Hoi, met mij (update)

Oeps, dat blog van me wordt wel een beetje verwaarloosd de laatste tijd. Of nou ja, achter de schermen ruim ik hier en daar wel wat op. Maar een berichtje posten over hoe het nou met mij gaat, dat is wel weer even geleden. Dus misschien wordt het gewoon weer eens tijd voor een ouderwetse update. Over het algemeen gaat het niet beter of slechter dan normaal. Maar als ik het daarbij zou houden, zou het wel een heel kort berichtje worden. Dat ga ik niet doen, hier dus een wat uitgebreidere update:

Hoe is het met je gezondheid?

Ik doe mijn best om een brave EDS’er te zijn. Zorg voor afwisseling in inspanning en ontspanning gedurende de dag, heb een vast slaapritme, let op wat ik eet, slik de pilletjes en poedertjes die ik nodig heb, zet mijn hulpmiddelen in waar nodig. Af en toe heb ik een dag die wat meer van me vraagt, maar dan zorg ik ook weer voor rust daaromheen. Echt niks op aan te merken, ik krijg nog net geen sticker van mijn revalidatiearts.

En toch gaat het niet zo lekker met me als ik daarbij zou verwachten. Er komen wat kwaaltjes voorbij die weer wat verder onderzoek vragen. Daar zit ik nu nog middenin, dus daar wil ik niet al te veel over kwijt. Maar dat gedoe van: Wanneer vind ik het serieus genoeg om ermee naar de huisarts te gaan? Wat nou als er niks uit de onderzoeken komt en ik het gewoon maar weer moet accepteren dat dit er ook weer bij hoort? Of wat als er wel iets serieus mis is? Die onderzoeken alleen vind ik al vervelend genoeg, laat staan als er nog meer aan behandeling nodig is.

Ik voel me in ieder geval behoorlijk in de steek gelaten door mijn lijf. Ik doe mijn best, doe jij nou ook eens gewoon normaal!

Hoe is het thuis?

De oudste is deze zomer het huis uit gegaan en de jongste zit nu in het examenjaar. En als moeder schiet ik van het ene moment dat ik supertrots op ze ben naar het andere moment dat ik me enorm zorgen om ze maak. Ach ja, de gebruikelijke oudertaferelen, denk ik. Met hun 16 en 20 jaar zijn ze toch wel op een leeftijd dat ik er niet heel erg veel invloed meer op heb. Als ze maar weten hoe trots ik op ze ben en dat ze altijd bij me terecht kunnen.

Thuis zelf merk ik dat ik me weleens irriteer met hoe het huis erbij staat. Mijn man en de jongste hebben daar minder last van, maar zij zitten ook niet zoveel thuis als ik. Soms gaan er dagen voorbij dat ik de deur niet uit ben geweest. En dan baal ik ervan dat het dakterras na een reparatie nog steeds niet netjes af is gemaakt, zodat ik daar nog een beetje buiten kan zitten. En dan zie ik de rommel, de onafgemaakte klussen, de dingen die ik zou willen veranderen in huis…

Maar ik kan er niks mee. Voor de klussen in huis ben ik toch grotendeels afhankelijk van mijn man. Die werkt fulltime, kookt elke dag en doet zo nog wel meer ook om mij te ontlasten. Het voelt vervelend om hem er dan steeds op te wijzen dat iets nog moet gebeuren. En nog steeds wil hij zoveel mogelijk zelf doen. We zijn eindelijk zover dat we de renovatie van beide wc’s laten doen. Daar gaat een groot deel van mijn transitievergoeding heen en dat vind ik het ook wel waard.

Mijn man en jongste kind zijn een stuk rommeliger dan ik ben. Alles wat niet van hen is, heb ik ondertussen al wel opgeruimd en er valt niks meer op te ruimen behalve hun rommel. Ik zou de berging dolgraag eens willen uitmesten zoals dat tv-programma ‘Je huis op orde’. Alles verspreiden en uitzoeken wat weg mag. Ik denk dat we dan zoveel meer ruimte daar zouden hebben. En de jongste heeft na de verhuizing van de ene naar de andere kamer nog steeds alle kasten in beide kamers in gebruik. Daar kan zeker ook nog wel een bezem doorheen. Maar goed, dat zijn dus allemaal niet mijn spullen.

Waar ben je dan wel mee bezig?

Af en toe ga ik naar een bijeenkomst of presentatie die gericht is op inclusie of toegankelijkheid in het onderwijs (vooral mbo) of de cultuursector. Om me er een beetje tegenaan te bemoeien of in ieder geval mijn gezicht te laten zien. En mijn rolstoel ook uiteraard. Want het blijft toch wel bijzonder om te zien dat hoeveel er ook over toegankelijkheid en inclusie gepraat wordt, mensen toch een beetje apart reageren op het zien van iemand in een rolstoel. Of dat er überhaupt amper is stilgestaan bij de toegankelijkheid. Maar over het algemeen is het vooral leuk en boeiend om met mensen in gesprek te gaan die hetzelfde voor ogen hebben: een maatschappij waar iedereen welkom is.

Sommige van mijn hobby’s liggen hele periodes stil omdat ik geen puf of inspiratie heb om iets op te starten. Fietsen of naaien bijvoorbeeld. Dat vervang ik dan weer door wat relaxtere hobby’s, zoals lezen. Maar daar haal ik niet dezelfde voldoening uit. Ik zou ook wel wat meer met dansen bezig willen zijn dan ik nu doe. Nu volg ik wel in twee verschillende groepen lessen, maar zou wel weer eens ergens naartoe willen werken, ergens beter in willen worden. En dat kan ik op dit moment niet uit de lessen zelf halen, ik sta een beetje stil.

Iets waar ik hopelijk wel voldoening uit ga halen (want ik stop er best veel tijd en energie in) is het boek dat ik aan het schrijven ben. In de menubalk hier bovenaan dit blog kun je daar meer over lezen. Na ook weer lange periodes dat het stil heeft gelegen, ben ik nu bezig met twee derde van het boek te herschrijven. Ik heb een aantal proeflezers die ik heb toegezegd dat ik het in november ga mailen, dus dat is voor mij weer een stok achter de deur om ermee aan de slag te gaan.

Wanneer zien we je weer?

Nou, ik hoop dat ik wel wat vaker hier te melden heb dan eens in de twee maanden. Maar heel eerlijk gezegd vind ik het zelf ook weer geen ramp als er weken geen bericht gepost wordt. Zolang de berichten die ik post maar interessant genoeg zijn en door anderen gelezen worden.

Hier een paar evenementen waar ik zelf van plan was om heen te gaan, als je op de vetgedrukte naam klikt, vind je daar meer informatie over. Dus misschien zien we elkaar daar wel?

• Op de foto bovenaan dit artikel zie je mij bij een deel van de expositie Facing EDS in Zevenaar. Ik ben zelf bij de opening geweest, dus ga er niet nog een keer heen. Maar er hangen ook een paar foto’s met mij erop, ben ik er toch bij. Deze tentoonstelling is tot en met 12 november te zien.
• 23 oktober is er tijdens de Dutch Design Week in Eindhoven een presentatie van ideeën rondom een kennispunt toegankelijkheid in de culturele sector. Voor de presentatie kun je je niet meer aanmelden, maar het valt samen met de Embassy of Iclusive Society, wat vast ook interessant is om te bezoeken.
• 27 oktober is er een studiopresentatie van Scapino en Misiconi in Rotterdam. Ik dans zelf niet mee, maar ben erg benieuwd naar wat deze dansgezelschappen samen gecreëerd hebben. De locatie is alleen helaas niet rolstoeltoegankelijk, dus ik moet nog even kijken of het me die dag lukt om de trappen te nemen.
• 2 november is er een open company training bij Misiconi in Rotterdam, daar dans ik uiteraard wel mee en dat kun jij ook!
• 16 november is er een BOOR toekomstmarkt in Rotterdam. Deze is gericht op vso-leerlingen die zich oriënteren op wat er na het vso mogelijk is. Hier ben ik namens Zorgeloos naar School bij met onze mbo-gids.
• 24 november is er een Met Andere Ogen Doen-dag vlakbij Utrecht met als thema: samen impact maken in jouw regio. Dit is een netwerkbijeenkomst gericht op samenwerking tussen onderwijs, zorg, jeugdhulp en kinderopvang waar ik via Zorgeloos naar School en Ieder(in) een uitnodiging voor kreeg. En al ben ik daar als vrijwilliger vooral gericht op mbo-studenten, toch heb ik me opgegeven voor een werksessie over de rol van kinderopvang. Daar heb ik jaren studenten voor opgeleid, dus ben daar ook wel nieuwsgierig naar. En wie weet heb ik nog iets zinnigs toe te voegen.