Dansers zijn lenig, maar niet alle dansers hebben een bindweefsel aandoening
Afgelopen zomer mocht ik op consult komen bij een Amerikaanse arts die voor een congres in Nederland was. Deze arts doet onderzoek naar achterliggende oorzaken van het chronisch vermoeidheid syndroom en daarbij kijkt hij ook naar erfelijkheid. Via een vriendin hoorde ik dat hij een aantal patiënten zou zien tijdens zijn bezoek aan Nederland en hier heb ik mij direct voor opgegeven. Ik voelde een sprankje hoop en ik heb weken lopen duimen dat ik op consult mocht komen!
Ik was inmiddels al een tijd flink ziek maar sommige klachten dateren al vanaf mijn pubertijd. Twee jaar geleden zei mijn lichaam echter STOP en stortte mijn wereld in elkaar. Er werd gedacht aan een burn out, stress gerelateerde klachten en onverklaarbare lichamelijke klachten. Na specialistische bezoeken en onderzoeken moest ik accepteren dat ze het bij mij niet precies wisten. Dit was heel frustrerend aangezien mijn klachten onvoorspelbaar, atypisch, chronisch en invaliderend waren. Ik wist niet waar ik aan toe was, waar ik mee dealde en wat dit betekende voor mijn toekomst. En alhoewel mijn klachten wel serieus genomen werden, heb ik hier hard voor moeten vechten. Ook blijf je hoop houden, dat je net die ene arts tegen komt die wel verder kijkt en een verband ziet in al je symptomen. Daarom sprong ik een gat in de lucht toen ik het bericht kreeg dat ik samen met mijn moeder op consult mocht komen bij de Amerikaanse arts! Deze afspraak bleek uitzonderlijk en life changing te zijn.
Zodra ik binnen kwam lopen, vroeg de arts mij meteen allerlei dingen te doen. ‘Wil je aan je huid trekken, kan je je tong voor me uitsteken en kan je daarmee het puntje van je neus aanraken? Strek je armen en benen. Buig je vingers, je duim en je pols. Hoe dik zijn de gewrichten van je vingers, goh jij hebt lange vingers en kan je de grond met je handen plat aanraken terwijl je benen gestrekt zijn? Mag ik naar je hart luisteren? Heb je altijd last van die tremor, kan je je handen niet stil houden? Hoe lang ben je?’
Ondertussen bood hij zijn excuses aan: ‘Het is niet normaal dat een arts meteen lichamelijk onderzoek uitvoert voordat hij het verhaal van de patiënt gehoord heeft. Het is alleen zo duidelijk bij jou.’ Het enthousiasme van de arts was hoorbaar en voelbaar, maar wat was duidelijk? Na tien minuten wist hij het, en ik ook. Jij hebt het Ehlers Danlos Syndroom type 3 oftewel het hypermobiliteitssyndroom. Hij legde uit dat bij EDS hartproblematiek voor komt maar ook problemen met het autonome zenuwstelsel in relatie tot het hart zoals POTS, oftewel Postural Orthostatic Tachacardya Syndroom. En de Amerikaanse arts had gelijk, na een bezoek aan de klinische geneticus en cardioloog bleek inderdaad dat ik EDS/HMS heb en POTS. Ik had echter nog nooit van deze erfelijke bindweefsel aandoening gehoord wat deze arts een kwalijke zaak vond, vooral gezien mijn klachten en mijn beroep.
Ik ben namelijk professioneel dansdocent, choreograaf, danseres en community dance practitioner. Lenigheid is hierbij erg handig, maar lenig zijn betekent niet dat je een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening hebt. Het is een symptoom en daardoor kan je dus zeggen dat er verschillende soorten lenigheid zijn. In een balletles train je bijvoorbeeld niet de hypermobiliteit van je vingers of de elasticiteit van je huid, tong of inwendige organen. Overal zit bindweefsel en dit zorgt ervoor dat alle onderdelen van je lichaam stevig op zijn plaats blijven zitten. Bij EDS is er echter een erfelijke fout in het DNA van dit bindweefsel, waardoor het niet goed aangelegd is. Hierdoor ontstaan pijnklachten, vermoeidheidsklachten, hypermobiliteitsklachten, klachten aan de huid, inwendige organen, spieren, gewrichten en het autonome zenuwstelsel. Dit betekent dat ik erg lenig ben in mijn gewrichten, maar tegelijk ben ik ook stijf en stram. Dat komt doordat mijn spieren en banden erg hard moeten werken om ervoor te zorgen dat de bewegelijkheid van mijn gewrichten niet te groot is.
Een typische super lenige ballerina ben ik dus nooit geweest, wat logisch is aangezien ik deze aandoening al vanaf mijn geboorte draag. Mijn lichamelijke klachten, hypermobiliteit en blessures zijn echter altijd afgedaan als gevolg van mijn dansachtergrond. Toch is dit iets te simpel. Meerdere familieleden kampen met dezelfde klachten en zij hebben geen dansachtergrond. Mijn zusje, die ook EDS heeft, kan zonder enige vorm van dans training zo de grond aanraken met haar beide benen gestrekt. Mijn tweelingzus, die geen EDS heeft, is ondanks haar sportactiviteiten zo stijf als een hark. Daarbij heb ik nu ik niet meer dans nog steeds (dans-)blessures van bijvoorbeeld alleen lopen en fietsen. Dit is dan ook het verschil tussen lenige dansers en dansers met een zeldzame erfelijke bindweefselaandoening. Nu ik weet dat ik EDS en POTS heb, valt er een hoop op zijn plaats. En ben ik tot de ontdekking gekomen dat lenigheid niet altijd een resultaat van jaren lange (dans-)training hoeft te zijn.
Op mijn blog vind je alles over bewegen voor mensen met een chronische aandoening. Ben je benieuwd naar mijn zoektocht hierin? Volg mij dan op Heart for Movement. Volgende week te vinden op mijn blog: een artikel over ‘Als professionals de plank misslaan… Het belang van kennis als startpunt voor beweging bij een chronische aandoening’. Tot dan!
Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Isodora? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.
