misiconistoryteller amsterdamNet als wel meer vrouwen doe ik graag mijn best om goed voor de dag te komen, zowel qua uiterlijk als fitheid. EDS maakt dat iets lastiger, maar door alles op mijn eigen tempo en niveau te doen, hoop ik overbelasting te voorkomen en mijn spieren sterk te houden.
Dat goed voor de dag komen is soms een uitdaging, doordat ik steeds vaker mijn rolstoel gebruik en mijn kledingkast daar nog niet op is ingesteld. Reden genoeg om regelmatig achter de naaimachine te kruipen!

1 september was de einddatum van het project om via crowdfunding een deel van de kosten voor mijn dansrolstoel in te zamelen. Die datum is inmiddels gepasseerd, dus is het tijd om eens op een rijtje te zetten hoe het gegaan is.

Het totaalbedrag van de crowdfunding

Het streven was 1220 euro en in totaal is er 1511 euro gedoneerd! Echt een groot succes dus! En wat ben ik hier ontzettend blij mee, dat er zoveel mensen zo gul gegeven hebben. Dat helpt enorm om aan het bedrag van 2370 euro te komen voor mijn dansrolstoel. Het resterende bedrag betaal ik zelf en met de kosten van de crowdfunding eraf en wat verjaardagsgeld erbij komt dat op een bedrag van ongeveer 1000 euro.

Met dank aan…

Allereerst wil ik Joop Oonk in het bijzonder bedanken. Zij heeft mij overgehaald om dit project aan te gaan, erbij geholpen en onder andere danslessen beschikbaar gesteld als tegenprestatie. Zonder haar was dit echt niet gelukt!

Stichting Voordekunst wil ik ook bedanken voor de hulp achter de schermen en nuttige tips.

Ik weet niet precies in hoeverre de donateurs anoniem willen blijven, aangezien niet iedereen een berichtje met naam heeft achtergelaten. Maar uit de mailadressen kon ik sommigen wel herkennen: Dankjewel familie, vrienden, (oud-)collega’s, studiegenootjes, lotgenoten, kennissen, dansers en wildvreemden!

 

Voor het vullen van de goodiebags wil ik graag bedanken:

Wat er allemaal in zit, hou ik nog even een verrassing. Maar het is zeker de moeite waard om ‘m nog voor december op te halen bij Misiconi!

Misiconi goodiebags

Mochten er nou donateurs zijn die na het zien van de goodiebags spijt hebben dat ze hebben aangevinkt geen tegenprestatie te willen (maar wel 50 euro of meer hebben gedoneerd), stuur me dan een berichtje via het contactformulier. Er zijn er namelijk nog een paar over! En anders voorzie ik een leuke winactie binnenkort. 😉

Wil je het project nog eens bekijken? Alhoewel het doneren niet meer kan, alles is nog steeds terug te lezen op de website van Voordekunst.

 

zomerblogs uitstapjes rolstoelOk, de zomer gaat nog even verder, maar met de start van een nieuw schooljaar en een nieuwe maand, vond ik het wel een goed moment om nu alvast terug te kijken. Inmiddels is vast iedereen weer terug van vakantie, dus een goed moment om eens te zien of je iets gemist hebt de afgelopen maanden. Dit waren de zomerblogs!

De dansrolstoel

In juni had ik het geluk om met Misiconi op te mogen treden tijdens het Fringe festival in Delft. Dat was super om te doen en smaakte naar meer! Meer als in: een goede dansrolstoel aanschaffen, waar ik me nog verder mee kan ontwikkelen in inclusiedans. Was ik op de Supportbeurs nog aan het oriënteren, niet veel later is alles in gang gezet voor mijn eigen echte dansrolstoel. Hoe dit gegaan is, heb ik verschillende keren verslag van gedaan.

Binnenkort meer nieuws: het eindresultaat van de crowdfunding en uiteraard zal ik de dansrolstoel zelf ook uitgebreid showen wanneer ik deze heb!

Naaiprojectjes

Hmmm… voor mijn doen heb ik niet zoveel achter de naaimachine gezeten deze zomer. Een paar comfortabele tricotjurkjes en een rolstoeltas. En dan de goodiebags voor de crowdfunding, die zijn komende week te zien in deel 4 van de dansrolstoel.

Dat lijf van mij…

Met die 1000 km die ik gefietst heb, zou je denken dat de kilo’s eraf vliegen. Helaas is het afvallen een beetje blijven hangen bij die 6 kilo, misschien toch een beetje teveel genoten van de zomervakantie. Maar goed: ondanks mijn pijn, slechte proprioceptie en brain fog gaat het gewoon goed met me, ook (of misschien wel juist) met rolstoel!

En in de zomermaanden heb ik mijn best gedaan om fit te blijven. Bij rugpijn heb ik zo mijn eigen oefeningen verzameld om de pijn te verzachten. Maar die buikdansdrills die ik wel even onder de knie zou krijgen… Haha, dat was toch iets te hoog gegrepen!

Dilemma’s als docent

Werken als docent met fysieke beperkingen is soms best lastig. Frustrerend om te zien dat passend onderwijs soms niet past, maar ook mijn eigen werk me voor een dilemma stelt. Met nu het nieuwe schooljaar voor de deur, is het goed om weer eens terug te kijken wat ik heb opgestoken van het vorige schooljaar en wat ik hiervan vast kan houden. Grenzen aangeven blijft iets waar ik zelf wat mee moet.

Pedagogische tic

Tja, wat kan ik ervan zeggen. Ik ben nu eenmaal pedagoog. En ook nog eens moeder. Dus dan komt er weleens een onderwerp voorbij met een pedagogisch tintje. Zoals de 7 lessen die ik van mijn ouders leerde, of wat ik van de term loedermoeder vind. Maar ook gewoon welke gezelschapsspelletjes je gemakkelijk liggend op de bank kunt doen.

Uitstapjes

Al aan het begin van de zomervakantie zat ik vol plannen. Eens zien hoe ik het er van af heb gebracht:

  • Vakantie in een aangepaste bungalow: check! Inclusief uitstapjes in Flevoland
  • Hotelletje pakken met mijn man: check! Het werd een hotel in Limburg en het was zo leuk, dat ik er geen blog over heb kunnen schrijven. 😉
  • Fietstocht naar Avonturis: check! Weliswaar niet met het hele gezin, maar toch…
  • Verjaardag: check! Ook dat is gelukt, ik ben weer een jaartje ouder en dat hebben we gezellig gevierd.
  • Festivals: check! Zomerterras en Castlefest zijn bezocht. Daar had ik best een blogje aan kunnen wijden, maar… niet gedaan.

Wat ik toen nog niet ingepland had, maar iets spontaner opgepakt heb: ik ben alleen gaan vliegen, met rolstoel!

Al met al een supervolle zomer. Veel gedaan en bereikt.

Wat nog gaat komen

Vorige week heb ik er al een start mee gemaakt, de 30 day blogchallenge. Alhoewel ik niet denk dat ik alle dagen langs zal gaan, zitten er veel leuke onderwerpen bij waar ik de komende weken (niet precies 30 dagen) een blogje aan wil wijden.

Nog iets waar ik wat mee wil: onderwijs. Nu ik met mijn nieuwe taak als examenleider nog maar weinig lesgeef, vind ik het jammer dat al die leuke lessen die ik de afgelopen jaren bedacht heb, zomaar gedeletet zouden worden. Op het gebied van studieloopbaanbegeleiding, samenwerken en werken met kinderen zal ik wat van mijn ontwikkelde lessen delen, in de hoop dat een ander er nog wat aan heeft.

Blogcijfers

Na de hoge bezoekersaantallen in mei tijdens de EDS Awareness maand was het een uitdaging om in de zomermaanden bezoekers naar mijn blog te trekken. En zelf was ik natuurlijk ook druk met andere dingen, zoals vakantie vieren en reclame maken voor mijn crowdfunding.

In juni bekeken 1236 bezoekers 2721 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Sorry voor mijn lompheid, maar…’.

In juli bekeken 1515 bezoekers 2675 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Mijn pijnschaal’.

In augustus bekeken 1110 bezoekers 2637 pagina’s. Het meest gelezen artikel was ‘Rolstoeltas’.

 

Steeds meer mensen weten mijn blog rechtstreeks te vinden, maar het meeste verkeer komt nog via Facebook binnen. Vaak zijn dit de artikelen die via een andere pagina gedeeld worden, maar er is inmiddels ook een trouwe club volgers op de Facebookpagina van Salami stinkt!

Het schrijven van de blogs gaat niet altijd even soepel en snel, maar de reacties van lezers en het stijgende aantal bezoekers (ok, behalve in augustus…) maakt het een uitdaging om me hierin te verbeteren. Uit de reacties maak ik ook op dat het niet alleen EDS’ers of chronisch zieken zijn die reageren. Dat is mooi om te zien, want behalve om maar wat van me af te schrijven, hoop ik daarnaast meer begrip/bekendheid te krijgen voor mensen die leven met EDS en/of een chronische ziekte.

Wat was jouw favoriete blogartikel van deze zomer? En wat zou jij nog graag zien op Salami stinkt?

 

 

 

Zo’n eerste keer crowdfunding en dan ook nog in de vakantieperiode is nog best een lastige klus. Maar met de afgelopen en komende week nog wat spannende activiteiten, zou het zomaar nog wat meer op kunnen lopen.

interview dansrolstoel groot vlaardingenInterview Groot Vlaardingen

Het lokale nieuwsblad Groot Vlaardingen is afgelopen maandag langs geweest en op woensdag stond het interview al in de krant. Echt super dat hier de mogelijkheid voor was en dat het zo snel geplaatst kon worden.

Het artikel is op de website van Groot Vlaardingen ook terug te lezen op pagina 3 van week 33.

patches Feest!

Nog maar twee nachtjes slapen en dan ben ik jarig! En wie jarig is trakteert, een hele week lang:

  • Als extra tegenprestatie kun je vanaf vandaag tot en met zaterdag 27 augustus een persoonlijke patch krijgen bij een donatie van 20 euro. Bijvoorbeeld met je naam erop, of een tekst naar keuze. Rechthoekig, ovaal, vierkant of een hartje, alles kan, als het maar binnen de 10 bij 10 centimeter past. De tekst kan in bijna elke kleur, op een zwarte ondergrond van stevig vilt.
  • Voor de mensen (klein en groot) die een donatie niet kunnen missen, maar wel graag mee willen helpen om meer bekendheid te geven aan de crowdfunding, is er op de Facebookpagina van Salami stinkt nog een kleurwedstrijd om een goodiebag te winnen.

 

crowdfunding voor de kunstUpdate crowdfunding

Het doel was  €1220 en daar zijn we inmiddels overheen! Daar moeten dan nog wel wat kosten van af die naar de stichting Voor de kunst gaan. De rolstoel zelf kost zo’n €2370 en het overige deel ga ik zelf betalen. Dus donaties zijn nog steeds van harte welkom en elke euro gaat naar de dansrolstoel.

Waar ik misschien nog wel wat tips of sponsors voor kan gebruiken, is voor de vulling van de goodiebags. Ik heb al het één en ander (toegezegd) gekregen en verzameld, maar ik wil die gulle gevers natuurlijk wel extra belonen.

Doneren kan nog tot 1 september via >deze link<!

rolstoeltasSinds ik mijn rolstoel heb is de zoektocht naar een fijne rolstoeltas begonnen. Ik had nog een luiertas liggen en die heb ik al die tijd bij gebrek aan beter gebruikt. Op zich kan een luiertas prima dienst doen als rolstoeltas: er zitten lussen aan die je aan het frame of de duwsteunen kunt vastmaken. Alleen zitten mijn duwsteunen vrij laag bevestigd en hangt de tas daardoor onpraktisch laag. Een gewone rugzak kan ook goed, alleen zit je dan tegen de hengsels aan en bij mijn rugzak zijn die best dik.

Mijn wensen voor een rolstoeltas

Als ik dan geen goede tas in de winkels kan vinden en er zelf één moet maken, dan meteen maar één die aan al mijn wensen voldoet.

  • Een groot graaivak. Als ik iets gekocht heb, wil ik het er snel in kunnen stoppen. En er moet veel in kunnen.
  • Een open vakje aan de voorkant waar je makkelijk bij kunt en bijvoorbeeld flyers of een programma van een festival in kunt stoppen.
  • Een klein verborgen vakje voor telefoon of portemonnee.
  • Hij moet niet te laag hangen en dicht tegen de rugleuning aan, zodat hij niet gaat schommelen.
  • Hij moet makkelijk eraf te halen zijn, maar ook weer niet te makkelijk.

Pinterest is een fijn hulpmiddel om ideeën te verzamelen, ik heb hier ook een bord aangemaakt met rolstoeltassen (of tassen die ervoor door kunnen gaan). En met al die wensen en ideeën ben ik aan de slag gegaan.

Het naaien van de rolstoeltas

Ik moet heel eerlijk toegeven dat tassen maken niet mijn specialiteit is. Dat is ook de reden dat ik het zo lang heb uitgesteld, het is gewoon een lastig klusje. Je hebt met meer en dikkere lagen te maken dan bij een jurkje naaien en het valt snel op als iets niet zo netjes gaat.  Dus mocht er iemand zijn die er wèl in gespecialiseerd is en mijn ideeën wil overnemen en er iets moois van kan maken, dan ben ik de eerste die zo’n tas komt bestellen!

Na het opmeten van mijn rolstoel had ik bedacht dat ik een vierkante tas wilde van 36 bij 36 cm. Ik heb toen eerst de voor- en achterkant geknipt van de gestreepte stof en de voering, daarna opgemeten hoeveel ik voor de zijkanten rondom nodig zou hebben en dit ook geknipt.

machinebordurenOp de voorkant wilde ik een vakje, dus weer een stuk van 36 bij 36 geknipt en hier wat op geborduurd. Het geborduurde stuk heb ik dubbel gevouwen en onder en aan de zijkanten vastgestikt. De bovenkant zit vast met één magnetisch drukknoopje.

klikgespenAan de achterkant wilde ik een vakje met rits. Dit heb ik heel eenvoudig gedaan door de rits in de stof te zetten en er nog een rood-zwart gestreepte stof achter te zetten. De tas komt ook aan de achterkant vast te zitten, hier heb ik twee strookjes klittenband voor gebruikt en twee klikgespen.

rolstoel klikgespenDe ene helft van de klikgespen komt met een bandje aan het frame van mijn rolstoel te hangen. Ook als ik de tas niet gebruik, blijven deze hangen.

rolstoeltas4Hier hangt alleen de achterkant van de tas aan de klittenbandjes en de gespen vast. Ik had van tevoren opgemeten waar ze moesten komen en bij deze check was ik tevreden.

bevestiging rolstoeltasHier is te zien waar de klittenbandjes aan de rolstoel vast zitten. Deze zitten gewoon vast aan het klittenband van de rolstoelbekleding en zorgen ervoor dat de tas rechtop blijft hangen.

rolstoeltas6De bovenkant met rits en de zij- en onderkanten heb ik als één lange strook gemaakt. Voordat ik van die strook een cirkel maakte, heb ik de strook vastgespeld aan de voorkant om te kijken of het paste. Daarna de drie onderdelen aan elkaar gespeld en vastgenaaid. Ja, dat zou vast beter werken als je de voering en buitenkant los van elkaar naait, maar ik was lui.

rolstoeltasrolstoeltas8En zo is ie af! Als basis is het een prima tas en ik vind het leuk dat ie er lekker opvallend uitziet.

rolstoeltas schoudertasNa een paar daagjes weg heb ik er nog een toevoeging aan gedaan: aan de achterkant zitten twee lussen waar een schouderband doorheen kan. De schouderband had ik al, maar zonder de lussen kiept ie steeds om, omdat de klikgespen zo laag zitten. Zo kan ik de tas makkelijk meenemen als ik mijn rolstoel ergens achterlaat.

Natuurlijk kan een vrouw nooit genoeg tassen hebben, dus als jij nog tips hebt voor praktische (rolstoel-)tassen, laat ze hier achter!

 

dansrolstoel TNSPassing dansrolstoel

Vlak voor de vakantie had ik een afspraak in de dansstudio met Joop (artistiek leider en oprichter van Misiconi) en iemand van TNS om een dansrolstoel aan te laten meten. Ik was blij dat zij er allebei bij waren, want zo konden we elkaar aanvullen bij het op een rijtje zetten wat er nodig is voor mijn dansrolstoel.

Het wordt een Proval in mat wit frame en met zwarte bekleding. Het frame is van ovale buizen gemaakt, wat ‘m nog sterker maakt en dat is handig bij het dansen met een partner. De rugleuning en kledingbeschermers zijn vastgelast, voor nog meer stevigheid.

Het anti-tipwiel is afneembaar, zodat het afgewisseld kan worden, afhankelijk van wat nodig is bij de dans. Maar in het begin zal ik vast veel met anti-tip dansen. De afstelling van de rolstoel is zo gemaakt dat ik snel kan draaien, maar daardoor ook sneller achterover kan kiepen. Dat zal wel even wennen zijn voor ik de stoel goed kan aanvoelen.

Verder is er van alles opgemeten. TNS maakt de rolstoel zelf en alles kan aangepast worden naar wens. Bij mijn gewone rolstoel werd volgens mij alleen de zithoogte, -breedte en -diepte gemeten (en dat werd dan afgerond naar de standaard maten). Maar ik las op mijn orderbevestiging van deze dansrolstoel wel een stuk of 12 onderdelen die custom made zijn, precies naar mijn maten. Bijvoorbeeld hoe ver ik mijn voetsteun naar achteren wil hebben, of hoe hoog de kledingbeschermers en rugleuning moeten worden.

WMO versus eigen aanschaf

Ik heb ook gevraagd wat ik kan verwachten als ik de rolstoel zelf aanschaf, ten opzichte van aanvragen via de WMO. Aangezien ik in beide gevallen uiteindelijk zelf de rolstoel betaal en ik persoonlijk dan liever niet de tussenkomst van de gemeente hierbij heb.

TNS biedt particulieren dezelfde korting als gemeentes, dus dat is al geen reden om het via de WMO te laten lopen. Op het frame zit 5 jaar garantie en elke vrijdagmiddag is er bij TNS een inloopmiddag waarbij kleine reparaties gratis uitgevoerd worden en je alleen de materiaalkosten hoeft te betalen.

Achteraf heb ik nog eens goed nagelezen en als ik de dansrolstoel via de WMO zou aanschaffen, draai ik net zo goed zelf op voor de reparatiekosten. Weer geen reden dus om het via de WMO te regelen.

De prijs voor een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel komt op 2370 euro. Die prijs en de service die ze bieden hebben mij overgehaald om de dansrolstoel zelf aan te schaffen. Ik hou genoeg over op mijn spaarrekening voor andere noodzakelijke dingen, maar als daar door middel van crowdfunding nog wat van af kan, is dat natuurlijk helemaal super!

Update crowdfunding

Inmiddels loopt de crowdfunding al eventjes en is er al meer dan een kwart binnen! Om de donateurs te bedanken en hopelijk anderen te stimuleren om ook te doneren, heb ik een filmpje gemaakt.

Ik heb er best wel een beetje mijn best op gedaan, maar waarschijnlijk ben ik gewoon niet weggelegd voor het vloggen of bewerken van filmpjes. Toch wel tevreden met het resultaat, wat ook te vinden is bij de updates op de site van Voor de kunst.

Zoals in het filmpje ook te zien is, ga ik goodiebags maken als tegenprestatie voor iedereen die 50 euro of meer doneert. Hoe ik de tasjes ga maken, zit al in mijn hoofd. Maar voor de vulling kan ik nog best wat inspiratie gebruiken. Heb jij nog een tip, laat die dan hieronder bij de reacties achter.

Door EDS zijn meerdere van mijn gewrichten blijvend instabiel, onder andere mijn bekken. Om dit op z’n plek te houden, moeten mijn spieren keihard werken, waardoor er ook continu spierknopen of triggerpoints in zitten. Al dat harde werken en hier en daar wat verschuivingen, levert me dagelijks rugpijn op.

Van mijn fysiotherapeuten heb ik inmiddels een paar A4 vol met stabiliserende oefeningen gekregen, maar daarnaast heb ik uit yoga- en buikdanslessen zelf wat oefeningen verzameld die de rugpijn wat verzachten. Die oefeningen wilde ik hier met jullie delen, voor de stabiliserende oefeningen zou ik je aanraden om zelf naar een fysiotherapeut te gaan, die je goed kan corrigeren bij de uitvoering ervan.

Stretchoefeningen

Deze oefeningen doe ik meestal nadat ik actief bezig ben geweest. Ik merk dat mijn rug van nature snel hol trekt en door licht te stretchen, worden mijn spieren als het ware weer gereset en kunnen ze weer de juiste houding aannemen. Bij EDS (of hypermobiliteit in het algemeen) is het wel belangrijk om voorzichtig te zijn met stretchen. De stretch is bedoeld voor je spieren, niet om je gewrichtsbanden nog meer op te rekken.

yoga buikdraaiing

    • De buikdraaiing, zoals op de foto hier in het paars te zien is, is mijn favoriet. Je ligt op je rug met je armen wijd, trekt eerst je knieën op en laat ze dan naar de zijkant zakken. Hierbij blijven je schouders op de grond, maar komt één heup wel los van de grond. Deze oefening wordt in yoga jathara parivartanasana genoemd, mocht je er meer voorbeelden van willen opzoeken.
    • yoga twistJe kan ook een zittende twist met je bovenlijf maken door op je knieën of in kleermakerszit te zitten en met je rechterhand naar je linkerknie te gaan en je bovenlijf mee te draaien. Daar zijn verschillende varianten op, maar de eenvoudigste (die ook op de foto te zien is) is bharadvajasana.
    • balasana uttanasanaDe volgende drie houdingen stretchen de onderrug door voorover te buigen. Liggend is dit de child’s pose of bakanasana, hierbij kan je ook variëren in hoe je je armen houdt, waardoor je verschillende stukjes van je rug stretcht. Bijvoorbeeld naar voren zoals op de foto, of naar rechtsvoor en linksvoor om de zijkanten mee te nemen, of je armen naast je lijf naar achter neerleggen. Staand (uttanasana) zorg ik er altijd voor dat ik mijn knieën niet teveel strek. Op deze manier voel je de stretch meer in je rug dan in je hamstrings. Of de gehurkte zit ook uit de yoga komt, weet ik eigenlijk niet. We doen ‘m tijdens de buikdansles regelmatig even tussendoor en is soms prettiger dan staand uithangen.

Zelfmassage

zelfmassage bij rugpijnEigenlijk is dit niet altijd zo’n fijne oefening, best pijnlijk om zo over die triggerpoints te rollen. Maar erna lijkt het er bij mij wel op dat die triggerpoints iets minder aanwezig zijn en daar doen we het dan maar voor…

  • Liggend op de rug met opgetrokken knieën beweeg je van voor naar achter, van links naar rechts, rondjes linksom en rechtsom. Daar waar het meer pijn doet, kun je wat langer blijven hangen. Deze oefening heb ik met buikdansles meegekregen en daar heb ik ook ontdekt dat je met een riem met pompomband  net iets dieper kan masseren.
  • Als ik de foamrol gebruik, leun ik op mijn ellebogen terwijl ik heen en weer rol. Het kan ook zonder ellebogen, dan train je meteen je buikspieren. Je zou het ook met een (tennis-)bal kunnen proberen, kan ook tegen de muur, maar ik vind ‘m zo al zwaar genoeg.

Behalve deze oefeningen (en de stabiliserende oefeningen) probeer ik niet teveel te overbelasten en lig ik meerdere keren op een dag even een kwartiertje plat. Een hotpack op de pijnlijke plek kan soms ook prettig zijn. Misschien een idee om voor een volgend blog te laten zien hoe je zelf zo’n hotpack maakt?

Heb jij ook weleens rugpijn? Wat helpt jou hierbij?

inclusiedans rolstoeldans rolstoel

‘Ode aan de plastic zak’
Misiconi Dance Company tijdens het Delft Fringe Festival 2016
Choreograaf: Joop Oonk
Fotograaf: Hans Warnaar

Na mijn bezoek aan de supportbeurs was ik ervan overtuigd: ik wil een dansrolstoel! De volgende stap was dus om te onderzoeken wat ik precies wil, waarom en hoe ik dit denk te gaan kunnen aanschaffen.

Waarom niet gewoon dansen in de rolstoel die ik al heb?

Ja, dat kan, gaat ook best aardig. Alhoewel ik me weleens afvraag of deze wel stevig genoeg is om de martelingen te kunnen doorstaan welke hij nu voorgeschoteld krijgt.
En ja, ik zie een dansrolstoel ook wel een beetje als een luxeproduct. Het is niet dat ik een vreselijk leven heb als ik ‘m niet heb.

Maar ik zie zoveel meer mogelijkheden met een dansrolstoel. Mijn gewone rolstoel is afgesteld op het dragen van schoenen met hak. Dat betekent dat als ik met blote voeten dans, mijn voeten gaan bungelen in de rolstoel. Ziet er niet mooi uit en voelt ook niet prettig. Mijn dansrolstoel zou ik dan zo afgesteld willen hebben, dat ik met blote voeten kan dansen en ze op hun plek blijven.

De rugleuning zit bij het dansen meer in de weg dan dat ik ‘m nodig heb, dus die zou veel lager kunnen op een dansrolstoel. Dat maakt het over elkaars rug rollen wat makkelijker en een dansrolstoel is hopelijk ook wat steviger, dus geschikter hiervoor. Een dansrolstoel draait veel soepeler, met een antikiepwiel kan ik veel makkelijker wheelies maken en het oog wil ook wat: misschien wat mooie spaken?

Een dansrolstoel als sportvoorziening via de WMO

Per gemeente is het verschillend hoe om wordt gegaan met het WMO-potje en na wat rondneuzen op internet en een paar telefoontjes plegen, was me duidelijk geworden hoe het bij mij in de gemeente werkt.

Je kan een aanvraag indienen als je (betalend) lid bent van een sportvereniging, of in mijn geval dus van een dansgezelschap. Hoewel voor een gewone rolstoel geen eigen bijdrage gevraagd mag worden, valt een dansrolstoel onder een sportvoorziening waar wel een eigen bijdrage voor geldt. Je krijgt dan maximaal een bedrag van 3710 euro om een dansrolstoel voor uit te zoeken, eventuele meerkosten betaal je zelf. Dat bedrag betaal je via de eigen bijdrage verspreid over drie jaar weer terug aan de gemeente. Daarbij wordt wel rekening gehouden met de maximale eigen bijdrage zoals die door het CAK is vastgesteld (op basis van je inkomen).  Als je voor andere hulp of voorzieningen al een eigen bijdrage betaalt, komt dat samen niet over die maximale eigen bijdrage heen.

Wij verdienen best aardig en ik heb geen andere voorzieningen, dus dat zou dan neerkomen op tegen de honderd euro per vier weken aan eigen bijdrage, drie jaar lang. Op dit moment betaal ik al meer dan honderd euro per maand aan hobby/sport, dus met die eigen bijdrage erbij komt het op een flink bedrag.

Het afhankelijk zijn van de gemeente en er zo’n lange tijd aan vast zitten, vind ik niet prettig. En waarom zouden zij eigenlijk iets te zeggen hebben, als ik die dansrolstoel uiteindelijk toch zelf betaal? Zonder de gemeente die ertussen komt, zal het vast ook niet zo lang duren als wanneer ik het zelf gewoon regel, toch?

Crowdfunding

Een andere optie is crowdfunding. Misiconi heeft er al ervaring mee en zou mij hier ook bij willen helpen. Maar het reclame maken voor crowdfunding… weet niet of ik daar wel zo goed in ben. Misschien ergens ook omdat ik mezelf het niet waard vind om zoiets te mogen krijgen van anderen. Ik dans maar als hobby, ben echt niet zo’n geweldige danser. Het is vooral voor mijn plezier dat ik een dansrolstoel wil, het is niet een noodzakelijk iets. Anderen kunnen dat geld veel beter gebruiken.

Aan de andere kant zijn mensen ook bereid om geld te betalen om onze groep te zien dansen en met een goede dansrolstoel wordt het alleen maar nog mooier om naar te kijken natuurlijk. En ik ben bijna jarig (hint, hint).

Zelf betalen

Dat spaargeld voor de cv-ketel of het verbouwen van de badkamer, daar kan ik een aardige dansrolstoel voor kopen die helemaal naar mijn wens is. Niemand die ertussen hoeft te komen waardoor het langer duurt, niemand die mij zegt of het wel binnen de eisen past. Ik hoef er niet mijn hand voor op te houden of me schuldig te voelen naar anderen die het niet eens lukt om een goede rolstoel voor dagelijks gebruik aan te vragen. Het is mijn geld en ik doe wat ik ermee wil.

Maar ja, die cv-ketel loopt toch wel op z’n eind. Het is misschien nog wel een jaar of twee uit te stellen, maar als ie ermee stopt, wil ik toch wel genoeg reserves hebben om meteen een nieuwe te kunnen aanschaffen. En de badkamer verbouwen is ook echt geen overbodige luxe.

En zo ga ik het doen!

Als ik nou toch eens echt rijk zou zijn, dan zou ik het wel weten… Maar goed, zo rijk ben ik niet. Toch heb ik ervoor gekozen om de rolstoel niet via de WMO aan te vragen, maar zelf aan te schaffen, in combinatie met crowdfunding.

Inmiddels is de passing al geweest en de rolstoel besteld, maar dit werd al zo’n lang verhaal, dat ik daar een volgende keer wel wat meer over vertel. De crowdfunding loopt inmiddels al via Voor de kunst en donaties zijn natuurlijk van harte welkom!

Wat zou jij doen als je voor deze keuze stond?
En vind jij een passende tegenprestatie welke jou overhaalt om bij te dragen aan de crowdfunding?

Tijdens de zomervakantie is er een zomerstop wat betreft danslessen, zowel bij mijn buikdanslessen bij Maya Acid als de lessen inclusiedans bij Misiconi. Om toch een beetje bij te blijven, ben ik op YouTube gaan zoeken naar filmpjes om thuis buikdansdrills mee te oefenen. Ik ben namelijk heel slecht in zomaar wat improviseren, heb graag een voorbeeld.

Drill bits van Michelle Sorensen

Michelle Sorensen heeft vier korte instructiefilmpjes waarin een combinatie uitgelegd wordt. Als je nog nooit (fusion) buikdanslessen hebt gevolgd, zijn ze misschien wat lastig om te volgen. Maar ik was juist op zoek naar korte filmpjes als deze, ik ken de bewegingen, maar de combinatie ervan maakt het een uitdaging.

Of het me gaat lukken is nog de vraag, maar het streven is om aan het eind van de zomerstop alle vier de buikdansdrills onder de knie te hebben. En wie weet, als het er een beetje fatsoenlijk uitziet, plaats ik hier een filmpje van het resultaat!

En ook als het me niet lukt: het dansen is een goede oefening voor mijn waardeloze proprioceptie en brain fog.

Andere buikdanstips

  • Allereerst: volg lessen bij een ervaren buikdansdocent die zich regelmatig bijschoolt. Ja, dat kost wat, maar dan krijg je ook wat. Een goede docent kan je houding corrigeren en je naar een hoger niveau brengen. En het dansen in een groep is veel gezelliger dan in je uppie!
  • Als een combinatie te lastig is, hak ‘m dan in stukjes en maak een keuze in wat je wil oefenen. Het tempo wat vertragen kan ook helpen om een combinatie goed onder de knie te krijgen.
  • Zelf ben ik niet zo mobiel, ik kan niet lang staan (of dansen). Nu ik toch alleen ga oefenen, kan ik het net zo lang doen als ik zelf wil of kan. Daarnaast kun je er ook voor kiezen om het oefenen met het bovenlijf zittend te doen.
  • Ik ben niet zo heel erg fanatiek met het buikdansen, maar stiekem ben ik wel nieuwsgierig naar de filmpjes op Datura Online. Hier kun je binnen verschillende categorieën yoga en buikdans instructiefilmpjes vinden. Je kunt de filmpjes per stuk betalen om te kijken, of een lidmaatschap per maand aangaan om onbeperkt te kunnen kijken.
    Dat lidmaatschap kun je ook cadeau geven en laat ik nou bijna jarig zijn… 😉
  • Al zijn er in de zomer geen lessen, vaak zijn er wel workshops te volgen. Via de Facebookgroep Fusion Belly Dance/Tribal NL kun je zien welke workshops of evenementen er zoal in Nederland (en België).
  • Deze lijst met buikdansbewegingen is handig om ze vervolgens weer op YouTube op te zoeken om te zien hoe ze eruit zien en hoe je ze uitvoert.

Wat zijn jouw favoriete buikdansdrills? Of heb je nog andere tips op dit gebied?

hase lepus comfortIn december 2014 kreeg ik via de WMO mijn fiets, een Hase Lepus Comfort, waardoor ik na vier jaar eindelijk weer kon fietsen. Deze driewielligfiets zorgt ervoor dat mijn bekken en heupen op hun plek blijven tijdens het fietsen, ik kan er niet mee omvallen en het onderstuur is niet belastend voor mijn polsen. Kort nadat ik de fiets kreeg, ben ik de lange fietstochtjes bij gaan houden met een app en inmiddels heb ik daarmee de 1000 km gehaald!

Mijlpalen

Nee, die 1000 km heb ik natuurlijk niet aan één stuk door gefietst. Twee keer per week na mijn bezoekje aan de sportschool stap ik op mijn fiets om een uurtje (of langer) te fietsen. En tijdens die fietstochtjes heb ik de volgende mijlpalen bereikt :

  • In één keer het viaduct over de A20 op fietsen
  • De Beneluxtunnel heen en terug
  • Rondje Delfland
  • Naar het strand en terug
  • Naar Rotterdam en terug
  • Mijn fiets gewoon op straat in Rotterdam laten staan, terwijl ik de markt op ging (ben altijd zo bang dat ie dan gejat wordt…)
  • Fietstochtjes met het hele gezin
  • Fietsen in de sneeuw
  • Tenen die er bijna afvriezen van de kou
  • Zeiknat regenen tot op de onderbroek
  • Heel veel naaktslakken platgereden (niet expres hoor)

Over slakken gesproken…driewielligfiets rotterdam

Bij mijn eerste fietsritje was mijn gemiddelde snelheid 8,8 km per uur. Bij mijn laatste fietsritje was dat 11,8 km per uur. Een beetje hardloper kan me dus nog steeds inhalen, maar steeds vaker haal ik de hardlopers in.

Mijn maximumsnelheid is 24,9 km per uur, waarschijnlijk wanneer ik een heuveltje afga. Heuveltje op gaat nog best lastig, sowieso is dit met een driewielligfiets zwaarder doordat je al je gewicht met je benen de heuvel op moet trekken en geen gebruik kunt maken van de zwaartekracht (op je trappers staan) zoals op een gewone fiets.

Hoewel die heuveltjes en het wegrijden soms wel zwaar zijn, hoef ik voorlopig nog geen trapondersteuning. Ik wil zo lang mogelijk op eigen kracht kunnen fietsen en al gaat het langzaam, het gaat wel. Bij de langere fietstochtjes heb ik wel spierpijn achteraf, maar rond de 10 km fietsen gaat pijnloos.

Nieuw fietsdoel

fietsenHet lastige van zo langzaam gaan, is dat ik heel erg mijn best moet doen om mijn kinderen bij te houden als we samen fietsen. Of zij moeten langzamer fietsen, maar dat vindt vooral mijn oudste saai. De fietstochtjes met het hele gezin komen dus niet heel vaak voor, maar ondertussen ben ik druk aan het trainen om mijn snelheid iets meer naar die van de rest te brengen.

En met de zomervakantie in het vooruitzicht meteen dan maar weer een volgend fietsdoel gepland: met het gezin naar Avonturis fietsen, een stuk van zo’n 10 km langs de Nieuwe Waterweg om vervolgens lekker in de modder te spelen en fikkie te steken!

Hoe lang doe jij over 1000 km fietsen? 😉

 

afvallen

Snel gaat het afvallen niet, maar zolang die kilo’s er nu maar blijvend afgaan, heb ik niet zoveel haast. Het is alweer bijna 3 maanden geleden dat ik schreef over mijn afvalplannen, toen was er net 2 kilo af. Vandaag staat de teller op -6 kilo, dus werd het weer een keer tijd om een update te plaatsen en te vergelijken.

Ik heb steeds een foto gemaakt wanneer er 2 kilo af was. Dat was nog best lastig om zo naast elkaar te plakken, maar ik geloof dat de schaal wel zo’n beetje klopt en ik overal even lang ben. En tja, er is wel wat verschil te zien, maar nog niet bijzonder veel. Op mijn werk was het trouwens een collega en een student wel opgevallen dat ik wat was afgevallen, zonder dat ik daarvoor een strakke top en legging aan hoefde.

Goede eetgewoonte

havermoutIk denk dat mijn ontbijt wel een goede eetgewoonte is. Het zal vast niet bij iedereen in de smaak vallen, maar het gaat er bij mij goed in elke morgen: havermoutpap. Ja, doodgewone havermoutpap en nog dun en warm ook, zo eet ik ‘m het liefst.

‘s Ochtends gaat het slikken niet zo makkelijk, dat is ook een EDS-dingetje, maar ik heb er verder niet zo’n last van als mijn slokdarm eenmaal warmgedraaid is. Dus vandaar mijn keuze voor pap, dat glijdt er makkelijk in, vult de maag en ik kan er weer een paar uur tegenaan.

Slechte eetgewoontes

Het fruit eten blijf ik lastig vinden. Het fruit schillen of snijden kost me vaak teveel moeite om even tussendoor te doen.
Toen mijn diëtiste me adviseerde meer fruit te eten en dat dit ook smoothies mochten zijn, greep mijn man zijn kans en schafte een keukenmachine aan. De eerste weken vonden hij en de kinderen het nog wel leuk om dan voor iedereen de gekste smoothies te maken, waarbij we dan mochten raden wat erin zat. Maar inmiddels staat dat ding alweer een poosje ongebruikt in de weg op het aanrecht.
Ik blijf dus een beetje hangen op druiven en bananen, lekker makkelijk. Af en toe ook een appeltje uit het vuistje, maar vaak vindt mijn subluxerende kaak dat niet zo fijn. Maar ik kom dus niet aan de twee stuks fruit per dag. Ik weet wel dat ik het gewoon wat vaker kan vragen of iemand anders wat voor me klaarmaakt, maar dat is toch wel een drempel.

En ik heb echt een zwak voor chocola. Zolang het niet binnen handbereik is, kan ik best zonder, maar als het voor het grijpen ligt, kan ik er niet van afblijven. Nu hadden we pas na een feestje nog een paar kilozakken M&M’s over en dan at ik daar dus bijna elke dag wel een handje vol van… Niet slim, maar het stomme is dat ik in die week gewoon een halve kilo afgevallen was, dus dat motiveert ook niet om het dan te laten. Of misschien heeft mijn lijf gewoon die chocola nodig…

Motivatie vasthouden bij het afvallen

afvallen

Ik eet graag lekker en makkelijk, maar om af te vallen zal ik toch meer moeite moeten doen. Ook al heb ik geen haast en gaat het afvallen gewoon door, het is wel saai. Hoe blijf ik hierbij gemotiveerd?

Apps op de smartphone heb ik geprobeerd, maar ik weet inmiddels wel wat ik mag eten en zie het nut niet in het eindeloos bijhouden hiervan. Het houdt me toch niet tegen om af en toe wat te snoepen of om een portie fruit over te slaan.

Het is ook niet zo dat ik het al veel aan mijn kleding merk en nodig moet shoppen. Ik draag vooral veel makkelijke jurkjes met een panty of legging en die gaan wel een paar maten mee.

Dus: iemand nog tips om het vol te blijven houden?