Ehlers Danlossyndromen (EDS) zijn een groep zeldzame bindweefselaandoeningen waarbinnen verschillende types en gradaties zijn. Met dit blog wil ik ook wat meer bekendheid geven aan EDS, soms wat algemeen, maar meestal vanuit mijn eigen beleving. Waar ik tegenaan loop in mijn werk, hoe ik een balans probeer te vinden tussen inspanning en ontspanning en welke hulp(middelen) mij daarbij helpen.
Ik laat me niet graag door mijn beperking tegenhouden om dingen te doen of ondernemen. En het liefst doe ik dat allemaal ook gewoon zelf.
Voor op mijn werk ben ik al een tijdje op zoek naar de ideale oplossing als het gaat om zitten en verplaatsen. De trippelrolstoel was het niet helemaal, te zwaar en te breed. Dit keer mocht ik de Workhopper van O4 uitproberen op mijn werk. En om het mezelf nog makkelijker te maken, maakte ik een zakje om aan de rolstoel te hangen, voor mapjes en papierwerk.
In de kerstvakantie was ik even uit mijn ritme, even een tikkeltje teveel belast. En mijn lijf wil er niet meer zo snel van herstellen, dus ik moet er maar aan geloven: ik moet gewoon vaker even platliggen. Maar dat liggen terwijl anderen erbij zijn, dat is nog wel een dingetje…
Het is alweer 2019 en ik bedacht me dat ik nog niet eens alles gastblogs uit de EDS Awarenessmaand 2018 gebundeld had, zodat mensen het ook offline op hun gemak kunnen lezen.
En ik heb een beslissing genomen over de toekomstige gastblogs, welke ik toch op een andere manier wil gaan vormgeven hier. Meer daarover dus in dit artikel…
Mijn eerste polsbrace kreeg ik bijna twintig jaar geleden. Ik werkte toen nog in de gehandicaptenzorg en het duwen van rolstoelen ging niet zo geweldig meer. Sindsdien heb ik verschillende polsbraces gehad, steeds meer afgestemd op wat mijn pols nodig heeft.
De salamitechniek is ooit de aanleiding geweest om dit blog te beginnen. Je belastende activiteiten in plakjes snijden en beter verdelen over de dag, dat is de bedoeling ervan. Nu ben ik daar al een eeuwigheid mee bezig om dat in balans te krijgen en ik vind er maar niks aan. Het gaat me wel steeds iets beter af, maar salami stinkt nog steeds.
Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van lotgenoten. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!
Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.
Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS, welke als doel heeft EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven.
Op mijn werk ben ik op dit moment nog steeds voor vijftig procent ziek gemeld, maar ik hoop wel over een tijdje weer op te kunnen bouwen. En om op mijn werk zo efficiënt mogelijk met mijn beperkte belastbaarheid om te gaan, ben ik met mijn ergotherapeut op zoek naar een goede stoel, bijvoorbeeld een trippelrolstoel.
Afgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. Een dag vol herkenbaarheid en toch ook weer nieuwe dingen geleerd.
Met dat gammele lijf van me ben ik steeds weer zoekende naar hoe ik mijn lijf het minst kan belasten. Nu zag ik bij andere Smartdrive gebruikers dat ze hun Freewheel gebruikten om met hun voeten te kunnen sturen. Dat leek me ook wel wat!
