EDS Gastblog Yvonne: Samen zebra

1 april, geen kikker in je BIL!

Nee het is geen grap, het is echt waar! Het doet pijn!

Na 11,5 jaar trotse eigenaar te zijn van een droombaan in het mbo onderwijs, geweldige collega’s, super lieve studenten en een mooie werkgever ben ik eervol ontslagen.

Ik laat mijn droombaan achter omdat mijn hEDS het niet meer toelaat om in het arbeidsproces te blijven. Wat erg jammer en moeilijk is.

Mijn afscheid kenmerkt zich door mooie woorden door mijn maatje, positieve woorden, tranen en uiteindelijk een speech van mij richting mijn lieve collega’s. Want ik ben trots op het feit dat ik hier heb mogen werken. Driehonderd pogingen voor re-integratie doorstaan heb, een andere invulling kreeg van mijn taken en veel mogelijkheden om thuis te werken.

Na 5 jaar UWV traject kreeg ik in mei 2017 te horen dat ik een IVA kreeg en begon het moment om te wennen aan het feit dat ik mijn ontslag zou krijgen.

Het is goed zo……. Voor mij is het zaak om balans, belastbaarheid te vinden en te zorgen dat ik fysiek niet verder achteruit ga. Erg herkenbaar voor iemand met EDS.

Maar mijn hoofd staat niet stil. Ik zoek naar oplossingen.

En ik heb een missie!

Ik wil EDS meer op de kaart zetten, welke invloeden EDS op mijn leven hebben, tips voor de begeleiding zowel op fysiek gebied maar ook als werkgever, mijn ervaringen met het UWV, werk/privé en chronisch ziek zijn, tips voor de coaching van iemand die chronisch ziek is, enzovoorts.

Maar hoe pak ik dit aan? Ach, ik heb genoeg medici en paramedici om me heen staan. Dus leg ik contact met mijn ergotherapeute in het Radboud. Zij heeft haar opleiding gevolgd op de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Hoppa dat is nummer één. Twintig studenten fysiotherapie, ergotherapie en logopedie mag ik 45 minuten vertellen over EDS en mijn leven.

De tweede komt uit onverwachte hoek. De baas van mijn bedrijfsarts was aanwezig bij mijn hoorzitting, ik wilde hem graag bedanken met een bos bloemen en dus maakte ik een afspraak. Samen terugkijken op de verschrikkelijke afspraak bij het UWV (een politieverhoor), maar ook samen kijken naar de toekomst. Het idee is geboren……. Ik heb de kennis en ervaring en hij wil me graag inzetten als scholing onderdeel voor bedrijfsartsen, case-managers en HR medewerkers. Afspraken volgen met twee lieve jongedames. Super enthousiast en opnieuw kom ik via via in contact met een docent op de Fontys in Eindhoven.

Krap één maand later sta ik tegenover veertig studenten die een Minor coaching volgen met betrekking tot iemand die chronisch ziek is. De aanwezige docenten zitten met open mond te luisteren. Alles wat zij in theorie verteld hebben, onderbouw ik met mijn eigen woorden. En nee, ik heb de lesinhoud niet gekregen. Drie dagen later mag ik opnieuw naar de Fontys en zit ik tegenover acht studenten fysiotherapie, de spreektaal Engels!

Samen Zebra is geboren…….

Samen omdat we het samen moeten doen. Niet ik, niet jij maar wij.

29 juni staat de volgende scholing gepland. De HR medewerkers. Spannend maar super leuk om te doen.

In mijn verhaal neem ik naast mijn levenservaring, werkervaring maar ook mijn opleiding tot Verpleegkundige en HBO Pedagoog mee. Ik heb een rugzak vol en deze wil ik graag delen met anderen.

Maar wat kun jij nu voor mij doen?

Op Facebook kun je mij volgen onder de naam Samen Zebra. Of op LinkedIn onder mijn eigen naam: Yvonne van den Boomen.  Je kunt mijn berichten liken en delen.

Ik wil ervoor zorgen dat WIJ begrepen worden en de juiste begeleiding krijgen.

En dat ook onze kinderen hier de positieve vruchten van plukken.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.