jonge mantelzorger mantelzorg rolstoelNatuurlijk deel ik het liefst de leuke dingen die ik met mijn gezin onderneem, zoals uitstapjes en activiteiten. Maar soms toch ook de lastige kant van het ouderschap. En heel soms trek ik het nog een stukje breder: naar mijn werk waarin ik als docent pedagogiek mijn studenten leer om andermans kinderen op te voeden (en zichzelf daarmee ook een beetje).

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Mijn man wil niet graag genoemd worden op digitale media, maar ik wilde toch wat van zijn gevoel voor humor delen. En aangezien ik hierbij het slachtoffer was, mag dat best.

Een tijdje geleden waren we met het gezin naar natuurspeeltuin Avonturis, waar ze zelfs op de plattegrond wilden laten zien hoe toegankelijk ze zijn voor mensen met een beperking. Mijn man vatte dat op als: ‘Kijk, dit plekje is speciaal voor jou bedoeld, blijf daar maar zitten.’

Gisteren waren we in Blijdorp en het verblijf van de gazellen stond leeg met een bord erbij: ‘Grijp je kans’.
En dat deed hij dus. Hij zette me hier neer om vervolgens vanachter het hek te giebelen en foto’s te maken. Ik heb ‘m z’n pleziertje maar gegund…

Met het sombere weer deze laatste vakantieweek lijkt het zo lang geleden, maar we hebben toch ook mooie dagen gehad deze vakantie!
We zijn met het gezin naar Italië geweest. Voor het eerst de rolstoel mee, dus er moest een dakkoffer aangeschaft worden om ook onze koffers nog mee te kunnen nemen. We zaten op een kleine camping in de bergen, aan een meertje, ruim een uur van Milaan vandaan (waar de foto gemaakt is). Totaal niet praktisch omdat je steeds de hele berg op of af moest lopen (was echt niet te rollen) om bij het meertje te komen, maar wel erg naar ons zin gehad (vooral de kinderen).
Doordat ik veel met de rolstoel moest doen, is de pijn in mijn heup en enkels veel minder geworden. Helaas wel meer pijn in mijn rug door dat waardeloze matras in de stacaravan en het in de rolstoel zitten, maar dat is in de weken nadat we weer thuis kwamen ook minder geworden. En eigenlijk mag het van mij wel zo blijven. Ik heb nog steeds wel elke dag pijn, kan nog steeds niet lang lopen, staan of zitten en ben ook nog steeds veel moe, maar het is wel minder en daardoor goed uit te houden. De fysio zei dat mijn lijf zich als het ware gereset had, doordat ik door de omgeving gedwongen werd om rust te nemen en niet over mijn grenzen te gaan.
Maar ik zie er wel als een berg tegenop om dan weer te moeten gaan werken volgende week. Mijn nieuwe rooster is een drama, met als toppunt de vrijdag met 11 lesuur. Voor een gezonde docent is dat al niet te doen en volgens de nieuwe cao heb ik ook gewoon teveel lessen, dus met mijn gammele lijf is al helemaal niet te doen. Ik heb ook echt geen zin om straks weer terug bij af te zijn, terwijl het nu juist goed gaat.

Gisteren zijn we thuis gekomen van een ontzettend leuke vakantie in Duitsland. Maar hoe een leuke vakantie ook leuk voor mijn lijf kan zijn, moet ik nog ontdekken…
Het was een behoorlijk bergachtig gebied, waardoor een wandeling van 5 minuutjes al een hel was voor m’n gewrichten. Ik had geen zin om dat me te laten tegenhouden om dingen te ondernemen, dus we zijn gaan geocachen in het bos, zwemmen, shoppen, toren beklimmen, rodelbaan, pretparken en dierentuin bezocht, enz. Wel regelmatig wat uitgerust en waar het kon een rolstoel geleend. En die zijn nog best zeldzaam, in de dierentuin had ik de enige leenrolstoel die er was, in de pretparken hadden ze er geen. En al zouden ze er zijn, dan had het nog best lastig geweest met alle trappetjes en heuvels :-/
Pfff… heb echt respect voor de rolstoelers in Duitsland!