Berichten

tekening van blauw water en twee eilanden, waartussen een roeibootje vaart als metafoor voor rouw, waarbij je switcht tussen stilstaan bij verlies en omarmen van het leven

Het mooie aan lid zijn van een patiëntenvereniging is niet alleen dat je regelmatig een interessant magazine krijgt toegestuurd, maar ook dat er weleens wat wordt georganiseerd voor lotgenoten. Zoals ook regiobijeenkomsten met leerzame lezingen en uitwisselingen. Dit keer had de Vereniging van Ehlers Danlos patiënten een webinar over rouw: levend verlies en het leven omarmen bij EDS. Maurits Groot Kormelink, verlies- en rouwtherapeut, was hierbij uitgenodigd als gastspreker.

Rouw bij levend verlies

Dat er sprake is van rouw als iemand overlijdt, dat kennen we wel. Bij een chronische ziekte of beperking kan de rouw om het verlies steeds weer terugkomen. Verlies om dingen die niet meer kunnen, of om mensen die uit je leven verdwijnen vanwege het niet meer kunnen van die dingen.

En op zich is rouw een normaal iets, verlies en het verdriet daarom horen nu eenmaal bij het leven. Bij EDS kan dit een continu proces zijn, waar je steeds wisselend in zit doordat je steeds iets anders moet inleveren. Soms went het snel, soms niet. Het is ook een uniek proces wat bij iedereen anders is.

Waar vaak het rouwproces uitgelegd wordt als fasen waar je doorheen gaat, gaf Maurits de vergelijking met twee eilanden. Bevind je je op het ene eiland, dan sta je stil bij je verlies en de gevoelens die het met zich meebrengt. Op het andere eiland omarm je het leven. Beiden mogen er zijn en vormen samen een gezonde vorm van rouw.

Start rouw bij de diagnose EDS?

Tussendoor werden regelmatig stellingen voorgelegd aan een panel van ervaringsdeskundigen en de deelnemers van het webinar. Eén van die stellingen was dat rouw start bij de diagnose. Als ik het goed heb onthouden, was het merendeel het daar niet mee eens. Ik ook niet trouwens.

Terugkijkend is bij mij het rouwen al veel eerder gestart, vanaf het moment dat ik in die mate last kreeg van klachten, dat ik dingen in moest leveren. Als eerste was dat het afscheid van het werken in de gehandicaptenzorg. Maar mijn rol in ons gezin, die anders werd dan ik wilde. Niet meer impulsief activiteiten kunnen ondernemen. De overstap moeten maken naar hulpmiddelen.

En toch, alhoewel ik in eerste instantie best verdrietig was om het feit dat ik niet meer zo lang kon lopen of staan, denk ik dat juist die rolstoel ervoor heeft gezorgd dat ik het leven weer meer kon omarmen. In die zin zijn die hulpmiddelen misschien wel de buitenboordmotor voor het roeibootje welke je met meer gemak van het ene naar het andere eiland brengt.

Nu kwamen bij mij de hulpmiddelen niet lang na de diagnose, maar ook de diagnose zelf maakte voor mij dat ik makkelijker kon switchen. Het nam twijfels weg, ik wist beter wat mijn klachten veroorzaakte en hoe ik hiermee om kon gaan. Wat overigens nog niet wil zeggen dat het daarmee klaar was. De diagnose was geen eindstation, want er komt steeds weer een ongemak bij of er moet steeds weer iets ingeleverd worden.

Steun en begrip vanuit de omgeving

Tijdens het webinar was het mooi om te zien hoe er in de chat gepraat werd over het onderwerp door de deelnemers. Want ook al doorloopt ieder het rouwen op een eigen manier, er was toch ook veel herkenning. En die herkenning, het delen met elkaar en erover praten kan al een steun zijn. Al ben ik zelf niet altijd even actief in de lotgenotengroepen, het is toch fijn om te weten dat je niet de enige bent die iets op dezelfde manier doormaakt.

Dat begrip mis je soms wel in je directe omgeving, waar ze nooit voor de volle honderd procent snappen wat je ervaart als je EDS hebt. Verwachtingen willen nog weleens verschillen vanaf de ene of andere kant. Maar dat hoeft nog niet meteen te betekenen dat je geen steun kan krijgen van je omgeving. Wat ik in het gesprek wel een goede tip vond, is om die verwachtingen uit te spreken. Zelf aangeven wat je voelt en wat je daarbij nodig hebt, de ander kan dat niet altijd raden.

Daarnaast heeft je gezin ook een eigen rouwproces, waar ze op hun manier mee omgaan. Je zit niet altijd op hetzelfde eilandje op hetzelfde moment. Dat zie ik ook wel terug in ons gezin. Soms zijn er momenten dat ik gewoon even flink over mijn grenzen wil gaan om plezier te hebben, terwijl mijn man zich dan zorgen maakt om mij. Andersom zit ik ook weleens vast in mijn verdriet en hebben mijn man en kinderen op dat moment juist even behoefte om iets actiefs te ondernemen. Dat helpt op dat moment niet zo bij mijn verdriet. Maar het bewust zijn van dat we allemaal onze eigen momenten hebben waarbij we stilstaan bij verlies en momenten waarbij we het leven juist omarmen, maakt het voor mij wel inzichtelijker.

Voor altijd blijven switchen tussen de eilanden?

Aan het einde was er ruimte voor vragen en stelde ik de vraag of ooit nog een eind komt aan het steeds maar switchen tussen stilstaan bij verlies en omarmen van het leven. Of dat de eilanden misschien dichter bij elkaar komen te liggen. Maurits gaf daarop het antwoord dat die eilanden wel blijven, maar dat de verbinding ertussen beter wordt. En dat er meer ruimte komt om de eilanden te verkennen.

Eerder gaf iemand uit het panel ook al aan dat het rouwen niet makkelijker wordt, maar dat je er wel vaardiger in wordt. En af en toe geen plezier hebben in het leven, hoort er gewoon bij. Zolang er maar genoeg plezier is om te kunnen compenseren.

Als ik naar mezelf kijk, heb ik gelukkig meer dan genoeg om mijn verdrietige momenten mee te compenseren. En ik herken het ook dat ik meer ruimte ervaar en nieuwe wegen ontdek op beide eilanden.

Om weer even terug te komen op die rolstoel: ik had tien jaar geleden echt niet verwacht dat ik zo ontzettend veel plezier zou hebben in het dansen in een rolstoel. En ook in mijn gezin en werk geeft de rolstoel me zoveel meer mogelijkheden. Maar zolang er nog niet altijd en overal sprake is van een inclusieve en toegankelijke samenleving, zal ik op dat andere eiland ook mijn weg vinden om dat ongenoegen te uiten.

Herken jij het rouwen bij levend verlies? Wat helpt jou hierin?

schoenen zand strand rolstoelBij rouwen denk je vaak aan de tijd na het overlijden van iemand. Maar er zijn meer dingen waar je om kunt rouwen, waar je afscheid van moet nemen. Als ouders bijvoorbeeld een kind met een handicap krijgen, of als iemand zelf een handicap krijgt, doorlopen ze ook een rouwproces. Zelf herken ik het ook. Elke keer als EDS mij een nieuwe beperking oplegt, moet ik afscheid nemen van wat ik daarvoor wel kon.

Afscheid nemen van:

  • het werken in de gehandicaptenzorg
  • het kunnen fietsen op een normale fiets
  • lange afstanden kunnen lopen
  • hoe ik mezelf als moeder zag
  • impulsiviteit en spontaniteit
  • dansen op mijn benen
  • enzovoort

Wanneer ik het met mijn studenten heb over rouwen, dan bespreken we ook de fases van rouwverwerking zoals Elisabeth Kubler Ross die ooit heeft opgesteld. Het is hierbij niet zo dat je per se alle fases doorloopt bij het rouwen, of dat er een bepaalde tijd voor staat, of dat dit de enige volgorde is om het goed te kunnen doorlopen. Maar het geeft wel een verklaring van het gedrag en gevoel van mensen die rouwen.

En omdat ik me hierin herken, leek het me interessant om die fases van rouwverwerking toe te passen op mijn EDS-acceptatieproces.

1. Ontkenning

Zonder diagnose is dit een fase die nog wel even door kan blijven sudderen. Ik denk ook niet dat alle artsen zich daar bewust van zijn. Zeker het label ‘chronische pijn’ vind ik niet zo’n handig gekozen diagnose. Want als je voorbijgaat aan de oorzaak van de pijn, heb je best eens kans dat je helemaal verkeerd bezig bent.

Zo ben ik een lange tijd steeds maar over mijn grenzen gegaan. Onder andere omdat mijn toenmalige revalidatiearts zei dat de pijn geen functie had en ik erdoorheen moest trainen. Achteraf is dat stom geweest, ik heb waarschijnlijk meer kapot gemaakt dan nodig is geweest.

Maar ook als die juiste diagnose er eenmaal wel is, kun je nog steeds denken: ik heb het echt niet zo erg als andere mensen met dezelfde aandoening, het valt best mee. Of: moeders mogen nu eenmaal niet ziek zijn.

2. Onderhandelen

Als ik maar doe wat de arts of fysiotherapeut zegt, dan komt het vast wel weer goed. Op zich geen verkeerde instelling, maar ècht beter word ik nooit. Het wordt nooit meer zoals het was.

Wat betreft mijn werk zit ik nog steeds wel in de onderhandelfase. Ik vind dat ik nog best die 24 uur kan werken. Het ontkennen dat ik door mijn werk steeds meer achteruit ga, dat ben ik inmiddels wel voorbij. Maar als mijn functie meer op mij aangepast is en de randvoorwaarden in orde zijn, dan red ik het prima en hoop ik nog jaren te kunnen werken.

3. Woede

Na mijn eerste revalidatietraject (deze was gericht op chronische pijn en ik had nog niet de diagnose EDS) had ik er flink de balen van dat ik alleen maar nog meer achteruit was gegaan. Ik vond het niet eerlijk. Had hard gewerkt, met maar weinig resultaat.

En ik werd er nogal opstandig van: als mijn lijf dan toch kapot gaat, dan wil ik wel dat ik er plezier van heb gehad. Gevolg was dat ik nog meer over mijn grenzen ging, soms in combinatie met wat wijntjes teveel om de pijn niet te hoeven voelen. Uiteindelijk ben ik zelf naar een psycholoog gestapt, ik moest met mezelf aan de slag, anders maakte ik meer kapot dan alleen mijn lijf.

4. Verdriet

Het besef dat alles en iedereen doorgaat en er bij mij op de rem getrapt wordt, brak me vreselijk op. Fotoalbums doorbladeren en dan beseffen dat ik er bijna niet op sta, omdat ik altijd degene ben die langs de kant staat en de foto’s maakt. Zien dat vrienden of familieleden hulp nodig hebben, maar dat ik dit fysiek niet kan bieden. De muziek voelen in heel je lijf, maar weten dat je niet meer ‘los’ mag gaan. Elke keer weer wat moeten inleveren, omdat het niet meer gaat. Het weg voelen glippen tussen je vingers. Soms zelfs letterlijk, wanneer door de pijn het niet lukt om de vaatwasser uit te ruimen, om maar iets te noemen.

Man, ik heb er flink wat traantjes om gelaten. En nog, ik ben gewoon een jankerd. Maar niet depressief hoor. 😉

5. Acceptatie

Net zoals foto’s voor mij confronterend waren en me verdrietig maakten om wat ik moest missen, helpen ze me ook de realiteit te accepteren. Het vastleggen van mijn nieuwe rol in het gezin, soms met rolstoel of driewielligfiets. En het schrijven hier op mijn blog.

Het is wat het is, maar ik blijf er niet in hangen. De boosheid en het verdriet kan ik steeds meer loslaten om zo verder te gaan. Weliswaar in een ander tempo, maar zoals een lotgenootje me pas vertelde:

It doesn’t matter how slow you go, as long as you don’t stop.

En dat is op heel veel gebieden toe te passen.

Waar ik nu sta in mijn acceptatieproces

Dat proces gaat niet altijd gelijk op. Op sommige gebieden blijf ik wat langer hangen voordat ik het kan accepteren en soms lijkt het of ik weer van voren af aan kan beginnen. Maar met elke keer weer een ervaring rijker, heb ik wel ontdekt dat je met ontkenning en woede niet snel verder komt. Natuurlijk moet je dat jezelf ook af en toe gunnen, soms is het even nodig om je frustraties eruit te gooien. Maar dit zijn toch wel fases die bij mij meer schade aanrichten als ik er te lang in blijf hangen.

Mijn veranderde rol in het gezin, hobby’s die ik heb moeten aanpassen en het gebruik moeten maken van hulpmiddelen zoals een rolstoel, zijn dingen die ik inmiddels wel geaccepteerd heb. Alhoewel ik wat betreft mijn rolstoel nog weleens wil onderhandelen: nu wil ik een keer lopend naar de winkel en dan neem ik morgen wel weer de rolstoel.

Wat betreft mijn werk en het toepassen van de salamitechniek zit ik nog middenin de onderhandelfase. Ik heb daar gewoon meer tijd voor nodig, het is zo’n omschakeling om een stukje van mijn persoonlijkheid om te moeten vormen naar iets wat goed voor mijn lijf is. En ik ben er ook op voorbereid dat het me nog flink wat verdriet zal opleveren als ik ooit echt niet meer kan werken.

Herken jij jezelf in deze fases? Waar sta jij als het gaat om het accepteren van dingen (of mensen) waar je afscheid van moet nemen?