misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

dansrolstoel TNSPassing dansrolstoel

Vlak voor de vakantie had ik een afspraak in de dansstudio met Joop (artistiek leider en oprichter van Misiconi) en iemand van TNS om een dansrolstoel aan te laten meten. Ik was blij dat zij er allebei bij waren, want zo konden we elkaar aanvullen bij het op een rijtje zetten wat er nodig is voor mijn dansrolstoel.

Het wordt een Proval in mat wit frame en met zwarte bekleding. Het frame is van ovale buizen gemaakt, wat ‘m nog sterker maakt en dat is handig bij het dansen met een partner. De rugleuning en kledingbeschermers zijn vastgelast, voor nog meer stevigheid.

Het anti-tipwiel is afneembaar, zodat het afgewisseld kan worden, afhankelijk van wat nodig is bij de dans. Maar in het begin zal ik vast veel met anti-tip dansen. De afstelling van de rolstoel is zo gemaakt dat ik snel kan draaien, maar daardoor ook sneller achterover kan kiepen. Dat zal wel even wennen zijn voor ik de stoel goed kan aanvoelen.

Verder is er van alles opgemeten. TNS maakt de rolstoel zelf en alles kan aangepast worden naar wens. Bij mijn gewone rolstoel werd volgens mij alleen de zithoogte, -breedte en -diepte gemeten (en dat werd dan afgerond naar de standaard maten). Maar ik las op mijn orderbevestiging van deze dansrolstoel wel een stuk of 12 onderdelen die custom made zijn, precies naar mijn maten. Bijvoorbeeld hoe ver ik mijn voetsteun naar achteren wil hebben, of hoe hoog de kledingbeschermers en rugleuning moeten worden.

WMO versus eigen aanschaf

Ik heb ook gevraagd wat ik kan verwachten als ik de rolstoel zelf aanschaf, ten opzichte van aanvragen via de WMO. Aangezien ik in beide gevallen uiteindelijk zelf de rolstoel betaal en ik persoonlijk dan liever niet de tussenkomst van de gemeente hierbij heb.

TNS biedt particulieren dezelfde korting als gemeentes, dus dat is al geen reden om het via de WMO te laten lopen. Op het frame zit 5 jaar garantie en elke vrijdagmiddag is er bij TNS een inloopmiddag waarbij kleine reparaties gratis uitgevoerd worden en je alleen de materiaalkosten hoeft te betalen.

Achteraf heb ik nog eens goed nagelezen en als ik de dansrolstoel via de WMO zou aanschaffen, draai ik net zo goed zelf op voor de reparatiekosten. Weer geen reden dus om het via de WMO te regelen.

De prijs voor een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel komt op 2370 euro. Die prijs en de service die ze bieden hebben mij overgehaald om de dansrolstoel zelf aan te schaffen. Ik hou genoeg over op mijn spaarrekening voor andere noodzakelijke dingen, maar als daar door middel van crowdfunding nog wat van af kan, is dat natuurlijk helemaal super!

Update crowdfunding

Inmiddels loopt de crowdfunding al eventjes en is er al meer dan een kwart binnen! Om de donateurs te bedanken en hopelijk anderen te stimuleren om ook te doneren, heb ik een filmpje gemaakt.

Ik heb er best wel een beetje mijn best op gedaan, maar waarschijnlijk ben ik gewoon niet weggelegd voor het vloggen of bewerken van filmpjes. Toch wel tevreden met het resultaat, wat ook te vinden is bij de updates op de site van Voor de kunst.

Zoals in het filmpje ook te zien is, ga ik goodiebags maken als tegenprestatie voor iedereen die 50 euro of meer doneert. Hoe ik de tasjes ga maken, zit al in mijn hoofd. Maar voor de vulling kan ik nog best wat inspiratie gebruiken. Heb jij nog een tip, laat die dan hieronder bij de reacties achter.

Door EDS zijn meerdere van mijn gewrichten blijvend instabiel, onder andere mijn bekken. Om dit op z’n plek te houden, moeten mijn spieren keihard werken, waardoor er ook continu spierknopen of triggerpoints in zitten. Al dat harde werken en hier en daar wat verschuivingen, levert me dagelijks rugpijn op.

Van mijn fysiotherapeuten heb ik inmiddels een paar A4 vol met stabiliserende oefeningen gekregen, maar daarnaast heb ik uit yoga- en buikdanslessen zelf wat oefeningen verzameld die de rugpijn wat verzachten. Die oefeningen wilde ik hier met jullie delen, voor de stabiliserende oefeningen zou ik je aanraden om zelf naar een fysiotherapeut te gaan, die je goed kan corrigeren bij de uitvoering ervan.

Stretchoefeningen

Deze oefeningen doe ik meestal nadat ik actief bezig ben geweest. Ik merk dat mijn rug van nature snel hol trekt en door licht te stretchen, worden mijn spieren als het ware weer gereset en kunnen ze weer de juiste houding aannemen. Bij EDS (of hypermobiliteit in het algemeen) is het wel belangrijk om voorzichtig te zijn met stretchen. De stretch is bedoeld voor je spieren, niet om je gewrichtsbanden nog meer op te rekken.

yoga buikdraaiing

    • De buikdraaiing, zoals op de foto hier in het paars te zien is, is mijn favoriet. Je ligt op je rug met je armen wijd, trekt eerst je knieën op en laat ze dan naar de zijkant zakken. Hierbij blijven je schouders op de grond, maar komt één heup wel los van de grond. Deze oefening wordt in yoga jathara parivartanasana genoemd, mocht je er meer voorbeelden van willen opzoeken.
    • yoga twistJe kan ook een zittende twist met je bovenlijf maken door op je knieën of in kleermakerszit te zitten en met je rechterhand naar je linkerknie te gaan en je bovenlijf mee te draaien. Daar zijn verschillende varianten op, maar de eenvoudigste (die ook op de foto te zien is) is bharadvajasana.
    • balasana uttanasanaDe volgende drie houdingen stretchen de onderrug door voorover te buigen. Liggend is dit de child’s pose of bakanasana, hierbij kan je ook variëren in hoe je je armen houdt, waardoor je verschillende stukjes van je rug stretcht. Bijvoorbeeld naar voren zoals op de foto, of naar rechtsvoor en linksvoor om de zijkanten mee te nemen, of je armen naast je lijf naar achter neerleggen. Staand (uttanasana) zorg ik er altijd voor dat ik mijn knieën niet teveel strek. Op deze manier voel je de stretch meer in je rug dan in je hamstrings. Of de gehurkte zit ook uit de yoga komt, weet ik eigenlijk niet. We doen ‘m tijdens de buikdansles regelmatig even tussendoor en is soms prettiger dan staand uithangen.

Zelfmassage

zelfmassage bij rugpijnEigenlijk is dit niet altijd zo’n fijne oefening, best pijnlijk om zo over die triggerpoints te rollen. Maar erna lijkt het er bij mij wel op dat die triggerpoints iets minder aanwezig zijn en daar doen we het dan maar voor…

  • Liggend op de rug met opgetrokken knieën beweeg je van voor naar achter, van links naar rechts, rondjes linksom en rechtsom. Daar waar het meer pijn doet, kun je wat langer blijven hangen. Deze oefening heb ik met buikdansles meegekregen en daar heb ik ook ontdekt dat je met een riem met pompomband  net iets dieper kan masseren.
  • Als ik de foamrol gebruik, leun ik op mijn ellebogen terwijl ik heen en weer rol. Het kan ook zonder ellebogen, dan train je meteen je buikspieren. Je zou het ook met een (tennis-)bal kunnen proberen, kan ook tegen de muur, maar ik vind ‘m zo al zwaar genoeg.

Behalve deze oefeningen (en de stabiliserende oefeningen) probeer ik niet teveel te overbelasten en lig ik meerdere keren op een dag even een kwartiertje plat. Een hotpack op de pijnlijke plek kan soms ook prettig zijn. Misschien een idee om voor een volgend blog te laten zien hoe je zelf zo’n hotpack maakt?

Heb jij ook weleens rugpijn? Wat helpt jou hierbij?

inclusiedans rolstoeldans rolstoel

‘Ode aan de plastic zak’
Misiconi Dance Company tijdens het Delft Fringe Festival 2016
Choreograaf: Joop Oonk
Fotograaf: Hans Warnaar

Na mijn bezoek aan de supportbeurs was ik ervan overtuigd: ik wil een dansrolstoel! De volgende stap was dus om te onderzoeken wat ik precies wil, waarom en hoe ik dit denk te gaan kunnen aanschaffen.

Waarom niet gewoon dansen in de rolstoel die ik al heb?

Ja, dat kan, gaat ook best aardig. Alhoewel ik me weleens afvraag of deze wel stevig genoeg is om de martelingen te kunnen doorstaan welke hij nu voorgeschoteld krijgt.
En ja, ik zie een dansrolstoel ook wel een beetje als een luxeproduct. Het is niet dat ik een vreselijk leven heb als ik ‘m niet heb.

Maar ik zie zoveel meer mogelijkheden met een dansrolstoel. Mijn gewone rolstoel is afgesteld op het dragen van schoenen met hak. Dat betekent dat als ik met blote voeten dans, mijn voeten gaan bungelen in de rolstoel. Ziet er niet mooi uit en voelt ook niet prettig. Mijn dansrolstoel zou ik dan zo afgesteld willen hebben, dat ik met blote voeten kan dansen en ze op hun plek blijven.

De rugleuning zit bij het dansen meer in de weg dan dat ik ‘m nodig heb, dus die zou veel lager kunnen op een dansrolstoel. Dat maakt het over elkaars rug rollen wat makkelijker en een dansrolstoel is hopelijk ook wat steviger, dus geschikter hiervoor. Een dansrolstoel draait veel soepeler, met een antikiepwiel kan ik veel makkelijker wheelies maken en het oog wil ook wat: misschien wat mooie spaken?

Een dansrolstoel als sportvoorziening via de WMO

Per gemeente is het verschillend hoe om wordt gegaan met het WMO-potje en na wat rondneuzen op internet en een paar telefoontjes plegen, was me duidelijk geworden hoe het bij mij in de gemeente werkt.

Je kan een aanvraag indienen als je (betalend) lid bent van een sportvereniging, of in mijn geval dus van een dansgezelschap. Hoewel voor een gewone rolstoel geen eigen bijdrage gevraagd mag worden, valt een dansrolstoel onder een sportvoorziening waar wel een eigen bijdrage voor geldt. Je krijgt dan maximaal een bedrag van 3710 euro om een dansrolstoel voor uit te zoeken, eventuele meerkosten betaal je zelf. Dat bedrag betaal je via de eigen bijdrage verspreid over drie jaar weer terug aan de gemeente. Daarbij wordt wel rekening gehouden met de maximale eigen bijdrage zoals die door het CAK is vastgesteld (op basis van je inkomen).  Als je voor andere hulp of voorzieningen al een eigen bijdrage betaalt, komt dat samen niet over die maximale eigen bijdrage heen.

Wij verdienen best aardig en ik heb geen andere voorzieningen, dus dat zou dan neerkomen op tegen de honderd euro per vier weken aan eigen bijdrage, drie jaar lang. Op dit moment betaal ik al meer dan honderd euro per maand aan hobby/sport, dus met die eigen bijdrage erbij komt het op een flink bedrag.

Het afhankelijk zijn van de gemeente en er zo’n lange tijd aan vast zitten, vind ik niet prettig. En waarom zouden zij eigenlijk iets te zeggen hebben, als ik die dansrolstoel uiteindelijk toch zelf betaal? Zonder de gemeente die ertussen komt, zal het vast ook niet zo lang duren als wanneer ik het zelf gewoon regel, toch?

Crowdfunding

Een andere optie is crowdfunding. Misiconi heeft er al ervaring mee en zou mij hier ook bij willen helpen. Maar het reclame maken voor crowdfunding… weet niet of ik daar wel zo goed in ben. Misschien ergens ook omdat ik mezelf het niet waard vind om zoiets te mogen krijgen van anderen. Ik dans maar als hobby, ben echt niet zo’n geweldige danser. Het is vooral voor mijn plezier dat ik een dansrolstoel wil, het is niet een noodzakelijk iets. Anderen kunnen dat geld veel beter gebruiken.

Aan de andere kant zijn mensen ook bereid om geld te betalen om onze groep te zien dansen en met een goede dansrolstoel wordt het alleen maar nog mooier om naar te kijken natuurlijk. En ik ben bijna jarig (hint, hint).

Zelf betalen

Dat spaargeld voor de cv-ketel of het verbouwen van de badkamer, daar kan ik een aardige dansrolstoel voor kopen die helemaal naar mijn wens is. Niemand die ertussen hoeft te komen waardoor het langer duurt, niemand die mij zegt of het wel binnen de eisen past. Ik hoef er niet mijn hand voor op te houden of me schuldig te voelen naar anderen die het niet eens lukt om een goede rolstoel voor dagelijks gebruik aan te vragen. Het is mijn geld en ik doe wat ik ermee wil.

Maar ja, die cv-ketel loopt toch wel op z’n eind. Het is misschien nog wel een jaar of twee uit te stellen, maar als ie ermee stopt, wil ik toch wel genoeg reserves hebben om meteen een nieuwe te kunnen aanschaffen. En de badkamer verbouwen is ook echt geen overbodige luxe.

En zo ga ik het doen!

Als ik nou toch eens echt rijk zou zijn, dan zou ik het wel weten… Maar goed, zo rijk ben ik niet. Toch heb ik ervoor gekozen om de rolstoel niet via de WMO aan te vragen, maar zelf aan te schaffen, in combinatie met crowdfunding.

Inmiddels is de passing al geweest en de rolstoel besteld, maar dit werd al zo’n lang verhaal, dat ik daar een volgende keer wel wat meer over vertel. De crowdfunding loopt inmiddels al via Voor de kunst en donaties zijn natuurlijk van harte welkom!

Wat zou jij doen als je voor deze keuze stond?
En vind jij een passende tegenprestatie welke jou overhaalt om bij te dragen aan de crowdfunding?

Tijdens de zomervakantie is er een zomerstop wat betreft danslessen, zowel bij mijn buikdanslessen bij Maya Acid als de lessen inclusiedans bij Misiconi. Om toch een beetje bij te blijven, ben ik op YouTube gaan zoeken naar filmpjes om thuis buikdansdrills mee te oefenen. Ik ben namelijk heel slecht in zomaar wat improviseren, heb graag een voorbeeld.

Drill bits van Michelle Sorensen

Michelle Sorensen heeft vier korte instructiefilmpjes waarin een combinatie uitgelegd wordt. Als je nog nooit (fusion) buikdanslessen hebt gevolgd, zijn ze misschien wat lastig om te volgen. Maar ik was juist op zoek naar korte filmpjes als deze, ik ken de bewegingen, maar de combinatie ervan maakt het een uitdaging.

Of het me gaat lukken is nog de vraag, maar het streven is om aan het eind van de zomerstop alle vier de buikdansdrills onder de knie te hebben. En wie weet, als het er een beetje fatsoenlijk uitziet, plaats ik hier een filmpje van het resultaat!

En ook als het me niet lukt: het dansen is een goede oefening voor mijn waardeloze proprioceptie en brain fog.

Andere buikdanstips

  • Allereerst: volg lessen bij een ervaren buikdansdocent die zich regelmatig bijschoolt. Ja, dat kost wat, maar dan krijg je ook wat. Een goede docent kan je houding corrigeren en je naar een hoger niveau brengen. En het dansen in een groep is veel gezelliger dan in je uppie!
  • Als een combinatie te lastig is, hak ‘m dan in stukjes en maak een keuze in wat je wil oefenen. Het tempo wat vertragen kan ook helpen om een combinatie goed onder de knie te krijgen.
  • Zelf ben ik niet zo mobiel, ik kan niet lang staan (of dansen). Nu ik toch alleen ga oefenen, kan ik het net zo lang doen als ik zelf wil of kan. Daarnaast kun je er ook voor kiezen om het oefenen met het bovenlijf zittend te doen.
  • Ik ben niet zo heel erg fanatiek met het buikdansen, maar stiekem ben ik wel nieuwsgierig naar de filmpjes op Datura Online. Hier kun je binnen verschillende categorieën yoga en buikdans instructiefilmpjes vinden. Je kunt de filmpjes per stuk betalen om te kijken, of een lidmaatschap per maand aangaan om onbeperkt te kunnen kijken.
    Dat lidmaatschap kun je ook cadeau geven en laat ik nou bijna jarig zijn… 😉
  • Al zijn er in de zomer geen lessen, vaak zijn er wel workshops te volgen. Via de Facebookgroep Fusion Belly Dance/Tribal NL kun je zien welke workshops of evenementen er zoal in Nederland (en België).
  • Deze lijst met buikdansbewegingen is handig om ze vervolgens weer op YouTube op te zoeken om te zien hoe ze eruit zien en hoe je ze uitvoert.

Wat zijn jouw favoriete buikdansdrills? Of heb je nog andere tips op dit gebied?

hase lepus comfortIn december 2014 kreeg ik via de WMO mijn fiets, een Hase Lepus Comfort, waardoor ik na vier jaar eindelijk weer kon fietsen. Deze driewielligfiets zorgt ervoor dat mijn bekken en heupen op hun plek blijven tijdens het fietsen, ik kan er niet mee omvallen en het onderstuur is niet belastend voor mijn polsen. Kort nadat ik de fiets kreeg, ben ik de lange fietstochtjes bij gaan houden met een app en inmiddels heb ik daarmee de 1000 km gehaald!

Mijlpalen

Nee, die 1000 km heb ik natuurlijk niet aan één stuk door gefietst. Twee keer per week na mijn bezoekje aan de sportschool stap ik op mijn fiets om een uurtje (of langer) te fietsen. En tijdens die fietstochtjes heb ik de volgende mijlpalen bereikt :

  • In één keer het viaduct over de A20 op fietsen
  • De Beneluxtunnel heen en terug
  • Rondje Delfland
  • Naar het strand en terug
  • Naar Rotterdam en terug
  • Mijn fiets gewoon op straat in Rotterdam laten staan, terwijl ik de markt op ging (ben altijd zo bang dat ie dan gejat wordt…)
  • Fietstochtjes met het hele gezin
  • Fietsen in de sneeuw
  • Tenen die er bijna afvriezen van de kou
  • Zeiknat regenen tot op de onderbroek
  • Heel veel naaktslakken platgereden (niet expres hoor)

Over slakken gesproken…driewielligfiets rotterdam

Bij mijn eerste fietsritje was mijn gemiddelde snelheid 8,8 km per uur. Bij mijn laatste fietsritje was dat 11,8 km per uur. Een beetje hardloper kan me dus nog steeds inhalen, maar steeds vaker haal ik de hardlopers in.

Mijn maximumsnelheid is 24,9 km per uur, waarschijnlijk wanneer ik een heuveltje afga. Heuveltje op gaat nog best lastig, sowieso is dit met een driewielligfiets zwaarder doordat je al je gewicht met je benen de heuvel op moet trekken en geen gebruik kunt maken van de zwaartekracht (op je trappers staan) zoals op een gewone fiets.

Hoewel die heuveltjes en het wegrijden soms wel zwaar zijn, hoef ik voorlopig nog geen trapondersteuning. Ik wil zo lang mogelijk op eigen kracht kunnen fietsen en al gaat het langzaam, het gaat wel. Bij de langere fietstochtjes heb ik wel spierpijn achteraf, maar rond de 10 km fietsen gaat pijnloos.

Nieuw fietsdoel

fietsenHet lastige van zo langzaam gaan, is dat ik heel erg mijn best moet doen om mijn kinderen bij te houden als we samen fietsen. Of zij moeten langzamer fietsen, maar dat vindt vooral mijn oudste saai. De fietstochtjes met het hele gezin komen dus niet heel vaak voor, maar ondertussen ben ik druk aan het trainen om mijn snelheid iets meer naar die van de rest te brengen.

En met de zomervakantie in het vooruitzicht meteen dan maar weer een volgend fietsdoel gepland: met het gezin naar Avonturis fietsen, een stuk van zo’n 10 km langs de Nieuwe Waterweg om vervolgens lekker in de modder te spelen en fikkie te steken!

Hoe lang doe jij over 1000 km fietsen? 😉

 

afvallen

Snel gaat het afvallen niet, maar zolang die kilo’s er nu maar blijvend afgaan, heb ik niet zoveel haast. Het is alweer bijna 3 maanden geleden dat ik schreef over mijn afvalplannen, toen was er net 2 kilo af. Vandaag staat de teller op -6 kilo, dus werd het weer een keer tijd om een update te plaatsen en te vergelijken.

Ik heb steeds een foto gemaakt wanneer er 2 kilo af was. Dat was nog best lastig om zo naast elkaar te plakken, maar ik geloof dat de schaal wel zo’n beetje klopt en ik overal even lang ben. En tja, er is wel wat verschil te zien, maar nog niet bijzonder veel. Op mijn werk was het trouwens een collega en een student wel opgevallen dat ik wat was afgevallen, zonder dat ik daarvoor een strakke top en legging aan hoefde.

Goede eetgewoonte

havermoutIk denk dat mijn ontbijt wel een goede eetgewoonte is. Het zal vast niet bij iedereen in de smaak vallen, maar het gaat er bij mij goed in elke morgen: havermoutpap. Ja, doodgewone havermoutpap en nog dun en warm ook, zo eet ik ‘m het liefst.

‘s Ochtends gaat het slikken niet zo makkelijk, dat is ook een EDS-dingetje, maar ik heb er verder niet zo’n last van als mijn slokdarm eenmaal warmgedraaid is. Dus vandaar mijn keuze voor pap, dat glijdt er makkelijk in, vult de maag en ik kan er weer een paar uur tegenaan.

Slechte eetgewoontes

Het fruit eten blijf ik lastig vinden. Het fruit schillen of snijden kost me vaak teveel moeite om even tussendoor te doen.
Toen mijn diëtiste me adviseerde meer fruit te eten en dat dit ook smoothies mochten zijn, greep mijn man zijn kans en schafte een keukenmachine aan. De eerste weken vonden hij en de kinderen het nog wel leuk om dan voor iedereen de gekste smoothies te maken, waarbij we dan mochten raden wat erin zat. Maar inmiddels staat dat ding alweer een poosje ongebruikt in de weg op het aanrecht.
Ik blijf dus een beetje hangen op druiven en bananen, lekker makkelijk. Af en toe ook een appeltje uit het vuistje, maar vaak vindt mijn subluxerende kaak dat niet zo fijn. Maar ik kom dus niet aan de twee stuks fruit per dag. Ik weet wel dat ik het gewoon wat vaker kan vragen of iemand anders wat voor me klaarmaakt, maar dat is toch wel een drempel.

En ik heb echt een zwak voor chocola. Zolang het niet binnen handbereik is, kan ik best zonder, maar als het voor het grijpen ligt, kan ik er niet van afblijven. Nu hadden we pas na een feestje nog een paar kilozakken M&M’s over en dan at ik daar dus bijna elke dag wel een handje vol van… Niet slim, maar het stomme is dat ik in die week gewoon een halve kilo afgevallen was, dus dat motiveert ook niet om het dan te laten. Of misschien heeft mijn lijf gewoon die chocola nodig…

Motivatie vasthouden bij het afvallen

afvallen

Ik eet graag lekker en makkelijk, maar om af te vallen zal ik toch meer moeite moeten doen. Ook al heb ik geen haast en gaat het afvallen gewoon door, het is wel saai. Hoe blijf ik hierbij gemotiveerd?

Apps op de smartphone heb ik geprobeerd, maar ik weet inmiddels wel wat ik mag eten en zie het nut niet in het eindeloos bijhouden hiervan. Het houdt me toch niet tegen om af en toe wat te snoepen of om een portie fruit over te slaan.

Het is ook niet zo dat ik het al veel aan mijn kleding merk en nodig moet shoppen. Ik draag vooral veel makkelijke jurkjes met een panty of legging en die gaan wel een paar maten mee.

Dus: iemand nog tips om het vol te blijven houden?

 

rolstoelmode tricot jurkjesTja, ik ben best veeleisend als het om kleding gaat. Het moet er niet alleen mooi uitzien, maar ik wil graag nog steeds alles kunnen doen, ongeacht wat ik aanheb. Nu had ik al eerder drie verschillende modellen jurkjes laten zien, vandaag ben ik weer een stapje verder. Een tricotjurk is ideaal, ik kan er alle kanten mee op. Deze drie hebben allemaal hun goede en minder goede kanten, welke komt als beste uit de bus?

Alle drie de jurkjes hebben een  A-lijn, welke me vorige keer toch wel het beste beviel om zowel lopend als in een rolstoel te dragen. Niet teveel accent op de buik en hij valt zo dat je zittend geen inkijk hebt. Een A-lijn is niet te wijd en komt daardoor niet zo snel tussen de wielen.
En ook alle drie met een printje. Eigenlijk vind ik dat met mijn rondingen (die zittend nog meer van zichzelf laten zien) toch wel een must bij tricot, het verbloemt de vetrolletjes wat meer, letterlijk en figuurlijk.

Ik draag graag comfortabele jurkjes. Gedurende de dag wissel ik regelmatig van actief naar rust en om dan elke keer ook van kleding te moeten wisselen, vind ik zonde van mijn tijd en energie. Ja, natuurlijk als ik in de sportschool heb zitten zweten, dan neem ik die moeite wel. Maar over het algemeen zijn mijn actieve momenten maar kort. Een beetje yoga-/fysio-oefeningen doe ik in een kwartiertje en op een paar lange ritjes na duurt het fietsen bij mij ook meestal maar een kwartier. Over de dag verspreid lig ik regelmatig op de bank of op bed. Tricot draagt ook prettig wanneer je ligt en het kreukelt een stuk minder dan mijn gezicht.

tricotjurk blauwe bloemenTricotjurk met bloemenprint

Deze blauw gebloemde jurk heb ik al een aardig poosje geleden gemaakt. Ik heb er geen patroon voor gebruikt, maar één van mijn favoriete jurken die helaas al snel ging pluizen. Eigenlijk heb ik heel simpel gewoon de jurk op de stof gelegd en deze overgetrokken. Het schoudergedeelte heeft dezelfde print als de rest van de jurk, maar is doorzichtig.
En deze jurk is eigenlijk nog meer favoriet dan zijn voorganger in het zwart, doordat deze voor elke gelegenheid wel kan. Ik fiets ermee, draag ‘m naar mijn werk of in mijn vrije tijd, op warme dagen zonder iets eronder of erover en op koude dagen met een legging en vestje erbij.

tricotjurk cartoon printTricotjurk met cartoonprint

Het zijn wat nietszeggende cartoons op deze stof, maar ik vond het er wel grappig uitzien. Het patroon voor de jurk heb ik uit een Knip. Toen ik de stof ervoor knipte, twijfelde ik of ik de mouwen niet in een andere kleur zou doen (het zijn raglan-mouwen). En ja, achteraf gezien had ik dat gewoon moeten doen. Deze jurk vind ik net iets teveel op een pyjama lijken. Ik draag ‘m wel af en toe, maar dan wel met een vestje erop en een (gekleurde) panty of legging. Maar comfortabel is ie zeker! En doordat hij in de nek hoog aansluit, is hij degelijk genoeg om naar werk te dragen.

tricotjurk vissen printTricotjurk met vissenprint

Toen ik de stoffenmarkt aan het afstruinen was voor hippe tricotstofjes voor een zomerjurk, kwam ik deze vissenstof tegen. Op de foto is het niet zo duidelijk te zien, maar het rokgedeelte heeft dezelfde print als de bovenkant, met golfjes en vissen, maar dan kleiner. Ik kon ze niet loslaten, alhoewel ze vrij prijzig waren, vond ze zo leuk! Normaal lukt het me wel om onder de 15 euro te blijven qua materiaalkosten, maar deze twee stofjes waren samen al bijna 30 euro en dan was het nog krap knippen ook. En ach, 30 euro voor een leuk zomerjurkje, waar hebben we het eigenlijk over?
Deze jurk heb ik nog niet gedragen, is nog vers van de naaimachine. Voor mijn werk vind ik ‘m zelf iets te bloot, maar met de (hopelijk zonnige) zomervakantie in het vooruitzicht zal deze vast vaker gedragen worden.

Qua model bevallen alle drie de jurkjes me wel goed, ik zou ze best nog een keer willen maken in een andere stof of stofcombinatie.

Welke jurk is jouw favoriet?
Draag jij graag een tricot jurk?

Op 3, 4 en 5 juni mocht ik met Misiconi Dance Company mee dansen tijdens het Delft Fringe Festival. Het was voor mij de eerste keer dat ik niet alleen backstage, maar ook on stage mijn rolstoel gebruikte, geen buikdans, maar inclusiedans. Een hele ervaring om er een onderdeel van te zijn en een heel weekend zo met dans bezig te mogen zijn. Onze voorstelling was te zien in het Rietveld theater, voor mij meteen een hele uitdaging om in een onbekende omgeving me met mijn rolstoel te moeten verplaatsen.

rietveld delftNaar het Rietveld theater in Delft

Vrijdag 3 juni ben ik wat eerder weggegaan van mijn werk, om nog even wat te rusten voordat ik op mijn scootertje richting Delft ging. Ik was nog niet eerder met mijn scooter die kant op geweest, maar de weg was makkelijk te vinden, het is een mooie route zo langs het water en binnen drie kwartier was ik (zonder stoplichten te zijn tegengekomen!) bij het theater.

Het Rietveld theater is een mooi oud pand in de net zo mooie oude binnenstad van Delft, maar heel erg praktisch is dat allemaal niet. Voor het theater zelf is niet veel ruimte om een fiets of scooter te parkeren. Voor fietsen kun je binnendoor naar de binnentuin, maar dat zullen ze vast niet op prijs stellen als je dat met een stinkende scooter doet. Met wat gepuzzel kreeg ik mijn scooter geparkeerd vlakbij de ingang.

Bij de ingang lag een plank over de traptreden, maar deze was veel te stijl om omhoog te kunnen rollen. Uitstappen en de rolstoel naar binnen/ buiten duwen was ook een uitdaging, want er was geen trapleuning om je aan vast te houden. En zaterdag na de regenbui was de plank nog spekglad ook!

Een paar smalle doorgangen met aardige drempels leidden naar de kleedruimte. De kleedruimte had maar weinig bewegingsruimte, maar we mochten ook van het podium gebruik maken om op te warmen. De vloer van het podium was vrij stroef vergeleken met de vloer in de dansstudio die ik gewend ben, ik heb er nog net geen blaren op mijn handen aan overgehouden.
En alhoewel het onder de lampen op het podium altijd wel goed warm wordt, was het erg aangenaam in de rest van het theater, ondanks de hitte buiten.

Zaterdag heb ik vanwege een dreigende onweersbui maar voor de auto als vervoermiddel gekozen. De parkeergarage zou op 5 minuten loopafstand van het Rietveld theater zijn, dat bleek in mijn geval een kwartier te zijn. De binnenstad van Delft is niet fijn om je als rolstoelgebruiker voort te moeten bewegen. Veel steile bruggetjes, weinig of te smalle trottoirs waardoor je wel de weg op moet. Maar ook veel gezellige mensen die op een bankje voor de deur van een biertje en de zon genieten en vriendelijk gedag zeggen of je de makkelijkste weg willen uitleggen.

Zondag weer met de scooter, maar ik kon geen fatsoenlijk plekje vinden voor de deur en langs het water durfde ik toch niet aan. Maar heel fijn: ik mocht ‘m op het gereserveerde stukje naast een bakfiets parkeren!

Ok, nu ben ik iets langer dan gepland uitgeweid over het rollen in Delft, maar even serieus: nu kan ik nog een beetje uit de voeten zonder rolstoel, maar hoe doe je het in godsnaam als je echt 100% afhankelijk bent van je rolstoel?! Dat is toch niet te doen?

Over naar het dansen dan maar…

misiconi inclusiedans op delft fringeOde aan de plastic zak

In totaal zes keer mochten we de voorstelling ‘Ode aan de plastic zak’ laten zien. Bij de voorstellingen op vrijdag en zaterdag van 19.30 uur was het vrij rustig, die van 21.30 uur werd drukker bezocht. Ook op zondagmiddag was was de tweede voorstelling beter bezocht dan de eerste.

Het ging best goed, wel een foutje hier en daar, maar alles bij elkaar waren het mooie voorstellingen. Bij de tweede voorstelling op vrijdag raakte mijn voorwiel verstrikt in het plastic, dit kreeg ik er niet fatsoenlijk af, dus had ik het losgetrokken en de rest van de dans met een afwijking naar rechts gerold.
Er waren veel positieve reacties uit het publiek en er werd gul gegeven toen ze langs de fooienpot liepen, die bedoeld is voor de volgende voorstelling van Misiconi.

Ode aan de plastic zak is nog een keer te zien tijdens het Festival aan de Maas in Rotterdam op zaterdag 18 juni, dus ik ga verder niets verklappen over de voorstelling zelf, kom gewoon kijken!

Inclusiedans

Dat inclusiedans voor veel mensen nog onbekend is, was dit weekend wel merkbaar. Aan de ene kant positief, want mensen zijn verrast dat er zo’n goed stuk neergezet wordt door zo’n diverse groep en dat is leuk om te horen. En familie en vrienden zijn er nieuwsgierig naar, supertof dat er zoveel zijn komen kijken! Maar aan de andere kant is het dansen voor deze groep ook geen bezigheidstherapie, we willen echt een goede voorstelling neerzetten en groeien als professioneel dansgezelschap.

Zo was er een vrouw die zei dat ze het zo goed vond dat we dit met ‘die kinderen’ deden. En dan bedoelde ze de dansers in onze groep met het syndroom van Down. Ik snap ook wel dat ze het goed bedoelt en dat het voor een bepaalde leeftijdsgroep gebruikelijk is om zulke termen te gebruiken (ja hoor, ik kan ook heel goed generaliseren!), maar voor mij slaat het de plank een beetje mis. Het zijn geen kinderen, het zijn gewoon dansers. En ik doe het niet voor hen, ik dans vooral voor mijn plezier en wil graag meer leren van en met mijn mededansers. Nou klinkt dat misschien ook weer wat egoïstisch, zo bedoel ik het ook weer niet, maar het is in ieder geval geen liefdadigheid.

Een ander bijzonder moment was toen ik een behulpzame Delftenaar vertelde dat ik onderweg was naar het Rietveld theater om daar te gaan dansen. Er werd vervolgens gelachen of ik een goeie grap vertelde. Ik heb maar vriendelijk terug gelachen en ben verder gegaan, maar zo ontzettend grappig was het nou ook weer niet. Als ik nou had verteld dat ik ging hoogspringen met mijn rolstoel, ja, dat lijkt me niet echt mogelijk. Maar dansen met een rolstoel is toch niet zo heel bijzonder?

Maar goed, ik heb in ieder geval ontzettend genoten van dit weekend, ben supertrots om deel uit te mogen maken van deze groep en hoop dat er nog veel meer voorstellingen gaan komen!

Had jij al eens eerder van inclusiedans gehoord? Wat voor beeld heb jij hierbij?

En kom je kijken bij onze volgende voorstelling? 🙂

 

Op 26 mei ben ik naar de Supportbeurs geweest, waar ik van tevoren al een boodschappenlijstje voor had gemaakt om daar gericht naar te kijken.

Tarta rugsysteemAls eerst ben ik het Tarta rugsysteem gaan bekijken en proberen. Op mijn huidige rolstoel zit een standaard rugleuning met spanbanden, maar ik merk dat dit toch niet genoeg ondersteuning geeft aan mijn rug als ik langere tijd in mijn rolstoel zit. Dat Tarta systeem bestaat uit losse onderdelen die helemaal aangepast kunnen worden aan je rug, zodat je precies daar steun krijgt waar je het nodig hebt.
Over mijn jasbeschermers ben ik al een lange tijd niet tevreden. Ook deze geven niet de steun die ik nodig heb. Bij de aanvraag van mijn rolstoel zou er juist rekening mee gehouden worden dat die jasbeschermers ook de functie hebben om mijn heupen op hun plek te houden, maar bij navragen bij verschillende stands werd me duidelijk dat er toen toch voor de goedkoopste oplossing is gekozen, terwijl er ook jasbeschermers zijn van carbon, wat een stuk steviger is.
Zeker iets om te onthouden, maar ik weet nog niet wanneer ik de stap zal zetten om via de WMO om meer ondersteuning in mijn rolstoel te vragen. Ik ben er wel van overtuigd dat ik met een betere ondersteuning van heupen en rug ook langer zonder pijn in mijn rolstoel kan zitten, maar aan de andere kant voel ik me als parttime rolstoelgebruiker nog niet gehandicapt genoeg.

dansrolstoel TNSWaar ik trouwens wel nu serieus aan denk om aan te vragen, is een dansrolstoel. Ik was eerst wat sceptisch en heb zo bij een stuk of vier stands gevraagd wat dan de meerwaarde was van een dansrolstoel ten opzichte van het dansen in mijn gewone rolstoel. Dat drie van die vier niet eens een dansrolstoel meegenomen hadden, hielp niet echt mee. Maar bij de laatste (TNS) werd ik enthousiast te woord gestaan door een dame in Halloweenkostuum, die zelf dansinstructrice is en haar eigen dansrolstoel aan mij liet zien. Die is toch wel zoveel wendbaarder en compacter dan een gewone rolstoel, ik zie er echt wel de voordelen van om hiermee te kunnen dansen.

De aanpassingen voor in huis en op het werk waar ik op zoek naar was, heb ik niet echt kunnen vinden. Ik heb een trippelstoel gezien waar ik jaloers op ben, veel mooier bekleed en een veel fijnere rugleuning dan die ik nu heb. Had ik die maar ontdekt toen ik er bij mijn onderwijsleider om één vroeg. Nu heb ik er één met dezelfde functies (onder andere elektrisch omhoog en omlaag), maar toch een stukje minder comfort.
En ik heb eens gekeken wat de prijs van een lift voor in huis is, zodat we vast kunnen sparen. Bij de ene leverancier hoorde ik een bedrag van 14.000 euro en bij de andere 17.000 euro. Dat is dan geen traplift, maar een halfopen lift waar je met rolstoel en al in kunt. Best een hoop geld en ik weet dat je zoiets ook wel via de WMO kan aanvragen, maar als het om mijn huis gaat, ben ik nogal kieskeurig en wil ik zelf een vinger in de pap hebben. Daarnaast is het nu nog niet nodig, dus we hebben nog even. Die ene trap in huis gaat best aardig, zolang ik ‘m niet zes keer op een dag hoef te nemen.
Maar gewoon de eenvoudige huis-, tuin- en keukenhulpmiddelen heb ik niet kunnen ontdekken helaas.
Ook de accessoires voor rolstoel en/of fiets heb ik gemist. Bij de stand van ‘t Mannetje ontdekte ik dat er inmiddels een nieuwe Hase Lepus is, die toch wel zo afwijkt van diegene die ik heb, dat een nieuwe tas voor achterop niet eens zou passen. Verder ben ik één rolstoeltasje tegengekomen, wel een praktische, maar niet helemaal wat bij mij past. Dus ik zal toch een keer zelf achter de naaimachine moeten kruipen als ik het echt naar mijn zin wil hebben.

Wat me trouwens wel opviel, was dat er meer kleding te zien was dan op de vorige Supportbeurs, aangepast voor rolstoelgebruikers. Iets te basic of tuttig naar mijn zin, maar toch goed dat het er is, dat ontwerpers erover nadenken wat handig of nodig is qua kleding wanneer je in een rolstoel zit.

De stand van de VED heb ik een paar keer bezocht, om met lotgenoten bij te kletsen. En natuurlijk heb je het dan ook over het aanvragen van hulpmiddelen via de WMO, hoe dat verschilt per gemeente en soms zo zijn doel voorbij schiet. Hulpmiddelen die in de ene gemeente afgewezen worden en in de andere gemeente dan weer wel toegewezen worden, maatwerkvoorzieningen waarvan de maten niet kloppen, of de hoge eigen bijdrages die mensen weerhouden om überhaupt een hulpmiddel aan te vragen… En ondertussen houden gemeentes geld over in hun WMO-potje.

 

Dit waren mijn bevindingen, maar er was natuurlijk nog veel meer te zien. Ben jij ook naar de Supportbeurs geweest? Zo ja, wat vond jij ervan?

rolstoelVan 25 tot en met 28 mei is de Supportbeurs in de Jaarbeurs Utrecht, een beurs voor mensen met een een fysieke beperking of mensen die hier met hun werk mee te maken hebben. Hulpmiddelen bekijken en uitproberen bij leveranciers, themacafés en modeshows, er is van alles te doen. Het duurt nog wel een maandje, maar ik kijk er nu al naar uit. Ik ben er twee keer eerder geweest en heb er toen ook veel van opgestoken.
Voor deze keer heb ik ook weer een aantal dingen waar ik nieuwsgierig naar ben:

Dansrolstoel of danswiel: Nu ik steeds vaker met rolstoel dans, merk ik dat mijn rolstoel toch iets tekort komt. Ik heb er wel eens van gehoord dat er een danswiel achter de rolstoel gemonteerd kan worden, maar ben het tot nu toe nog niet tegengekomen. En wat zijn de mogelijkheden van een dansrolstoel, is het een meerwaarde om zo’n rolstoel aan te vragen, naast de rolstoel die ik al heb?

Rugleuning en jasbeschermers voor mijn huidige rolstoel: De rugleuning ondersteunt me eigenlijk niet zo goed bij lange dagen in de rolstoel en ik wil eens gaan kijken en uitproberen wat er nog meer is. Wat betreft de jasbeschermers: mijn jas komt eronderdoor en ze houden me niet zo goed klem als ik gehoopt had. Ik ben benieuwd of Küschall ook nog andere jasbeschermers heeft.

Aanpassingen voor op het werk: Ik heb nog steeds niet DE oplossing om mijn werkdag beter vol te houden. Met de rolstoel heb ik mijn handen niet vrij en kom ik niet bij het bord. Ik heb wel een trippelstoel die elektrisch omhoog en omlaag kan, maar als ik die gebruik, moet ik toch nog vaak opstaan. En voor het werken achter een laptop moet er vast ook nog wel meer zijn, ik heb nu zo vaak ruzie met die muis.

Aanpassingen in huis: Nu misschien nog een ver van mijn bed show, maar de beurs is er maar één keer per twee jaar en je kan maar vast op de hoogte zijn. En dan weet ik ook alvast waar ik voor kan sparen, want ook al kun je ook wel via de WMO het één en ander krijgen, daar zit toch weer een eigen bijdrage aan en ik heb gewoon graag de keuze. Een traplift vind ik bijvoorbeeld drie keer niks, dan heb ik liever een lift waar je ook met rolstoel in kan. En volgend jaar willen we de badkamer gaan verbouwen, die mag dan ook meteen wel zo praktisch en toegankelijk mogelijk, dus ook daarover wil ik graag ideeën opdoen.

Rolstoeltas: Zolang als dat ik mijn rolstoel heb, hangt er al een luiertas achter mijn rolstoel. Op zich een prima ding, mijn meiden zijn al jaren uit de luiers en hij ziet er nog steeds prima uit. Maar het mag van mij nog wel iets mooier en praktischer.

Fietsaccessoires: Ik heb al gezien dat ‘t Mannetje ook weer aanwezig zal zijn. Hier komt mijn driewielligfiets vandaan en ik wil wel eens zien wat er allemaal verkrijgbaar is om mijn fietsritjes nog comfortabeler te maken. En ik heb nog wat praktische vragen over het onderhoud en dergelijke.

Verder ben ik erg benieuwd naar wat voor handigheidjes er nog meer zijn waar ik iets aan zou kunnen hebben. Ik denk dat ik me met dit alles wel een dag zoet kan houden daar op de beurs.

Ga jij ook naar de Supportbeurs? En/of heb jij nu al tips voor mij welke stands ik echt moet bezoeken tijdens de Supportbeurs? Ik hoor het graag!