Voor de derde keer schrijft Ingrid een gastblog om meer aandacht te vragen voor EDS. Waar het eerst over daten ging en over hoe het met haar op verschillende vlakken ervoor stond, wil ze nu de kant van het ongewild afhankelijk zijn belichten. Want ook al heeft ze nog zo’n fijne sociale kring, dan nog wil ze die niet continu in hoeven zetten om naar afspraken te kunnen. Het zou toch veel fijner zijn als ze dat zelfstandig zou kunnen!
Een oma zijn met EDS, wat doet dat met je relatie met je kleinkind? Annemiek kan het een ieder aanraden die moeite heeft met het accepteren van hulpmiddelen. Kinderen zijn hier zoveel makkelijker in dan volwassenen, zien er alleen de voordelen van. En daar kunnen wij als volwassenen wel wat van leren.
Vorig jaar was Angela nog in afwachting van een ketamine-infuus. Inmiddels heeft ze die gehad en daarna zelfs nog een meerdaagse kuur. De bedoeling hiervan was om de pijn te verminderen. Maar of dit ook zo gewerkt heeft, lees je in dit artikel.
Patricia verzorgde een les voor haar oud-collega’s (waaronder artsen en verpleegkundigen) over EDS.
In een brief namens Ehlers Danlos vertelt ze wat deze aandoening met haar lijf en leven doet.
In een jaar tijd is er veel veranderd bij Ruchama. Er zijn wat hulpmiddelen bij gekomen zoals een nieuwe rolstoel en een ligorthese. En inmiddels is ze aan het aftellen naar een Ifuse operatie, wat behoorlijk spannend is.
Alhoewel een rolstoel buitenshuis inmiddels wel al gewoon is, zou Rilana andere dingen wel gewoon net zoals ieder ander willen. Gewoon kunnen plassen, eten, drinken, douchen, een gewone patiënt zijn, die gewoon begrepen wordt door artsen.
Van het op moeten geven van haar droombaan, tot het vinden van een nieuwe missie: ‘Samen Zebra’. Yvonne deelt haar verhaal over leven met EDS in dit gastblog en vertelt daarbij wat zij aan scholing kan betekenen voor onderwijsinstellingen of organisaties.
Het zit er weer op: een hele maand vol gastblogs door mijn lieve lotgenoten! Om tijdens de EDS Awarenessmaand in mei aandacht te geven aan die ingewikkelde aandoening, mochten zij hier aan het woord om hun verhaal te doen. Nog even een korte samenvatting voor wie niet alles meegekregen heeft.
Dat EDS voor Annemiek een Every Day Struggle is, betekent niet dat ze ineens alleen maar haar drama deelt. Wat laat je zien van jezelf? Alleen maar de positieve kanten, of juist de moeilijke momenten in je leven? Annemiek ziet ze graag allebei, wees gewoon jezelf!
Naast de winactie deze maand wil ik ook op een andere manier aandacht geven aan EDS (Ehlers DanlosSyndroom). Want ook al beschrijf ik in mijn blog al veel over hoe mijn leven met EDS eruit ziet, ik ben in mijn eentje niet representatief voor de groep EDS-patiënten. Van de vijf verschillende types heb ik dan […]
