In vogelvlucht komen de vijftien gastbloggers van de afgelopen EDS Awarenessmaand weer even voorbij. Het was weer een geslaagde awarenessmaand waarin we met deze gastblogs het beeld van het Ehlers Danlossyndroom weer iets meer invulling hebben kunnen geven.
Op de valreep is het Manja gelukt om ook nog een gastblog te schrijven op de laatste dag van deze EDS Awarenessmaand. Tussen al haar andere bezigheden voor het EDS-fonds en haar hondjes kon ze gelukkig nog wat tijd vrijmaken om te vertellen wat haar dan zoal bezighoudt.
Na jaren van maag-darmklachten en van alles geprobeerd en onderzocht te hebben, zette Anouk de stap naar een stoma. Een pittige beslissing voor zo’n jonge meid die nog studeert, er rust toch ook een beetje een taboe op. Maar ondanks dat het allemaal niet meteen van een leien dakje ging, laat Anouk zich hier niet door beperken. Ze leeft een normaal leven, maar dan als buikschijter.
Bij het chronisch ziek zijn, het hebben van EDS, komt elke keer weer die acceptatie om de hoek kijken. Martine vertelt hoe zij dit ervaart. Waar ze de rolstoel al geaccepteerd heeft, kost het haar meer moeite om de rest van haar aandoening en dan met name haar grenzen, te accepteren.
Patricia schreef voor het derde jaar op rij een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. Benieuwd hoe het met haar opleiding en het hardlopen is verlopen de afgelopen tijd? Ik vind het bewonderenswaardig wat ze voor elkaar heeft gekregen!
Twee jaar geleden genoot Kim van het kersverse moederschap en nu kan ze weer een baby in haar armen houden. Maar daar ging een heel verhaal aan vooraf. Want al was het een goed overwogen keuze van haar en haar man om voor een derde kind te gaan, vanuit haar omgeving werd daar niet altijd even enthousiast op gereageerd. Twee kinderen en chronisch ziek zijn is al zwaar, zou een derde niet teveel zijn?
In een jaar tijd is er veel gebeurd in het leven van Esther. Haar ziek-zijn had zo’n impact op haar relatie dat ze besloten hun eigen weg te gaan. En niet één, maar zelfs twee verhuizingen in een korte tijd gaan niet in de koude kleren zitten, zeker niet bij een (door EDS) beperkt belastbaar lijf.
Bij An zou je het in eerste instantie niet zeggen dat ze EDS heeft. Ze heeft hard moeten werken om zover te komen als waar ze nu staat: een fulltime baan, een eigen bedrijf en het geven van yogalessen. Om dit te bereiken en vast te houden, heeft ze haar eigen plan getrokken. Hiervan licht ze nu een tipje van de sluier.
Het afgelopen jaar is er veel veranderd bij Ramona Maaike. Achteruitgang door haar EDS en helaas daarbij meer onbegrip, zelfs bij familie. Na een flinke dip pakte ze haar missie weer op en zette haar creativiteit in om meer begrip, acceptatie en hulp voor elkaar te krijgen.
Met zijn nog maar zes jaar heeft EDS een grote impact op het leven van Abel. In zijn eigen woorden vertelt hij hoe hij dit ervaart. Over dutjes, racen in de rolstoel en fysio.
