Berichten

ziek euthanasie kindereuthanasie

Een heftig onderwerp, maar zo nodig om besproken te worden: kindereuthanasie. Of eigenlijk is het actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de twaalf jaar, die zelf niet in staat zijn hier een beslissing over te nemen. Mijn mening hierover is lang niet zo belangrijk als die van de ouders die zulke lastige dilemma’s in hun schoot geworpen krijgen. Maar het roept toch iets bij me op, wat ik graag wil delen.

Mocht je je er nog niet zo in verdiept hebben, kijk dan eens onderstaand filmpje en lees dit artikel: Donker – Anna is anders. Beiden laten zien wat een gemis het is dat er nu zo weinig over gesproken wordt en wat de alternatieven zijn voor kindereuthanasie. Laten lijden of laten versterven.

Zelf heb ik geen ervaring als ouder van een ernstig ziek of meervoudig beperkt kind. Maar als docent en ex-begeleider in de gehandicaptenzorg vind ik het belangrijk dat hun verhalen gedeeld worden, om zo meer inzicht te krijgen in hoe zij dit ervaren. Wat ik ook al eerder schreef over de documentaire ‘De wereld van Puck‘: als (beginnende) begeleider in de gehandicaptenzorg heb je niet altijd meteen hier inzicht in en/of begrip voor.

Henk ging dood en ik hielp daaraan mee

Rond de twintig was ik toen ik dacht mijn plek helemaal gevonden te hebben als begeleider van ernstig meervoudig gehandicapten. Eerst op woonvoorzieningen, waar ik cliënten zoals Anna, Bram, Nuria en Puck verzorgde en begeleidde in hun dagelijks leven. Zo ook Henk (niet zijn echte naam), een jongeman van mijn leeftijd. Hij had een vergroeid en verkrampt lijf, kon alleen vloeibaar eten met hulp en kreeg dagelijks darmspoelingen, omdat zijn darmen niet goed werkten. Zijn rolstoel kon hij niet zelf voortbewegen en om te communiceren kon hij alleen zijn eigen vorm van ‘ja’ en ‘nee’ gebruiken.

Als begeleider was ik gewend aan alle verzorging, dat hoorde er voor mij bij. Ik zag de lach op Henk’s gezicht als hij me binnen zag komen. Zijn stralende ogen als je zijn favoriete muziek opzette. Zijn humor in de gesprekken die we hadden. Maar zijn leed zag ik in eerste instantie niet, of te weinig in ieder geval.

De ouders van Henk waren al vanaf zijn geboorte bezig met zijn dood, hadden al zoveel angstige momenten meegemaakt. Zij zagen zijn lijden wèl, onder andere bij alle operaties die hij al had ondergaan. Dus toen hij voor de zoveelste keer een darmafsluiting had, werd besloten niet meer te behandelen. Geen operatie meer, geen ziekenhuis meer. Maar ook geen voeding meer, alleen maar pijnbestrijding.

Niet alle begeleiders hadden een verpleegkundige achtergrond (ik ook niet), dus we kregen een spoedcursus om hem pijnmedicatie te mogen toedienen. Zo kon Henk zijn laatste dagen op zijn eigen kamer doorbrengen, met vertrouwde gezichten om hem heen. Regelmatig stond ik met een collega aan zijn bed om samen het besluit te nemen dat het tijd was voor een extra dosis en dit samen toe te dienen. Henk sprak al snel helemaal niet meer. Zijn ogen straalden niet meer, hij draaide ze juist weg, alsof hij wist dat het klaar was en zich erbij neer had gelegd.

Wie bepaalt wanneer lijden teveel wordt? Of kindereuthanasie mag?

Jong en onervaren als ik was, was ik er wel even boos om dat Henk niet meer behandeld zou worden. Bij de crematie huilden wij als begeleiders het hardst en ik snapte niet waarom de ouders niet huilden. Maar door goede gesprekken met mijn collega’s kreeg ik er wel meer begrip voor. Henk’s ouders hadden al hun tranen al gehuild voor hem, in al die jaren daarvoor. Zijn overlijden gaf Henk rust en daarmee ook zijn ouders. Maar dat maakt hun verdriet niet minder.

En het eerste wat door mijn hoofd schiet als ik in het filmpje het verhaal van Nuria en Bram hoor, is: ‘Maar wie zegt dat ze lijden, wie zegt dat ze niet gelukkig zijn op hun eigen manier? Zelf kunnen ze het niet zeggen!’ Tegelijkertijd besef ik dat dit mijn eigen, egoïstische kijk erop is. Dat ik ontzettend blij werd van mijn werk als begeleider bij ernstig meervoudig gehandicapten, wil nog niet zeggen dat zij dat ook waren. En stel, al heb ik ze een klein beetje gelukkig gemaakt in dat kleine stukje van hun leven dat ik met ze deelde, dan nog heb ik geen compleet zicht gehad op hoe het ze daarbuiten vergaan is.

Maar hoeveel leed had Henk bespaard kunnen blijven als er wel een mogelijkheid was geweest om op een respectvolle manier zijn leven te beëindigen, al op jongere leeftijd? Wat voor meerwaarde heeft het om langer te leven, maar daarbij alsmaar heftige behandelingen en operaties aan te moeten gaan, die alleen maar meer pijn opleveren?

Als er al iemand is die antwoord kan geven op zulke vragen, in een situatie waarin het kind het zelf niet aan kan geven, dan zijn het toch wel de ouders. En daarbij is het zo ontzettend belangrijk dat het bespreekbaar is met artsen, behandelaars, begeleiders, enzovoort. Ik snap dat wetgeving rondom zo’n heftig onderwerp niet zo snel veranderd is. Maar meteen al roepen dat er geen ruimte is om een grens te verleggen als het gaat om kindereuthanasie, daarmee verlicht je het lijden echt niet. Daarmee snoer je ouders de mond, die juist zo nodig gehoord moeten worden.

Nee Kees, hier help je niemand mee. Luister op zijn minst eens echt naar de ouders.

stage activiteitencentrumGisteren hadden we een studiedag. Niet alleen ons team, maar nog meer teams in onze branche, in totaal zo’n 150 mensen. En dit keer was het geen gewone studiedag. Iedereen kreeg als verrassing een brief met een adres waar ze die dag stage zouden gaan lopen. Ik mocht een dagje meedraaien op een activiteitencentrum, anderen gingen de kinderopvang in of naar een basisschool.

De bedoeling hiervan was dat we als docenten en onderwijsondersteunend personeel in het werkveld input zouden ophalen om het onderwijs uiteindelijk nog beter te kunnen maken.

Mijn stageplek: activiteitencentrum Kogge

Toen ik mijn brief met adres kreeg, herkende ik de naam van de stichting wel. Ik dacht dat deze stichting vooral gericht was op het ondersteunen van mensen met een verstandelijke beperking, maar dat gaat dus nog veel breder. Het activiteitencentrum waar ik een dagje mee mocht draaien, is gericht op mensen met NAH (Niet Aangeboren Hersenletsel). Dat is voor mij een doelgroep waar ik geen ervaring mee heb, dus ik was erg benieuwd.

De locatie zelf bestaat nog maar een paar jaar en dat was te zien. Alles zag er mooi, nieuw en lekker ruim uit. Vooral de sportzaal en computerruimte maakten indruk. Die had ik echt niet in de tijd dat ik in de dagbesteding werkte.

Ik vond het niet heel erg gepast om de cliënten te bevragen wat er precies ‘mis’ met ze was en waarom ze daar kwamen. Maar de indruk die ik van de groep kreeg, is dat het een erg diverse groep is. Onder andere met beperkingen op fysiek of visueel vlak of geheugen. Soms valt dat in eerste instantie niet eens zo op. Maar na een rondje met een bal overgooien en namen benoemen, zie je dan dat het onthouden van namen niet iedereen zo makkelijk afgaat. Mij ging het gooien overigens niet zo goed af, haha!

Verder viel me op dat het dagprogramma een stuk minder strak gestructureerd verliep dan wat ik gewend was vanuit de dagbesteding voor verstandelijk gehandicapten. De ene activiteit liep als vanzelf over in de anderen en cliënten gingen hierin hun eigen weg. Niet dat er geen structuur was, die was er zeker wel. Cliënten wisten wat er zou komen en wat er van ze verwacht werd. Maar dus geen picto’s of liedjes waar juf Ank jaloers op zou zijn.

Lesstof op de werkvloer

Hierbij moet ik wel zeggen dat ik op dit moment geen les geef aan de opleidingen binnen Maatschappelijke Zorg. Maar met de examens zie ik wel het één en ander voorbij komen aan wat studenten moeten kunnen en kennen voordat ze als (persoonlijk) begeleider aan de slag kunnen.

Het opstellen, uitvoeren en evalueren van een ondersteuningsplan is iets wat in de opleiding aan bod komt en waar ze op dit activiteitencentrum ook mee werken. Bij deze doelgroep is het zeker zinvol om doelgericht aan het werk te gaan op deze manier. En dat kan dan variëren van weer leren omgaan met een computer tot het onderhouden van sociale contacten.

Alles rondom het samenwerken en overleggen komt in de hele opleiding naar voren. En op de werkvloer zie je ook dat ze continu aan het afstemmen zijn. Wie welke activiteit aanbiedt, wie welke cliënt ondersteunt in ADL, overleggen met andere instanties, enzovoort.

Vanuit hun visie streven ze naar een eigen regie van cliënten. Daarbij kom je dan wel (ethische) dilemma’s tegen wanneer je als begeleider wel of niet ingrijpt. Laat je ze hun ideeën vanuit de cliëntenraad helemaal zelf uitvoeren, of blijf je dit toch nog een beetje aansturen? Dit soort dilemma’s hoor ik ook van mijn studenten terug.

Nieuwe ontwikkelingen, nieuwe input voor lesstof?

De gemeente bepaalt tegenwoordig de indicaties voor dagbesteding, wie recht heeft op hoeveel dagdelen en waar. Daardoor komt er bij activiteitencentrum Kogge ook steeds meer een mix van doelgroepen. Psychische problematiek komt bijvoorbeeld nu meer naar voren. Die mix vraagt om aanpassingen in de begeleiding.

Daarnaast is het coördineren van vrijwilligers en stagiaires een groot onderdeel van de taak van een persoonlijk begeleider, net als andere neventaken. Er komt veel meer bij kijken dan alleen maar op de groep staan.

Zo is ook het contact met mantelzorgers veranderd in de loop van de jaren. Het is dan een zoektocht hoe begeleiders hiermee omgaan en wat hun rol hierin is.

En met het vooropstellen van de eigen regie van cliënten, betekent dat praktisch bijvoorbeeld dat zij de rapportages ook mogen lezen. Een begeleider moet dan dus niet alleen rapporten op kunnen stellen voor andere instanties en deskundigen, maar dit ook begrijpelijk over kunnen brengen naar cliënten.

Alles bij elkaar vind ik het nogal wat voor onze mbo-studenten die in de toekomst hier aan de slag zouden kunnen. Maar ook in hun stage wordt er al veel van ze verwacht. Zeker wanneer ik het vergelijk met de verantwoordelijkheden van een pedagogisch medewerker op een kinderdagverblijf of een onderwijsassistent op de basisschool, zie ik een groot verschil hierin.

Wanneer heb jij voor het laatst stage gelopen? En waarin kan de opleiding nog meer leren van de praktijk?

overspannen

Als broekie van zeventien (bijna achttien) had ik al mijn mbo-diploma op zak en een baan in de gehandicaptenzorg. Alhoewel ik dat toen nog niet toe had willen geven, was ik op dat moment nog lang niet uit gepuberd. Ik had een behoorlijke drang naar zelfstandigheid en het bewijzen dat ik alles wel alleen kon, op mijn manier. Thuis bij mijn ouders was het daardoor niet altijd even gezellig en zodra het kon, schreef ik me in voor een huurhuisje.

Dat huurhuisje was er niet één, twee, drie, dus zocht ik naar mogelijkheden om zoveel mogelijk van huis te zijn en tegelijkertijd te kunnen sparen voor mijn toekomstige huisje. Werk dus.

‘Die woongroep voor kinderen met gedragsproblemen: echt wat voor jou!’

Na wat diensten te hebben gedraaid als oproepkracht, werd mijn contract omgezet naar een vast dienstverband en ik kon meteen fulltime aan de slag. Er was net een verhuizing geweest van woongroepen bij de organisatie waar ik werkte. Eén groep kinderen was op een bijna lege vleugel achtergebleven. Die groep was afgesplitst van de groep waar ze daarvoor bij zaten, omdat ze qua gedrag niet goed aansloten. Er was nog geen compleet team gevormd voor deze groep, dus er was veel werk.

En omdat ik zo graag wilde werken, maakte ik vaak 48 uur per week. Kon ik mooi de discussies thuis ontlopen èn een aardig zakcentje verdienen. De andere begeleiders werkten hooguit drie dagen per week op deze groep, omdat ze op een andere groep ook nog nodig waren. Verder werden de gaten opgevuld met oproepkrachten.

Qua personele bezetting dus geen ideale situatie. Qua locatie ook niet trouwens: de woongroep bevond zich aan het einde van een paar lege gangen, met veel gesloten deuren. Als enige kindergroep op een locatie met verder alleen groepen volwassen verstandelijk gehandicapten, met name ernstig meervoudig gehandicapten.

Maar volgens de coördinator die mij daar aan het werk zette, sloot het zo mooi aan bij mijn zojuist afgeronde opleiding. Echt wat voor mij, die woongroep voor kinderen met gedragsproblemen.

De kinderen

Op de groep woonden vijf kinderen die behalve een verstandelijke beperking ook gedragsproblemen hadden. Twee kinderen gingen naar het speciaal onderwijs, de anderen hadden dagbesteding op de locatie zelf en gingen voor een dagdeel per dag daar heen.

In de weekenden gingen de kinderen regelmatig naar hun ouders, waardoor er ruimte was om wat met de achterblijvende kinderen te gaan doen. Eén op één kon je dan bijvoorbeeld een eindje fietsen of naar de kinderboerderij.

Wanneer alle kinderen er waren, liep de spanning op de groep snel op. De kinderen konden agressief naar elkaar of naar de groepsleiding reageren en waren hierin moeilijk af te remmen of om te buigen.

Slaan, schoppen, haren trekken, bijten, knijpen: het was aan de orde van de dag. Meubels vlogen regelmatig door de kamers en ik heb ook weleens een pot hete thee en een gevuld urinaal naar me toegeworpen gekregen.

Een andere bizarre situatie was toen één van de kinderen wegliep en ik hem achterna rende in de wijk, maar zelfs ook op het dak van de locatie.  Dit kind was zo bijdehand om na het eten een lepel achter te houden, waarmee hij de deuren kon openen (de deurkrukken ontbraken op de deuren om juist te voorkomen dat kinderen wegliepen).

Of toen ik bij één van de kinderen op de kamer zat om hem te kalmeren, maar hij juist de groep aan de andere kant van de deur opstookte door te zeggen dat ik hem probeerde te wurgen. De rest van de groep ging vervolgens zo tekeer dat ik geen kant op kon.

Overspannen

Deze groep sloot misschien wel aan op mijn opleiding, maar absoluut niet op mijn leeftijd en werkervaring. Zelfs de kinderen zeiden het: ‘Je bent zelf niet eens volwassen, wie denk je wel niet dat je bent om ons te vertellen wat we moeten doen!’

Op een gegeven moment zag de leidinggevende ook dat de situatie op de groep niet te houden was. De groepsleiding kreeg een alarm om de nek om in acute situaties te gebruiken. Als je dat alarm indrukte, kwam er van een andere groep een begeleider inspringen. Soms duurde het zo lang voordat er iemand kwam, dat ik de situatie zelf gesust kreeg. Of misschien was de dreiging van een grote volwassen man die kwam bijspringen voor de kinderen voldoende om te bedaren. Met als gevolg een geïrriteerde collega die ‘voor niks’ zijn groep achter heeft gelaten.

Op school had ik nooit geleerd dat je je ook ziek kunt melden als je het werk mentaal niet meer aan kunt. Ik had geen idee. Er waren wel al oproepkrachten die niet meer kwamen om dezelfde reden, maar als ik ook zou aangeven dat ik naar een andere groep wilde, wie bleef er dan nog over? Al die wisselingen hadden ook geen positief effect op de kinderen.

Steeds vaker sloot ik me op in het kantoor als de kinderen hun agressie op mij richtten. Bij de wisseling van dienst zat ik regelmatig in tranen bij een collega. Het ging gewoon niet meer.

Drie maanden heb ik het volgehouden op die groep. Toen heb ik me op aanraden van een collega ziek gemeld. Ik was overspannen. Pas daarna werd besloten dat die groep voortaan met twee begeleiders werd gedraaid.

Mijn lesje geleerd

Het is nooit leuk om op zo’n vervelende manier wijzer te worden. Maar ik kan wel zeggen dat ik er enorm veel van geleerd heb. Niet alleen hoe om te gaan met bepaald gedrag bij kinderen, maar ook hoe ik zelf kan aanvoelen wanneer iets teveel wordt. Zodat ik op tijd aan de bel kan trekken bij collega’s of leidinggevende en kan voorkomen dat ik weer overspannen wordt.

Na mijn ervaringen op deze groep heb ik op verschillende andere groepen gewerkt binnen de gehandicaptenzorg. Ik heb ervaren hoe de steun van collega’s mij ook sterker maakt. Hoe ik op mijn eigen manier om kan gaan met probleemgedrag bij cliënten. Hoe waardevol vriendinnen en familie zijn om je hart bij te luchten. En vooral dat die agressieve cliënten gewoon mensen zijn met behoefte aan wat positieve aandacht.

En alhoewel ik na deze ervaring zei dat ik nooit meer met gedragsproblemen wilde werken, ben ik ze nog regelmatig tegengekomen. Niet heel lang hierna kwam ik op een groep terecht waar ik mijn hart verloor aan een meisje waar ik nog jarenlang bezoekvrijwilliger van ben geweest.

Inmiddels heb ik nu een baan waarbij ik niet dagelijks geconfronteerd word met agressief gedrag. Mijn studenten Pedagogisch Werk zullen het ook niet heel veel tegenkomen in de kinderopvang waar ze stage lopen. Maar bij de studenten Maatschappelijke Zorg merk ik dat sommigen tijdens hun opleiding al een stuk meer ervaren zijn dan ik was na het behalen van mijn diploma. Soms wil ik ze dan bijbrengen wat ik in die periode zelf geleerd heb. Maar vaker is het andersom en leer ik van hen. Ik ben er nog niet helemaal over uit of dat nou zo’n goed teken is…

Heb jij ook een werkervaring die zo’n impact op je heeft gemaakt? Wat heb jij hiervan opgestoken?

 

Afgelopen maandag keek ik naar de documentaire ‘De wereld van Puck‘. Twintig jaar van het leven in het gezin met een kind met ernstig meervoudige beperkingen wordt in een uur samengevat. Ik vond het een indrukwekkend, mooi en eerlijk verhaal. Leerzaam voor mijn studenten (maatschappelijke zorg), maar eigenlijk ook goed voor iedereen om een goed beeld te krijgen van wat er in zo’n gezin speelt.

De wereld van Puck

In de documentaire word je meegenomen vanaf het moment dat de moeder van Puck zwanger is. Na de geboorte zien ze al snel dat er iets met Puck aan de hand is. Ze is verstandelijk en lichamelijk gehandicapt.

Na een aantal jaren zelf voor Puck zorgen, komt er ook thuiszorg. Maar ook dit heeft een impact op het gezin, om altijd iemand extra in huis te hebben.

Op een gegeven moment geven de ouders een opsomming van ongelukken die tijdens de dagopvang of de taxirit gebeuren. Meerdere keren loopt Puck letsel op door onoplettendheid van begeleiders. Ik schrok hiervan, want ook al zit een ongeluk in een klein hoekje, als je het vanuit het oogpunt van de ouders bekijkt, is het erg naar als dit jouw kind steeds overkomt.

In de documentaire komen naast de ouders ook de broers van Puck aan het woord. Ze vertellen hun kant, hoe zij het ervaren. Naast de liefde die uit hun verhaal te horen is, hoor je ook de frustraties en irritaties. Gewoon een eerlijk verhaal.

Uiteindelijk verhuist Puck naar een woongroep, maar dan nog blijft het zorgen om Puck.

In een vorig leven, toen ik in de gehandicaptenzorg werkte

De documentaire haalde veel herinneringen naar boven. Ik begon als broekie van zeventien in de gehandicaptenzorg. Eerst als oproepkracht, nog voordat ik mijn diploma had. Mijn eerste werkdag kan ik me nog zo voor me halen:

Ik viel in op een woongroep met zes bewoners, qua beperkingen vergelijkbaar of ernstiger gehandicapt dan Puck. De woning was geschakeld aan nog twee woningen, waar wel gediplomeerde krachten stonden. Ik geloof dat ze niet heel erg blij met me waren, want ik kwam om de haverklap om advies of hulp vragen. Medicatie mocht ik nog niet geven, een kunstoog inzetten had ik nog nooit gedaan. Incontinentiemateriaal had ik nog nooit van dichtbij gezien, laat staan dat ik wist waar ik moest beginnen toen ik een bewoner in bed aantrof van zijn enkels tot aan zijn nek onder de ontlasting.

Vier jaar heb ik in de gehandicaptenzorg gewerkt en uiteindelijk ben ik van deze doelgroep, met ernstig meervoudige beperkingen, het meest gaan houden. Het fysiek zware werk maakte dat ik echt het gevoel had aan het werk te zijn. En door mijn best te doen om ze te begrijpen, zonder dat zij daar woorden voor hadden, leerde ik een andere kant van mezelf kennen.

Maar jong als ik was, kon ik me nooit zo goed voorstellen hoe het voor ouders was om de zorg voor je kind uit handen te geven, maar nog steeds zoveel zorgen te hebben. Wat ouders hebben moeten doorstaan voordat ze die keuze maakten, of hoe ze het ervoeren om zoveel begeleiders te hebben die zich met hun kind bezighielden. Ik had geen idee.

Dat al die wisselingen van personeel nooit goed konden zijn voor de cliënten, dat zag ik wel in. Even snel een overdracht, geen ruimte om ingewerkt te worden. Ik heb zelf ook best weleens geblunderd. Niet met letsel bij de cliënt als gevolg, maar het had me zomaar kunnen gebeuren.

En hoe zou het voor die cliënten zijn, om elke dag door een ander ingestopt te worden? Daar had ik toch ook wel moeite mee. Het maakte dat ik ervoor koos om bezoekvrijwilliger te worden, om een meisje toch een vast gezicht te kunnen bieden.

Een must-see voor studenten maatschappelijke zorg

Gisteravond hadden we op mijn werk de diplomering, onder andere van de studenten maatschappelijke zorg. Ik geef niet veel les meer en helemaal niet meer aan deze studenten, maar door de beroepsgerichte examens bij ze af te nemen, krijg ik toch een beeld van hoe hun stage eruit ziet en hoe zij hier als (persoonlijk) begeleider functioneren. En daarin zit een wereld van verschil.

Sommigen hebben stage gelopen met dementerende ouderen, anderen hebben cliënten begeleid bij het zelfstandig wonen en weer anderen hebben dagbesteding verzorgd voor kinderen met ernstig meervoudige beperkingen.

Ook wat studenten in hun eigen leven meegemaakt of meegekregen hebben, wisselt enorm. De ene student heeft al het nodige meegemaakt en moet knokken om als alleenstaande ouder de opleiding te kunnen afronden. De ander woont nog bij haar ouders en haar ouders staan altijd klaar.

Al die verschillende studenten kunnen nu met hun diploma in de gehandicaptenzorg aan de slag. En dan staan ze daar, net als ik twintig jaar geleden, onervaren op sommige gebieden, terwijl er toch een hoop van ze verwacht wordt. En allemaal met hun eigen beeld over ouders van cliënten, ingekleurd door hun eigen ervaringen thuis en op stage.

En daarom vind ik dat ‘De wereld van Puck’ een goede aanvulling is op de lesstof. Zodat studenten een beter beeld krijgen hoe het voor de ouders en het gezin is om een gehandicapt kind te hebben. En wat voor verantwoordelijkheden erbij komen kijken op het moment dat je als begeleider die zorg voor dat kind overneemt.

Heb jij ‘De wereld van Puck’ ook gezien? Wat vond jij ervan?

En als je ‘m nog niet gezien hebt, hier is de documentaire terug te kijken.