Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Mijn eerste polsbrace kreeg ik bijna twintig jaar geleden. Ik werkte toen nog in de gehandicaptenzorg en het duwen van rolstoelen ging niet zo geweldig meer. Sindsdien heb ik verschillende polsbraces gehad, steeds meer afgestemd op wat mijn pols nodig heeft.
De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Nu ben ik daar al een eeuwigheid mee bezig om dat in balans te krijgen en ik vind er maar niks aan. Het gaat me wel steeds iets beter af, maar salami stinkt nog steeds.
Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van lotgenoten. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!
Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.
Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS, welke als doel heeft EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven.
Op mijn werk ben ik op dit moment nog steeds voor vijftig procent ziek gemeld, maar ik hoop wel over een tijdje weer op te kunnen bouwen. En om op mijn werk zo efficiënt mogelijk met mijn beperkte belastbaarheid om te gaan, ben ik met mijn ergotherapeut op zoek naar een goede stoel, bijvoorbeeld een trippelrolstoel.
Afgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. Een dag vol herkenbaarheid en toch ook weer nieuwe dingen geleerd.
Met dat gammele lijf van me ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik mijn lijf het minst kan belasten. Nu zag ik bij andere Smartdrive gebruikers dat ze hun Freewheel gebruikten om met hun voeten te kunnen sturen. Dat leek me ook wel wat!
Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.
Eerlijk gezegd maakte ik me er niet zo druk om. Mijn rolstoel kan wel tegen een stootje en zal vast niet zo snel gejat worden. Maar nu ik die Smartdrive erbij heb, wilde ik het toch eens goed uitgezocht hebben. Want stel je voor dat er toch wat gebeurt… Hoe moet je dan eigenlijk je rolstoel verzekeren?
Even een moment om terug en vooruit te kijken, zo aan het begin van de zomervakantie. De eerste helft van het schooljaar dacht ik zo goed bezig te zijn, maar ik had niet kunnen voorzien dat het zo zou lopen. Inmiddels voor 75% ziek gemeld, maar ik hoop na de vakantie weer wat op te bouwen. Maar voor de zekerheid toch een deadline met mezelf afgesproken.
