misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

Tijdens de zomervakantie is er een zomerstop wat betreft danslessen, zowel bij mijn buikdanslessen bij Maya Acid als de lessen inclusiedans bij Misiconi. Om toch een beetje bij te blijven, ben ik op YouTube gaan zoeken naar filmpjes om thuis buikdansdrills mee te oefenen. Ik ben namelijk heel slecht in zomaar wat improviseren, heb graag een voorbeeld.

Drill bits van Michelle Sorensen

Michelle Sorensen heeft vier korte instructiefilmpjes waarin een combinatie uitgelegd wordt. Als je nog nooit (fusion) buikdanslessen hebt gevolgd, zijn ze misschien wat lastig om te volgen. Maar ik was juist op zoek naar korte filmpjes als deze, ik ken de bewegingen, maar de combinatie ervan maakt het een uitdaging.

Of het me gaat lukken is nog de vraag, maar het streven is om aan het eind van de zomerstop alle vier de buikdansdrills onder de knie te hebben. En wie weet, als het er een beetje fatsoenlijk uitziet, plaats ik hier een filmpje van het resultaat!

En ook als het me niet lukt: het dansen is een goede oefening voor mijn waardeloze proprioceptie en brain fog.

Andere buikdanstips

  • Allereerst: volg lessen bij een ervaren buikdansdocent die zich regelmatig bijschoolt. Ja, dat kost wat, maar dan krijg je ook wat. Een goede docent kan je houding corrigeren en je naar een hoger niveau brengen. En het dansen in een groep is veel gezelliger dan in je uppie!
  • Als een combinatie te lastig is, hak ‘m dan in stukjes en maak een keuze in wat je wil oefenen. Het tempo wat vertragen kan ook helpen om een combinatie goed onder de knie te krijgen.
  • Zelf ben ik niet zo mobiel, ik kan niet lang staan (of dansen). Nu ik toch alleen ga oefenen, kan ik het net zo lang doen als ik zelf wil of kan. Daarnaast kun je er ook voor kiezen om het oefenen met het bovenlijf zittend te doen.
  • Ik ben niet zo heel erg fanatiek met het buikdansen, maar stiekem ben ik wel nieuwsgierig naar de filmpjes op Datura Online. Hier kun je binnen verschillende categorieën yoga en buikdans instructiefilmpjes vinden. Je kunt de filmpjes per stuk betalen om te kijken, of een lidmaatschap per maand aangaan om onbeperkt te kunnen kijken.
    Dat lidmaatschap kun je ook cadeau geven en laat ik nou bijna jarig zijn… 😉
  • Al zijn er in de zomer geen lessen, vaak zijn er wel workshops te volgen. Via de Facebookgroep Fusion Belly Dance/Tribal NL kun je zien welke workshops of evenementen er zoal in Nederland (en België).
  • Deze lijst met buikdansbewegingen is handig om ze vervolgens weer op YouTube op te zoeken om te zien hoe ze eruit zien en hoe je ze uitvoert.

Wat zijn jouw favoriete buikdansdrills? Of heb je nog andere tips op dit gebied?

hase lepus comfortIn december 2014 kreeg ik via de WMO mijn fiets, een Hase Lepus Comfort, waardoor ik na vier jaar eindelijk weer kon fietsen. Deze driewielligfiets zorgt ervoor dat mijn bekken en heupen op hun plek blijven tijdens het fietsen, ik kan er niet mee omvallen en het onderstuur is niet belastend voor mijn polsen. Kort nadat ik de fiets kreeg, ben ik de lange fietstochtjes bij gaan houden met een app en inmiddels heb ik daarmee de 1000 km gehaald!

Mijlpalen

Nee, die 1000 km heb ik natuurlijk niet aan één stuk door gefietst. Twee keer per week na mijn bezoekje aan de sportschool stap ik op mijn fiets om een uurtje (of langer) te fietsen. En tijdens die fietstochtjes heb ik de volgende mijlpalen bereikt :

  • In één keer het viaduct over de A20 op fietsen
  • De Beneluxtunnel heen en terug
  • Rondje Delfland
  • Naar het strand en terug
  • Naar Rotterdam en terug
  • Mijn fiets gewoon op straat in Rotterdam laten staan, terwijl ik de markt op ging (ben altijd zo bang dat ie dan gejat wordt…)
  • Fietstochtjes met het hele gezin
  • Fietsen in de sneeuw
  • Tenen die er bijna afvriezen van de kou
  • Zeiknat regenen tot op de onderbroek
  • Heel veel naaktslakken platgereden (niet expres hoor)

Over slakken gesproken…driewielligfiets rotterdam

Bij mijn eerste fietsritje was mijn gemiddelde snelheid 8,8 km per uur. Bij mijn laatste fietsritje was dat 11,8 km per uur. Een beetje hardloper kan me dus nog steeds inhalen, maar steeds vaker haal ik de hardlopers in.

Mijn maximumsnelheid is 24,9 km per uur, waarschijnlijk wanneer ik een heuveltje afga. Heuveltje op gaat nog best lastig, sowieso is dit met een driewielligfiets zwaarder doordat je al je gewicht met je benen de heuvel op moet trekken en geen gebruik kunt maken van de zwaartekracht (op je trappers staan) zoals op een gewone fiets.

Hoewel die heuveltjes en het wegrijden soms wel zwaar zijn, hoef ik voorlopig nog geen trapondersteuning. Ik wil zo lang mogelijk op eigen kracht kunnen fietsen en al gaat het langzaam, het gaat wel. Bij de langere fietstochtjes heb ik wel spierpijn achteraf, maar rond de 10 km fietsen gaat pijnloos.

Nieuw fietsdoel

fietsenHet lastige van zo langzaam gaan, is dat ik heel erg mijn best moet doen om mijn kinderen bij te houden als we samen fietsen. Of zij moeten langzamer fietsen, maar dat vindt vooral mijn oudste saai. De fietstochtjes met het hele gezin komen dus niet heel vaak voor, maar ondertussen ben ik druk aan het trainen om mijn snelheid iets meer naar die van de rest te brengen.

En met de zomervakantie in het vooruitzicht meteen dan maar weer een volgend fietsdoel gepland: met het gezin naar Avonturis fietsen, een stuk van zo’n 10 km langs de Nieuwe Waterweg om vervolgens lekker in de modder te spelen en fikkie te steken!

Hoe lang doe jij over 1000 km fietsen? 😉

 

afvallen

Snel gaat het afvallen niet, maar zolang die kilo’s er nu maar blijvend afgaan, heb ik niet zoveel haast. Het is alweer bijna 3 maanden geleden dat ik schreef over mijn afvalplannen, toen was er net 2 kilo af. Vandaag staat de teller op -6 kilo, dus werd het weer een keer tijd om een update te plaatsen en te vergelijken.

Ik heb steeds een foto gemaakt wanneer er 2 kilo af was. Dat was nog best lastig om zo naast elkaar te plakken, maar ik geloof dat de schaal wel zo’n beetje klopt en ik overal even lang ben. En tja, er is wel wat verschil te zien, maar nog niet bijzonder veel. Op mijn werk was het trouwens een collega en een student wel opgevallen dat ik wat was afgevallen, zonder dat ik daarvoor een strakke top en legging aan hoefde.

Goede eetgewoonte

havermoutIk denk dat mijn ontbijt wel een goede eetgewoonte is. Het zal vast niet bij iedereen in de smaak vallen, maar het gaat er bij mij goed in elke morgen: havermoutpap. Ja, doodgewone havermoutpap en nog dun en warm ook, zo eet ik ‘m het liefst.

‘s Ochtends gaat het slikken niet zo makkelijk, dat is ook een EDS-dingetje, maar ik heb er verder niet zo’n last van als mijn slokdarm eenmaal warmgedraaid is. Dus vandaar mijn keuze voor pap, dat glijdt er makkelijk in, vult de maag en ik kan er weer een paar uur tegenaan.

Slechte eetgewoontes

Het fruit eten blijf ik lastig vinden. Het fruit schillen of snijden kost me vaak teveel moeite om even tussendoor te doen.
Toen mijn diëtiste me adviseerde meer fruit te eten en dat dit ook smoothies mochten zijn, greep mijn man zijn kans en schafte een keukenmachine aan. De eerste weken vonden hij en de kinderen het nog wel leuk om dan voor iedereen de gekste smoothies te maken, waarbij we dan mochten raden wat erin zat. Maar inmiddels staat dat ding alweer een poosje ongebruikt in de weg op het aanrecht.
Ik blijf dus een beetje hangen op druiven en bananen, lekker makkelijk. Af en toe ook een appeltje uit het vuistje, maar vaak vindt mijn subluxerende kaak dat niet zo fijn. Maar ik kom dus niet aan de twee stuks fruit per dag. Ik weet wel dat ik het gewoon wat vaker kan vragen of iemand anders wat voor me klaarmaakt, maar dat is toch wel een drempel.

En ik heb echt een zwak voor chocola. Zolang het niet binnen handbereik is, kan ik best zonder, maar als het voor het grijpen ligt, kan ik er niet van afblijven. Nu hadden we pas na een feestje nog een paar kilozakken M&M’s over en dan at ik daar dus bijna elke dag wel een handje vol van… Niet slim, maar het stomme is dat ik in die week gewoon een halve kilo afgevallen was, dus dat motiveert ook niet om het dan te laten. Of misschien heeft mijn lijf gewoon die chocola nodig…

Motivatie vasthouden bij het afvallen

afvallen

Ik eet graag lekker en makkelijk, maar om af te vallen zal ik toch meer moeite moeten doen. Ook al heb ik geen haast en gaat het afvallen gewoon door, het is wel saai. Hoe blijf ik hierbij gemotiveerd?

Apps op de smartphone heb ik geprobeerd, maar ik weet inmiddels wel wat ik mag eten en zie het nut niet in het eindeloos bijhouden hiervan. Het houdt me toch niet tegen om af en toe wat te snoepen of om een portie fruit over te slaan.

Het is ook niet zo dat ik het al veel aan mijn kleding merk en nodig moet shoppen. Ik draag vooral veel makkelijke jurkjes met een panty of legging en die gaan wel een paar maten mee.

Dus: iemand nog tips om het vol te blijven houden?

 

rolstoelmode tricot jurkjesTja, ik ben best veeleisend als het om kleding gaat. Het moet er niet alleen mooi uitzien, maar ik wil graag nog steeds alles kunnen doen, ongeacht wat ik aanheb. Nu had ik al eerder drie verschillende modellen jurkjes laten zien, vandaag ben ik weer een stapje verder. Een tricotjurk is ideaal, ik kan er alle kanten mee op. Deze drie hebben allemaal hun goede en minder goede kanten, welke komt als beste uit de bus?

Alle drie de jurkjes hebben een  A-lijn, welke me vorige keer toch wel het beste beviel om zowel lopend als in een rolstoel te dragen. Niet teveel accent op de buik en hij valt zo dat je zittend geen inkijk hebt. Een A-lijn is niet te wijd en komt daardoor niet zo snel tussen de wielen.
En ook alle drie met een printje. Eigenlijk vind ik dat met mijn rondingen (die zittend nog meer van zichzelf laten zien) toch wel een must bij tricot, het verbloemt de vetrolletjes wat meer, letterlijk en figuurlijk.

Ik draag graag comfortabele jurkjes. Gedurende de dag wissel ik regelmatig van actief naar rust en om dan elke keer ook van kleding te moeten wisselen, vind ik zonde van mijn tijd en energie. Ja, natuurlijk als ik in de sportschool heb zitten zweten, dan neem ik die moeite wel. Maar over het algemeen zijn mijn actieve momenten maar kort. Een beetje yoga-/fysio-oefeningen doe ik in een kwartiertje en op een paar lange ritjes na duurt het fietsen bij mij ook meestal maar een kwartier. Over de dag verspreid lig ik regelmatig op de bank of op bed. Tricot draagt ook prettig wanneer je ligt en het kreukelt een stuk minder dan mijn gezicht.

tricotjurk blauwe bloemenTricotjurk met bloemenprint

Deze blauw gebloemde jurk heb ik al een aardig poosje geleden gemaakt. Ik heb er geen patroon voor gebruikt, maar één van mijn favoriete jurken die helaas al snel ging pluizen. Eigenlijk heb ik heel simpel gewoon de jurk op de stof gelegd en deze overgetrokken. Het schoudergedeelte heeft dezelfde print als de rest van de jurk, maar is doorzichtig.
En deze jurk is eigenlijk nog meer favoriet dan zijn voorganger in het zwart, doordat deze voor elke gelegenheid wel kan. Ik fiets ermee, draag ‘m naar mijn werk of in mijn vrije tijd, op warme dagen zonder iets eronder of erover en op koude dagen met een legging en vestje erbij.

tricotjurk cartoon printTricotjurk met cartoonprint

Het zijn wat nietszeggende cartoons op deze stof, maar ik vond het er wel grappig uitzien. Het patroon voor de jurk heb ik uit een Knip. Toen ik de stof ervoor knipte, twijfelde ik of ik de mouwen niet in een andere kleur zou doen (het zijn raglan-mouwen). En ja, achteraf gezien had ik dat gewoon moeten doen. Deze jurk vind ik net iets teveel op een pyjama lijken. Ik draag ‘m wel af en toe, maar dan wel met een vestje erop en een (gekleurde) panty of legging. Maar comfortabel is ie zeker! En doordat hij in de nek hoog aansluit, is hij degelijk genoeg om naar werk te dragen.

tricotjurk vissen printTricotjurk met vissenprint

Toen ik de stoffenmarkt aan het afstruinen was voor hippe tricotstofjes voor een zomerjurk, kwam ik deze vissenstof tegen. Op de foto is het niet zo duidelijk te zien, maar het rokgedeelte heeft dezelfde print als de bovenkant, met golfjes en vissen, maar dan kleiner. Ik kon ze niet loslaten, alhoewel ze vrij prijzig waren, vond ze zo leuk! Normaal lukt het me wel om onder de 15 euro te blijven qua materiaalkosten, maar deze twee stofjes waren samen al bijna 30 euro en dan was het nog krap knippen ook. En ach, 30 euro voor een leuk zomerjurkje, waar hebben we het eigenlijk over?
Deze jurk heb ik nog niet gedragen, is nog vers van de naaimachine. Voor mijn werk vind ik ‘m zelf iets te bloot, maar met de (hopelijk zonnige) zomervakantie in het vooruitzicht zal deze vast vaker gedragen worden.

Qua model bevallen alle drie de jurkjes me wel goed, ik zou ze best nog een keer willen maken in een andere stof of stofcombinatie.

Welke jurk is jouw favoriet?
Draag jij graag een tricot jurk?

Op 3, 4 en 5 juni mocht ik met Misiconi Dance Company mee dansen tijdens het Delft Fringe Festival. Het was voor mij de eerste keer dat ik niet alleen backstage, maar ook on stage mijn rolstoel gebruikte, geen buikdans, maar inclusiedans. Een hele ervaring om er een onderdeel van te zijn en een heel weekend zo met dans bezig te mogen zijn. Onze voorstelling was te zien in het Rietveld theater, voor mij meteen een hele uitdaging om in een onbekende omgeving me met mijn rolstoel te moeten verplaatsen.

rietveld delftNaar het Rietveld theater in Delft

Vrijdag 3 juni ben ik wat eerder weggegaan van mijn werk, om nog even wat te rusten voordat ik op mijn scootertje richting Delft ging. Ik was nog niet eerder met mijn scooter die kant op geweest, maar de weg was makkelijk te vinden, het is een mooie route zo langs het water en binnen drie kwartier was ik (zonder stoplichten te zijn tegengekomen!) bij het theater.

Het Rietveld theater is een mooi oud pand in de net zo mooie oude binnenstad van Delft, maar heel erg praktisch is dat allemaal niet. Voor het theater zelf is niet veel ruimte om een fiets of scooter te parkeren. Voor fietsen kun je binnendoor naar de binnentuin, maar dat zullen ze vast niet op prijs stellen als je dat met een stinkende scooter doet. Met wat gepuzzel kreeg ik mijn scooter geparkeerd vlakbij de ingang.

Bij de ingang lag een plank over de traptreden, maar deze was veel te stijl om omhoog te kunnen rollen. Uitstappen en de rolstoel naar binnen/ buiten duwen was ook een uitdaging, want er was geen trapleuning om je aan vast te houden. En zaterdag na de regenbui was de plank nog spekglad ook!

Een paar smalle doorgangen met aardige drempels leidden naar de kleedruimte. De kleedruimte had maar weinig bewegingsruimte, maar we mochten ook van het podium gebruik maken om op te warmen. De vloer van het podium was vrij stroef vergeleken met de vloer in de dansstudio die ik gewend ben, ik heb er nog net geen blaren op mijn handen aan overgehouden.
En alhoewel het onder de lampen op het podium altijd wel goed warm wordt, was het erg aangenaam in de rest van het theater, ondanks de hitte buiten.

Zaterdag heb ik vanwege een dreigende onweersbui maar voor de auto als vervoermiddel gekozen. De parkeergarage zou op 5 minuten loopafstand van het Rietveld theater zijn, dat bleek in mijn geval een kwartier te zijn. De binnenstad van Delft is niet fijn om je als rolstoelgebruiker voort te moeten bewegen. Veel steile bruggetjes, weinig of te smalle trottoirs waardoor je wel de weg op moet. Maar ook veel gezellige mensen die op een bankje voor de deur van een biertje en de zon genieten en vriendelijk gedag zeggen of je de makkelijkste weg willen uitleggen.

Zondag weer met de scooter, maar ik kon geen fatsoenlijk plekje vinden voor de deur en langs het water durfde ik toch niet aan. Maar heel fijn: ik mocht ‘m op het gereserveerde stukje naast een bakfiets parkeren!

Ok, nu ben ik iets langer dan gepland uitgeweid over het rollen in Delft, maar even serieus: nu kan ik nog een beetje uit de voeten zonder rolstoel, maar hoe doe je het in godsnaam als je echt 100% afhankelijk bent van je rolstoel?! Dat is toch niet te doen?

Over naar het dansen dan maar…

misiconi inclusiedans op delft fringeOde aan de plastic zak

In totaal zes keer mochten we de voorstelling ‘Ode aan de plastic zak’ laten zien. Bij de voorstellingen op vrijdag en zaterdag van 19.30 uur was het vrij rustig, die van 21.30 uur werd drukker bezocht. Ook op zondagmiddag was was de tweede voorstelling beter bezocht dan de eerste.

Het ging best goed, wel een foutje hier en daar, maar alles bij elkaar waren het mooie voorstellingen. Bij de tweede voorstelling op vrijdag raakte mijn voorwiel verstrikt in het plastic, dit kreeg ik er niet fatsoenlijk af, dus had ik het losgetrokken en de rest van de dans met een afwijking naar rechts gerold.
Er waren veel positieve reacties uit het publiek en er werd gul gegeven toen ze langs de fooienpot liepen, die bedoeld is voor de volgende voorstelling van Misiconi.

Ode aan de plastic zak is nog een keer te zien tijdens het Festival aan de Maas in Rotterdam op zaterdag 18 juni, dus ik ga verder niets verklappen over de voorstelling zelf, kom gewoon kijken!

Inclusiedans

Dat inclusiedans voor veel mensen nog onbekend is, was dit weekend wel merkbaar. Aan de ene kant positief, want mensen zijn verrast dat er zo’n goed stuk neergezet wordt door zo’n diverse groep en dat is leuk om te horen. En familie en vrienden zijn er nieuwsgierig naar, supertof dat er zoveel zijn komen kijken! Maar aan de andere kant is het dansen voor deze groep ook geen bezigheidstherapie, we willen echt een goede voorstelling neerzetten en groeien als professioneel dansgezelschap.

Zo was er een vrouw die zei dat ze het zo goed vond dat we dit met ‘die kinderen’ deden. En dan bedoelde ze de dansers in onze groep met het syndroom van Down. Ik snap ook wel dat ze het goed bedoelt en dat het voor een bepaalde leeftijdsgroep gebruikelijk is om zulke termen te gebruiken (ja hoor, ik kan ook heel goed generaliseren!), maar voor mij slaat het de plank een beetje mis. Het zijn geen kinderen, het zijn gewoon dansers. En ik doe het niet voor hen, ik dans vooral voor mijn plezier en wil graag meer leren van en met mijn mededansers. Nou klinkt dat misschien ook weer wat egoïstisch, zo bedoel ik het ook weer niet, maar het is in ieder geval geen liefdadigheid.

Een ander bijzonder moment was toen ik een behulpzame Delftenaar vertelde dat ik onderweg was naar het Rietveld theater om daar te gaan dansen. Er werd vervolgens gelachen of ik een goeie grap vertelde. Ik heb maar vriendelijk terug gelachen en ben verder gegaan, maar zo ontzettend grappig was het nou ook weer niet. Als ik nou had verteld dat ik ging hoogspringen met mijn rolstoel, ja, dat lijkt me niet echt mogelijk. Maar dansen met een rolstoel is toch niet zo heel bijzonder?

Maar goed, ik heb in ieder geval ontzettend genoten van dit weekend, ben supertrots om deel uit te mogen maken van deze groep en hoop dat er nog veel meer voorstellingen gaan komen!

Had jij al eens eerder van inclusiedans gehoord? Wat voor beeld heb jij hierbij?

En kom je kijken bij onze volgende voorstelling? 🙂

 

Op 26 mei ben ik naar de Supportbeurs geweest, waar ik van tevoren al een boodschappenlijstje voor had gemaakt om daar gericht naar te kijken.

Tarta rugsysteemAls eerst ben ik het Tarta rugsysteem gaan bekijken en proberen. Op mijn huidige rolstoel zit een standaard rugleuning met spanbanden, maar ik merk dat dit toch niet genoeg ondersteuning geeft aan mijn rug als ik langere tijd in mijn rolstoel zit. Dat Tarta systeem bestaat uit losse onderdelen die helemaal aangepast kunnen worden aan je rug, zodat je precies daar steun krijgt waar je het nodig hebt.
Over mijn jasbeschermers ben ik al een lange tijd niet tevreden. Ook deze geven niet de steun die ik nodig heb. Bij de aanvraag van mijn rolstoel zou er juist rekening mee gehouden worden dat die jasbeschermers ook de functie hebben om mijn heupen op hun plek te houden, maar bij navragen bij verschillende stands werd me duidelijk dat er toen toch voor de goedkoopste oplossing is gekozen, terwijl er ook jasbeschermers zijn van carbon, wat een stuk steviger is.
Zeker iets om te onthouden, maar ik weet nog niet wanneer ik de stap zal zetten om via de WMO om meer ondersteuning in mijn rolstoel te vragen. Ik ben er wel van overtuigd dat ik met een betere ondersteuning van heupen en rug ook langer zonder pijn in mijn rolstoel kan zitten, maar aan de andere kant voel ik me als parttime rolstoelgebruiker nog niet gehandicapt genoeg.

dansrolstoel TNSWaar ik trouwens wel nu serieus aan denk om aan te vragen, is een dansrolstoel. Ik was eerst wat sceptisch en heb zo bij een stuk of vier stands gevraagd wat dan de meerwaarde was van een dansrolstoel ten opzichte van het dansen in mijn gewone rolstoel. Dat drie van die vier niet eens een dansrolstoel meegenomen hadden, hielp niet echt mee. Maar bij de laatste (TNS) werd ik enthousiast te woord gestaan door een dame in Halloweenkostuum, die zelf dansinstructrice is en haar eigen dansrolstoel aan mij liet zien. Die is toch wel zoveel wendbaarder en compacter dan een gewone rolstoel, ik zie er echt wel de voordelen van om hiermee te kunnen dansen.

De aanpassingen voor in huis en op het werk waar ik op zoek naar was, heb ik niet echt kunnen vinden. Ik heb een trippelstoel gezien waar ik jaloers op ben, veel mooier bekleed en een veel fijnere rugleuning dan die ik nu heb. Had ik die maar ontdekt toen ik er bij mijn onderwijsleider om één vroeg. Nu heb ik er één met dezelfde functies (onder andere elektrisch omhoog en omlaag), maar toch een stukje minder comfort.
En ik heb eens gekeken wat de prijs van een lift voor in huis is, zodat we vast kunnen sparen. Bij de ene leverancier hoorde ik een bedrag van 14.000 euro en bij de andere 17.000 euro. Dat is dan geen traplift, maar een halfopen lift waar je met rolstoel en al in kunt. Best een hoop geld en ik weet dat je zoiets ook wel via de WMO kan aanvragen, maar als het om mijn huis gaat, ben ik nogal kieskeurig en wil ik zelf een vinger in de pap hebben. Daarnaast is het nu nog niet nodig, dus we hebben nog even. Die ene trap in huis gaat best aardig, zolang ik ‘m niet zes keer op een dag hoef te nemen.
Maar gewoon de eenvoudige huis-, tuin- en keukenhulpmiddelen heb ik niet kunnen ontdekken helaas.
Ook de accessoires voor rolstoel en/of fiets heb ik gemist. Bij de stand van ‘t Mannetje ontdekte ik dat er inmiddels een nieuwe Hase Lepus is, die toch wel zo afwijkt van diegene die ik heb, dat een nieuwe tas voor achterop niet eens zou passen. Verder ben ik één rolstoeltasje tegengekomen, wel een praktische, maar niet helemaal wat bij mij past. Dus ik zal toch een keer zelf achter de naaimachine moeten kruipen als ik het echt naar mijn zin wil hebben.

Wat me trouwens wel opviel, was dat er meer kleding te zien was dan op de vorige Supportbeurs, aangepast voor rolstoelgebruikers. Iets te basic of tuttig naar mijn zin, maar toch goed dat het er is, dat ontwerpers erover nadenken wat handig of nodig is qua kleding wanneer je in een rolstoel zit.

De stand van de VED heb ik een paar keer bezocht, om met lotgenoten bij te kletsen. En natuurlijk heb je het dan ook over het aanvragen van hulpmiddelen via de WMO, hoe dat verschilt per gemeente en soms zo zijn doel voorbij schiet. Hulpmiddelen die in de ene gemeente afgewezen worden en in de andere gemeente dan weer wel toegewezen worden, maatwerkvoorzieningen waarvan de maten niet kloppen, of de hoge eigen bijdrages die mensen weerhouden om überhaupt een hulpmiddel aan te vragen… En ondertussen houden gemeentes geld over in hun WMO-potje.

 

Dit waren mijn bevindingen, maar er was natuurlijk nog veel meer te zien. Ben jij ook naar de Supportbeurs geweest? Zo ja, wat vond jij ervan?

rolstoelVan 25 tot en met 28 mei is de Supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht, een beurs voor mensen met een een fysieke beperking of mensen die hier met hun werk mee te maken hebben. Hulpmiddelen bekijken en uitproberen bij leveranciers, themacafés en modeshows, er is van alles te doen. Het duurt nog wel een maandje, maar ik kijk er nu al naar uit. Ik ben er twee keer eerder geweest en heb er toen ook veel van opgestoken.
Voor deze keer heb ik ook weer een aantal dingen waar ik nieuwsgierig naar ben:

Dansrolstoel of danswiel: Nu ik steeds vaker met rolstoel dans, merk ik dat mijn rolstoel toch iets tekort komt. Ik heb er wel eens van gehoord dat er een danswiel achter de rolstoel gemonteerd kan worden, maar ben het tot nu toe nog niet tegengekomen. En wat zijn de mogelijkheden van een dansrolstoel, is het een meerwaarde om zo’n rolstoel aan te vragen, naast de rolstoel die ik al heb?

Rugleuning en jasbeschermers voor mijn huidige rolstoel: De rugleuning ondersteunt me eigenlijk niet zo goed bij lange dagen in de rolstoel en ik wil eens gaan kijken en uitproberen wat er nog meer is. Wat betreft de jasbeschermers: mijn jas komt eronderdoor en ze houden me niet zo goed klem als ik gehoopt had. Ik ben benieuwd of Küschall ook nog andere jasbeschermers heeft.

Aanpassingen voor op het werk: Ik heb nog steeds niet DE oplossing om mijn werkdag beter vol te houden. Met de rolstoel heb ik mijn handen niet vrij en kom ik niet bij het bord. Ik heb wel een trippelstoel die elektrisch omhoog en omlaag kan, maar als ik die gebruik, moet ik toch nog vaak opstaan. En voor het werken achter een laptop moet er vast ook nog wel meer zijn, ik heb nu zo vaak ruzie met die muis.

Aanpassingen in huis: Nu misschien nog een ver van mijn bed show, maar de beurs is er maar één keer per twee jaar en je kan maar vast op de hoogte zijn. En dan weet ik ook alvast waar ik voor kan sparen, want ook al kun je ook wel via de WMO het één en ander krijgen, daar zit toch weer een eigen bijdrage aan en ik heb gewoon graag de keuze. Een traplift vind ik bijvoorbeeld drie keer niks, dan heb ik liever een lift waar je ook met rolstoel in kan. En volgend jaar willen we de badkamer gaan verbouwen, die mag dan ook meteen wel zo praktisch en toegankelijk mogelijk, dus ook daarover wil ik graag ideeën opdoen.

Rolstoeltas: Zolang als dat ik mijn rolstoel heb, hangt er al een luiertas achter mijn rolstoel. Op zich een prima ding, mijn meiden zijn al jaren uit de luiers en hij ziet er nog steeds prima uit. Maar het mag van mij nog wel iets mooier en praktischer.

Fietsaccessoires: Ik heb al gezien dat ‘t Mannetje ook weer aanwezig zal zijn. Hier komt mijn driewielligfiets vandaan en ik wil wel eens zien wat er allemaal verkrijgbaar is om mijn fietsritjes nog comfortabeler te maken. En ik heb nog wat praktische vragen over het onderhoud en dergelijke.

Verder ben ik erg benieuwd naar wat voor handigheidjes er nog meer zijn waar ik iets aan zou kunnen hebben. Ik denk dat ik me met dit alles wel een dag zoet kan houden daar op de beurs.

Ga jij ook naar de Supportbeurs? En/of heb jij nu al tips voor mij welke stands ik echt moet bezoeken tijdens de Supportbeurs? Ik hoor het graag!

integrated dance inclusiedans

Als kind was het nog niet bekend dat ik EDS had, maar helemaal topfit was ik ook niet. Zwemmen of dansen zou volgens de arts wel goed zijn voor mijn houding. Ik had een bloedhekel aan zwemmen, dus ik was dolblij toen ik na het behalen van mijn zwemdiploma’s op balletles mocht. En dat heb ik best lang volgehouden, pas toen ik tijdens mijn eerste zwangerschap last kreeg van mijn knieën, ben ik daarmee gestopt.

fusion bellydanceWat jaartjes later maakte ik kennis met buikdans, tijdens mijn vrijgezellenfeestje. Ik had ondertussen fysiek wel wat meer klachten, maar tot mijn verbazing kon ik het buikdansen nog aardig bijhouden. Nu dans ik al een poosje mee met de tribal fusion buikdanslessen van Maya-Acid. Een fijne docente waar ik veel van leer, waarbij ik mijn grenzen aan durf te geven en die ook rekening houdt met mijn mogelijkheden of beperkingen. Ik heb ook een aantal keer mogen optreden met de groep, echt superleuk om te doen, maar fysiek werd dat toch wel steeds zwaarder. Het is namelijk niet alleen maar 5 minuten op het podium staan, maar je bent dan al uren van tevoren achter de schermen bezig of aan het wachten. De laatste keren nam ik dan mijn rolstoel mee. Wel een beetje vreemd misschien om daar vervolgens weer uit te stappen en te gaan dansen, maar ik kreeg er gelukkig vooral positieve reacties op.

fusion bellydanceIn 2013 heb ik meegedaan met de Shimmy Shake, waarbij je auditie kon doen en daarmee coaching kon ‘winnen’ om daarna samen met de andere danseressen nog eens op te treden. Ik vond toch dat ik het een keer geprobeerd moest hebben, in mijn balletperiode had ik ook weleens in mijn uppie meegedaan aan danswedstrijden, dus dat moest wel goedkomen. Het geeft een kick om daar naartoe te werken en dan dat podium (en het applaus) helemaal voor jezelf te hebben. Echt een ontzettend leuke ervaring en wat een eer was het om met zulke getalenteerde danseressen een show te mogen geven!

integrated dance inclusiedansEn sinds januari volg ik lessen inclusiedans bij Misiconi Dance Company. Bij inclusiedans dansen mensen met en zonder beperking samen en dat maakt het een boeiende mix. Ik denk dat je het moet zien of meemaken, zelf kon ik me er van tevoren niet zo goed iets bij voorstellen hoe het zou zijn om met zowel professionele dansers als dansers met het syndroom van Down te dansen. En dan hobbel ik daar met rolstoel achteraan. Maar het is dus echt supertof om te doen, ik ga er elke keer met plezier heen en leer er zoveel van.
Juist omdat ik niet hele dagen in mijn rolstoel zit, ben ik er nog niet helemaal mee vergroeid en is het soms best lastig om me ermee voort te bewegen zoals ik dat wil. En juist door het dansen met rolstoel krijg ik dat steeds sneller onder de knie. Ik dans zonder polsbraces en inmiddels gaat het rollen zonder die dingen zo goed, dat ik het ook aandurf om buiten zonder polsbraces te rollen (als het maar geen hele dag is). Wheelies gaan steeds beter en ik vind ook manieren om vooruit te komen, zonder te hoeven rollen.
Het dansen houdt niet alleen mijn lijf actief, maar ook mijn hoofd. Niet alleen als het gaat om het onthouden van combinaties, maar ook om het omzetten van een ‘gewone’ dansbeweging naar een dansbeweging die ik met rolstoel kan maken. Dat is nog best wel eens puzzelen, want sommige bewegingen gaan niet tegelijk met het rollen, of duren langer.

We werken nu aan een stuk wat te zien zal zijn tijdens het Delft Fringe Festival en het is mooi om te zien hoe dat zich opbouwt, hoe ieder daar een eigen rol in heeft en hoe dat dan ook weer samen een prachtig geheel vormt.
En wie weet, volgend jaar: misschien toch nog een keertje meedoen aan de Shimmy Shake, maar dan een tribal fusion inclusiebuikdans?

dkode laarzen schoenen
De lente is al even bezig, maar nu het zonnetje zich steeds meer laat zien, vind ik het wel weer tijd worden voor nieuwe lentelaarsjes.
Er zijn niet veel schoenen waar ik goed op kan lopen, of eigenlijk kan ik sowieso niet zo goed lopen. Maar waar ik het beste op loop zijn toch wel de schoenen met hak die ook stevig om de enkel zitten. De hak zorgt ervoor dat ik mijn knieën niet overstrek en een actieve houding aanneem, waarbij mijn spieren heel erg hun best doen om alles (met name de enkels) op hun plek te houden. Het klinkt gek, maar zonder hak ga ik juist sneller door mijn enkel heen, alsof mijn enkels te relaxt zijn in een platte schoen. De stevigheid om mijn enkel heb ik nodig om niet te ver of te vaak door mijn enkel te gaan. En dan moet er nog een steunzool in passen, waardoor ik vaak ook nog op een maat groter uitkom.

Als het om nieuwe schoenen gaat, mag het van mij best wat kosten. Doordat ik niet veel loop, slijt de zool niet snel. Aan de andere kant zorgt mijn lompheid (of slechte propriocepsis) ervoor dat ik vaak genoeg stoot of struikel, dus slijt de bovenkant van mijn schoenen vaak sneller dan de onderkant. Maar met goede leren schoenen kan ik best een paar jaar mee. En gelukkig maar, want ik kan niet elk seizoen slagen voor nieuwe schoenen.

dkode schoenen laarzen
De witte laarsjes gaan al een paar jaar mee, maar de hak is eigenlijk iets te smal en het leer is te soepel om genoeg steun te bieden. Maar mooi zijn ze wel!
dkode schoenen
De blauwe laarsjes zijn een stuk steviger en ook nog eens lekker luchtig. Alleen door de steunzolen die erin zitten, kan de klittenbandsluiting net iets minder strak, waardoor het klittenband nog een stukje zichtbaar is. Waarschijnlijk ben ik de enige die het opvalt, maar ik vind het toch een minpuntje. En ze combineren niet overal mee, sokken vind ik er bijvoorbeeld ook niet mooi in staan en die draag ik wel graag, omdat dat minder glijdt dan een panty of blote voeten.

Zowel de witte als blauwe laarsjes zijn van Dkode, deze zijn waarschijnlijk niet meer verkrijgbaar, maar wel soortgelijke modellen.

Maar nu wil ik wel weer eens iets nieuws! Is er een merk, winkel of webshop die je mij zou aanraden?

 

sporttop rcvr legging rolstoel

Waar ik bij fusion buikdans wel een strakke top draag (en vaak een wijdere broek), vind ik juist bij inclusiedans een wijdere top fijner zitten. Niet te kort, zodat hij niet omhoog kan kruipen tijdens het dansen. Wel aansluitend van boven, zodat hij niet afzakt en een racerback, om vrij te kunnen bewegen met mijn armen.
Met al die eisen ben ik zelf aan het verzinnen en naaien gegaan en dit is eruit gekomen. Nog een verbeterpuntje is de stofkeuze, maar het is erg lastig om op de markt of in een stoffenwinkel dezelfde kwaliteit stof te vinden als waar sportkleding in de winkels van gemaakt is. Deze top is gemaakt van een meshstof, waarvan ik dacht dat dat wel fijn zou zijn om in te sporten. Op zich is de stof ook wel lekker luchtig en snel droog, maar hij valt niet zo mooi als ik zou willen.

En hij is ook prima te dragen bij het fitnessen, zeker ook bij deze legging, die erg laag is en ook nog eens doorschijnt… Sommige stukken hou ik liever bedekt.
Bij het fitnessen draag ik overigens wel gewone gympen, met inclusiedans niet, omdat mijn rolstoel afgestemd is op schoenen met hakken en mijn voeten anders gaan bungelen.

witte jurk zelfgemaakt

Voor een optreden binnenkort had ik een witte jurk nodig, iets wat ik normaal gesproken niet zou dragen. Ik heb wel een beetje in de winkels rondgekeken, maar kon niet slagen, dus maar weer achter de naaimachine gekropen. Dit keer geen zelfbedacht patroon, maar gewoon één uit een tijdschrift van Simplicity. Het enige wat ik er nog bij aangepast heb, is de halternek veranderen naar gekruiste schouderbandjes achter, dat zit een stuk fijner. De jurk heeft een A-lijn, iets waarvan ik al eerder bedacht had dat dat het fijnste is om te dragen in een rolstoel. En een waterval-halslijn, omdat ik wit al saai genoeg vind. Zowel de voering als de doorzichtige bovenlaag is van rekbare stof en zit erg comfortabel.