jonge mantelzorger mantelzorg rolstoelNatuurlijk deel ik het liefst de leuke dingen die ik met mijn gezin onderneem, zoals uitstapjes en activiteiten. Maar soms toch ook de lastige kant van het ouderschap. En heel soms trek ik het nog een stukje breder: naar mijn werk waarin ik als docent pedagogiek mijn studenten leer om andermans kinderen op te voeden (en zichzelf daarmee ook een beetje).

Als docent pedagogiek leer ik mijn studenten onder andere het balansmodel: sommige factoren verzwaren de taak om een kind op te voeden en staan ontwikkeling in de weg, andere factoren maken dit lichter. Zoals je in bovenstaand schema (afkomstig uit het boek ‘Samen Verschillend’) ziet, staat de zieke ouder aan de kant van draaglast en in heel veel gevallen zal het ook een flinke klus zijn om met een chronische ziekte een kind op te voeden. Maar ik wil nu juist laten zien dat het ook anders kan: dat het mij als ouder sterker maakt en mijn kinderen daardoor een voorsprong geeft.

1. Het zorgen voor elkaar is een vanzelfsprekendheid

Mijn kinderen hebben een goed voorbeeld aan hun vader, die na een lange werkdag niet te beroerd is om ook nog eens te gaan koken, omdat ik dan misschien net een slechte dag heb. Zelf vinden ze het ook leuk om regelmatig in de keuken te staan, een appeltje te snijden voor een ander of een boterham klaarmaken. Als we eropuit zijn en het me niet lukt een heuveltje op te rollen, kan ik rekenen op een duwtje in de rug.
De rollen in ons gezin zijn niet heel erg vastgelegd van: die zorgt voor het één en die voor het ander. Je helpt waar je kan en als het een keer niet kan, is het ook niet erg.

2. Luisteren is belangrijk

Toen ze nog klein waren, kon ik al niet veel achter ze aan rennen als ze wegliepen. Eigenlijk zijn ze daardoor heel erg gedrild om te luisteren naar wat ik zeg als ik ze bij wil sturen. Ik kan verbaal en non-verbaal heel duidelijk maken wat ik van ze verwacht, zij weten vervolgens goed in te schatten of ze nog net een stukje verder binnen die grens kunnen, of dat ze er al overheen zijn gegaan.

3. Creatieve oplossingen bedenken

Wat te doen als een buggy duwen te zwaar is, maar aan de hand mee laten lopen eigenlijk nog meer? Of als je zelf niet naast een fiets kunt rennen om je dochter te leren fietsen? En zo zijn er nog wel tig dingen te benoemen waar je als moeder tegenaan loopt wanneer je een chronische ziekte hebt. Maar samen komen we meestal wel tot een creatieve oplossing.

4. Zelfstandigheid

Gisteren verbaasde ik me er ineens over hoe goed mijn meiden boodschappen kunnen doen, er zit zoveel routine in, ik hoef ze amper bij te sturen. Er zijn ook wel momenten geweest dat ik het zelf nog best eng vond om ze los te laten, bijvoorbeeld de eerste keren dat ze alleen naar school lopen. Maar ik weet dat ik erop kan vertrouwen dat het goed zal gaan en dat voelen ze ook.

5. Voldoende lichaamsbeweging

Niet alleen voor mij is het belangrijk om mijn lijf fit te houden en gelukkig vinden mijn kinderen het ook echt leuk om veel te bewegen. Ik heb inmiddels een aardig voorraadje aan matjes, banden, ballen en rollen om oefeningen mee te doen, waar door de kinderen ook dankbaar gebruik van wordt gemaakt.

6. Begrip voor mensen met een beperking

Een rolstoel is niks geks voor ze, die heb je gewoon nodig als je niet goed kan lopen. Maar ook mensen zonder rolstoel kunnen een beperking hebben. Doordat ze dit van dichtbij ervaren, snappen ze ook de beperkingen van andere mensen iets beter.

7. Je hoeft niet perfect te zijn, als je maar probeert

Alhoewel ik niet alles deel met mijn kinderen, zien ze het ook aan me als ik een slechte dag heb, als ik boos, moe of verdrietig ben, als sommige dingen niet lukken. En ook al is dat soms rot, het hoort erbij. En zij mogen dus net zo goed eens een baaldag hebben, of boos of verdrietig zijn, of iets helemaal verprutsen. Dat betekent ook weer niet dat je altijd maar bij de pakken neer moet zitten, een beetje doorzettingsvermogen kan ook geen kwaad.

8. Een coole moeder

Ik weet niet of je mijn fiets al eens gezien hebt, maar die (en dus ook degene die erop rijdt) is gewoon cool.
En welke moeders treden er nou op met een dansgroep, met rolstoel?

9. Kennis van EDS

Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening, dus het zou goed kunnen dat één van mijn dochters het ook heeft. En omdat het niet zo’n bekende aandoening is, weten artsen of andere medische specialisten het ook niet altijd. Ik ben alert op zwakke plekken, weet waar ik zelf vroeger en nu tegenaan liep en kan aan ze uitleggen waarom iets wel of niet verstandig is.

10. Beschikbaar zijn

Weliswaar regelmatig languit op de bank, maar ik ben wel vaak thuis, aangezien fulltime werken er niet in zit en alle avonden de hort op zijn ook geen goed idee is. Ze kunnen hun verhaal kwijt als ze uit school komen, ik kan ze helpen met huiswerk en ik kan prima vanaf de zijlijn vastleggen met film of foto wat een geweldige kinderen ik heb.


Ben ik nog wat vergeten in dit lijstje?
Wat maakt jou een sterke ouder?

Twee jaar geleden waren we er ook al geweest en dat was toen ook al goed bevallen: Where The Wild Things Are, een festival op een bungalowpark!

Toen we nog geen kinderen hadden, kwamen we ook altijd op Pinkpop en/of Lowlands, maar tegen de tijd dat we het zagen zitten om ook eens zonder kinderen een weekendje weg te gaan, was het in een tentje op een luchtbedje slapen eigenlijk niet zo’n goede optie meer. Dus ik was ontzettend blij dat we dit alternatief gevonden hadden.Net als de vorige keer hadden we een tweepersoons VIP bungalow geboekt. Er zijn ook wel bungalows voor mindervaliden, maar omdat ik binnenshuis ook prima zonder rolstoel uit de voeten kan, vond ik dat niet zo nodig. En het huisje is ruim genoeg om de rolstoel in het halletje te laten staan, of bij de eettafel aan te schuiven.

En wat een luxe was het! Bedden waren bij aankomst al opgemaakt, handdoeken, zeepjes en koffie lagen klaar en zelfs ook een flesje Jagermeister en een spel Rummikub. En ‘s ochtends werden er verse broodjes gebracht voor bij het ontbijt.

Alleen al voor het huisje met alle luxe is het genieten om zo een weekendje samen weg te zijn en dan zat hier ook nog een festival aan vast.Wel jammer dat het dit weekend zo koud, nat en blubberig was. Je zit dan met je dikke winterjas, die je eigenlijk uit wil doen als je in een tent of iets naar een optreden wil kijken, maar dan hangt ie al snel tegen de blubberige banden van mijn rolstoel aan. Maar na zoveel keer van de kou de warmte weer ingaan, ben ik inmiddels expert in het aan- en uittrekken van mijn jas (die tot mijn knieën komt), hem zo achter mijn rug of onder mijn benen vouwen, zodat er niks tegen de vieze banden aankomt, zonder erbij op te hoeven staan.

Ik ben niet meer zo thuis in de muziek als vroeger, maar als een bandje een goede liveshow neerzet, ben ik tevreden. Op vrijdagavond hebben we vooral een beetje het terrein verkend en het optreden van Balthazar gezien in de Willem Ruistent. Alhoewel ik zelf vooral het publiek zag en een stapel jassen die zich rondom een tentmast ophoopte en zo nog meer zicht ontnam, heb ik er erg van genoten. Ook van het publiek, wat (soms wat dronken) een praatje kwam maken of om me heen kwam dansen.

Zaterdag en zondag hebben we verschillende bandjes gezien en gingen daarbij vooral veel heen en weer tussen de Action Factory en de Willem Ruistent. Desperados was niet zo goed te bereiken met rolstoel: houten platen ernaartoe die niet goed aansloten en vervolgens een gigantische drempel die ik zonder hulp niet alleen zou kunnen nemen.

In de Action Factory heb ik steeds een mooi plekje kunnen vinden met goed uitzicht. Maar toch nog behoorlijk last van mijn nek en rug gekregen door het steeds maar omhoog moeten kijken. Gek, daar heb ik niet eerder zo’n last van gehad als nu.

Leukste band op zaterdag vond ik Gallowstreet, een brassband die er met een stuk of 11 man op het podium een feestje van maakten. En op zondag was De Staat voor ons een mooie afsluiter (we moesten allebei de volgende dag weer werken, dus dan maar vroeg weg). Geweldig om te zien hoe ze het publiek opzweepten en dit keer kòn ik er ook wat van zien, omdat er af en toe ook wat via een scherm te zien was. Bij het laatste nummer toch nog even een traantje weggepinkt, wat er nog een paar meer werden toen mijn man het opmerkte en een arm om me heen sloeg. Want ook al was het een geweldig weekend, het was nog geweldiger geweest als ik ook daar tussen die dansende mensenmassa mee kon doen.

Dit was mijn uitzicht vanochtend bij de intocht van Sinterklaas. Nu hoef ik Sinterklaas niet zo nodig te zien, maar het zou toch fijn zijn om mijn dochter in de gaten te kunnen houden met al die drukte. Dat ging dus niet.
Ik zou een stukje omrijden met de rolstoel en zij zou een stukje afsnijden en dan zouden we elkaar 5 meter verder weer tegenkomen. En toen waren we elkaar kwijt. Na een kwartier zoeken tussen al die benen, had ik een Piet om hulp gevraagd, omdat ik vanuit mijn rolstoel slecht zicht heb en ook lastig door die mensenmassa heen kom. Maar Piet mocht niet helpen, ik moest maar wachten tot alles afgelopen was en dan degene met microfoon om hulp vragen. Het zal vast wel één of ander Pietenprotocol zijn, maar ik voelde me er behoorlijk rot bij.
Gelukkig vonden we elkaar daarna snel, maar van mij hoeft die intocht niet meer zo (en gelukkig gelooft mijn dochter er ook niet meer zo in, dus waarschijnlijk was dit sowieso al de laatste keer).

Afgelopen Hemelvaartweekend ben ik met mijn man naar Berlijn geweest. Het was voor het eerst dat ik mijn rolstoel meenam in het vliegtuig en dat vond ik best spannend. Van tevoren had ik al meerdere keren gebeld en gemaild met het reisbureau en elke keer kreeg ik een ander verhaal. Dus ik ging maar van het ergste uit en dat zou dan zijn dat ik bij het inchecken al mijn rolstoel moest inleveren en ze ‘m op z’n kant in het ruim zouden gooien…

Het vliegen vanaf Rotterdam Airport ging prima, ook al waren alle gegevens die ik had doorgegeven niet aangekomen (nee, ik heb geen lift nodig, ik kan korte stukken (trap-)lopen, gewicht van de rolstoel moest ik ook alsnog doorgeven). We werden als eerste naar het vliegtuig gehaald en ik kon mijn rolstoel naast de trap bij het vliegtuig laten staan. De jasbeschermers had ik in mijn tas gedaan, omdat die makkelijk eruit schuiven. Aangekomen in Berlijn mochten we als laatsten uit het vliegtuig en stond mijn rolstoel weer klaar.
Het hotel had een trap naar de ingang, maar gelukkig had ik een sterke man bij me ;-). Ik schrok wel even toen werd verteld dat we een kamer op de 4e verdieping hadden, maar gelukkig was er een lift. Weliswaar een lift uit 1967 waar de rolstoel nog maar net in paste, maar hij deed z’n werk.

Het hele weekend heb ik mijn rolstoel overal mee naartoe genomen, ik heb ook wel stukken gelopen, maar het was wel fijn om ‘m bij me te hebben, zodat ik wat langer door kon gaan. Gelukkig ben ik er niet helemaal afhankelijk van, want niet elk metrostation had een lift, dus we namen geregeld de trap. Berlijn is niet heel rolstoelvriendelijk, vooral de straat is irritant om over te moeten rollen, veel kinderkopjes of spleten tussen stenen. Maar mijn man en ik werden er al snel getraind in (hij vooral door een paar keer een duwsteun in zijn maag te hebben gekregen doordat de rolstoel bleef hangen achter een drempeltje). We hebben flink wat kilometers gemaakt en vreselijk de toerist uitgehangen, hier een paar foto’s:

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Mijn man wil niet graag genoemd worden op digitale media, maar ik wilde toch wat van zijn gevoel voor humor delen. En aangezien ik hierbij het slachtoffer was, mag dat best.

Een tijdje geleden waren we met het gezin naar natuurspeeltuin Avonturis, waar ze zelfs op de plattegrond wilden laten zien hoe toegankelijk ze zijn voor mensen met een beperking. Mijn man vatte dat op als: ‘Kijk, dit plekje is speciaal voor jou bedoeld, blijf daar maar zitten.’

Gisteren waren we in Blijdorp en het verblijf van de gazellen stond leeg met een bord erbij: ‘Grijp je kans’.
En dat deed hij dus. Hij zette me hier neer om vervolgens vanachter het hek te giebelen en foto’s te maken. Ik heb ‘m z’n pleziertje maar gegund…

Met het sombere weer deze laatste vakantieweek lijkt het zo lang geleden, maar we hebben toch ook mooie dagen gehad deze vakantie!
We zijn met het gezin naar Italië geweest. Voor het eerst de rolstoel mee, dus er moest een dakkoffer aangeschaft worden om ook onze koffers nog mee te kunnen nemen. We zaten op een kleine camping in de bergen, aan een meertje, ruim een uur van Milaan vandaan (waar de foto gemaakt is). Totaal niet praktisch omdat je steeds de hele berg op of af moest lopen (was echt niet te rollen) om bij het meertje te komen, maar wel erg naar ons zin gehad (vooral de kinderen).
Doordat ik veel met de rolstoel moest doen, is de pijn in mijn heup en enkels veel minder geworden. Helaas wel meer pijn in mijn rug door dat waardeloze matras in de stacaravan en het in de rolstoel zitten, maar dat is in de weken nadat we weer thuis kwamen ook minder geworden. En eigenlijk mag het van mij wel zo blijven. Ik heb nog steeds wel elke dag pijn, kan nog steeds niet lang lopen, staan of zitten en ben ook nog steeds veel moe, maar het is wel minder en daardoor goed uit te houden. De fysio zei dat mijn lijf zich als het ware gereset had, doordat ik door de omgeving gedwongen werd om rust te nemen en niet over mijn grenzen te gaan.
Maar ik zie er wel als een berg tegenop om dan weer te moeten gaan werken volgende week. Mijn nieuwe rooster is een drama, met als toppunt de vrijdag met 11 lesuur. Voor een gezonde docent is dat al niet te doen en volgens de nieuwe cao heb ik ook gewoon teveel lessen, dus met mijn gammele lijf is al helemaal niet te doen. Ik heb ook echt geen zin om straks weer terug bij af te zijn, terwijl het nu juist goed gaat.

Gisteren zijn we thuis gekomen van een ontzettend leuke vakantie in Duitsland. Maar hoe een leuke vakantie ook leuk voor mijn lijf kan zijn, moet ik nog ontdekken…
Het was een behoorlijk bergachtig gebied, waardoor een wandeling van 5 minuutjes al een hel was voor m’n gewrichten. Ik had geen zin om dat me te laten tegenhouden om dingen te ondernemen, dus we zijn gaan geocachen in het bos, zwemmen, shoppen, toren beklimmen, rodelbaan, pretparken en dierentuin bezocht, enz. Wel regelmatig wat uitgerust en waar het kon een rolstoel geleend. En die zijn nog best zeldzaam, in de dierentuin had ik de enige leenrolstoel die er was, in de pretparken hadden ze er geen. En al zouden ze er zijn, dan had het nog best lastig geweest met alle trappetjes en heuvels :-/
Pfff… heb echt respect voor de rolstoelers in Duitsland!