Berichten

geld donaties

De lezers die al wat langer hier meegaan, weten dat ik in 2016 een crowdfundingsactie heb opgestart om een dansrolstoel aan te kunnen schaffen. In mijn geval was dit misschien een luxeprobleem: ik wilde graag dansen in een voor mij op maat gemaakte dansrolstoel, maar wilde er zelf de controle over hebben. Als ik het via de WMO had aangevraagd, had ik het volgens hun regels moeten doen en betaalde ik de dansrolstoel uiteindelijk alsnog zelf via een eigen bijdrage.

Die dansrolstoel brengt mij ontzettend veel plezier, maar zonder zou ik ook prima kunnen leven. Dus daarom vond ik het geen gek idee om een deel van het geld in te zamelen via een crowdfundingsactie. De donateurs kozen er zelf voor of en wat ze wilden doneren en kregen ook een tegenprestatie ervoor terug.

Maar steeds vaker zie ik crowdfundingsacties voor dingen die geen luxeprobleem zijn, maar onmisbaar. Behandelingen die niet worden vergoed vanuit de zorgverzekering, maar toch echt wel nodig zijn. Belachelijk vind ik dit. Dat we in een modern land als dit wèl flink mogen betalen aan zorgverzekeringen, maar niet de zorg krijgen die nodig is.

Om eens wat bewuster te worden van de situaties die om crowdfunding vragen, omdat de zorgverzekering niet toereikend is, wilde ik er hier een aantal van delen. En wie weet heb je nog wat over van je dertiende maand en wil je een ander financieel helpen, dan zou je deze mensen daar erg blij mee maken:

Laat mij blijven lopen

Lipoedeem is een chronische aandoening van het vetweefsel waarbij vergrote vetcellen vocht aantrekken en vasthouden. Dit leidt tot pijnlijke zwellingen in met name de benen.

Marije heeft al van alles geprobeerd om dit te verhelpen, maar zonder resultaat. Haar kwaliteit van leven neemt af en ze wordt enorm beperkt in haar bewegingsvrijheid.

Er is een oplossing voor haar probleem, namelijk liposuctie. Maar omdat lipoedeem door zorgverzekeraars niet als officiële ziekte wordt erkend, wordt deze operatie niet vergoed.

In haar geval gaat het om € 9.000 die ze via de crowdfunding probeert te verzamelen. Meer info en doneren kan via deze link: Laat mij blijven lopen.

Haar actie is inmiddels gesloten en ze heeft drie liposuctie-operaties achter de rug. Op haar blog schrijft ze regelmatig hoe het met haar gaat, zoals in dit artikel: Leven met lipoedeem, personal update Q&A.

Laat onze Lisanne weer leven!

Na een tekenbeet in 2005 kreeg Lisanne de ziekte van Lyme. Inmiddels zit ze in het laatste stadium en is haar immuunsysteem volledig aangetast door bacteriën en infecties. Ze brengt haar dagen vooral liggend door, is volledig afhankelijk van hulp van anderen en heeft veel last van pijn, vermoeidheid, prikkelgevoeligheid en eenzaamheid.

In Duitsland is er een levensreddende behandeling met stamcellen, welke niet door de zorgverzekeraar wordt vergoed. Dit komt neer op € 35.000, welke inmiddels wel al door de crowdfunding verzameld is, maar ook na de behandeling zal er nog geld nodig zijn voor therapie, hulpmiddelen, enzovoort.

Meer info en doneren kan via deze link: Laat onze Lisanne weer leven!

Die stamcelbehandeling heeft ze inmiddels achter de rug. Hoe het daarna ging, heeft Lisanne hier beschreven: Q&A Hoe is het na de stamcelbehandeling?

Help onze dochter aan een leven!

Marjolein zit in een soortgelijke situatie als Lisanne. Ook zij is door een late diagnose in zo’n ver stadium van de ziekte van Lyme, dat er weinig behandelingen nog aanslaan. De bacteriën hebben veel schade aangebracht in haar lijf, waardoor onder andere haar vitale functies niet aangestuurd worden als zou moeten. Daarnaast heeft ze een (goedaardige) tumor, waar ze niet aan geopereerd kan worden, omdat ze hier te zwak voor is.

Voor haar zou de stamceltherapie in Duitsland een uitkomst zijn, een kans op een leefbaar leven. De kosten hiervan zijn € 35.000, meer info en hoe je kunt doneren is te vinden via deze link: Help onze dochter aan een leven!

Milan EDS Vaattype

Net als zijn vader had de veertienjarige Milan het vaattype van het Ehlers Danlossyndroom. Bij deze vorm van de bindweefselaandoening kan het dus zomaar voorkomen dat een bloedvat of ader scheurt, met alle mogelijke gevolgen van dien. Toen Milan’s vader door deze erfelijke aandoening jong overleed, stond zijn moeder Roelien er alleen voor. De zorg voor haar zoon ging niet in combinatie met haar werk, waardoor ze veel kosten heeft moeten maken, waar ze eigenlijk niet het geld voor had.

Helaas heeft Milan het gevecht tegen EDS op 23 november 2017 verloren. Donaties zijn nog steeds welkom, aangezien Roelien door dit verlies nog niet geheel in staat is om te werken en de gemaakte kosten wel betaald moeten worden.

Meer info en doneren kan via deze link: Milan EDS Vaattype.

Return2Sander

Sander heeft Multiple Sclerose en gaat steeds meer achteruit, zijn lichaam herstelt niet van de aanvallen op zijn zenuwstelsel. Een behandeling (stamceltransplantatie en chemokuur) hiervoor is in Nederland niet mogelijk en kost in Rusland € 65.000. Er zijn al heel wat acties op touw gezet om dit bedrag te kunnen bereiken en de behandeling is inmiddels gepland in februari.

Hoewel het bedrag voor de behandeling van Sander al behaald is, blijft het overschot staan voor lotgenoten in de toekomst. Donaties blijven dus welkom!

Meer info en doneren kan via deze link: Return2Sander, klik dan vooral even door naar de Facebookpagina.

Ken jij nog meer crowdfunding- of doneeracties die nodig zijn om zorg te kunnen betalen? Laat in de reacties een linkje achter!

Inmiddels zijn de volgende inzamelacties via reacties hier en op Facebook genoemd:

  • Marly’s Mission is om via Lopen voor Lyme hopelijk genoeg geld in te zamelen voor een revalidatiebehandeling in Australië. Haar missie is inmiddels geslaagd en via dezelfde link is te lezen hoe het gegaan is!
  • Ook Els Durinck probeert via een sponsorloop (Runtastick) haar behandelkosten voor Lyme bij elkaar te krijgen.
  • Mira wil graag zelfstandig kunnen reizen om zo te kunnen blijven zingen. Ze heeft hier een tof filmpje met bijbehorende actie voor gemaakt:
  • Amy heeft EDS en POTS. Door een instabiele wervelkolom had ze veel klachten en ging ze hard achteruit. Omdat de artsen in Nederland er niet aan wilden beginnen en de zorgverzekeraar het niet wilde vergoeden, heeft zij een inzamelingsactie opgezet om de operatie in Barcelona te kunnen betalen. Dat is inmiddels gelukt, haar hele nek is hierbij vastgezet. Langzaamaan kan Amy weer een toekomst opbouwen. Om meer mensen zoals Amy te kunnen helpen, zet de stichting Amy’s Battle zich in om mensen te informeren en ondersteunen. Ook financieel, dus donaties blijven welkom.

zorg zorgverzekeraarVoor de mensen die mijn gemopper in real life hebben moeten aanhoren, komt het niet als verrassing: ik ga overstappen van zorgverzekeraar.

Niet dat mijn huidige zorgverzekeraar zo ontzettend slecht is, integendeel. Mijn man en kinderen blijven daar wel, omdat er voor hun gewoon voorzien wordt in wat zij nodig hebben. Maar in mijn geval wil deze zorgverzekeraar niet die ene revalidatiearts vergoeden die mij juist zo goed kan helpen. En aangezien het inmiddels is opgelopen tot boven de €1000, ben ik nu wel klaar mee. Na twintig jaar wordt het eens tijd voor een andere zorgverzekeraar.

Zo lang al bij dezelfde zitten, betekent ook dat ik totaal geen ervaring heb met overstappen. Ik heb me er dus wel even in moeten verdiepen en wilde met jullie delen hoe ik dat aangepakt heb. Niet zozeer in volgorde van wat ik eerst heb onderzocht, maar voor mij wel in volgorde van belangrijkheid.

Vrije keuze

Aangezien ik de meeste kosten maak bij een revalidatiearts die geen contract heeft met zorgverzekeraars, wil ik wel zeker weten dat dit vergoed wordt. Die vrijheid vind ik erg belangrijk, belangrijker dan de voordeligste maandpremie.

Als ik het goed begrepen heb, wordt die vrije keuze bij een polis ook wel een restitutiepolis genoemd. En dan nog is er verschil in hoeveel er wordt vergoed, ik ben uiteraard nu meteen maar voor de honderd procent (martkconform) gegaan.

Ervaringen van lotgenoten en zorgverleners

Lotgenoten zijn vaak erg ervaren in wat wel of niet vergoed wordt, welke zorgverzekeraar wel of niet meedenkt. Goede ervaringen van lotgenoten tellen voor mij zwaar mee, alhoewel ik wel mijn situatie vergelijk met die van hun. Er kunnen natuurlijk ook redenen zijn dat een zorgverzekeraar niet aansluit bij de één, maar bij de ander juist weer wel. Net zoals bij mijn huidige zorgverzekeraar.

De zorgverleners waar ik een paar keer per jaar kom (fysiotherapeut, tandarts en revalidatiearts) hebben zo ook hun ervaringen met zorgverzekeraars. Bij mijn fysiotherapeut hing er ooit een brief waarin ze zorgverzekeraars noemden waar ze niet mee samenwerken. Wel handig om te weten voor je overstapt, zeker als je een fijne fysiotherapeut hebt die je niet kwijt wil.

Mijn revalidatiearts heb ik uiteraard ook geraadpleegd om er zeker van te zijn dat ik bij mijn volgende zorgverzekeraar niet voor hetzelfde probleem sta.

Basis of aanvullend

Die twintig jaar dat ik bij diezelfde zorgverzekeraar zit, ben ik aanvullend verzekerd. Maar inmiddels heb ik door dat heel veel gewoon onder de basisverzekering valt en daar niet altijd zoveel extra voordeel in zit vanuit de aanvullende verzekering.

Iets overzichtelijker dan al die aanvinkschema’s op de websites, vind ik een bestand waar alles gewoon naast elkaar in een schema staat. Die zijn vaak wel te downloaden als PDF-bestand. Maar dan nog heb ik wel een paar keer gebeld naar de zorgverzekeraar om meer uitleg. En daarnaast heb ik het één en ander aan lotgenoten gevraagd, die weten het soms beter dan een telefoniste.

Revalidatiezorg, orthesen, orthopedische schoenen: valt allemaal onder de basisverzekering. Dat zijn toch wel de grootste kosten wat betreft de zorg die ik nodig heb.

Wat dan in mijn geval overblijft om de afweging te maken wat ik wel of niet aanvullend wil verzekeren: (eigen bijdrage) geneesmiddelen, fysiotherapie en tandartszorg. En zelfs de fysiotherapie zou bij EDS onder de basisverzekering kunnen vallen (omdat het een collageenaandoening is). Maar omdat ik altijd aanvullend verzekerd was, kreeg ik het voorheen altijd al vergoed.

Waar ik nog wel even over getwijfeld heb, is waar ik ‘voor de zekerheid’ voor verzekerd wil zijn. Dingen waar ik eigenlijk nooit gebruik van maak, maar stel je voor dat het ineens een keer nodig is. Zoals alternatieve geneeswijzen, overnachtingen en vervoer bij behandelingen ver weg, enzovoort. Maar als ik terugkijk naar de twintig jaar dat ik  er wel voor verzekerd ben geweest en hoeveel ik er gebruik van heb gemaakt… Tja, dan had ik het zelf wel vijf keer kunnen betalen.

Uiteindelijk heb ik er wel voor gekozen. Het scheelde in mijn geval een tientje per maand, maar alsnog ben ik goedkoper uit dan bij mijn huidige zorgverzekeraar. En ik kan het missen en dan geeft het toch een prettig gevoel, die zekerheid.

Korting op de maandpremie

Bij sommige overstap-websites kun je korting krijgen als je via die site een verzekering afsluit. Ik moet eerlijk zeggen dat ik niet zo goed mijn weg kan vinden in die websites. Misschien is het voor een eerste oriëntatie handig, maar ik merkte dat er al snel verzekeraars afvielen als je iets aanvinkte, terwijl dat misschien niet het belangrijkste was. Uiteindelijk kom ik toch weer op de website van de zorgverzekeraar zelf uit om me er beter in te kunnen verdiepen.

Je kunt ook collectieve korting krijgen. Vaak staat dat ook al op de website van de zorgverzekeraar aangegeven, maar je kunt het ook opzoeken via Zorgpremiekorting. Ik heb het geluk dat mijn werkgever ook een collectiviteit heeft met de zorgverzekeraar waar ik naartoe wil overstappen. Dat scheelt toch weer tien procent op de basisverzekering en vijftien procent op de aanvullende verzekering.

Soms kun je ook korting krijgen als je per kwartaal of jaar betaalt. Dat zou voordelig kunnen zijn als je dat bedrag dan ook in één keer neer kunt leggen. Maar ik vind het toch prettiger om per maand te betalen.

Inmiddels heb ik mijn overstap geregeld. Stap jij ook over? Heb jij nog tips waar je hierbij rekening kan houden?

Het zat er al een beetje aan te komen, maar als zo’n tegenvaller dan door een ander uitgesproken wordt, komt het toch weer net iets harder binnen. Ik kreeg er twee achter elkaar in mijn schoot geworpen. Mijn hoofd draait overuren op ja-maren, maar een antwoord heb ik nog niet gevonden. Als dit niet kan of mag, wat moet ik dan?

Geen ifuse

In eerdere consulten bij mijn revalidatiearts kwam het regelmatig ter sprake: een ifuse operatie die de instabiliteit (en dus ook de pijn) van mijn SI-gewrichten weg zou nemen. Over mijn twijfels had ik al eerder geschreven hier. Maar ik wilde toch de corticosteroïde injecties uitproberen om te zien wat voor effect het zou hebben als de irritaties in mijn SI-gewrichten er niet zouden zijn.

Dus in juni kreeg ik die spuiten in mijn SI en toen was het afwachten wat ze gingen doen. De eerste dag was het vooral pijnlijk, elk hobbeltje in de weg voelde alsof die spuiten er weer ingezet werden. De week erna voelde het beurs aan en heb ik het rustig aan gedaan. In de tweede week deed ik mijn normale dingetjes, maar voelde het nog steeds erg beurs. Wanneer ik op de grond zat of in de sportschool oefeningen deed, voelde ik als het ware de pijn naar mijn SI stromen. En verder… Helemaal niets, de pijn zat weer op het normale niveau. Totaal geen positief effect waarbij ik minder pijn zou hebben.

Volgens mijn revalidatiearts was het te verklaren doordat er meerdere plekken in dat gebied zitten te klieren. Doordat die gebieden elkaar overlappen, is het niet zo makkelijk te herleiden waar nu de meeste pijn vandaan komt.

De meeste pijn komt bij mij waarschijnlijk vanuit de trochanter (aanhechting bij het heupbot of zoiets? Ik noem het altijd gewoon mijn heup). Niet dat mijn SI of onderrug niet pijnlijk is, maar het vastzetten van mijn SI zou dus niet het grootste deel van mijn pijn en beperkingen wegnemen.

Doordat er geen effect was van de injecties, was ik er al een beetje op voorbereid. Maar toch wel een kleine tegenvaller, want ik had graag gewild dat er een oplossing zou zijn.

Ja maar wat dan wel?

Mijn lijf met gammele gewrichten is maar beperkt belastbaar en daar moet ik het maar mee doen. En hoe vaker ik over mijn grenzen ga, des te meer blessures loop ik op, die ook al niet snel herstellen door EDS.

Ik moet meer in contact komen met mijn lijf, aanvoelen wanneer ik die grens nader. En dan naar mijn lijf luisteren en niet over die grens gaan.

En dat weet ik allemaal ook wel, maar dan komen die ja-maren in mijn hoofd.

  • Ja maar dan kan ik niet eens meer vijf minuten lopen.
  • Ja maar dan kan ik dus geen boodschappen meer doen.
  • Ja maar hoe moet ik dat dan op mijn werk doen?
  • Ja maar ik kan toch niet alles aan mijn man en kinderen overlaten?
  • Ja maar wat moet ik dan doen in plaats van lopen, zitten of staan?
  • Ja maar ik kan toch niet altijd maar op de bank liggen?
  • Ja maar dan gaat mijn conditie alleen maar nog meer achteruit.
  • Ja maar dan word ik straks moddervet van al het nietsdoen.
  • Ja maar soms kan het gewoon niet anders.

Toch ga ik er nu mee aan de slag. Ik zal wel moeten. Maar verdomd lastig is het wel.

Geen vergoeding door zorgverzekeraar

Die fijne revalidatiearts waar ik het gevoel bij heb dat we op de goede weg zijn, ook al is het nog zo’n gepuzzel, die wordt dus niet vergoed door mijn zorgverzekeraar. En dat is toch best een behoorlijke tegenvaller.

Al sinds november vorig jaar ben ik bezig om helder te krijgen wat ik precies moet doen om het vergoed te krijgen en nu ik dan eindelijk iets zwart op wit heb gekregen, is het nog geen goed nieuws.

Dat het een lastige situatie is voor mijn zorgverzekeraar, wist ik wel. Mijn revalidatiearts is niet aangesloten bij een revalidatiecentrum of ziekenhuis en biedt dus als solist consulten aan. Dat mag volgens de wet gewoon en het duurde bij mijn zorgverzekeraar even voordat dat kwartje gevallen was. Maar vervolgens kwam er weer een andere reden om niet alle consulten te willen vergoeden. Want bij een heroverweging door een medisch adviseur kwam eruit dat ‘vier uren voldoende zijn voor de elementen uit het behandelplan die onder de algemene medisch-specialistische revalidatie vallen’.

Echt, je wil niet in mijn hoofd zitten deze afgelopen dagen. Na al die ja-maren kwamen er nu vooral hele lelijke woorden naar boven.

Vier uren. VIER. Hoe dan? Zo briljant is mijn revalidatiearts ook weer niet, dat hij in no-time doorheeft wat er in mijn lijf speelt en wat daaraan te doen is.

En wat dan?

Ik laat het er niet zomaar bij liggen, vind echt dat de beslissing van mijn zorgverzekeraar niet terecht is. Dus ga ik verdere stappen ondernemen, door mijn klacht neer te leggen bij de SKGZ en NZa.

Als dat niets oplevert, heb ik nog wel de optie om volgend jaar over te stappen naar een andere zorgverzekeraar. Maar het einde van het jaar schiet al op, dus ik weet niet of de uitkomsten op tijd zullen zijn.

Voor nu betekent het dat ik de consulten gewoon doorzet en ze dus zelf betaal. Dik tweehonderd euro per consult, een aardige tegenvaller in mijn portemonnee ook. Gelukkig hoef ik niet elke maand langs te komen.

Flink chagrijnig door die tegenvallers

Nou, echt leuk word ik er niet van. Mocht je me de komende weken tegenkomen en afgesnauwd worden, dan ligt dat waarschijnlijk meer aan mijn overvolle hoofd dan aan jou. Ik word hier toch wel zo chagrijnig van.

Meer dan voorheen heb ik het gevoel alsof ik het zelf maar op moet knappen. Ik heb er nooit om gevraagd om EDS te hebben. En ik doe al zoveel mijn best om er het beste van te maken. Maar het is niet genoeg, ik moet nog meer stappen terug doen. Nog meer op zoek gaan naar hoe ik mijn belasting en belastbaarheid in balans krijg. En als het aan mijn zorgverzekeraar ligt, mag ik dat allemaal zonder begeleiding gaan doen. Zoek het maar uit.