Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Het nadeel van het hebben van een zeldzame aandoening als Ehlers Danlos Syndromen, is dat er maar weinig over in boeken te vinden is. In de loop van de jaren heb ik mijn boekenkast aangevuld met boeken waar ik met mijn hEDS wel baat bij heb gehad. Niet allemaal over EDS zelf, maar nog steeds nuttig hierbij.
Ooit ben ik dit blog begonnen door mijn ‘huiswerk’ vast te leggen bij het doorworstelen van het boek ‘Leven met pijn’. De moeite waard om ze weer eens onder de aandacht te brengen. Ten eerste voor mezelf, om weer eens terug te blikken op hoe ik er toen voor stond. En ten tweede voor de mensen die nieuwsgierig zijn naar het boek en wat ik eruit heb kunnen halen.
Meer bekendheid geven aan Ehlers Danlossyndromen (EDS) tijdens deze EDS Awarenessmaand, betekent ook afrekenen met de mythes die erover bestaan. Dit zijn er zes die ik herhaaldelijk ben tegengekomen.
Net zoals alle jaren hiervoor, is het de hele maand mei EDS Awarenessmaand. Een maand om aandacht te geven aan de bindweefselaandoening Ehlers Danlossyndromen, omdat deze nog steeds te onbekend is. Dit keer pak ik het iets anders aan dan voorgaande jaren.
Dit is niet de eerste keer dat ik over dit onderwerp schrijf. In 2016 schreef ik al over de plus- en minpunten met betrekking tot rolstoelvriendelijkheid bij symposia en conferenties. Je zou zeggen dat er in drie jaar tijd wel wat veranderd mag zijn.
Het gaat hier best lekker. Niet dat ik mijn dagen nu pijnloos en vol energie doorkom, maar het is allemaal aardig in balans. En om dat zo te houden heb ik de afgelopen week een paar aanvragen de deur uit gedaan. Want ik ben er nog steeds van overtuigd dat ik met hier en daar wat hulp of aanpassingen, nog best een poos kan blijven werken.
Als je een kaartje wil sturen naar iemand die chronisch of ongeneeslijk ziek is, dan wil je liever niet voor een standaard beterschapskaartje gaan. Gelukkig zijn er kaarten bedacht door mensen die vanuit eigen ervaring weten wat er speelt als je chronisch ziek bent. De kaarten van A-typist en X-tien zijn heel verschillend, maar allemaal goed te gebruiken in dit soort situaties.
Voor op mijn werk ben ik al een tijdje op zoek naar de ideale oplossing als het gaat om zitten en verplaatsen. De trippelrolstoel was het niet helemaal, te zwaar en te breed. Dit keer mocht ik de Workhopper van O4 uitproberen op mijn werk. En om het mezelf nog makkelijker te maken, maakte ik een zakje om aan de rolstoel te hangen, voor mapjes en papierwerk.
In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…
Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.
En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…
