8e hEDS verjaardag

Eigenlijk heb ik er eerder nooit zo bij stil gestaan, de verjaardag van het moment dat ik mijn diagnose hEDS (hypermobiel Ehlers Danlossyndroom) kreeg. Op Facebook deelde iemand een kaartje met de vraag: Wat doe jij op de verjaardag van je aandoening? En zo kwam het dat ik er toch weer even in dook. Maar of het nou een feestje wordt? Ik ben blij dat die diagnose er toen eindelijk gekomen is en dat ik in die 8 jaar nog meer heb geleerd over hEDS en mijzelf.

Aanloop naar een diagnose

Alhoewel hEDS een bindweefselaandoening is waar je mee geboren wordt, heb ik niet altijd zoveel klachten gehad. Achteraf gezien valt er vast veel te verklaren, onder andere dat ik geen ster was in de gymlessen en een hekel had aan zwemles. Echt zorgen maakte ik me als kind niet. Pas toen ik een poosje in de gehandicaptenzorg werkte en flink last van mijn polsen kreeg door het duwen van rolstoelen en werken met tilliften, besloot ik ermee naar de huisarts te gaan. Ik zal toen iets van 20 geweest zijn.

En ja, die polsen waren instabiel en niet geschikt om fysiek zwaar werk te doen. Ik mocht naar de fysio en op zoek naar een andere baan, dat was het. Mijn zwangerschappen deden er nog een schepje bovenop en de klachten die ik erbij kreeg, gingen niet meer weg. Mijn bekkeninstabiliteit werd juist erger na de bevalling en ik had er vooral in mijn werk veel last van.

Bij mijn eerste revalidatietraject in 2010 had ik zelf al een vermoeden dat ik EDS had. Ik hoopte dat de revalidatiearts me hierin verder kon helpen, maar die was vooral gefocust op de chronische pijn. De oorzaak maakte verder niet uit, volgens haar. Ik moest er maar mee leren leven.

2013

Het jaar waarin ik mijn diagnose kreeg, zal ik niet zo snel vergeten. Dit jaar was sowieso een jaar vol bijzondere gebeurtenissen voor mij.

Na twee jaar ploeteren naast werk en gezin haalde ik mijn master in Leren en Innoveren. De locatie in hartje Rotterdam waar ik bijna 10 jaar gewerkt had, ging dicht en ik werd overgeplaatst naar een locatie in mijn woonplaats. Ik danste voor het laatst een solo op mijn benen. Ik ging van het ene onderzoek naar het andere en na mijn diagnose startte ook een nieuw (tweede) revalidatietraject. Lange afstanden lopen ging niet meer, een leenrolstoel voldeed ook niet, dus kocht ik zelf een tweedehands rolstoel voor de daagjes uit.

Dat ik dat jaar al die onderzoeken onderging, was niet voor niks. Nog meer dan een paar jaar daarvoor en bij mijn eerste revalidatietraject, voelde ik dat mijn lijf achteruitging. Tegelijkertijd wilde ik van alles ondernemen, juist omdat het nog kon en ik geen idee had hoe snel ik nog verder achteruit zou gaan. Gezin, studie, werk, dansen, vrienden, uitstapjes: alles vond ik belangrijk en ik wilde overal iets van meepakken.

24 juli 2013

Na een eerder onderzoek bij een reumatoloog kwam ik op 24 juli bij de klinisch geneticus. Omdat de reumatoloog al zo’n uitgebreid onderzoek gedaan had en ik vooraf al een vragenlijst over mijn familie had ingevuld, duurde het onderzoek bij de klinisch geneticus niet zo heel erg lang. De reumatoloog had me al van top tot teen bekeken en een paar A4’tjes volgeschreven met zijn bevindingen. Zijn conclusie was dat ik sowieso het hypermobiliteitssyndroom (tegenwoordig heet dit HSD: Hypermobility Spectrum Disorder) had en hij vermoedde daarnaast ook dat ik het hypermobiele type van het Ehlers Danlossyndroom had.

In die tijd was het zo dat de reumatoloog die diagnose niet mocht geven, vandaar dat ik weer doorverwezen werd. Sinds 2017 is er wel het één en ander veranderd als het gaat om het stellen van de diagnose hEDS. Tegenwoordig mag een reumatoloog of revalidatiearts ook die diagnose stellen. EDS is dan wel een genetische aandoening, maar hEDS is nog niet heel duidelijk in DNA-onderzoek te vinden.

Maar de klinisch geneticus had het dus wel snel gezien. Ze was het eens met het vermoeden van de reumatoloog en vulde daarbij aan dat het gezien de klachten in mijn familie waarschijnlijk van mijn moeders kant van de familie kwam. En bij mijn jongste kon ik er ook wel van uitgaan dat hij ook hEDS zou hebben. Ik kreeg wat adviezen mee, onder andere om weer een revalidatietraject in te gaan en dat was het. Niet lang na die afspraak kreeg ik zwart op wit wat ik zelf al een paar jaar vermoedde: de diagnose hEDS. Amper een maand voor mijn 34e verjaardag en zo’n 14 jaar nadat ik zelf aan de bel had getrokken.

24 juli 2021

En nu dan acht jaar verder. In die tijd heb ik zoveel over EDS geleerd, moeten aanpassen en stappen terug moeten nemen. Geen idee waar het me gaat brengen, maar ik weet wel dat ik er voorlopig nog niet ben. Sinds ik me begin april heb ziek gemeld, ben ik hard op zoek naar mijn basis. Wat kan ik nou eigenlijk ècht? En weer moet ik tot de conclusie komen dat mijn hoofd meer wil dan mijn lijf aankan.

Uit de brief van mijn revalidatiearts naar mijn bedrijfsarts blijven een paar zinnen hangen:

Behandeling is niet gericht op fysieke verbetering, maar op optimale balans in haar bio-psycho-sociaal functioneren bij persisterend lage fysieke belastbaarheid en kwetsbaarheid.

Chronisch overbelastende activiteiten zal zij moeten stoppen.

Ze kan slechts kort zitten, staan en lopen en moet kunnen sturen op haar fysieke grenzen (en dus niet op structuur van lesuren en vergaderingen).

Pffff… wat blijft er dan nog voor mij over? Wat blijft er dan nog van mij over?

Nee, geen knalfuif met deze 8e verjaardag. Hooguit een paar plakjes salami, maar dan wel verspreid over de dag. In de vorm van een fietsritje misschien, wel met trapondersteuning uiteraard. Maar kaartjes, bloemetjes en leuke berichtjes zijn welkom hoor! 😉