverancier hoorde ik een bedrag van 14.000 euro en bij de andere 17.000 euro. Dat is dan geen traplift, maar een halfopen lift waar je met rolstoel en al in kunt. Best een hoop geld en ik weet dat je zoiets ook wel via de WMO kan aanvragen, maar als het om mijn huis gaat, ben ik nogal kieskeurig en wil ik zelf een vinger in de pap hebben. Daarnaast is het nu nog niet nodig, dus we hebben nog even. Die ene trap in huis gaat best aardig, zolang ik ‘m niet zes keer op een dag hoef te nemen.
Maar gewoon de eenvoudige huis-, tuin- en keukenhulpmiddelen heb ik niet kunnen ontdekken helaas.
Ook de accessoires voor rolstoel en/of fiets heb ik gemist. Bij de stand van ‘t Mannetje ontdekte ik dat er inmiddels een nieuwe Hase Lepus is, die toch wel zo afwijkt van diegene die ik heb, dat een nieuwe tas voor achterop niet eens zou passen. Verder ben ik één rolstoeltasje tegengekomen, wel een praktische, maar niet helemaal wat bij mij past. Dus ik zal toch een keer zelf achter de naaimachine moeten kruipen als ik het echt naar mijn zin wil hebben.

Wat me trouwens wel opviel, was dat er meer kleding te zien was dan op de vorige Supportbeurs, aangepast voor rolstoelgebruikers. Iets te basic of tuttig naar mijn zin, maar toch goed dat het er is, dat ontwerpers erover nadenken wat handig of nodig is qua kleding wanneer je in een rolstoel zit.

De stand van de VED heb ik een paar keer bezocht, om met lotgenoten bij te kletsen. En natuurlijk heb je het dan ook over het aanvragen van hulpmiddelen via de WMO, hoe dat verschilt per gemeente en soms zo zijn doel voorbij schiet. Hulpmiddelen die in de ene gemeente afgewezen worden en in de andere gemeente dan weer wel toegewezen worden, maatwerkvoorzieningen waarvan de maten niet kloppen, of de hoge eigen bijdrages die mensen weerhouden om überhaupt een hulpmiddel aan te vragen… En ondertussen houden gemeentes geld over in hun WMO-potje.

 

Dit waren mijn bevindingen, maar er was natuurlijk nog veel meer te zien. Ben jij ook naar de Supportbeurs geweest? Zo ja, wat vond jij ervan?

rolstoelVan 25 tot en met 28 mei is de Supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht, een beurs voor mensen met een een fysieke beperking of mensen die hier met hun werk mee te maken hebben. Hulpmiddelen bekijken en uitproberen bij leveranciers, themacafés en modeshows, er is van alles te doen. Het duurt nog wel een maandje, maar ik kijk er nu al naar uit. Ik ben er twee keer eerder geweest en heb er toen ook veel van opgestoken.
Voor deze keer heb ik ook weer een aantal dingen waar ik nieuwsgierig naar ben:

Dansrolstoel of danswiel: Nu ik steeds vaker met rolstoel dans, merk ik dat mijn rolstoel toch iets tekort komt. Ik heb er wel eens van gehoord dat er een danswiel achter de rolstoel gemonteerd kan worden, maar ben het tot nu toe nog niet tegengekomen. En wat zijn de mogelijkheden van een dansrolstoel, is het een meerwaarde om zo’n rolstoel aan te vragen, naast de rolstoel die ik al heb?

Rugleuning en jasbeschermers voor mijn huidige rolstoel: De rugleuning ondersteunt me eigenlijk niet zo goed bij lange dagen in de rolstoel en ik wil eens gaan kijken en uitproberen wat er nog meer is. Wat betreft de jasbeschermers: mijn jas komt eronderdoor en ze houden me niet zo goed klem als ik gehoopt had. Ik ben benieuwd of Küschall ook nog andere jasbeschermers heeft.

Aanpassingen voor op het werk: Ik heb nog steeds niet DE oplossing om mijn werkdag beter vol te houden. Met de rolstoel heb ik mijn handen niet vrij en kom ik niet bij het bord. Ik heb wel een trippelstoel die elektrisch omhoog en omlaag kan, maar als ik die gebruik, moet ik toch nog vaak opstaan. En voor het werken achter een laptop moet er vast ook nog wel meer zijn, ik heb nu zo vaak ruzie met die muis.

Aanpassingen in huis: Nu misschien nog een ver van mijn bed show, maar de beurs is er maar één keer per twee jaar en je kan maar vast op de hoogte zijn. En dan weet ik ook alvast waar ik voor kan sparen, want ook al kun je ook wel via de WMO het één en ander krijgen, daar zit toch weer een eigen bijdrage aan en ik heb gewoon graag de keuze. Een traplift vind ik bijvoorbeeld drie keer niks, dan heb ik liever een lift waar je ook met rolstoel in kan. En volgend jaar willen we de badkamer gaan verbouwen, die mag dan ook meteen wel zo praktisch en toegankelijk mogelijk, dus ook daarover wil ik graag ideeën opdoen.

Rolstoeltas: Zolang als dat ik mijn rolstoel heb, hangt er al een luiertas achter mijn rolstoel. Op zich een prima ding, mijn meiden zijn al jaren uit de luiers en hij ziet er nog steeds prima uit. Maar het mag van mij nog wel iets mooier en praktischer.

Fietsaccessoires: Ik heb al gezien dat ‘t Mannetje ook weer aanwezig zal zijn. Hier komt mijn driewielligfiets vandaan en ik wil wel eens zien wat er allemaal verkrijgbaar is om mijn fietsritjes nog comfortabeler te maken. En ik heb nog wat praktische vragen over het onderhoud en dergelijke.

Verder ben ik erg benieuwd naar wat voor handigheidjes er nog meer zijn waar ik iets aan zou kunnen hebben. Ik denk dat ik me met dit alles wel een dag zoet kan houden daar op de beurs.

Ga jij ook naar de Supportbeurs? En/of heb jij nu al tips voor mij welke stands ik echt moet bezoeken tijdens de Supportbeurs? Ik hoor het graag!

integrated dance inclusiedans

Als kind was het nog niet bekend dat ik EDS had, maar helemaal topfit was ik ook niet. Zwemmen of dansen zou volgens de arts wel goed zijn voor mijn houding. Ik had een bloedhekel aan zwemmen, dus ik was dolblij toen ik na het behalen van mijn zwemdiploma’s op balletles mocht. En dat heb ik best lang volgehouden, pas toen ik tijdens mijn eerste zwangerschap last kreeg van mijn knieën, ben ik daarmee gestopt.

fusion bellydanceWat jaartjes later maakte ik kennis met buikdans, tijdens mijn vrijgezellenfeestje. Ik had ondertussen fysiek wel wat meer klachten, maar tot mijn verbazing kon ik het buikdansen nog aardig bijhouden. Nu dans ik al een poosje mee met de tribal fusion buikdanslessen van Maya-Acid. Een fijne docente waar ik veel van leer, waarbij ik mijn grenzen aan durf te geven en die ook rekening houdt met mijn mogelijkheden of beperkingen. Ik heb ook een aantal keer mogen optreden met de groep, echt superleuk om te doen, maar fysiek werd dat toch wel steeds zwaarder. Het is namelijk niet alleen maar 5 minuten op het podium staan, maar je bent dan al uren van tevoren achter de schermen bezig of aan het wachten. De laatste keren nam ik dan mijn rolstoel mee. Wel een beetje vreemd misschien om daar vervolgens weer uit te stappen en te gaan dansen, maar ik kreeg er gelukkig vooral positieve reacties op.

fusion bellydanceIn 2013 heb ik meegedaan met de Shimmy Shake, waarbij je auditie kon doen en daarmee coaching kon ‘winnen’ om daarna samen met de andere danseressen nog eens op te treden. Ik vond toch dat ik het een keer geprobeerd moest hebben, in mijn balletperiode had ik ook weleens in mijn uppie meegedaan aan danswedstrijden, dus dat moest wel goedkomen. Het geeft een kick om daar naartoe te werken en dan dat podium (en het applaus) helemaal voor jezelf te hebben. Echt een ontzettend leuke ervaring en wat een eer was het om met zulke getalenteerde danseressen een show te mogen geven!

integrated dance inclusiedansEn sinds januari volg ik lessen inclusiedans bij Misiconi Dance Company. Bij inclusiedans dansen mensen met en zonder beperking samen en dat maakt het een boeiende mix. Ik denk dat je het moet zien of meemaken, zelf kon ik me er van tevoren niet zo goed iets bij voorstellen hoe het zou zijn om met zowel professionele dansers als dansers met het syndroom van Down te dansen. En dan hobbel ik daar met rolstoel achteraan. Maar het is dus echt supertof om te doen, ik ga er elke keer met plezier heen en leer er zoveel van.
Juist omdat ik niet hele dagen in mijn rolstoel zit, ben ik er nog niet helemaal mee vergroeid en is het soms best lastig om me ermee voort te bewegen zoals ik dat wil. En juist door het dansen met rolstoel krijg ik dat steeds sneller onder de knie. Ik dans zonder polsbraces en inmiddels gaat het rollen zonder die dingen zo goed, dat ik het ook aandurf om buiten zonder polsbraces te rollen (als het maar geen hele dag is). Wheelies gaan steeds beter en ik vind ook manieren om vooruit te komen, zonder te hoeven rollen.
Het dansen houdt niet alleen mijn lijf actief, maar ook mijn hoofd. Niet alleen als het gaat om het onthouden van combinaties, maar ook om het omzetten van een ‘gewone’ dansbeweging naar een dansbeweging die ik met rolstoel kan maken. Dat is nog best wel eens puzzelen, want sommige bewegingen gaan niet tegelijk met het rollen, of duren langer.

We werken nu aan een stuk wat te zien zal zijn tijdens het Delft Fringe Festival en het is mooi om te zien hoe dat zich opbouwt, hoe ieder daar een eigen rol in heeft en hoe dat dan ook weer samen een prachtig geheel vormt.
En wie weet, volgend jaar: misschien toch nog een keertje meedoen aan de Shimmy Shake, maar dan een tribal fusion inclusiebuikdans?

dkode laarzen schoenen
De lente is al even bezig, maar nu het zonnetje zich steeds meer laat zien, vind ik het wel weer tijd worden voor nieuwe lentelaarsjes.
Er zijn niet veel schoenen waar ik goed op kan lopen, of eigenlijk kan ik sowieso niet zo goed lopen. Maar waar ik het beste op loop zijn toch wel de schoenen met hak die ook stevig om de enkel zitten. De hak zorgt ervoor dat ik mijn knieën niet overstrek en een actieve houding aanneem, waarbij mijn spieren heel erg hun best doen om alles (met name de enkels) op hun plek te houden. Het klinkt gek, maar zonder hak ga ik juist sneller door mijn enkel heen, alsof mijn enkels te relaxt zijn in een platte schoen. De stevigheid om mijn enkel heb ik nodig om niet te ver of te vaak door mijn enkel te gaan. En dan moet er nog een steunzool in passen, waardoor ik vaak ook nog op een maat groter uitkom.

Als het om nieuwe schoenen gaat, mag het van mij best wat kosten. Doordat ik niet veel loop, slijt de zool niet snel. Aan de andere kant zorgt mijn lompheid (of slechte propriocepsis) ervoor dat ik vaak genoeg stoot of struikel, dus slijt de bovenkant van mijn schoenen vaak sneller dan de onderkant. Maar met goede leren schoenen kan ik best een paar jaar mee. En gelukkig maar, want ik kan niet elk seizoen slagen voor nieuwe schoenen.

dkode schoenen laarzen
De witte laarsjes gaan al een paar jaar mee, maar de hak is eigenlijk iets te smal en het leer is te soepel om genoeg steun te bieden. Maar mooi zijn ze wel!
dkode schoenen
De blauwe laarsjes zijn een stuk steviger en ook nog eens lekker luchtig. Alleen door de steunzolen die erin zitten, kan de klittenbandsluiting net iets minder strak, waardoor het klittenband nog een stukje zichtbaar is. Waarschijnlijk ben ik de enige die het opvalt, maar ik vind het toch een minpuntje. En ze combineren niet overal mee, sokken vind ik er bijvoorbeeld ook niet mooi in staan en die draag ik wel graag, omdat dat minder glijdt dan een panty of blote voeten.

Zowel de witte als blauwe laarsjes zijn van Dkode, deze zijn waarschijnlijk niet meer verkrijgbaar, maar wel soortgelijke modellen.

Maar nu wil ik wel weer eens iets nieuws! Is er een merk, winkel of webshop die je mij zou aanraden?

 

sporttop rcvr legging rolstoel

Waar ik bij fusion buikdans wel een strakke top draag (en vaak een wijdere broek), vind ik juist bij inclusiedans een wijdere top fijner zitten. Niet te kort, zodat hij niet omhoog kan kruipen tijdens het dansen. Wel aansluitend van boven, zodat hij niet afzakt en een racerback, om vrij te kunnen bewegen met mijn armen.
Met al die eisen ben ik zelf aan het verzinnen en naaien gegaan en dit is eruit gekomen. Nog een verbeterpuntje is de stofkeuze, maar het is erg lastig om op de markt of in een stoffenwinkel dezelfde kwaliteit stof te vinden als waar sportkleding in de winkels van gemaakt is. Deze top is gemaakt van een meshstof, waarvan ik dacht dat dat wel fijn zou zijn om in te sporten. Op zich is de stof ook wel lekker luchtig en snel droog, maar hij valt niet zo mooi als ik zou willen.

En hij is ook prima te dragen bij het fitnessen, zeker ook bij deze legging, die erg laag is en ook nog eens doorschijnt… Sommige stukken hou ik liever bedekt.
Bij het fitnessen draag ik overigens wel gewone gympen, met inclusiedans niet, omdat mijn rolstoel afgestemd is op schoenen met hakken en mijn voeten anders gaan bungelen.

witte jurk zelfgemaakt

Voor een optreden binnenkort had ik een witte jurk nodig, iets wat ik normaal gesproken niet zou dragen. Ik heb wel een beetje in de winkels rondgekeken, maar kon niet slagen, dus maar weer achter de naaimachine gekropen. Dit keer geen zelfbedacht patroon, maar gewoon één uit een tijdschrift van Simplicity. Het enige wat ik er nog bij aangepast heb, is de halternek veranderen naar gekruiste schouderbandjes achter, dat zit een stuk fijner. De jurk heeft een A-lijn, iets waarvan ik al eerder bedacht had dat dat het fijnste is om te dragen in een rolstoel. En een waterval-halslijn, omdat ik wit al saai genoeg vind. Zowel de voering als de doorzichtige bovenlaag is van rekbare stof en zit erg comfortabel.

PhotoGrid_1459937094309

In 2011 heb ik het al eens gedaan: 15 kilo afvallen. Gewoon door genoeg te bewegen en mijn eetgewoontes wat aanscherpen. Of eigenlijk heb ik toen vooral het drinken aangepast, thee en water in plaats van sapjes en fris. Ik ging twee keer in de week naar de sportschool, één keer poweryoga en één keer naar fusion buikdansles. Fietsen ging toen niet meer en ik had toen mijn aangepaste fiets nog niet, maar ik kon nog wel een stukje wandelen, wat ik regelmatig deed.
Mijn motivatie kwam vooral vanuit het revalidatietraject wat ik toen net had afgesloten. Ik moest volgens die revalidatiearts maar accepteren dat ik altijd pijn zou blijven houden en er was niks meer aan te doen. Daar was ik het niet mee eens. Ik was volgens de Wii Fit ‘obese’ en het leek me toch ook wel waarschijnlijk dat dat niet zo goed was voor mijn gewrichten. En aan die kilo’s kon ik wèl wat doen. Uiteindelijk heeft het voor de pijn niet zoveel opgeleverd, die is er nog steeds, maar ik voelde me wel fitter.

269183_175854692475862_5354315_n

En vijf jaar verder zaten die 15 kilo er gewoon weer aan. Op zich zag het er altijd nog beter uit dan met hetzelfde aantal kilo’s in 2009, maar toch, je moet het maar meedragen op je gammele gewrichten.
Zelf denk ik dat het aankomen vooral komt doordat ik steeds vaker de rolstoel gebruik en daardoor mijn energie anders verbruik. Ik ben sneller moe dan toen en mijn lijf vraagt om energie, maar de snelle snacks zijn niet de energie die mijn lijf nodig heeft. Ik beweeg minder, dus ik verbrand ook minder.
Ondanks dat ik gedurende de dag minder beweeg, ben ik wel bewust aan het sporten. Mijn vaste programma is twee keer per week naar de sportschool, één keer buikdans, één keer inclusiedans (nu tijdelijk zelfs iets meer), twee keer een uur fietsen en verspreid over de week nog wel een uurtje fietsen. Bij elkaar toch wel ruim acht uur per week, dat is voor een kneusje als ik best veel!

Nog meer gaan bewegen zit er dus niet in, vandaar dat ik een maandje geleden naar de diëtiste ben gestapt. Weer waren het maar kleine aanpassingen in mijn eetpatroon, want zo vreselijk ongezond eet ik ook weer niet en ik ben ook echt niet van plan om voor mezelf apart te gaan koken. Gewoon een extra boterham meenemen naar mijn werk, in plaats van een liga. Thuis een handje noten nemen in plaats van een koekje. En meer fruit, want daar eet ik gewoon te weinig van.
Nog steeds is het fit blijven mijn motivatie. Of ik nou loop of rol, het is gewoon zwaarder met die 15 kilo. En als ik nu niet mijn eetpatroon aanpas en hieraan wen, is het einde straks zoek.

Eigenlijk gaat het nu best aardig, er is in een maandje tijd 2,3 kilo af. Moet eerlijk zeggen dat ik het verschil nog niet zie, maar dat komt vast nog wel. Over een maandje maar een nieuwe foto + update?
PhotoGrid_1459931117935-1

Een stuk of tien heb ik er inmiddels wel versleten: niet zozeer omdat die fysiotherapeuten er niks van bakten, maar soms was ik gewoon ‘uitbehandeld’ op het gebied waar ik voor kwam of was het een onderdeel van een revalidatietraject en ook daar komt een keer een einde aan. Inmiddels ben ik al een tijdje terug bij de fysiotherapeut waar ik voor mijn eerste revalidatietraject al zat. Het is een fijn mens, ze kent mij en mijn lijf, is niet te beroerd om verder te kijken, overlegt met mijn huisarts als dat nodig is en ook niet onbelangrijk: de praktijk bevindt zich op loopafstand van mijn huis.

Maar het is niet zo dat ik de deur daar platloop, omdat ik nu toevallig EDS heb. Ik hoor van lotgenoten wel eens dat ze twee keer per week fysiotherapie hebben en hier ook een chronische indicatie voor hebben. Als dat nodig is, is dat natuurlijk gewoon nodig en ik wil ook absoluut niet zeggen dat daar iets mis mee is, maar voor mij persoonlijk kan ik me hier niet iets bij voorstellen. Ik vind het al druk genoeg met werk, gezin en hobby’s, om dan ook nog zo vaak afspraken te moeten plannen, daar heb ik helemaal geen tijd voor.
En met alle oefeningen die ik bij elkaar van al die fysiotherapeuten gehad heb, kan ik thuis flink aan de slag, daar heb ik inmiddels geen begeleiding meer bij nodig. Het plaatje hierboven is dan ook niet bij mijn fysiotherapeut gemaakt, het is mijn eigen verzameling hulpstukken om gericht oefeningen te doen en mijn gewrichten zoveel mogelijk te stabiliseren. Ik ken mijn lijf en weet wat wel of niet werkt als ik iets overbelast heb: rust geven, beetje masseren en weer wat meer regelmaat in de oefeningen brengen die dat stukje lijf kunnen ondersteunen.

Maar eerlijk is eerlijk: helemaal zonder kan ik niet. Ik kom nu één keer per maand of anderhalve maand langs en mag altijd bellen voor een extra afspraak tussendoor als dat nodig is. Ik vertel dan hoe het gaat, of ik ergens meer last van heb dan normaal en zij loopt mijn lijf langs om te checken of alles er nog een beetje goed bij staat en geeft extra aandacht waar nodig.
Ik ben ook wel wat eigenwijs daarin. Soms heb ik echt wel flink last van bijvoorbeeld mijn heup, maar dan denk ik: ‘Oh, ik heb over twee weken een afspraak bij de fysio, als het dan nog zo erg is, zeg ik het dan wel.’ En vervolgens doe ik mijn ding en tegen de tijd dat ik bij de fysiotherapeut kom, is de pijn weer teruggezakt naar het normale niveau. Mijn fysiotherapeut zei het vandaag al, eigenlijk is dat best fijn om te zien dat mijn lijf zich ook vanzelf (of in ieder geval zonder hulp van een specialist) herstelt. Er zijn genoeg mensen met EDS waarbij dat niet zo is.

Wanneer maak jij gebruik van fysiotherapie? Wat haal jij hier voor jezelf uit?

Nu heb ik inmiddels wel wat ervaring met het maken van jurkjes en ik weet ongeveer wat mij goed staat. ‘Staat’ ja, maar dat is toch een ander verhaal wanneer je steeds vaker in een rolstoel zit. Ik heb een taille, maar ook een blubberbuik en aardig volle heupen. Zolang ik sta (en een mooi passend jurkje aanheb), ziet dat er wel oké uit. Maar zodra ik ga zitten, verschuift al het vet zich, waardoor die mooie ronde vormen veranderen naar één ronde vorm. Of een rollade.

Ik heb drie verschillende (zelfgemaakte) jurken met elkaar vergeleken, kijk en oordeel zelf:

Deze penciljurk heb ik dit paasweekend in elkaar gezet. De rode stof is een stretchsatijn, alleen heb ik de verkeerde kant als goede kant genomen, zodat de stof beter bij de watermeloenstof zou passen.
Voordeel van deze jurk is dat het rokgedeelte niet tussen de wielen kan komen, omdat hij zo nauw aansluit.
Nadelen zijn dat hij omhoog kruipt als je veel beweegt in de stoel (dus inkijk…), hij zit strakker als je zit dan wanneer je staat, waardoor er iets teveel vetrollen zichtbaar worden. Dat laatste is misschien ook wel aan de stofkeuze te danken, in een effen stof is dat sowieso meer zichtbaar.

Ik wist het eigenlijk van tevoren al: met deze swingjurk heb je gewoon teveel stof om fatsoenlijk te kunnen rollen. Ik draag ‘m soms wel als ik mijn rolstoel gebruik, maar niet op regenachtige dagen en ik moet er dan voor zorgen dat ik genoeg van de rok onder mijn benen prop, wat het trouwens ook niet mooier maakt. En op de één of andere manier valt deze jurk ook langer als je zit, zo blijft er weinig been over en dat vind ik persoonlijk ook niet zo mooi.
Wat ik er wel mooi aan vind, is dat je door de riem wel een taille blijft houden. Het bovenlijfje sluit wel redelijk aan, maar is niet zo strak dat er vetrollen verschijnen zodra je gaat zitten. De halslijn laat niet teveel decolleté zien en met de kraag is het toch weer even net iets anders dan anders, net als de stof trouwens.

Tja, deze jurk met A-lijn is dan toch wel mijn favoriet. Hij is wijd genoeg aan de onderkant om inkijk te voorkomen, maar niet zo wijd dat hij constant tussen de banden gaat zitten. Hij loopt wijduit vanaf de taille, waardoor mijn blubberbuik niet zo zichtbaar is. Deze jurk draag ik het hele jaar door, want met een vestje en panty of legging kan dat best ook in de winter.

Spashionista schreef al eens over 7 essentiële items, maar die vond ik vrij basic en op iedereen van toepassing.
Wheelingalong24 post regelmatig over haar wheelchair fashion en ze heeft ook wat goede tips (die ik nodig eens moet gaan toepassen) over het poseren als je in een rolstoel zit.
Maar eigenlijk ben ik in Nederlandstalige blogs nog niet zoiets tegengekomen en daarnaast is het ook nog wel een verschil of je in een elektrische of handbewogen rolstoel zit. Vandaar dat ik er vanuit mijn eigen ervaring wat over wilde schrijven.

Ken jij nog blogs waarin aandacht wordt besteed aan rolstoelmode? Of heb jij zelf tips? Laat een berichtje achter!