Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Fysiek gezien ben ik de laatste tijd aardig in balans. Maar toch mis ik iets… Door steeds maar binnen mijn grenzen te blijven, moet ik ook nee zeggen tegen dingen die ik liever wèl doe. En ondertussen zie ik bij zoveel mensen om me heen wel die passie. Dat wil ik ook!
Vanaf 7 tot en met 11 oktober is het de Week van de Toegankelijkheid. En dit jaar staat deze week in het teken van: Doen wat je zelf wilt! Wat voor mensen zonder beperking vaak vanzelfsprekend is – gewoon lekker even een dagje pretpark, een museumbezoek of naar een concert – vraagt van iemand met een beperking wat meer organisatie, energie en soms ook frustratie.
In films wordt het vaak nogal dramatisch weergegeven: als je ziek wordt, vallen je vrienden weg. En het klopt ook wel dat er veel verandert in een vriendschap op het moment dat de één met chronisch ziek zijn of beperkingen te maken krijgt. Maar met een beetje rekening houden met de ander, kom je al een heel eind!
Niet alleen voor de boodschappen, maar ook om mijn dansrolstoel te kunnen vervoeren, schafte ik een transporter aan. Een fietskar, maar dan voor achter je rolstoel.
Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.
Welkom in het rijk der zieken van Hanna Bervoets is een boek wat ik al een tijdje op mijn verlanglijstje had staan. Nu won ik het bij een winactie op Sugarframe en binnen een dag had ik het boek uit. Erg herkenbaar verhaal, ik denk wel voor iedereen die chronisch ziek is.
Nee, ik maak vast geen vrienden bij UWV, WMO-uitvoerder of gemeente met al mijn ingewikkelde vragen. Ook nu weer met mijn gehandicaptenparkeerplaats op kenteken. Waar ik overigens heel blij mee ben, maar ik wil gewoon weten hoe alles precies zit.
Degelijke zwarte laarsjes had ik al, stoere blauwe boots ook al. Dus nu ik weer een nieuw paar orthopedische schoenen mocht aanvragen, ging ik voor knalrode luchtige schoenen. Altijd spannend of het zo uitpakt als je gehoopt had, maar ik ben weer erg tevreden met mijn orthopedisch schoenmaker!
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Ooit ben ik dit blog begonnen door mijn ‘huiswerk’ vast te leggen bij het doorworstelen van het boek ‘Leven met pijn’. De moeite waard om ze weer eens onder de aandacht te brengen. Ten eerste voor mezelf, om weer eens terug te blikken op hoe ik er toen voor stond. En ten tweede voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar het boek en wat ik eruit heb kunnen halen.
