Verlies en omarmen bij EDS
De Vereniging Ehlers Danlos patiënten had een fijn webinar over rouw georganiseerd. Met een mooie metafoor over switchen tussen twee eilanden en herkenbare verhalen van lotgenoten.
In de koffer van Rick
Een jaar geleden stuurde ik een filmpje in na een oproep voor de Koffer van Rick (minister van gehandicaptenzaken). Hij was op zoek naar mensen met een talent of expertise, die dan toevallig ook een beperking hebben. Want daarvan zijn er genoeg, maar ze zijn veel te weinig zichtbaar in de media.
Ik heb mijn beste tijd als docent wel gehad
EDS gooit weer eens roet in het eten en helpt mijn zorgvuldig uitgestippelde loopbaan langzaam om zeep. En dat komt niet omdat ik lesgeef vanuit mijn rolstoel, of omdat ik geen lange dagen meer kan werken. Het zijn nu juist de onzichtbare EDS-kwaaltjes die me steeds meer in de weg gaan staan.
Low fodmap… een maand verder
Sinds begin augustus ben ik onder begeleiding van een diëtist bezig met een low fodmapdieet, in de hoop dat die onvoorspelbare buik zich misschien eens gaat gedragen. En inmiddels ben ik een maand verder, dus kan ik er wat meer over vertellen.
Salamitechniek in Coronatijden
Dit had ik al veel eerder willen doen: gewoon weer even visueel maken hoe ik mijn plakjes salami (oftewel mijn inspannende activiteiten) over de dag verdeel. En ik ontdekte verschillen met de vorige keer, toen ik nog deels ziek gemeld was. Maar ook verschillen tussen een vrije dag, thuiswerkdag en werkdag op locatie.
Na de diagnose EDS
Vorige week schreef ik over hoe mijn weg naar een diagnose EDS (in mijn geval hypermobiel Ehlers Danlossyndroom, hEDS) verliep. Maar met een diagnose alleen ben je er nog niet. Ook bij mij is er in de afgelopen zeven jaar na die diagnose veel veranderd.
Een lange weg naar een EDS diagnose
Het is niet voor niks dat er een hele maand aan awareness-activiteiten nodig is om EDS onder de aandacht te brengen. Ehlers Danlos Syndromen zijn zeldzaam en onbekend, waardoor het lang kan duren voordat men een diagnose (en dus een passende behandeling) krijgt. Zelf was ik 33 toen ik de diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg.
EDS Awareness in Coronatijden
Het is weer mei, dus EDS Awarenessmaand. Dit jaar ben ik er (weer) niet aan toegekomen om gastbloggers aan het woord te laten om te vertellen hoe het is om te leven met EDS. Waar ik het dit keer over wil hebben, is wat voor impact Corona heeft op mensen met Ehlers Danlos Syndromen.
Zoveel rolstoelen?!
Het komt niet vaak voor dat ik al mijn rolstoelen bij elkaar verzameld heb. Maar in deze rare tijden van verplicht thuiswerken is ook mijn werkrolstoel tijdelijk naar mijn huis verhuisd. En als ik ze dan toch alle drie (ja, het zijn er dus drie) thuis heb, is dat een goed moment om ze eens naast elkaar te zetten.
#IkBlijfThuis maar wat is dìt moeilijk
Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.
