misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

30-Day-Blog-Challenge-NL-1

Vandaag is dag 11 van Maris’ 30 day blog challenge aan de beurt: Piercings en tattoos.

Piercings en tattoos

Als het aan mij zou liggen, zou ik er veel meer hebben dan ik nu heb. Maar goed, alhoewel ik weet dat anderen hier geen compromis voor over hebben, heb ik dat wel. Mijn man houdt niet van tattoos en in mijn werk als docent wordt het ook niet altijd als een gepast visitekaartje gezien om als een kerstboom rond te lopen. Dus ik hou me in.

Mijn ouders waren er ook geen fan van, dus ik heb gewacht tot mijn achttiende. Meteen na mijn verjaardag liet ik mijn wenkbrauw piercen. En een paar maanden later mijn neus. Weer een paar maanden later liet ik mijn eerste tattoo zetten: een tribal, zoals velen met mij in de jaren ’90.

In de loop van de jaren zijn er wat piercings betreft wat wisselingen geweest. Op dit moment heb ik een ringetje in mijn neus en lip en in totaal vijf gaatjes in mijn oren, waarvan in elk oor één van zes millimeter.

Qua tattoos heeft het wat jaren stilgestaan. Na de tribal heb ik er als dertiger nog twee bij laten zetten.

tattoos

Betekenis van mijn piercings en tattoos

Ik heb er juist voor gekozen om tattoos te nemen die niet direct iets betekenen. Een tribal, wat bloemetjes en een hommel. Maar indirect hebben ze misschien toch wel een betekenis, net als de piercings: het afsluiten van een fase, een nieuwe stap, controle hebben over mijn lijf.

Tijdens mijn eerste revalidatietraject liep ik een paar keer per week van het metrostation naar het revalidatiecentrum langs een tattooshop. En elke keer nam ik mezelf voor om er naar binnen te stappen zodra ik klaar was met mijn revalidatietraject. Het werd een klaproos, aan de voorkant van mijn schouder en ik ben er nog steeds erg blij mee.

Anderhalf jaar later vond ik dat ik weer een flinke stap verder was. Ik was uitgepraat bij mijn psycholoog en had daarnaast een hulpboek doorgeworsteld: Leven met pijn. Een nieuw hoofdstuk, een nieuwe tattoo: er kwamen wat bloemetjes en een hommel bij.

JacquelinePiercings en tattoos op het werk

In de gehandicaptenzorg waren mijn piercings of tattoo geen probleem. Alhoewel ik wel besefte dat ik zelf een risico nam en ik de kans liep dat cliënten een piercing eruit konden trekken. Gelukkig is dat nog nooit gebeurd!

Met sollicitaties heb ik altijd mijn piercings in gehouden. Toen ik in het basisonderwijs ging werken, werd me meteen gevraagd of ik ze uit wilde doen. Ja, op mijn werk wel, maar ik wilde er nog niet definitief afscheid van nemen. In mijn lip deed ik een doorzichtig staafje, zodat het gaatje niet dicht zou groeien. En in plaats van een dik ringetje in mijn neus, deed ik er een klein, onopvallend knopje in. Dat doorzichtige staafje is ooit per ongeluk in mijn maag geëindigd. En sindsdien liet ik het maar voor wat het is, ik deed de piercing uit op mijn werk en gelukkig bleef het gaatje gewoon open, ook zonder doorzichtig staafje.

Bij mijn volgende baan in het mbo kreeg ik te horen dat ik met mijn piercings er te ‘stads’ uitzag om op een buitenlocatie les te geven, dus werd ik geplaatst op een locatie hartje Rotterdam. En vervolgens werd er op mijn eerste werkdag al gevraagd of ik die piercings voortaan uit wilde doen. Ach ja joh, whatever.

Inmiddels doe ik dus al zo’n vijftien jaar elke werkdag mijn lippiercing uit. Ik moet wel bekennen dat ik het een paar keer vergeten ben toen ik op mijn vrije dag een stagebezoek had gepland. De ene keer viel het de stagiaire en haar begeleider niet op, maar een andere keer wel. Toevallig had ik de stagebegeleider een paar jaar daarvoor ook als student gehad en hij vroeg na het gesprek of mijn piercing nieuw was. Hij mocht namelijk geen piercings in op zijn werk. Oeps, foutje! Heb hem dus uitgelegd dat ik ze ook niet in mag.

Mijn tattoos houd ik wel meestal bedekt op mijn werk. Niet dat daar iets over gezegd werd, maar ik vind spaghettibandjes sowieso not done als je voor de klas staat. En aangezien mijn tattoos op mijn schouders zitten, zijn ze dan al snel bedekt. Soms steekt er wel een stukje uit en zijn vooral studenten nieuwsgierig naar de rest, maar strippen voor de klas is ook niet mijn ding.

Heb jij ook piercings en/of tattoos? Wat vind jij van piercings of tattoos op het werk?

Ik weet het, eigenlijk ben ik gewoon van de jurkjes. Maar voor het sporten, fietsen of dansen is een comfortabel shirt toch wel onmisbaar. En soms kom je zo’n shirt in de winkel tegen, waarvan je er eigenlijk wel meer in je kast wilt. Maar daar kom je dan pas achter nadat je ‘m een paar keer gedragen hebt en hij niet meer in de winkel te verkrijgen is. En aan de andere kant: je kan ook weer niet altijd met hetzelfde shirt aan komen. De oplossing: het shirt kopiëren.

driewielligfiets hase lepus favoriete shirt kopiërenHet originele shirt

Ik zag het meteen toen ik het shirt aan een hanger in de winkel zag hangen: dit was hèt model waar ik al maanden naar op zoek was. Een flink wijd uitlopende A-lijn, van achter net iets langer dan van voren.

Ik sport, fiets en dans graag in een legging, maar wil dan wel mijn kont bedekt houden. Daar is dit shirt ideaal voor.

Enige minpuntje vind ik de hoge hals. Waarschijnlijk zal ik daar binnenkort de schaar in zetten en voor nu kopieer ik dat stukje even niet mee.

Het shirt kopiëren

Eigenlijk is het heel simpel. Op de foto’s is te zien wat ik gedaan heb, maar ik zal het hieronder nog even stap voor stap uitleggen.

De stof heb ik op de markt gekocht voor 2 euro per meter, waarbij ik voor dit shirt ongeveer 80 centimeter nodig heb. Het is een dunne, iets doorzichtige tricot. Ideaal om in te sporten, dacht ik zo.

shirt kopiëren

  1. Dit is het originele shirt. Als je een wat ouder shirt hebt, wat een beetje uitgelubberd is, is het goed om te bekijken welke kant nog het meest strak erbij ligt.
  2. Ik begin met het overtrekken van de voorkant. Het shirt is hier over de lengte dubbelgevouwen en de achterkant is er een beetje onder gefrommeld. De halslijn die ik anders wil, heb ik ook wat naar binnen gefrommeld. Onder het shirt ligt patroonpapier en met een stift trek ik een lijn vlak langs het shirt.
  3. Op dezelfde manier trek ik de achterkant over.
  4. De patroondelen knip ik uit en leg ik op de stof. De voorkant heb ik op de stofvouw gelegd en de achterkant op z’n kop ernaast. Zo krijg je wel een naad over de rug, maar dat vind ik niet zo erg. Dit is de zuinige manier van stof knippen, je kan de achterkant ook op de stofvouw leggen, maar dan heb je dus meer stof nodig. Toevallig komt het patroon van de stof hier nog steeds overeen als één deel op z’n kop ligt. Maar als je een patroon hebt wat maar één kant op gebruikt kan worden, gaat dat dus niet.
  5. Bij het knippen laat ik ongeveer 1,5 centimeter over voor de naad. Ik probeer zoveel mogelijk het patroon aan te laten sluiten. Dat lukt niet helemaal, omdat ik een gierige Hollander ben. Maar ik heb nu wel genoeg stof over om er nog zo’n shirt uit te knippen!
  6. De rug-, zij- en schoudernaden speld ik vast.
  7. De vastgespelde naden naai ik aan elkaar met de lockmachine, zo zijn ze meteen mooi afgewerkt. De armsgaten en halslijn werk ik ook af met de lockmachine, zonder al te veel stof eraf te snijden. Maar het kan ook allemaal gewoon met een zigzagsteek op de naaimachine.
  8. Omdat de randen al zijn afgewerkt met de lockmachine, heb ik ze maar één keer omgeslagen en met een zigzagsteek vastgezet.
  9. En dit is ‘m dan: het gekopieerde shirt. De halslijn had nog ietsje lager gemogen en de lengte misschien iets langer, maar dat kan ik mooi op het overgebleven stuk stof uitproberen.

diy shirt zelfgemaakt

En, wat vind je ervan? Heb jij ook zo’n shirt dat je wel zou willen kopiëren?

30-Day-Blog-Challenge-NL-1Vandaag het tweede deel van de 30 day blog challenge van Hare Maristeit. Het is een combinatie geworden van dag 3 en 7, omdat je overal wel iets van mijn verzamelingen en obsessies tegenkomt, dus ook in mijn tas.

inhoud tas

De inhoud van mijn tas

Dit kleine tasje heb ik eigenlijk altijd wel bij me, behalve als ik mijn werktas of sporttas gebruik. Ideaal is dat ie nog een stukje open gevouwen kan worden en er dan nog net iets meer in past. En dit zit er allemaal in:

  • Sleutels: toch wel het belangrijkste. Want mijn tasje gebruik ik als ik de deur uit ga en ik wil via die deur toch ook weer naar binnen gaan.
  • Telefoon: hier val ik meteen alweer door de mand. De telefoon op de foto is mijn werktelefoon, omdat ik mijn eigen telefoon altijd gebruik voor foto’s… En behalve voor de foto’s is ie onmisbaar om te kunnen bellen, berichtjes sturen en lege momenten opvullen met het doorscrollen van blogs en social media.
  • Portemonnee: om voor de hand liggende redenen.
  • Zonnebril: ik heb niet veel zon nodig om mijn zonnebril op te willen zetten. Dus deze is vaak in mijn tas te vinden.
  • Stofjes: ja, daar heb je het al, mijn obsessie met stofjes. De lapjes stof in mijn tas zitten daar om de kleur te checken wanneer ik een bijpassend stofje tegenkom, of rits, of garen, of een vestje, panty, schoenen, enzovoort.
  • Pen en visitekaartjes: mijn visitekaartjes zijn behalve de stempel leeg, dus altijd handig om er dan een pen bij te hebben om er nog wat op te schrijven.
  • Lippenstift en parfummonstertje: voor als ik onverwacht zin heb in een iets feestelijker uitstraling.
  • Elastiekje: vaak niet eens voor mezelf, meestal wordt deze door iemand anders ingepikt. Wat trouwens ook met mijn veiligheidsspelden gebeurd is, normaal zitten die ook altijd in mijn tas.
  • Lenzen: ik draag daglenzen en als er iets in mijn oog komt en erg irriteert, gooi ik die lens gewoon meteen weg. Dus vandaar dat ik altijd een setje reservelenzen bij me heb.

borduurgaren

Verzamelingen en obsessies

Tussen de inhoud van mijn tas was het al te zien, mijn verzamelingen en obsessies hebben alles te maken met mijn passie voor naaien en borduren.

Het rekje op de foto heb ik met mijn verjaardag gekregen van mijn man en kinderen. Ik denk dat ze mijn verzameling borduurgaren iets onderschat hadden, want er was niet genoeg plek voor al mijn klosjes.

Daarnaast heb ik enorm veel lappen stof. Geen idee hoeveel, maar als ik er jurkjes van zou naaien, kan ik er een behoorlijke kledingkast mee vullen. Ik heb met mezelf de afspraak gemaakt dat ik niet meer moet kopen dan wat ik kan opruimen. Ik moet dan wel flink mijn best doen om de bakken in de kast te kunnen schuiven, zo vol zitten ze. Maar het is opgeruimd!

Ook al ga ik nog zo doelgericht naar de markt of stoffenwinkel, ik kom altijd met meer lappen stof thuis dan ik nodig heb. Soms kom ik gewoon zo’n mooie stof tegen voor zo’n goede prijs, die kan ik niet laten liggen, daar zou ik alleen maar spijt van krijgen. Of eigenlijk gebeurt dat dus altijd. Ik heb vorig jaar geprobeerd de voorraad te laten slinken door jurkjes voor anderen te maken, maar zelfs toen vulden de bakken zich op magische wijze weer met nieuwe stoffen.

Nog verrassende dingen tegengekomen in mijn tas? En wat is jouw meest opmerkelijke item in je tas?

1 september was de einddatum van het project om via crowdfunding een deel van de kosten voor mijn dansrolstoel in te zamelen. Die datum is inmiddels gepasseerd, dus is het tijd om eens op een rijtje te zetten hoe het gegaan is.

Het totaalbedrag van de crowdfunding

Het streven was 1220 euro en in totaal is er 1511 euro gedoneerd! Echt een groot succes dus! En wat ben ik hier ontzettend blij mee, dat er zoveel mensen zo gul gegeven hebben. Dat helpt enorm om aan het bedrag van 2370 euro te komen voor mijn dansrolstoel. Het resterende bedrag betaal ik zelf en met de kosten van de crowdfunding eraf en wat verjaardagsgeld erbij komt dat op een bedrag van ongeveer 1000 euro.

Met dank aan…

Allereerst wil ik Joop Oonk in het bijzonder bedanken. Zij heeft mij overgehaald om dit project aan te gaan, erbij geholpen en onder andere danslessen beschikbaar gesteld als tegenprestatie. Zonder haar was dit echt niet gelukt!

Stichting Voordekunst wil ik ook bedanken voor de hulp achter de schermen en nuttige tips.

Ik weet niet precies in hoeverre de donateurs anoniem willen blijven, aangezien niet iedereen een berichtje met naam heeft achtergelaten. Maar uit de mailadressen kon ik sommigen wel herkennen: Dankjewel familie, vrienden, (oud-)collega’s, studiegenootjes, lotgenoten, kennissen, dansers en wildvreemden!

 

Voor het vullen van de goodiebags wil ik graag bedanken:

Wat er allemaal in zit, hou ik nog even een verrassing. Maar het is zeker de moeite waard om ‘m nog voor december op te halen bij Misiconi!

Misiconi goodiebags

Mochten er nou donateurs zijn die na het zien van de goodiebags spijt hebben dat ze hebben aangevinkt geen tegenprestatie te willen (maar wel 50 euro of meer hebben gedoneerd), stuur me dan een berichtje via het contactformulier. Er zijn er namelijk nog een paar over! En anders voorzie ik een leuke winactie binnenkort. 😉

Wil je het project nog eens bekijken? Alhoewel het doneren niet meer kan, alles is nog steeds terug te lezen op de website van Voordekunst.

 

zomerblogs uitstapjes rolstoelOk, de zomer gaat nog even verder, maar met de start van een nieuw schooljaar en een nieuwe maand, vond ik het wel een goed moment om nu alvast terug te kijken. Inmiddels is vast iedereen weer terug van vakantie, dus een goed moment om eens te zien of je iets gemist hebt de afgelopen maanden. Dit waren de zomerblogs!

De dansrolstoel

In juni had ik het geluk om met Misiconi op te mogen treden tijdens het Fringe festival in Delft. Dat was super om te doen en smaakte naar meer! Meer als in: een goede dansrolstoel aanschaffen, waar ik me nog verder mee kan ontwikkelen in inclusiedans. Was ik op de Supportbeurs nog aan het oriënteren, niet veel later is alles in gang gezet voor mijn eigen echte dansrolstoel. Hoe dit gegaan is, heb ik verschillende keren verslag van gedaan.

Binnenkort meer nieuws: het eindresultaat van de crowdfunding en uiteraard zal ik de dansrolstoel zelf ook uitgebreid showen wanneer ik deze heb!

Naaiprojectjes

Hmmm… voor mijn doen heb ik niet zoveel achter de naaimachine gezeten deze zomer. Een paar comfortabele tricotjurkjes en een rolstoeltas. En dan de goodiebags voor de crowdfunding, die zijn komende week te zien in deel 4 van de dansrolstoel.

Dat lijf van mij…

Met die 1000 km die ik gefietst heb, zou je denken dat de kilo’s eraf vliegen. Helaas is het afvallen een beetje blijven hangen bij die 6 kilo, misschien toch een beetje teveel genoten van de zomervakantie. Maar goed: ondanks mijn pijn, slechte proprioceptie en brain fog gaat het gewoon goed met me, ook (of misschien wel juist) met rolstoel!

En in de zomermaanden heb ik mijn best gedaan om fit te blijven. Bij rugpijn heb ik zo mijn eigen oefeningen verzameld om de pijn te verzachten. Maar die buikdansdrills die ik wel even onder de knie zou krijgen… Haha, dat was toch iets te hoog gegrepen!

Dilemma’s als docent

Werken als docent met fysieke beperkingen is soms best lastig. Frustrerend om te zien dat passend onderwijs soms niet past, maar ook mijn eigen werk me voor een dilemma stelt. Met nu het nieuwe schooljaar voor de deur, is het goed om weer eens terug te kijken wat ik heb opgestoken van het vorige schooljaar en wat ik hiervan vast kan houden. Grenzen aangeven blijft iets waar ik zelf wat mee moet.

Pedagogische tic

Tja, wat kan ik ervan zeggen. Ik ben nu eenmaal pedagoog. En ook nog eens moeder. Dus dan komt er weleens een onderwerp voorbij met een pedagogisch tintje. Zoals de 7 lessen die ik van mijn ouders leerde, of wat ik van de term loedermoeder vind. Maar ook gewoon welke gezelschapsspelletjes je gemakkelijk liggend op de bank kunt doen.

Uitstapjes

Al aan het begin van de zomervakantie zat ik vol plannen. Eens zien hoe ik het er van af heb gebracht:

  • Vakantie in een aangepaste bungalow: check! Inclusief uitstapjes in Flevoland
  • Hotelletje pakken met mijn man: check! Het werd een hotel in Limburg en het was zo leuk, dat ik er geen blog over heb kunnen schrijven. 😉
  • Fietstocht naar Avonturis: check! Weliswaar niet met het hele gezin, maar toch…
  • Verjaardag: check! Ook dat is gelukt, ik ben weer een jaartje ouder en dat hebben we gezellig gevierd.
  • Festivals: check! Zomerterras en Castlefest zijn bezocht. Daar had ik best een blogje aan kunnen wijden, maar… niet gedaan.

Wat ik toen nog niet ingepland had, maar iets spontaner opgepakt heb: ik ben alleen gaan vliegen, met rolstoel!

Al met al een supervolle zomer. Veel gedaan en bereikt.

Wat nog gaat komen

Vorige week heb ik er al een start mee gemaakt, de 30 day blogchallenge. Alhoewel ik niet denk dat ik alle dagen langs zal gaan, zitten er veel leuke onderwerpen bij waar ik de komende weken (niet precies 30 dagen) een blogje aan wil wijden.

Nog iets waar ik wat mee wil: onderwijs. Nu ik met mijn nieuwe taak als examenleider nog maar weinig lesgeef, vind ik het jammer dat al die leuke lessen die ik de afgelopen jaren bedacht heb, zomaar gedeletet zouden worden. Op het gebied van studieloopbaanbegeleiding, samenwerken en werken met kinderen zal ik wat van mijn ontwikkelde lessen delen, in de hoop dat een ander er nog wat aan heeft.

Blogcijfers

Na de hoge bezoekersaantallen in mei tijdens de EDS Awareness maand was het een uitdaging om in de zomermaanden bezoekers naar mijn blog te trekken. En zelf was ik natuurlijk ook druk met andere dingen, zoals vakantie vieren en reclame maken voor mijn crowdfunding.

In juni bekeken 1236 bezoekers 2721 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Sorry voor mijn lompheid, maar…’.

In juli bekeken 1515 bezoekers 2675 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Mijn pijnschaal’.

In augustus bekeken 1110 bezoekers 2637 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Rolstoeltas’.

 

Steeds meer mensen weten mijn blog rechtstreeks te vinden, maar het meeste verkeer komt nog via Facebook binnen. Vaak zijn dit de artikelen die via een andere pagina gedeeld worden, maar er is inmiddels ook een trouwe club volgers op de Facebookpagina van Salami stinkt!

Het schrijven van de blogs gaat niet altijd even soepel en snel, maar de reacties van lezers en het stijgende aantal bezoekers (ok, behalve in augustus…) maakt het een uitdaging om me hierin te verbeteren. Uit de reacties maak ik ook op dat het niet alleen EDS’ers of chronisch zieken zijn die reageren. Dat is mooi om te zien, want behalve om maar wat van me af te schrijven, hoop ik daarnaast meer begrip/bekendheid te krijgen voor mensen die leven met EDS en/of een chronische ziekte.

Wat was jouw favoriete blogartikel van deze zomer? En wat zou jij nog graag zien op Salami stinkt?

 

 

 

Zo’n eerste keer crowdfunding en dan ook nog in de vakantieperiode is nog best een lastige klus. Maar met de afgelopen en komende week nog wat spannende activiteiten, zou het zomaar nog wat meer op kunnen lopen.

interview dansrolstoel groot vlaardingenInterview Groot Vlaardingen

Het lokale nieuwsblad Groot Vlaardingen is afgelopen maandag langs geweest en op woensdag stond het interview al in de krant. Echt super dat hier de mogelijkheid voor was en dat het zo snel geplaatst kon worden.

Het artikel is op de website van Groot Vlaardingen ook terug te lezen op pagina 3 van week 33.

patches Feest!

Nog maar twee nachtjes slapen en dan ben ik jarig! En wie jarig is trakteert, een hele week lang:

  • Als extra tegenprestatie kun je vanaf vandaag tot en met zaterdag 27 augustus een persoonlijke patch krijgen bij een donatie van 20 euro. Bijvoorbeeld met je naam erop, of een tekst naar keuze. Rechthoekig, ovaal, vierkant of een hartje, alles kan, als het maar binnen de 10 bij 10 centimeter past. De tekst kan in bijna elke kleur, op een zwarte ondergrond van stevig vilt.
  • Voor de mensen (klein en groot) die een donatie niet kunnen missen, maar wel graag mee willen helpen om meer bekendheid te geven aan de crowdfunding, is er op de Facebookpagina van Salami stinkt nog een kleurwedstrijd om een goodiebag te winnen.

 

crowdfunding voor de kunstUpdate crowdfunding

Het doel was  €1220 en daar zijn we inmiddels overheen! Daar moeten dan nog wel wat kosten van af die naar de stichting Voor de kunst gaan. De rolstoel zelf kost zo’n €2370 en het overige deel ga ik zelf betalen. Dus donaties zijn nog steeds van harte welkom en elke euro gaat naar de dansrolstoel.

Waar ik misschien nog wel wat tips of sponsors voor kan gebruiken, is voor de vulling van de goodiebags. Ik heb al het één en ander (toegezegd) gekregen en verzameld, maar ik wil die gulle gevers natuurlijk wel extra belonen.

Doneren kan nog tot 1 september via >deze link<!

rolstoeltasSinds ik mijn rolstoel heb is de zoektocht naar een fijne rolstoeltas begonnen. Ik had nog een luiertas liggen en die heb ik al die tijd bij gebrek aan beter gebruikt. Op zich kan een luiertas prima dienst doen als rolstoeltas: er zitten lussen aan die je aan het frame of de duwsteunen kunt vastmaken. Alleen zitten mijn duwsteunen vrij laag bevestigd en hangt de tas daardoor onpraktisch laag. Een gewone rugzak kan ook goed, alleen zit je dan tegen de hengsels aan en bij mijn rugzak zijn die best dik.

Mijn wensen voor een rolstoeltas

Als ik dan geen goede tas in de winkels kan vinden en er zelf één moet maken, dan meteen maar één die aan al mijn wensen voldoet.

  • Een groot graaivak. Als ik iets gekocht heb, wil ik het er snel in kunnen stoppen. En er moet veel in kunnen.
  • Een open vakje aan de voorkant waar je makkelijk bij kunt en bijvoorbeeld flyers of een programma van een festival in kunt stoppen.
  • Een klein verborgen vakje voor telefoon of portemonnee.
  • Hij moet niet te laag hangen en dicht tegen de rugleuning aan, zodat hij niet gaat schommelen.
  • Hij moet makkelijk eraf te halen zijn, maar ook weer niet te makkelijk.

Pinterest is een fijn hulpmiddel om ideeën te verzamelen, ik heb hier ook een bord aangemaakt met rolstoeltassen (of tassen die ervoor door kunnen gaan). En met al die wensen en ideeën ben ik aan de slag gegaan.

Het naaien van de rolstoeltas

Ik moet heel eerlijk toegeven dat tassen maken niet mijn specialiteit is. Dat is ook de reden dat ik het zo lang heb uitgesteld, het is gewoon een lastig klusje. Je hebt met meer en dikkere lagen te maken dan bij een jurkje naaien en het valt snel op als iets niet zo netjes gaat.  Dus mocht er iemand zijn die er wèl in gespecialiseerd is en mijn ideeën wil overnemen en er iets moois van kan maken, dan ben ik de eerste die zo’n tas komt bestellen!

Na het opmeten van mijn rolstoel had ik bedacht dat ik een vierkante tas wilde van 36 bij 36 cm. Ik heb toen eerst de voor- en achterkant geknipt van de gestreepte stof en de voering, daarna opgemeten hoeveel ik voor de zijkanten rondom nodig zou hebben en dit ook geknipt.

machinebordurenOp de voorkant wilde ik een vakje, dus weer een stuk van 36 bij 36 geknipt en hier wat op geborduurd. Het geborduurde stuk heb ik dubbel gevouwen en onder en aan de zijkanten vastgestikt. De bovenkant zit vast met één magnetisch drukknoopje.

klikgespenAan de achterkant wilde ik een vakje met rits. Dit heb ik heel eenvoudig gedaan door de rits in de stof te zetten en er nog een rood-zwart gestreepte stof achter te zetten. De tas komt ook aan de achterkant vast te zitten, hier heb ik twee strookjes klittenband voor gebruikt en twee klikgespen.

rolstoel klikgespenDe ene helft van de klikgespen komt met een bandje aan het frame van mijn rolstoel te hangen. Ook als ik de tas niet gebruik, blijven deze hangen.

rolstoeltas4Hier hangt alleen de achterkant van de tas aan de klittenbandjes en de gespen vast. Ik had van tevoren opgemeten waar ze moesten komen en bij deze check was ik tevreden.

bevestiging rolstoeltasHier is te zien waar de klittenbandjes aan de rolstoel vast zitten. Deze zitten gewoon vast aan het klittenband van de rolstoelbekleding en zorgen ervoor dat de tas rechtop blijft hangen.

rolstoeltas6De bovenkant met rits en de zij- en onderkanten heb ik als één lange strook gemaakt. Voordat ik van die strook een cirkel maakte, heb ik de strook vastgespeld aan de voorkant om te kijken of het paste. Daarna de drie onderdelen aan elkaar gespeld en vastgenaaid. Ja, dat zou vast beter werken als je de voering en buitenkant los van elkaar naait, maar ik was lui.

rolstoeltasrolstoeltas8En zo is ie af! Als basis is het een prima tas en ik vind het leuk dat ie er lekker opvallend uitziet.

rolstoeltas schoudertasNa een paar daagjes weg heb ik er nog een toevoeging aan gedaan: aan de achterkant zitten twee lussen waar een schouderband doorheen kan. De schouderband had ik al, maar zonder de lussen kiept ie steeds om, omdat de klikgespen zo laag zitten. Zo kan ik de tas makkelijk meenemen als ik mijn rolstoel ergens achterlaat.

Natuurlijk kan een vrouw nooit genoeg tassen hebben, dus als jij nog tips hebt voor praktische (rolstoel-)tassen, laat ze hier achter!

 

dansrolstoel TNSPassing dansrolstoel

Vlak voor de vakantie had ik een afspraak in de dansstudio met Joop (artistiek leider en oprichter van Misiconi) en iemand van TNS om een dansrolstoel aan te laten meten. Ik was blij dat zij er allebei bij waren, want zo konden we elkaar aanvullen bij het op een rijtje zetten wat er nodig is voor mijn dansrolstoel.

Het wordt een Proval in mat wit frame en met zwarte bekleding. Het frame is van ovale buizen gemaakt, wat ‘m nog sterker maakt en dat is handig bij het dansen met een partner. De rugleuning en kledingbeschermers zijn vastgelast, voor nog meer stevigheid.

Het anti-tipwiel is afneembaar, zodat het afgewisseld kan worden, afhankelijk van wat nodig is bij de dans. Maar in het begin zal ik vast veel met anti-tip dansen. De afstelling van de rolstoel is zo gemaakt dat ik snel kan draaien, maar daardoor ook sneller achterover kan kiepen. Dat zal wel even wennen zijn voor ik de stoel goed kan aanvoelen.

Verder is er van alles opgemeten. TNS maakt de rolstoel zelf en alles kan aangepast worden naar wens. Bij mijn gewone rolstoel werd volgens mij alleen de zithoogte, -breedte en -diepte gemeten (en dat werd dan afgerond naar de standaard maten). Maar ik las op mijn orderbevestiging van deze dansrolstoel wel een stuk of 12 onderdelen die custom made zijn, precies naar mijn maten. Bijvoorbeeld hoe ver ik mijn voetsteun naar achteren wil hebben, of hoe hoog de kledingbeschermers en rugleuning moeten worden.

WMO versus eigen aanschaf

Ik heb ook gevraagd wat ik kan verwachten als ik de rolstoel zelf aanschaf, ten opzichte van aanvragen via de WMO. Aangezien ik in beide gevallen uiteindelijk zelf de rolstoel betaal en ik persoonlijk dan liever niet de tussenkomst van de gemeente hierbij heb.

TNS biedt particulieren dezelfde korting als gemeentes, dus dat is al geen reden om het via de WMO te laten lopen. Op het frame zit 5 jaar garantie en elke vrijdagmiddag is er bij TNS een inloopmiddag waarbij kleine reparaties gratis uitgevoerd worden en je alleen de materiaalkosten hoeft te betalen.

Achteraf heb ik nog eens goed nagelezen en als ik de dansrolstoel via de WMO zou aanschaffen, draai ik net zo goed zelf op voor de reparatiekosten. Weer geen reden dus om het via de WMO te regelen.

De prijs voor een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel komt op 2370 euro. Die prijs en de service die ze bieden hebben mij overgehaald om de dansrolstoel zelf aan te schaffen. Ik hou genoeg over op mijn spaarrekening voor andere noodzakelijke dingen, maar als daar door middel van crowdfunding nog wat van af kan, is dat natuurlijk helemaal super!

Update crowdfunding

Inmiddels loopt de crowdfunding al eventjes en is er al meer dan een kwart binnen! Om de donateurs te bedanken en hopelijk anderen te stimuleren om ook te doneren, heb ik een filmpje gemaakt.

Ik heb er best wel een beetje mijn best op gedaan, maar waarschijnlijk ben ik gewoon niet weggelegd voor het vloggen of bewerken van filmpjes. Toch wel tevreden met het resultaat, wat ook te vinden is bij de updates op de site van Voor de kunst.

Zoals in het filmpje ook te zien is, ga ik goodiebags maken als tegenprestatie voor iedereen die 50 euro of meer doneert. Hoe ik de tasjes ga maken, zit al in mijn hoofd. Maar voor de vulling kan ik nog best wat inspiratie gebruiken. Heb jij nog een tip, laat die dan hieronder bij de reacties achter.

Door EDS zijn meerdere van mijn gewrichten blijvend instabiel, onder andere mijn bekken. Om dit op z’n plek te houden, moeten mijn spieren keihard werken, waardoor er ook continu spierknopen of triggerpoints in zitten. Al dat harde werken en hier en daar wat verschuivingen, levert me dagelijks rugpijn op.

Van mijn fysiotherapeuten heb ik inmiddels een paar A4 vol met stabiliserende oefeningen gekregen, maar daarnaast heb ik uit yoga- en buikdanslessen zelf wat oefeningen verzameld die de rugpijn wat verzachten. Die oefeningen wilde ik hier met jullie delen, voor de stabiliserende oefeningen zou ik je aanraden om zelf naar een fysiotherapeut te gaan, die je goed kan corrigeren bij de uitvoering ervan.

Stretchoefeningen

Deze oefeningen doe ik meestal nadat ik actief bezig ben geweest. Ik merk dat mijn rug van nature snel hol trekt en door licht te stretchen, worden mijn spieren als het ware weer gereset en kunnen ze weer de juiste houding aannemen. Bij EDS (of hypermobiliteit in het algemeen) is het wel belangrijk om voorzichtig te zijn met stretchen. De stretch is bedoeld voor je spieren, niet om je gewrichtsbanden nog meer op te rekken.

yoga buikdraaiing

    • De buikdraaiing, zoals op de foto hier in het paars te zien is, is mijn favoriet. Je ligt op je rug met je armen wijd, trekt eerst je knieën op en laat ze dan naar de zijkant zakken. Hierbij blijven je schouders op de grond, maar komt één heup wel los van de grond. Deze oefening wordt in yoga jathara parivartanasana genoemd, mocht je er meer voorbeelden van willen opzoeken.
    • yoga twistJe kan ook een zittende twist met je bovenlijf maken door op je knieën of in kleermakerszit te zitten en met je rechterhand naar je linkerknie te gaan en je bovenlijf mee te draaien. Daar zijn verschillende varianten op, maar de eenvoudigste (die ook op de foto te zien is) is bharadvajasana.
    • balasana uttanasanaDe volgende drie houdingen stretchen de onderrug door voorover te buigen. Liggend is dit de child’s pose of bakanasana, hierbij kan je ook variëren in hoe je je armen houdt, waardoor je verschillende stukjes van je rug stretcht. Bijvoorbeeld naar voren zoals op de foto, of naar rechtsvoor en linksvoor om de zijkanten mee te nemen, of je armen naast je lijf naar achter neerleggen. Staand (uttanasana) zorg ik er altijd voor dat ik mijn knieën niet teveel strek. Op deze manier voel je de stretch meer in je rug dan in je hamstrings. Of de gehurkte zit ook uit de yoga komt, weet ik eigenlijk niet. We doen ‘m tijdens de buikdansles regelmatig even tussendoor en is soms prettiger dan staand uithangen.

Zelfmassage

zelfmassage bij rugpijnEigenlijk is dit niet altijd zo’n fijne oefening, best pijnlijk om zo over die triggerpoints te rollen. Maar erna lijkt het er bij mij wel op dat die triggerpoints iets minder aanwezig zijn en daar doen we het dan maar voor…

  • Liggend op de rug met opgetrokken knieën beweeg je van voor naar achter, van links naar rechts, rondjes linksom en rechtsom. Daar waar het meer pijn doet, kun je wat langer blijven hangen. Deze oefening heb ik met buikdansles meegekregen en daar heb ik ook ontdekt dat je met een riem met pompomband  net iets dieper kan masseren.
  • Als ik de foamrol gebruik, leun ik op mijn ellebogen terwijl ik heen en weer rol. Het kan ook zonder ellebogen, dan train je meteen je buikspieren. Je zou het ook met een (tennis-)bal kunnen proberen, kan ook tegen de muur, maar ik vind ‘m zo al zwaar genoeg.

Behalve deze oefeningen (en de stabiliserende oefeningen) probeer ik niet teveel te overbelasten en lig ik meerdere keren op een dag even een kwartiertje plat. Een hotpack op de pijnlijke plek kan soms ook prettig zijn. Misschien een idee om voor een volgend blog te laten zien hoe je zelf zo’n hotpack maakt?

Heb jij ook weleens rugpijn? Wat helpt jou hierbij?

inclusiedans rolstoeldans rolstoel

‘Ode aan de plastic zak’
Misiconi Dance Company tijdens het Delft Fringe Festival 2016
Choreograaf: Joop Oonk
Fotograaf: Hans Warnaar

Na mijn bezoek aan de supportbeurs was ik ervan overtuigd: ik wil een dansrolstoel! De volgende stap was dus om te onderzoeken wat ik precies wil, waarom en hoe ik dit denk te gaan kunnen aanschaffen.

Waarom niet gewoon dansen in de rolstoel die ik al heb?

Ja, dat kan, gaat ook best aardig. Alhoewel ik me weleens afvraag of deze wel stevig genoeg is om de martelingen te kunnen doorstaan welke hij nu voorgeschoteld krijgt.
En ja, ik zie een dansrolstoel ook wel een beetje als een luxeproduct. Het is niet dat ik een vreselijk leven heb als ik ‘m niet heb.

Maar ik zie zoveel meer mogelijkheden met een dansrolstoel. Mijn gewone rolstoel is afgesteld op het dragen van schoenen met hak. Dat betekent dat als ik met blote voeten dans, mijn voeten gaan bungelen in de rolstoel. Ziet er niet mooi uit en voelt ook niet prettig. Mijn dansrolstoel zou ik dan zo afgesteld willen hebben, dat ik met blote voeten kan dansen en ze op hun plek blijven.

De rugleuning zit bij het dansen meer in de weg dan dat ik ‘m nodig heb, dus die zou veel lager kunnen op een dansrolstoel. Dat maakt het over elkaars rug rollen wat makkelijker en een dansrolstoel is hopelijk ook wat steviger, dus geschikter hiervoor. Een dansrolstoel draait veel soepeler, met een antikiepwiel kan ik veel makkelijker wheelies maken en het oog wil ook wat: misschien wat mooie spaken?

Een dansrolstoel als sportvoorziening via de WMO

Per gemeente is het verschillend hoe om wordt gegaan met het WMO-potje en na wat rondneuzen op internet en een paar telefoontjes plegen, was me duidelijk geworden hoe het bij mij in de gemeente werkt.

Je kan een aanvraag indienen als je (betalend) lid bent van een sportvereniging, of in mijn geval dus van een dansgezelschap. Hoewel voor een gewone rolstoel geen eigen bijdrage gevraagd mag worden, valt een dansrolstoel onder een sportvoorziening waar wel een eigen bijdrage voor geldt. Je krijgt dan maximaal een bedrag van 3710 euro om een dansrolstoel voor uit te zoeken, eventuele meerkosten betaal je zelf. Dat bedrag betaal je via de eigen bijdrage verspreid over drie jaar weer terug aan de gemeente. Daarbij wordt wel rekening gehouden met de maximale eigen bijdrage zoals die door het CAK is vastgesteld (op basis van je inkomen).  Als je voor andere hulp of voorzieningen al een eigen bijdrage betaalt, komt dat samen niet over die maximale eigen bijdrage heen.

Wij verdienen best aardig en ik heb geen andere voorzieningen, dus dat zou dan neerkomen op tegen de honderd euro per vier weken aan eigen bijdrage, drie jaar lang. Op dit moment betaal ik al meer dan honderd euro per maand aan hobby/sport, dus met die eigen bijdrage erbij komt het op een flink bedrag.

Het afhankelijk zijn van de gemeente en er zo’n lange tijd aan vast zitten, vind ik niet prettig. En waarom zouden zij eigenlijk iets te zeggen hebben, als ik die dansrolstoel uiteindelijk toch zelf betaal? Zonder de gemeente die ertussen komt, zal het vast ook niet zo lang duren als wanneer ik het zelf gewoon regel, toch?

Crowdfunding

Een andere optie is crowdfunding. Misiconi heeft er al ervaring mee en zou mij hier ook bij willen helpen. Maar het reclame maken voor crowdfunding… weet niet of ik daar wel zo goed in ben. Misschien ergens ook omdat ik mezelf het niet waard vind om zoiets te mogen krijgen van anderen. Ik dans maar als hobby, ben echt niet zo’n geweldige danser. Het is vooral voor mijn plezier dat ik een dansrolstoel wil, het is niet een noodzakelijk iets. Anderen kunnen dat geld veel beter gebruiken.

Aan de andere kant zijn mensen ook bereid om geld te betalen om onze groep te zien dansen en met een goede dansrolstoel wordt het alleen maar nog mooier om naar te kijken natuurlijk. En ik ben bijna jarig (hint, hint).

Zelf betalen

Dat spaargeld voor de cv-ketel of het verbouwen van de badkamer, daar kan ik een aardige dansrolstoel voor kopen die helemaal naar mijn wens is. Niemand die ertussen hoeft te komen waardoor het langer duurt, niemand die mij zegt of het wel binnen de eisen past. Ik hoef er niet mijn hand voor op te houden of me schuldig te voelen naar anderen die het niet eens lukt om een goede rolstoel voor dagelijks gebruik aan te vragen. Het is mijn geld en ik doe wat ik ermee wil.

Maar ja, die cv-ketel loopt toch wel op z’n eind. Het is misschien nog wel een jaar of twee uit te stellen, maar als ie ermee stopt, wil ik toch wel genoeg reserves hebben om meteen een nieuwe te kunnen aanschaffen. En de badkamer verbouwen is ook echt geen overbodige luxe.

En zo ga ik het doen!

Als ik nou toch eens echt rijk zou zijn, dan zou ik het wel weten… Maar goed, zo rijk ben ik niet. Toch heb ik ervoor gekozen om de rolstoel niet via de WMO aan te vragen, maar zelf aan te schaffen, in combinatie met crowdfunding.

Inmiddels is de passing al geweest en de rolstoel besteld, maar dit werd al zo’n lang verhaal, dat ik daar een volgende keer wel wat meer over vertel. De crowdfunding loopt inmiddels al via Voor de kunst en donaties zijn natuurlijk van harte welkom!

Wat zou jij doen als je voor deze keuze stond?
En vind jij een passende tegenprestatie welke jou overhaalt om bij te dragen aan de crowdfunding?