Berichten

Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan:

Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.

lesgeven

Mijn lijf is niet normaal

Ondanks alle hulpmiddelen, braces, aanpassingen op het werk, oefeningen, enzovoort gaat het eigenlijk alleen maar slechter met mijn lijf.

Het sluipt er langzaam in: eerst was een half uurtje liggen na het werken voldoende, toen een uur, toen kwam ik alleen nog van de bank om te eten met het gezin en uiteindelijk lag ik alleen maar op de bank en stond ik pas weer op om naar bed te gaan. Of ik dacht dat het niet zo vaak voorkwam dat ik halverwege het doen van een boodschap spijt kreeg dat ik toch niet met de rolstoel gegaan was. Maar eigenlijk gebeurt dat wel vaak. Eigenlijk kan ik gewoon niet meer lopend naar de winkel of supermarkt. En ik dacht ook lange tijd dat ik het geluk had dat bij mij EDS alleen maar in mijn gewrichten voor problemen zorgde, maar inmiddels doet van alles in mijn buik ook gezellig mee.

En het went wel. De pijn went, het moeten opgeven van dingen went, het steeds maar weer moeten aanpassen went. Maar het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen.

Werkdruk: ook niet normaal

En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren?
Dus toen ik op een gegeven moment die spiegel voorkreeg, bedacht ik dat ik ook op het gebied van mijn werk even een stap terug moest nemen. Ik ben naar de bedrijfsarts geweest en heb me op zijn advies voor 25% ziekgemeld. Of eigenlijk adviseerde hij iets meer, maar daar wilde ik toen nog niet aan. Drie dagen van zes uur in plaats van drie dagen van acht uur zou vast al genoeg opleveren, dacht ik…

Een paar jaar geleden had het ook wel genoeg opgeleverd. Maar inmiddels heb ik als docent in het mbo een veel voller programma, zonder dat ik daar meer uren voor (betaald) krijg. Stonden er 3 jaar geleden nog 12 lesuur op mijn rooster, nu zijn dit er 19, nog steeds met dezelfde aanstelling van 0,5526 fte. Studenten moeten meer uren les krijgen, zonder dat daar iets tegenover staat.

Docenten moeten meer doen in dezelfde tijd. Dat geldt voor elke docent, niet alleen voor mij. En dan sluipt het er dus ook in dat je op je vrije dag mailtjes gaat beantwoorden, een stagebezoek plant omdat het anders niet uitkomt, een individueel gesprek met een student in je pauze plant, werkdagen maakt van 10 uur zonder pauze, een training of overleg bijwoont na je lange werkdag, stapels nakijkwerk mee naar huis neemt…

En op een gegeven moment vindt iedereen het ook maar normaal dat je dat als docent doet, gaan ze er van uit dat je zondagavond in je mail hebt gelezen dat je op maandagochtend vroeg een les moet vervangen. Erover klagen is not done. Niet in vergaderingen, want dan verspil je kostbare tijd. En niet via sociale media, want stel je voor dat mensen een slecht beeld krijgen van het docentschap.

Grenzen aangeven

Ik maak me er dus ook schuldig aan, ik weet dat ik mijn grenzen moet aangeven, maar ik doe het te weinig. Dus die drie dagen van zes uur, die heb ik nog niet echt meegemaakt sinds ik me ziek meldde. Het werk stapelt zich op en schuift op. En als de tijd dan gaat dringen, doe ik het toch maar weer. Want net als al die andere docenten die het normaal vinden om meer te werken dan waar ze betaald voor krijgen, wil ik niet dat het ten koste gaat van de studenten of de kwaliteit van het onderwijs.
Maar dan nog: het is niet normaal. Voor een gezonde docent al niet, maar voor mij al helemaal niet. Ik maak mijn lijf kapot omdat ik zo nodig mijn werk goed wil doen.

Maar wat dan? Me voor 50% ziekmelden? Of helemaal? Nog meer werk bij mijn collega’s neerleggen die het ook al zo druk hebben? En dan? Thuis zitten? Ik weet niet eens of ik dat wel kan. Maar ik vind ook dat het niet nodig moet zijn. Ook al ben ik fysiek wat beperkt, ik kan gewoon 24 uur per week werken. Als de werkzaamheden goed verdeeld zijn en niet zo belachelijk veel als nu. Ik heb me ook genoeg bijgeschoold om andere taken buiten het lesgeven op me te nemen.  Daar krijg ik nu niet de kans voor met alle lessen die gedraaid moeten worden.

Tot slot nog een kleine vraag om hulp:

Ik weet dat mijn blog meer gelezen wordt dan dat er gereageerd wordt, maar zou het fijn vinden als je hieronder een reactie achterlaat. Al is het maar om me te laten weten dat je het herkent, of wat dan ook. Ik heb gewoon even een steuntje in de rug nodig om hiermee aan de slag te gaan. Om mijn grenzen aan te geven zodat ik straks weer wat kan opbouwen.
En docenten: zouden we niet eens wat vaker aan kunnen geven dat het niet normaal is? (of staken, maar welke docent doet dat nou echt?)

De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn.

Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar dan om mee te slapen. Het was even wennen, maar inmiddels kan ik er aardig mee slapen en heb ik ‘s nachts minder pijn.
De steunzolen die ik tegelijkertijd kreeg, zijn een stuk minder effectief, ze geven me overdag niet de steun die ik nodig heb. Nu had de revalidatiearts wel gezegd dat als dit niet werkt, er ook orthopedische schoenen aangemeten kunnen worden. Maar ik weet niet of ik dat wel wil, of dat wel nut heeft. Ik geloof niet dat ik daardoor ineens langer kan staan of lopen, want ook al worden mijn enkels dan stabieler gehouden, de rest van mijn lijf is dat dan nog steeds niet.

Voor de zomervakantie ben ik met een ergotherapeut bezig geweest om te kijken wat er op mijn werk nog verbeterd kon worden. Ik gebruik nu een voetensteun als ik achter een bureau zit en heb een trippelstoel om tijdens het lesgeven niet steeds op te hoeven staan. Mijn rooster ziet er ook stukken beter uit dan vorig schooljaar, de lessen zijn meer verspreid, zodat ik meer afwisseling heb in mijn werkzaamheden. En zelf heb ik een afstandsbediening aangeschaft, zodat ik niet steeds heen en weer hoef naar de computer om een prezi via de beamer te laten zien.
De trippelstoel is niet helemaal wat ik ervan verwachtte. Hij gaat niet hoog genoeg om op het bord te kunnen schrijven en als ie omhoog is, kan ik me niet meer zo makkelijk door de ruimte bewegen. Wel fijn is dat hij elektrisch omhoog en omlaag gaat. En in de hoogste stand heb ik een beter overzicht over de klas dan wanneer ik op een gewone bureaustoel zit, dus dan hoef ik niet zo vaak op te staan.

Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met als gevolg dat ik zaterdag bijna de hele dag plat heb gelegen en zondag ook niet veel heb kunnen doen. Maar ik wilde wel graag op maandag naar de stad kunnen met mijn gezin, dus dan maar een saai weekend.
En we zijn ook de stad in geweest, ‘s ochtends en ‘s middags, met een bankhangpauze thuis tussendoor. Maar zowel mijn man als ik zijn nog niet gewend aan de nieuwe rolstoel. De kleine voorwieltjes blijven op elke scheve stoeptegel of kabel haken, waardoor ik regelmatig bijna uit de stoel viel. Soms met gescheld heen en weer, want het doet gewoon fucking pijn, maar hij doet het nou eenmaal ook niet expres en wil dan ook nog even laten weten dat ik ook zelf kan rollen als ik zijn hulp niet goed genoeg vind. Zucht.
Ik heb niet veel zelf hoeven rollen (heb de meeste vloeken en scheldwoorden wel in kunnen slikken), maar heb er toch veel last van mijn schouders door gekregen. Vannacht was maar een half nachtje slapen, de rest heb ik wakker gelegen van de pijn. Ik wist ook niet meer bij welke ‘plop’ mijn schouders nou wel of niet goed op z’n plek schoten, want de pijn bleef hetzelfde. Maar het is niet zozeer de pijn waar ik nu het meest last van heb. Ook niet eens de lompe opmerkingen van vage kennissen die mijn man aanspreken om te vragen wat er mis is met mij. Of die buurvrouw die denkt dat ze me mag aanraken, omdat ik in een rolstoel zit. Niet dus. Ik hou nog er nog steeds niet van en ben nu gewapend met een stuk metaal om mijn polsen, welke ik ook zal gebruiken als er nog een keer iemand denkt dat ie een arm om me heen mag slaan, omdat ik toevallig een keer in een rolstoel zit.Ik baal er gewoon van dat ik afhankelijk moet zijn van zo’n rolstoel en zelfs dan heb ik nog iemand nodig, omdat ik niet een hele dag (ook niet eens een uurtje) zelf kan rollen. En ik baal er gewoon van dat ik zelf veel meer wil dan mijn lijf aankan. Ik wil niet vroeg naar huis moeten gaan en mijn man bij zijn feestende vrienden achterlaten. En dan weer plat moeten liggen. Ik word schijtziek van dat platliggen elke keer. Je schiet er niks mee op. De was blijft liggen, afwas staat nog op het aanrecht, de woonkamer is een zootje. En we wonen zo dicht bij de stad, dat ik kan horen hoe gezellig het daar is met de bandjes enzo. En ik wil ook gewoon wel eens een dag extra kunnen werken, zonder daar een paar dagen van bij te moeten komen. Nee, ik wil eigenlijk gewoon fulltime kunnen werken. Zodat ik mijn werk beter kan doen, iets goed kan neerzetten. Zodat ik meer betaald krijg en alle rotklusjes thuis kan uitbesteden.
Nu heb ik die extra dag qua uren wel ongeveer weten te compenseren, door vandaag bijvoorbeeld maar een halve dag te werken. Maar ondertussen betaal ik het driedubbel terug met mijn lijf.Bijna vakantie, nog 1,5 dag werken. Dan ga ik wel weer vrolijk en optimistisch zijn. 😉

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…

Vorige week was het de fysio die mijn lijf langs ging en steeds vroeg of het pijn deed. Mwah, viel wel mee, op dat moment had ik er niet zoveel last van. Maar zodra ik het gaspedaal intrapte om weer naar huis te kunnen rijden, schoot de pijn naar precies daar waar zij mij had bewerkt.
En vandaag dan de ergo. Ik kon niet zo goed antwoord geven op haar vragen, wat ik nu precies wilde bereiken, waar het aan lag dat ondanks wat ik allemaal wèl al goed doe, ik nog steeds achteruit ga. Wel kon ik haar vertellen hoe dan mijn dag/week eruit ziet en ja, die is best vol, het is best druk met mijn werk enzo, maar ik heb niet het idee dat het te druk is. De ergotherapeut zei dat we dan misschien konden onderzoeken of mijn drukke baan misschien de oorzaak zou kunnen zijn van het achteruitgaan. Ja, goed plan… en toen was de tijd om. Pas toen ik later die middag mijn dochter van hockeytraining ging halen, drong het een beetje door: Wat nou als het echt door mijn werk komt? Ik wil helemaal geen stap terug doen als het om mijn werk gaat, of eigenlijk wil ik sowieso geen stap terug doen. En ik wil nog tot mijn pensioen kunnen blijven werken, maar ten koste van wat gaat dat dan? Want ik wil ook nog zoveel meer dan alleen maar mijn werk.

Week 2 van het revalideren en ik heb de fysio en de ergo nog maar één keer gezien. En behalve dat reageer ik/mijn lijf ook nog eens vertraagd, dat schiet lekker op zo… Hopelijk gaat er volgende week wat meer vaart in komen.

In april vorig jaar maakte ik me zorgen om de veranderingen in de branche en wat dat voor gevolg zou kunnen hebben voor mijn werk en in hoeverre ik dit aan kan passen aan mijn fysieke beperkingen. Ik heb toen een brief opgesteld voor zowel mijn onderwijsleider als bedrijfsarts, waarin ik beschreef wat ik er tot nu toe aan gedaan heb om goed te kunnen blijven functioneren en waar ik op dat moment tegenaan liep. De bedrijfsarts vond het op dat moment niet noodzakelijk om een functiemogelijkhedenlijst in te vullen en verwachtte dat deze brief als bijlage bij een eventuele sollicitatie voldoende zou zijn om mijn werk uit te kunnen blijven voeren met de nodige aanpassingen.
Op dit moment heb ik een nieuwe bedrijfsarts, een nieuwe onderwijsleider en word ik per 4 februari voor 2 dagen per week overgeplaatst naar een andere locatie. De brief van april vorig jaar heb ik om die reden bijgewerkt, om een beter beeld te geven van de huidige situatie.

In het schooljaar 2009/2010 hebben een ergotherapeute en arbeidsdeskundige een advies gegeven over aanpassingen aan mijn werk(plek) ivm mijn bekkeninstabiliteit en instabiele polsen. Mijn werkdagen zijn toen meer verspreid over de week, ik heb een kruk gekregen om actiever te kunnen zitten en over mijn rooster is afgesproken dat ik in principe niet langer dan 3 lesuur achter elkaar lesgeef. Hoewel dit op zich wel een verbetering was, leverde het nog niet genoeg op en ben ik in 2010 een revalidatietraject ingegaan, op advies van de bedrijfsarts, mijn huisarts en fysiotherapeut. Hier werd er multidisciplinair naar mijn klachten gekeken en het was met name gericht op het leren leven met de pijn. Naast de adviezen en oefeningen die ik daar meekreeg om dit makkelijker te maken, werd ik er ook op gewezen dat ik teveel hooi op mijn vork neem en zal moeten accepteren dat ik sommige dingen niet meer kan.
Na dit revalidatietraject ben ik blijven trainen om mijn spieren sterker te maken, zodat dit mijn hypermobiele gewrichten kan compenseren. Ik ben ook naar een diëtiste gegaan en ben 15 kilo afgevallen. Hoewel ik me hierdoor wel fitter voel, maakt het voor de pijn niet veel uit. Ik heb een tijdje Diclofenac gebruikt, maar dit had weinig effect. De revalidatiearts heeft me toen wel sterkere pijnstillers geadviseerd, maar hier wil ik vanwege de bijwerkingen liever geen gebruik van maken.
Ik ben een jaar lang onder behandeling geweest bij een chiropractor, die mijn bekken, heupen en ruggenwervels steeds weer rechtzette. In het begin leek dit wel de pijn te verminderen, maar het is maar een tijdelijk lapmiddel, omdat alles al snel weer scheef gaat staan. Daarnaast heb ik een kortdurende behandeling gehad bij een psycholoog, omdat ik vooral privé tegen het accepteren van mijn beperkingen aanliep. Dit is inmiddels afgerond en ik heb er zeker baat bij gehad.
Op dit moment volg ik voor mijn polsen fysiotherapie en af en toe ergotherapie bij het Handcentrum, waar ik naast oefeningen ook een nieuwe spalk heb gekregen. Het in behandeling zijn bij één specialist tegelijk is voor mij de meest praktische manier om te kunnen combineren met werk en privé, ook omdat het reizen ernaartoe een belasting is.
Met de bedrijfsarts heb ik regelmatig contact gehad om een vinger aan de pols te houden. Ik wil heel graag 3 dagen kunnen blijven werken, maar er zijn wel momenten dat ik me afvraag of dit haalbaar is op langere termijn.

In september 2011 ben ik begonnen met de master Leren & Innoveren. Ik wist van tevoren dat dit wel zwaar zou zijn, maar vind het toch belangrijk om dit af te kunnen maken. Ik wil niet dat mensen mij zien om wat ik niet kan, maar om wat ik wel kan. En ik weet dat ik dit kan, heb het ook nodig om meer kanten op te kunnen als ik in de toekomst nog meer beperkt raak. Op het moment dat ik me inschreef voor die opleiding, had ik goede afspraken gemaakt wat betreft mijn rooster en was ik redelijk stabiel wat betreft mijn pijnklachten. Dat waren voor mij wel voorwaarden om de opleiding te kunnen doen en ik had ook niet het idee dat ik het nog heel veel langer kon uitstellen, want ik weet niet hoe hard ik achteruit zou kunnen gaan.
Het studeren gaat me goed af, ik heb nog een half jaar te gaan en heb het volste vertrouwen dat ik dit schooljaar kan afstuderen.

Waar ik nu met name tegenaan loop:

  • Reizen met het OV in de spits is zwaar, omdat ik niet stabiel sta en me ook niet goed vast kan houden.
  • Autorijden gaat op korte stukken redelijk, maar ik kan bv. niet filerijden, omdat dan de pijn in mijn heup en enkels zo oploopt dat ik niet genoeg kracht kan zetten om te remmen. Op dit moment heb ik ook geen auto, omdat het geen meerwaarde heeft t.o.v. mijn scooter.
  • Fietsen gaat niet meer, omdat ik snel mijn balans verlies, het sturen pijn doet aan mijn polsen en het zitten op een zadel pijnlijk is voor mijn bekken en onderrug.
  • Ik rij nu met een scooter naar mijn werk, dit gaat goed als ik dit maar 3x in de week hoef te doen. Maar met stagebezoeken en extra werkdagen erbij krijg ik veel last van mijn polsen.
  • Met traplopen heb ik veel last van mijn knieën en sta ik niet stabiel. Ik kan me alleen met mijn rechterhand goed vasthouden aan de trapleuning, omdat mijn linkerpols meer instabiel is.
  • Nu neem ik zo min mogelijk mee naar de les, omdat het meenemen van boeken, laptop, enz. te zwaar is voor mijn polsen, zeker als ik ook nog een trap op of af moet.
  • Op een houten stoel zitten hou ik niet lang vol, ik krijg binnen 5 minuten al last van mijn bekken. Afwisselend zitten op een bureaustoel en kruk (Swopper) gaat wel, alleen zijn deze te zwaar voor mij om mee te nemen naar een lokaal.
  • Lang staan hou ik niet vol, maar meestal lukt het me wel om binnen de les genoeg af te wisselen van houding.
  • Eigenlijk zit en sta ik teveel op een werkdag, hierdoor moet ik als ik thuiskom altijd even plat liggen. Op woensdag (als ik op dinsdag een werk-/schooldag van 8.00 – 21.00 uur heb gehad) lig ik 2x op een dag plat en kan ik niet veel in het huishouden doen.
  • Op het bord schrijven is pijnlijk, ik doe het nu dan ook niet zoveel.
  • Ik vind het lastig om op mijn werk mijn grenzen aan te geven, omdat als ik eenmaal aan het werk ben, ik gewoon door wil werken. Maar hoe meer ik mijn gewrichten (in mijn werk) overbelast, des te meer last heb ik er van buiten mijn werk. Ik kan geen lange stukken slenteren of lang staan en als ik met mijn gezin naar een dierentuin of pretpark ga, heb ik een rolstoel nodig. Nu heb ik een hele drukke werkweek gehad, waardoor ik nu zoveel pijn in mijn polsen heb, dat ik niet eens meer het haar van mijn dochter kan vlechten, haar veters kan strikken of de korstjes van het brood kan snijden.

Ik werk hard aan mezelf, heb de school genoeg te bieden en hoop dat ze mij hierin ook tegemoet kunnen komen.