Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Mag je alles zeggen tegen of over een rolstoelgebruiker, zolang je het maar goed bedoelt? Tja, ik weet het niet hoor. Wat mij betreft laat je je goede bedoelingen pas echt zien als je bereid bent je eigen zienswijze opzij te zetten en je ècht in te leven in een ander.
Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.
Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.
Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.
Al een aardig poosje slaap ik ‘s nachts niet zo lekker. Niet eens zozeer vanwege de pijn, maar vooral vanwege benauwdheid. Volgens mijn man snurk ik ook steeds meer en dat geloof ik wel, want ik word er zelf soms ook wakker van.
Dus toen ik Mr. Anti Snurk voorbij zag komen, leek dat me wel wat om uit te proberen. Baadt het niet, dan schaadt het niet, dacht ik…
De laatste weken hoorde of las ik meerdere keren dat ‘iedereen wel een beperking heeft’ en daar wil ik toch wel iets over kwijt. Ik snap de goede bedoelingen en de intentie om mensen met of zonder beperking als gelijkwaardig te willen zien. Maar zeggen dat iedereen wel gehandicapt is of een beperking heeft, helpt daar niet aan mee.
Fysiek gezien ben ik de laatste tijd aardig in balans. Maar toch mis ik iets… Door steeds maar binnen mijn grenzen te blijven, moet ik ook nee zeggen tegen dingen die ik liever wèl doe. En ondertussen zie ik bij zoveel mensen om me heen wel die passie. Dat wil ik ook!
Vanaf 7 tot en met 11 oktober is het de Week van de Toegankelijkheid. En dit jaar staat deze week in het teken van: Doen wat je zelf wilt! Wat voor mensen zonder beperking vaak vanzelfsprekend is – gewoon lekker even een dagje pretpark, een museumbezoek of naar een concert – vraagt van iemand met een beperking wat meer organisatie, energie en soms ook frustratie.
In films wordt het vaak nogal dramatisch weergegeven: als je ziek wordt, vallen je vrienden weg. En het klopt ook wel dat er veel verandert in een vriendschap op het moment dat de één met chronisch ziek zijn of beperkingen te maken krijgt. Maar met een beetje rekening houden met de ander, kom je al een heel eind!
Niet alleen voor de boodschappen, maar ook om mijn dansrolstoel te kunnen vervoeren, schafte ik een transporter aan. Een fietskar, maar dan voor achter je rolstoel.
