Acceptatie is als een rouwproces

Bij rouwen denk je vaak aan de tijd na het overlijden van iemand. Maar er zijn meer dingen waar je om kunt rouwen, waar je afscheid van moet nemen. Als ouders bijvoorbeeld een kind met een handicap krijgen, of als iemand zelf een handicap krijgt, doorlopen ze ook een rouwproces. Zelf herken ik het ook. Elke keer als EDS mij een nieuwe beperking oplegt, moet ik afscheid nemen van wat ik daarvoor wel kon.

Afscheid nemen van:

• het werken in de gehandicaptenzorg
• het kunnen fietsen op een normale fiets
• lange afstanden kunnen lopen
• hoe ik mezelf als moeder zag
• impulsiviteit en spontaniteit
• dansen op mijn benen
• enzovoort

Wanneer ik het met mijn studenten heb over rouwen, dan bespreken we ook de fases van rouwverwerking zoals Elisabeth Kubler Ross die ooit heeft opgesteld. Het is hierbij niet zo dat je per se alle fases doorloopt bij het rouwen, of dat er een bepaalde tijd voor staat, of dat dit de enige volgorde is om het goed te kunnen doorlopen. Maar het geeft wel een verklaring van het gedrag en gevoel van mensen die rouwen.

En omdat ik me hierin herken, leek het me interessant om die fases van rouwverwerking toe te passen op mijn EDS-acceptatieproces.

1. Ontkenning

Zonder diagnose is dit een fase die nog wel even door kan blijven sudderen. Ik denk ook niet dat alle artsen zich daar bewust van zijn. Zeker het label ‘chronische pijn’ vind ik niet zo’n handig gekozen diagnose. Want als je voorbijgaat aan de oorzaak van de pijn, heb je best eens kans dat je helemaal verkeerd bezig bent.

Zo ben ik een lange tijd steeds maar over mijn grenzen gegaan. Onder andere omdat mijn toenmalige revalidatiearts zei dat de pijn geen functie had en ik erdoorheen moest trainen. Achteraf is dat stom geweest, ik heb waarschijnlijk meer kapot gemaakt dan nodig is geweest.

Maar ook als die juiste diagnose er eenmaal wel is, kun je nog steeds denken: ik heb het echt niet zo erg als andere mensen met dezelfde aandoening, het valt best mee. Of: moeders mogen nu eenmaal niet ziek zijn.

2. Onderhandelen

Als ik maar doe wat de arts of fysiotherapeut zegt, dan komt het vast wel weer goed. Op zich geen verkeerde instelling, maar ècht beter word ik nooit. Het wordt nooit meer zoals het was.

Wat betreft mijn werk zit ik nog steeds wel in de onderhandelfase. Ik vind dat ik nog best die 24 uur kan werken. Het ontkennen dat ik door mijn werk steeds meer achteruit ga, dat ben ik inmiddels wel voorbij. Maar als mijn functie meer op mij aangepast is en de randvoorwaarden in orde zijn, dan red ik het prima en hoop ik nog jaren te kunnen werken.

3. Woede

Na mijn eerste revalidatietraject (deze was gericht op chronische pijn en ik had nog niet de diagnose EDS) had ik er flink de balen van dat ik alleen maar nog meer achteruit was gegaan. Ik vond het niet eerlijk. Had hard gewerkt, met maar weinig resultaat.

En ik werd er nogal opstandig van: als mijn lijf dan toch kapot gaat, dan wil ik wel dat ik er plezier van heb gehad. Gevolg was dat ik nog meer over mijn grenzen ging, soms in combinatie met wat wijntjes teveel om de pijn niet te hoeven voelen. Uiteindelijk ben ik zelf naar een psycholoog gestapt, ik moest met mezelf aan de slag, anders maakte ik meer kapot dan alleen mijn lijf.

4. Verdriet

Het besef dat alles en iedereen doorgaat en er bij mij op de rem getrapt wordt, brak me vreselijk op. Fotoalbums doorbladeren en dan beseffen dat ik er bijna niet op sta, omdat ik altijd degene ben die langs de kant staat en de foto’s maakt. Zien dat vrienden of familieleden hulp nodig hebben, maar dat ik dit fysiek niet kan bieden. De muziek voelen in heel je lijf, maar weten dat je niet meer ‘los’ mag gaan. Elke keer weer wat moeten inleveren, omdat het niet meer gaat. Het weg voelen glippen tussen je vingers. Soms zelfs letterlijk, wanneer door de pijn het niet lukt om de vaatwasser uit te ruimen, om maar iets te noemen.

Man, ik heb er flink wat traantjes om gelaten. En nog, ik ben gewoon een jankerd. Maar niet depressief hoor. 😉

5. Acceptatie

Net zoals foto’s voor mij confronterend waren en me verdrietig maakten om wat ik moest missen, helpen ze me ook de realiteit te accepteren. Het vastleggen van mijn nieuwe rol in het gezin, soms met rolstoel of driewielligfiets. En het schrijven hier op mijn blog.

Het is wat het is, maar ik blijf er niet in hangen. De boosheid en het verdriet kan ik steeds meer loslaten om zo verder te gaan. Weliswaar in een ander tempo, maar zoals een lotgenootje me pas vertelde:

It doesn’t matter how slow you go, as long as you don’t stop.

En dat is op heel veel gebieden toe te passen.

Waar ik nu sta in mijn acceptatieproces

Dat proces gaat niet altijd gelijk op. Op sommige gebieden blijf ik wat langer hangen voordat ik het kan accepteren en soms lijkt het of ik weer van voren af aan kan beginnen. Maar met elke keer weer een ervaring rijker, heb ik wel ontdekt dat je met ontkenning en woede niet snel verder komt. Natuurlijk moet je dat jezelf ook af en toe gunnen, soms is het even nodig om je frustraties eruit te gooien. Maar dit zijn toch wel fases die bij mij meer schade aanrichten als ik er te lang in blijf hangen.

Mijn veranderde rol in het gezin, hobby’s die ik heb moeten aanpassen en het gebruik moeten maken van hulpmiddelen zoals een rolstoel, zijn dingen die ik inmiddels wel geaccepteerd heb. Alhoewel ik wat betreft mijn rolstoel nog weleens wil onderhandelen: nu wil ik een keer lopend naar de winkel en dan neem ik morgen wel weer de rolstoel.

Wat betreft mijn werk en het toepassen van de salamitechniek zit ik nog middenin de onderhandelfase. Ik heb daar gewoon meer tijd voor nodig, het is zo’n omschakeling om een stukje van mijn persoonlijkheid om te moeten vormen naar iets wat goed voor mijn lijf is. En ik ben er ook op voorbereid dat het me nog flink wat verdriet zal opleveren als ik ooit echt niet meer kan werken.

Herken jij jezelf in deze fases? Waar sta jij als het gaat om het accepteren van dingen (of mensen) waar je afscheid van moet nemen?