Gastblog Martine

Een kijkje in de wereld van een kneus
‘Op de kaart’

Goh, als ik de titel lees komen direct ‘Dora en Boots’ in mijn hoofd met een irritant liedje dat al jaren uit mijn hoofd verdwenen zou moeten zijn gezien de leeftijd van mijn zoon. In dat opzicht functioneert mijn brein dus nog opperbest blijkbaar… Uiteraard is dat niet waar dit schrijfsel over zal gaan, op de kaart slaat op wat er met onze aandoening moet gebeuren; hij moet op de kaart. Zodat artsen, maar ook onwetende lotgenoten én het gezonde volk bekend wordt met onze lastige aandoening.
Is EDS lastig dan of überhaupt wat is EDS? In het kort, EDS is een bindweefselaandoening, er zit een foutje in de aanleg, onze pezen zijn als overrekte elastiekjes, bij een aantal van ons tast dat slechts de gewrichtsbanden aan, bij anderen de vaten, bij weer anderen de huid of weer de organen. Het is een mix and match van klachten, lastig vast te stellen, vooral doordat onze artsen in spe opgeleid worden niet te zoeken naar zebra’s als je hoefgetrappel hoort, maar te kijken naar paarden, en wij zijn dan dus de zebra’s. EDS schijnt voor te komen bij ongeveer één op de vijfduizend mensen, alhoewel er vermoedens zijn dat het er veel meer zouden zijn als de diagnose beter gesteld zou worden.
Ik kreeg de échte diagnose pas drie jaar geleden, inmiddels was ik de veertig net gepasseerd en had ik al klachten vanaf de pubertijd. De klachten begonnen separaat; eerst last van de knieën, problemen met de enkelbanden, schouders, zware kneuzingen door relatief kleine dingen, chronische peesproblemen en uiteindelijk als eerste ‘kroon op mijn loopbaan als kneus’ een dubbele hernia op mijn 23ste. En niemand vroeg zich af waar die algehele kneuzerigheid toch vandaan kwam.
Tijdens mijn eerste hernia episode (die volgens de neuroloog toch psychisch moest zijn aangezien ik meer klachten aangaf dan slechts de hernia pijn en tja, dan zit het natuurlijk eerder tussen de oren, stel dat er twee dingen mis zouden zijn?!) werd ik voor het eerst afgekeurd. Er zouden nog twee van deze afkeuringen volgen voor mijn mentale ik snapte dat werken en mijn kneuzenlijf geen goede match zijn. Steeds meer lichaamsdelen kwamen ongevraagd in de problemen, op de vraag waar doet het pijn, antwoordde ik steevast: ‘alles doet pijn, behalve mijn hoofd’ (en mijn kleine teen). Ik sjouwde een lading specialisten af, orthopeden, reumatoloog (en second opinion en third opinion), uiteindelijk zag een arts-assistent het licht, ik was hypermobiel, mét klachten en het beestje had een eerste naam: HMS. 12 jaar later werd hier meest overeenkomend met EDS type hypermobiel aan toegevoegd.
Waarom deze diagnose zo belangrijk is? Overbelasting is de aartsvijand van EDS, moet je bij veel aandoeningen vooral lekker bewegen en trainen, bij ons kan dit op latere leeftijd voor grote problemen zorgen en laat ik nu net zo’n typisch ‘over-achievertje’ zijn, ik trainde en werkte tot ik er letterlijk bij neerviel. En de ‘niet aanstellen, lekker trainen’ visie van mijn eerste revalidatie arts hielp daar niet echt aan mee. Ik heb dus veel verpest, uit pure onwetendheid en wil dit lotgenoten graag besparen. En nee, ik pleit niet voor zeuren en zeiken en mauwen, maar wel voor pas goed op je lijf, onderbelasten is niet goed, maar overbelasten zeker ook niet. Leer je grenzen kennen, leer ermee omgaan op een gezonde manier en dan kan er een boel ellende voorkomen worden.
Dus EDS moet op de kaart enne ik ook, ik schrijf een blog over mijn leven met deze chronische aandoening én ik schrijf gedichten, mijn 2 boekjes (‘Hersenspinsels’ en ‘Mijn wereld in woorden’) zijn te koop met als doel een rolstoelbus voor mij en mijn Alex (elektrische rolstoel). Interesse? Kijk eens op mijn pagina of stuur een mailtje aan martine@x-tien.nl. Welkom in de wereld van deze kneus!

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Martine Reesink?
Deze maand zullen meerdere gastbloggers haar voorbeeld volgen, hou dus de pagina ‘Gastblog’ in de gaten!
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.