Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Je kunt er niet meer omheen, Corona is inmiddels overal en iedereen moet zich aanpassen. En welke beslissingen er ook genomen worden door het kabinet, het blijft gewoon naar. Ik wil het er dan ook niet over hebben welke keuzes de beste zijn, dat laat ik liever aan anderen over. Waar ik het wel over wil hebben, is wat dit alles met mij doet. Want ik had niet kunnen voorzien dat het zo’n impact op me zou hebben als docent/moeder met EDS.
De laatste dag van februari is het Rare Disease Day, oftewel Zeldzame Ziektendag. Een tijdige en passende diagnose is juist bij deze zeldzame aandoeningen belangrijk, om hier goed mee om te kunnen gaan. Zo ook bij Ehlers Danlos Syndromen (EDS), welke ook onder de zeldzame aandoeningen vallen.
Met EDS mag je steeds weer wat inleveren. Weer iets wat niet meer kan, weer minder vrijheid en meer beperkt worden in je doen en laten. Afgelopen weekend heb ik het scooterrijden mogen inleveren. Jammer, maar het gaat gewoon niet meer.
Sinds deze maand staan er weer wat meer theorielessen in mijn lesrooster. Heel fijn, want het overdragen van kennis vind ik nog altijd leuker dan achter de schermen met examens bezig te zijn. Maar het was wel weer even inkomen en aanpassen. En zo kwamen er weer twee gadgets bij om het mij wat gemakkelijker te maken: een draadloos toetsenbord en een Flexzi.
Mag je alles zeggen tegen of over een rolstoelgebruiker, zolang je het maar goed bedoelt? Tja, ik weet het niet hoor. Wat mij betreft laat je je goede bedoelingen pas echt zien als je bereid bent je eigen zienswijze opzij te zetten en je ècht in te leven in een ander.
Het is niet altijd rozengeur en maneschijn als je een ouder bent met EDS. En op zich ben ik er wel aan gewend en is het nu eenmaal zoals het is. Ik zie er de positieve kanten van, maar dat neemt niet weg dat er ook lastige kanten aan zitten.
Eerder had ik me er niet zo mee bezig gehouden, omdat ik er zelf niet te maken had. Angststoornissen komen veel voor bij het hypermobiele Ehlers DanlosSyndroom (hEDS). En daar zijn verschillende verklaringen voor te geven, waar ook onderzoek naar gedaan is en wordt. Vorige week maakte ik iets mee, waardoor het ineens een stuk dichterbij kwam. Al heb ik geen angststoornis, het maakte me wel angstig.
Het was bijna kerstvakantie en net als alle andere docenten was Salima aan het aftellen. Gezellig was het niet. Of eigenlijk was het vooral Salima die niet zo gezellig was. Ze had wel wat van Scrooge weg, zoals ze daar mopperend in haar koude kantoortje zat.
Al een aardig poosje slaap ik ’s nachts niet zo lekker. Niet eens zozeer vanwege de pijn, maar vooral vanwege benauwdheid. Volgens mijn man snurk ik ook steeds meer en dat geloof ik wel, want ik word er zelf soms ook wakker van.
Dus toen ik Mr. Anti Snurk voorbij zag komen, leek dat me wel wat om uit te proberen. Baadt het niet, dan schaadt het niet, dacht ik…
De laatste weken hoorde of las ik meerdere keren dat ‘iedereen wel een beperking heeft’ en daar wil ik toch wel iets over kwijt. Ik snap de goede bedoelingen en de intentie om mensen met of zonder beperking als gelijkwaardig te willen zien. Maar zeggen dat iedereen wel gehandicapt is of een beperking heeft, helpt daar niet aan mee.
