EDS symposium GentAfgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. In april was er ook één in Maastricht, daar heb ik toen ook over geschreven. Over mijn ervaring daar en de onderwerpen die aan bod kwamen. Dit keer ga ik een poging doen om alles in één artikel samen te vatten.

Uitstapje Gent

Het symposium werd in Gent gehouden, in het Augustijnenklooster. Qua reizen net iets korter dan naar Maastricht, maar dit keer koos ik ervoor om de dag ervoor al naar Gent te gaan met man en kinderen. Gent is een prachtige stad met mooie historische gebouwen, dus zo konden we er meteen een kort weekendje weg van maken.

Maar ik heb vooral veel van de kinderkopjes gezien en gevoeld. Echt niet te doen, zoveel gaten in de bestrating, ik bleef er constant in haken met mijn voorwieltjes. Had ik dan ook maar gewoon mijn freewheel meegenomen…

Zaterdag zijn we het centrum in gegaan, beetje rondgedwaald en rondgekeken. En het was nog heerlijk weer, we konden op een terrasje tussen allerlei vrijgezellenfeestjes eten. Op zondag was ik de hele dag onder de pannen met die patiëntendag, mijn man is met de kinderen een kasteel gaan bezichtigen en ze hebben een rondvaart door de grachten gedaan.

De patiëntendag: minder indrukwekkend dan de vorige

Misschien waren mijn verwachtingen wat hoog na de eerste internationale patiëntendag in Maastricht, of ben ik inmiddels meer gewend, maar deze maakte gewoon net iets minder indruk. Qua aantal waren er veel minder mensen aanwezig. Op zich voelde het zo wel weer vertrouwder en knusser.

Het luisteren naar Engels sprekende specialisten de hele dag ging best aardig, ik kon het goed volgen. Misschien ook omdat er best wat overlap zat met de vorige patiëntendag. Dr. Alan Hakim had volgens mij zelfs vrijwel hetzelfde verhaal als toen.

Ik heb niet bijzonder veel nieuwe dingen gehoord. Maar ik vond het wel prettig om zo bevestigd te krijgen dat ik wel goed bezig ben hoe ik zelf met mijn EDS omga.

Het lange zitten vond ik overigens net zo zwaar als de vorige keer. En eigenlijk, alles bij elkaar opgeteld, had ik misschien gewoon wat kritischer moeten kijken naar wat de sprekers als onderwerp hadden, voordat ik me zo enthousiast inschreef. Het was heus wel een interessante dag, maar ik had er meer uit willen halen.

Voor een volgende keer ga ik dus wèl wat kritischer kijken: spreken de onderwerpen me aan, zit er nieuwe info bij en is het in een stad met niet zo belachelijk veel kinderkopjes?

Biotensegriteit

De term biotensegriteit was dan weer wel nieuw voor mij, deze kwam zowel in het verhaal over de Alexander techniek (door Ann Rodiger) als in dat over Pilates (door Jeannie Di Bon) naar voren. Het gaat hierbij om hoe je lijf is opgebouwd, de structuur hiervan en hoe alles met elkaar verbonden is. En als je eenmaal snapt hoe dit werkt, kun je dit toepassen in je manier van bewegen of in je dagelijkse bezigheden, zodat het minder zwaar is voor je lijf.

En alhoewel ik denk dat ik daar al veel van heb meegekregen door fysiotherapie, ergotherapie, yoga en dans, vind ik dit wel een interessant onderwerp om me verder in te verdiepen.

Alles is met elkaar verbonden

Ook bij andere sprekers kwam naar voren hoe alles in je lijf met elkaar verbonden is.

Dr. John Mitakides had het bijvoorbeeld over hoofdpijn en pijn in in het kaakgewricht wat veroorzaakt kan worden door instabiele nekwervels.

En dr. Helen Cohen had het over ‘no brain, no pain’, hoe je hersenen invloed hebben op je pijn. Niet alleen dat je hersenen de pijn erger of minder erg kunnen maken, maar ook dat verschillende psychische stoornissen de kans vergroten op chronische pijn. En daarbij geldt dan dat pijn, stress en emoties elkaar voeden: als je het ene niet behandelt, gaat de rest ook verder.

Een hele andere manier van verbondenheid zijn de samenwerkingsverbanden binnen Europa gericht op verschillende (zeldzame) aandoeningen. Deze worden ERN (European Reference Networks) genoemd. Zo is er VASCERN, welke gericht is op vasculaire aandoeningen, waaronder vEDS. En ERN ReCONNET is gericht op bindweefselaandoeningen, waar de andere syndromen binnen EDS onder vallen. Kenmerkend voor een ERN is dat patiëntenverenigingen nauw betrokken worden in elke stap.

Kanarie in een kolenmijn

Dr. Heidi Collins sprak over voeding bij EDS en gebruikte daarbij de kanarie in een kolenmijn als metafoor. De kanarie als kwetsbaarste groepslid werd vroeger gebruikt om gevaarlijke situaties (teveel koolstofmonoxide) vroeg te herkennen. Als het gaat om voeding, is een EDS’er in een supermarkt die kanarie in een kolenmijn. Met alle toegevoegde kunstmatige stoffen, vetten en suikers is veel eten wat in de supermarkt te vinden is, niet altijd zo gezond. En iemand met EDS kan hier door verschillende oorzaken gevoeliger voor zijn dan anderen.

In principe heb je met EDS niet per se een aangepast dieet nodig, wel bij sommige aandoeningen die vaak samengaan met EDS. Maar gezond eten is hoe dan ook belangrijk.

Dr. Heidi Collins gaf in een sneltreinvaart heel veel info, maar gelukkig ook een linkje naar haar presentaties. Die met een gele kanarie in een klein kooitje is dus de presentatie van afgelopen zondag.

Herkenbaarheid en bevestiging

Sommige onderwerpen waren voor mij vooral een bevestiging van dat ik best aardig bezig ben. Bijvoorbeeld wat dr. Lies Rombaut en dr. Inge de Wandele vertelden over fysiotherapie. Hoe je oefeningen opbouwt (van kleine naar grote bewegingen, eerst stabiliteit, dan spierkracht trainen, enzovoort) en dat dagelijks vijf minuten oefenen effectiever is dan één keer per week een uur. En nog wel veel meer hoor. Ook al doe ik het dan niet meer onder begeleiding van een fysiotherapeut, mijn fysiotherapeut heeft het me allemaal wel goed aangeleerd.

Shani Weber vertelde hoe je je zo goed mogelijk op een afspraak met een arts of specialist kan voorbereiden. Bijvoorbeeld door haalbare verwachtingen voor ogen te nemen, een doel bedenken voor de afspraak, data verzamelen gericht op dat doel en ook wat je al geprobeerd hebt en hoe dat uitpakte. Als ik afspraken heb, probeer ik er ook zo doelgericht in te stappen. En ik herkende dit al eerder in het boekje ‘Ja dokter, nee dokter’ van Anne-Marie de Ruiter.

Er kwamen verder nog twee vrouwen aan het woord die zelf EDS hebben en van daaruit hun boodschap mee wilde geven. Sarah vertelde hoe zij haar eigen toolbox heeft samengesteld om mentaal gezond te blijven, om zich aan te passen. Zij noemde onder andere hoe ze Instagram gebruikt om haar ‘tribe’ te vinden en hobby’s als fotografie en poëzie verder te ontwikkelen. Maar ook muziek of buiten zijn kan voor afleiding van de pijn zorgen.

En hier laat ik het maar bij, het is toch weer een behoorlijk lang stuk geworden. Mocht je nieuwsgierig zijn naar iets meer objectieve beschrijvingen van de presentaties en sprekers, hou dan The Ehlers Danlos Society in de gaten. Hier worden alle info en presentaties gepubliceerd.

2 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.