Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Nog even snel in de laatste week van januari een terugblik op het vorige jaar. En waar ik die voorgaande jaren vooral richtte op wat ik genaaid had, zijn daar inmiddels wat meer niet-naaigerelateerde projectjes bij gekomen die ik toch ook wel wil delen. Dus vandaar nu het overzicht van wat ik heb gemaakt in 2025!
De laatste dag van het jaar, dus weer de hoogste tijd voor een terug- en vooruitblik! Het ging niet altijd van een leien dakje, maar er kwam genoeg voorbij om de hoop vast te blijven houden en volgend jaar gewoon weer wat hoger in te zetten.
Je zou zeggen dat er altijd wel ruimte voor verbetering is, maar ik heb juist gemerkt dat die ruimte er niet altijd is. Los van wat obstakels voelde ik dit jaar wél de ruimte om wat meer te sleutelen aan mijn lijf.
Ja, ik had wat in te halen. Niet alleen wat betreft het posten van gemaakte jurken hier op mijn blog, het naaien zelf lag ook eventjes stil.
Maar goed, nu dus wel vier jurken die ik hier wil showen! En ook nog een jasje erbij!
Zou je dat niet iedereen gunnen, zich welkom voelen op school? Toch komt het nog te veel voor dat studenten met een beperking of chronische aandoening het veel lastiger gemaakt wordt dan nodig is. Daar bemoei ik me graag mee, via verschillende initiatieven. Maar een beetje meer daarvan mag nog wel.
Het is voor het eerst dat we een tuin hebben en dan moest deze ook nog eens helemaal opgebouwd worden vanaf nul. En inmiddels lijkt het ook echt op een tuin, heel anders dan de stoeptegelvlakte waar we mee begonnen.
Met zoveel dagen die er hetzelfde uitzien, heb ik weleens de neiging om me mee te laten voeren in die sleur. Mijn hoofd wil ook weleens wat anders, dus maakte ik een lijstje. Nu een half jaar verder vertel ik wat ik heb kunnen afvinken.
In deze EDS Awarenessmaand vertel ik dit keer over een hulpmiddel wat mij helpt om te gaan met een lijf dat niet zo heel veel kan. En ook verdere achteruitgang helpt tegengaan. Een volledig elektrische handbike, of ook wel een e-trike genoemd.
Hoe zit het nou met achteruitgang bij hEDS? Ik vertel hier meer over hoe dit medisch gezien wordt en mijn kijk en ervaring hierbij.
Ook vind je hier een link om een gratis e-boek te downloaden met meer over mijn aftakeling met hEDS.
Er zijn al een poosje geen vers genaaide jurken bij gekomen. Maar dat wil niet zeggen dat er niks uit mijn handen is gekomen!
Hier laat ik wat verschillende creaties zien die ik de afgelopen maanden gemaakt heb.
