Ik wil niet klagen over die 6 weken vakantie hoor, maar…
Maar ik doe het toch. Deze vakantie is gewoon ruk. Ik baal gewoon van mijn lijf en het afhankelijk van anderen zijn hierbij.
Welkom in het rijk der zieken
Welkom in het rijk der zieken van Hanna Bervoets is een boek wat ik al een tijdje op mijn verlanglijstje had staan. Nu won ik het bij een winactie op Sugarframe en binnen een dag had ik het boek uit. Erg herkenbaar verhaal, ik denk wel voor iedereen die chronisch ziek is.
‘Die vragen krijgen we normaal niet’
Nee, ik maak vast geen vrienden bij UWV, WMO-uitvoerder of gemeente met al mijn ingewikkelde vragen. Ook nu weer met mijn gehandicaptenparkeerplaats op kenteken. Waar ik overigens heel blij mee ben, maar ik wil gewoon weten hoe alles precies zit.
De rode (orthopedische) schoentjes
Degelijke zwarte laarsjes had ik al, stoere blauwe boots ook al. Dus nu ik weer een nieuw paar orthopedische schoenen mocht aanvragen, ging ik voor knalrode luchtige schoenen. Altijd spannend of het zo uitpakt als je gehoopt had, maar ik ben weer erg tevreden met mijn orthopedisch schoenmaker!
7 nuttige boeken voor EDS’ers
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Leven met pijn: al het huiswerk verzameld
Ooit ben ik dit blog begonnen door mijn ‘huiswerk’ vast te leggen bij het doorworstelen van het boek ‘Leven met pijn’. De moeite waard om ze weer eens onder de aandacht te brengen. Ten eerste voor mezelf, om weer eens terug te blikken op hoe ik er toen voor stond. En ten tweede voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar het boek en wat ik eruit heb kunnen halen.
6 mythes over EDS ontmaskerd
Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.
EDS Awarenessmaand mei 2019
Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Dit keer pak ik het iets anders aan dan voorgaande jaren.
Strontchagrijnig door al die ontoegankelijke conferenties!
Dit is niet de eerste keer dat ik over dit onderwerp schrijf. In 2016 schreef ik al over de plus- en minpunten met betrekking tot rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties. Je zou zeggen dat er in drie jaar tijd wel wat veranderd mag zijn.
De ene aanvraag na de andere
Het gaat hier best lekker. Niet dat ik mijn dagen nu pijnloos en vol energie doorkom, maar het is allemaal aardig in balans. En om dat zo te houden heb ik de afgelopen week een paar aanvragen de deur uit gedaan. Want ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met hier en daar wat hulp of aanpassingen, nog best een poos kan blijven werken.
