Gastblog Patricia

Hardlopen? EDS? Kan dat wel samen?

Omdat ik het Ehlers-Danlos Syndroom heb én ook hardloop is mij gevraagd of ook ik voor de website en de mooie actie van Jacqueline een gastblog te schrijven.
Dit omdat het weer mei is en het dus Ehlers-Danlos Awarenessmaand is.

Want hardlopen en EDS? Kan dat wel? Ja dat kan!

Maar eerst zal ik even wat meer over mezelf vertellen.

Ik ben Patricia Gieling en ik ben 33 jaar. Mijn hele leven ging ik al door mijn enkels heen en had ik altijd dan weer dit gekneusd, dan weer dat gekneusd, omdat ik er doorheen ging (ook vingers). Dan liep ik weer op krukken, dan had ik mijn handen weer in de mitella, omdat er weer wat gekneusd was. Of een whiplash oplopen tijdens gym in de tweede klas van de middelbare school. Allemaal van dat soort dingen.

In de zwangerschap van de oudste (hij is nu 7) kreeg ik zware bekkeninstabiliteit. In de 14e week zat ik al gedeeltelijk in de ziektewet, vanaf 17 weken geheel en vanaf 20 weken zwangerschap zat ik in de rolstoel.
Veel fysiotherapie gehad, bekkentherapie in het ziekenhuis enzovoorts.
Omdat ik de oudste op een gegeven moment ook nauwelijks meer voelde, kwam ik in de thuismonitoring terecht en kwam er elke dag een verpleegkundige bij mij thuis om mij en de kleine te controleren. Een keer per week (op de woensdag) moest ik dan terug naar het ziekenhuis waar een ctg werd gemaakt en ook een echo. Omdat de echoscopiste zag dat de kleine man niet bewoog op de echo en ook heel goed had gezien dat ik lijfelijk niet meer kon is ze in gesprek gegaan met de gynaecoloog en werd ik met 37 weken ingeleid. Hij was te klein en dit kwam (achteraf) doordat mijn placenta al bijna geheel verkalkt was. Ze konden me echter niet vertellen hoe dit kon. De eerste vraag die ik kreeg was: “Rookt u?”
Maar nee… ik rook niet. Dus dat kon het niet zijn. Nu weet ik beter.

Omdat de bekkeninstabiliteit niet wegging ben ik verder gaan zoeken en kwam ik bij een neuroloog terecht die voor het eerst het woordje hypermobiel ter sprake bracht. Hierop ben ik gaan googlen en kwam ik op een forum terecht waar ik ineens heel veel herkenning en erkenning kreeg voor mijn klachten.
Mijn fysiotherapeut heeft me hierop onderzocht en ik was inderdaad zwaar hypermobiel. En toen volgde er een weg van specialisten. Reumatoloog, revalidatietraject (met een revalidatie-arts die mijn hypermobiliteit niet serieus nam), een klinisch geneticus die me niet de diagnose EDS gaf, weer een revalidatietraject (ditmaal met een revalidatie-arts die zeer bekend was met HMS/EDS) en een klinisch geneticus in Gent die me veel uitgebreider onderzocht dan de eerste en me dus wel de diagnose EDS type 3 gaf.
Het was een lange weg naar de juiste diagnose, maar goed.

In 2012 ben ik geopereerd en heb ik een gastric bypass gekregen. Dit is maagverkleining met een omleiding (en inkorting) van de darmen.
Omdat ik toch wilde proberen te sporten, maar een sportschool niet kon betalen, ben ik gaan proberen te hardlopen.
Heel langzaam opbouwen was wat ik deed. En met heel langzaam, bedoel ik ook écht heel langzaam. Ik rende met de welbekende Evy in mijn oor. Waar één week les uit drie lessen bestaat, deed ik les één drie keer achter elkaar en ging ik de week erna verder met les twee. Dit omdat ik heel bang was voor mijn bekken.

Om een voorbeeld te geven van mijn bekkenprobleem: toen ik net begon met hardlopen had ik standaard maandverband om, omdat ik nogal eens wat liet lopen tijdens het hardlopen en dus regelmatig nat terugkwam. Sorry voor deze details, maar voor ons EDS-patiënten zullen zulke problemen vast bekend voorkomen (en dan niet zozeer tijdens hardlopen, want dat kan niet iedereen helaas). Inmiddels heb ik door het hardlopen wel mijn bekkenspieren wat sterker kunnen maken, waardoor een maandverbandje vrijwel nooit meer nodig is.

Inmiddels loop ik dus al bijna vier jaar hard en is het mijn passie geworden. Van mijn revalidatie-arts mag ik blijven hardlopen (ook omdat het voor mij ontspanning is en hoofd leegmaken hier een belangrijk onderdeel in is) zolang ik maar naar mijn blijf blijf luisteren. Dus dat doe ik uiteraard braaf.

Ook loop ik wedstrijden, gewoon omdat ik dat leuk vind. Dit is echter wel andere koek, dan door de weeks even een beetje te lopen. Ik ben vaak een hele dag onderweg, heb meetings met andere hardlopers, waarvan veel vrienden zijn geworden. Dus ja… dan lig ik 9 van de 10 keer een paar dagen daarna wel plat op de bank omdat ik dan best wel een beetje heel veel gevraagd heb van mijn lijf.

Omdat ik (nog) wel kan en mag hardlopen loop ik tegenwoordig voor Ehlers-Danlos. Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten (VED).
Ik heb een zebrajurkje besteld en kreeg er een gratis zebrashirtje bij met achterop de tekst: Running for EDS (Ehlers-Danlos Syndroom). Op het jurkje staat dit niet, maar op het shirt wel. Het jurkje draag ik voor mijn eigen wedstrijdjes en het shirt draag ik voor de wedstrijdjes die ik echt voor de VED loop. Ik gekozen voor regenboogkleuren in de zebraprint. De zebraprint staat voor mij voor de EDS, maar de regenboogkleuren voor het feit dat ik kijk en doe wat ik nog wel kan en mag doen en het feit dat ik daar zeer, maar dan ook echt vanuit het diepste van mijn hart, zeer dankbaar voor ben.

Meer info kunnen jullie vinden op Run for EDS. Willen jullie meteen geven? Dat kan ook op: Geef – Run for EDS.
Op de laatste website kunnen jullie de donatie via ideal doen en dit gaat rechtstreeks naar de VED.

Wat wil ik met deze gastblog bereiken? Ik wil laten zien dat EDS voor echt geen enkele patiënt precies hetzelfde is. Het is veelal onzichtbaar, je kunt het alleen zien aan de silversplints die ik om heb of omdat iemand in een rolstoel zit dat hij/zij iets heeft. Oordeel dus niet te snel, want ik krijg ook wel eens naar mijn hoofd: ‘Jij kunt geen EDS hebben, want jij kunt hardlopen.’ Dat wil dus niet zeggen dat ik geen EDS heb, want elke patiënt is anders.
Dat is dan ook precies de reden dat wij zebra’s genoemd worden. Elke zebra heeft een ander streepjespatroon…

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Patricia Gieling? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.