Berichten

Nee, ik weet het, het is niet het einde van de wereld, maar irritant is het wel. Ik hou van mooie dingen, kijk er graag naar en draag ze graag. Maar ik heb dus jurken in mijn kast die prachtig staan als je staat, maar totaal niet praktisch zijn als je veel moet zitten. Niet alleen dat de jurk tussen de wielen komt, maar ook de petticoat die eronder zit, is niet fijn om lange tijd op te zitten. En de schoenen kan ik juist weer eigenlijk alleen dragen als ik in de rolstoel zit, want erop lopen gaat niet.


Voor het fietsen heb ik inmiddels al een paar superdegelijke leggings gekocht en zelfs skinnyjeans. Spijkerbroeken vind ik niks aan, ze zitten ook totaal niet lekker, maar met heel veel stretch en 2 maten te groot moet ik toegeven dat ie toch wel praktisch is voor het fietsen.

En hoe irritant het is om mooie dingen in te moeten leveren, zo leuk is het als je iets tegenkomt waardoor je toch weer iets moois kunt dragen.

Ik verslijt best veel tijd op sociale media. Als je dan toch gemiddeld 3 uur per dag plat ligt, is het een leuk tijdverdrijf.
Twitter gebruik ik vooral voor mijn werk, ik probeer zo een beetje op de hoogte te blijven wat er allemaal speelt in het onderwijs, de kinderopvang en de gehandicaptenzorg (dat is waar ik mijn studenten voor opleid). Via Facebook zit ik in groepen met lotgenoten, zoals de groep Hypermobiliteit- en Ehlers Danlossyndroom Nederland, maar hou mijn eigen profiel redelijk privé. Behalve dit blog heb ik ook een blog waar ik mijn naai- en borduurcreaties op zet: Chop Sewy.
Op Instagram komen mijn twee blogs een beetje samen. Ik zet er jurkjesfoto’s op, maar ook wel hier en daar wat EDS-dingetjes en ik volg ook mensen met diezelfde interesses.
En zo kwam ik op het blog van Miss Amy May, waar ze een review deed over een mermaidskirt. Dus… nu moet ik die rok ook hebben, want het is een prachtige rok en zou ook nog eens praktisch zijn in een rolstoel. Ben er alleen nog niet over uit of ik ‘m zelf ga maken (dan wel als jurk natuurlijk) of ga kopen.

Behalve jurken en schoenen hou ik ook van mooie (en praktische) tassen. Op Pinterest heb ik onder andere een bord waar ik ideetjes verzamel voor een leuke rolstoeltas die ik uiteindelijk zelf wil maken. Maar ik heb ook al een hele fijne tas van Crumpler, alleen kon ik die niet fatsoenlijk aan de rolstoel hangen. Via Facebook heb ik een berichtje gestuurd met de vraag of ze nog extra clips hadden, zodat ik zelf lussen kon maken om de tas aan te hangen als ik de rolstoel gebruik. Binnen een paar dagen had ik ze, dus nu hangt mijn tas er ook weer mooi bij!

Weet je nog, vroeger, als je met je vader een fietstocht maakte en je te moe was, of de heuvel te steil was, of de wind te hard was… En dat je vader je dan net even een zetje in je rug gaf, waardoor je vooruit vloog en weer met frisse moed verder kon.

Van de week kon ik mijn dochter zo’n zetje geven tijdens het fietsen! Voel me zo stabiel met mijn driewielligfiets.

En vorige week lukte het me om het viaduct over de snelweg op te fietsen, zonder af te hoeven stappen (ik heb geen trapondersteuning he!).
En die week ben ik ook met mijn rolstoel de stad in geweest: 2 uur zelf gerold, wel met pauzes, maar totaal geen last gehad van mijn schouders of wat dan ook.

Op zulke momenten voel ik me sterk, lijkt het of dat EDS wel meevalt. Niet helemaal waar natuurlijk, want ondertussen lukt het me dus niet om zonder hulpmiddelen me zo sterk te voelen. En dat sterke gevoel kan zomaar de volgende dag alweer verdwenen zijn.
Op mijn werk heb ik vanaf het begin van het schooljaar een belachelijk vol rooster op vrijdag: nonstop lesgeven van 8.30 tot 17.45 uur. Wel met korte pauzes en sommige lessen zijn individuele gesprekken en dus niet echt les, maar ondertussen heb ik wel een werkdag van 10 uur. Steeds maar wisselen van lokaal, klas, opleiding en tussen de lessen door ook nog aangesproken worden door studenten en collega’s die ergens antwoord op willen hebben. Lessen even snel voorbereiden in de pauze, voor het eerste lesuur nog even dat belangrijke telefoontje naar een stage, na het laatste lesuur nog wat mails beantwoorden… Al voor de lunchpauze ben ik gesloopt en ‘s avonds thuis kom ik pas weer van de bank af als het tijd is om naar bed te gaan.

Afgelopen vrijdag had ik het echt even gehad toen een klas weer vroeg of ze de pauze door mochten gaan, zodat ze eerder naar huis konden. Dus maar wat anders in de strijd gegooid. Want ik kan het met woorden uitleggen, maar ze zien niet aan me hoe moe ik ben, hoeveel pijn ik heb. Ze zien hun docent, die altijd een antwoord heeft op hun vragen.
In plaats van les heb ik ze de documentaire ‘Issues with my tissues’ laten zien. Heb ze ook uitgelegd dat de dame in de documentaire belachelijk ver over haar grenzen gaat en dat ik me dat niet kan permitteren, omdat ik een gezin heb en mijn baan (en mijn lijf!) serieus neem. Maar dat dat dus ook betekent dat als ik een grens aangeef (bijvoorbeeld de pauze echt nodig heb), ik ook wil dat anderen dat serieus nemen.
Ik geloof dat het wel indruk heeft gemaakt. Nu nog eens zien hoe ik hetzelfde bij anderen voor elkaar krijg, want dat rooster…

Op 5 december kreeg ik mijn sinterklaascadeautjes van Hartingbank: een Küschall rolstoel en een Hase Lepus Comfort fiets.

Dit is de rolstoel, heb ‘m nog niet veel gebruikt, omdat ie nog aanloopt en beter afgesteld moet worden. Hij zit erg fijn, maar ik vind ‘m niet zo fijn rollen als mijn oude rolstoel. Hopelijk is dat na het afstellen opgelost en kan ik er zelf goed mee rollen.

En de fiets heb ik natuurlijk meteen in gebruik genomen. Ik ben er mee naar mijn werk gefietst (is ongeveer een kwartier fietsen) en korte stukjes met de kinderen. Heerlijk om mijn benen zo aan het werk te zetten, zonder al te veel pijn.

Vandaag heb ik een wat langer stuk gefietst, zo’n 45 minuten, wel met flink wat stoplichten. Toen ik op een brug even stilstond om een foto naar mijn man te sturen, om te laten zien hoe ver ik was gekomen, bedacht ik me ineens dat ik dit rondje twee jaar geleden nog kon lopen, maar niet kon fietsen. Nu kan ik het niet meer lopen, maar wel fietsen.
Maar wat voelt dat fijn zeg, om zo’n stuk te kunnen fietsen! Ik kan me niet eens meer herinneren hoe het was om buiten adem of moe te worden, voordat de pijn erbij komt kijken. Het is nog wel even wennen, ik ben niet zo snel als met de scooter (moet dus echt stoppen bij oranje licht) en zit soms nog wat te klungelen met de versnellingen. En die stilte om je heen ten opzichte van het rijden op een gare scooter: daar kan ik wel aan wennen hoor!

Nu had ik inmiddels al de goedkeuring voor de aanvraag van een fiets en rolstoel, gisteren was de passing daarvoor. Met drie man/vrouw sterk kwamen ze langs om te kijken of de fiets en rolstoel die ze in gedachten hadden, ook geschikt waren. In plaats van een Kuschall rolstoel, gaat het waarschijnlijk toch een Quickie Argon worden, met een goed zitkussen om stabieler te kunnen zitten. De fiets heb ik met en zonder trapondersteuning uitgeprobeerd en ik denk dat het zonder trapondersteuning voorlopig ook wel goed is, hij fietst erg fijn en licht. Dat scheelt ook in de eigen bijdrage, want uiteindelijk betaal ik die fiets zelf over drie jaar verspreid. Het wordt dus de Hase Lepus Comfort.

En ook al heb ik ik dit zelf aangevraagd, het voelt toch vreemd nu het is goedgekeurd. Ergens had ik toch nog verwacht dat iemand zou zeggen dat ik me niet zo moest aanstellen, maar ze kwamen juist met meer adviezen, ook rekening houdend met nog meer achteruitgang.

Vanochtend had ik een afspraak met de revalidatiearts, de meneer die mijn nachtpolsbrace gemaakt heeft en nog een meneer waarvan ik geen flauw idee had waarom hij er ook bij was. Toen ik vertelde en liet zien dat de brace goed beviel, vroeg de revalidatiearts of ik ‘m dan ook voor rechts wilde hebben. Ehm… nee, waarom? Ok, die pols is ook wel instabiel, maar daar heb ik niet zoveel last van als links, dus waarom zou ik?
Ik heb wel ook nog even gevraagd of ze ook naar mijn stoffen polsbraces wilden kijken, omdat de man van de rolstoelen gisteren zei dat het beter is om met polsbraces te rollen. Toen heeft meneer brace ter plekke een stukje antislip op mijn polsbraces genaaid, vond ik wel een goede service, want die braces had ik niet eens bij hen vandaan.
Hier mijn nachtpolsbrace en één van mijn stoffen braces met nieuw antisliplaagje:

En toen was het nog niet klaar… Vanmiddag had ik mijn eerste bezoekje bij de bekkenfysio. Het was vooral een intake waarbij ze me van alles vroeg. Ik had het idee dat ze nogal onder de indruk was van mijn klachten en hoe het mij beperkt, terwijl ik bij sommige iets heb van ‘het hoort er nou eenmaal bij’. Genoeg om mee aan de slag te gaan daar in ieder geval, maar er was wel een vraag die maar in mijn hoofd blijft hangen: ‘En toen je nog werkte, wat deed je toen?’ Toen? Ik werk nog steeds hoor! Maar blijkbaar was dit niet zo vanzelfsprekend?

Misschien wordt het toch ook een keer tijd dat ik mezelf serieus neem, want blijkbaar doen anderen dat wel.

Gisteren kreeg ik een huisbezoek van een meneer van de WMO. Ik was er best zenuwachtig om, had geen idee wat ik kon verwachten en ging maar van het ergste uit: Een vervelende en kritische man die mij vast een aansteller zou vinden en dat ik het allemaal maar zelf mocht gaan aanschaffen of zoiets. Maar het is me alles meegevallen, het was juist een heel vriendelijke man, heel begripvol, met verstand van EDS en de nodige hulpmiddelen.
Hij gaat nu de aanvraag verder in orde maken en waarschijnlijk wordt het een Küschall rolstoel. De fiets neemt hij ook mee in de aanvraag, maar of ik die neem is ook een beetje afhankelijk van wat de eigen bijdrage wordt. Ik heb al eerder een Hase Lepus uitgeprobeerd op de supportbeurs en een keer een dagje gehuurd. Andere merken ook wel geprobeerd, maar deze zit toch het beste. Dus hopelijk gaat dat ‘m ook worden. Die meneer zelf was er erg optimistisch over. Hij heeft ons huis ook nog even onder de loep genomen, om te kijken hoe geschikt het is voor de toekomst, of er ook een traplift in kan en of ik dan ook boven met een rolstoel genoeg ruimte zou hebben. Nou is er wel ruimte genoeg, maar daar wil ik voorlopig nog niet aan denken. Ik red het vast prima met een rolstoel om af te wisselen met lopen en met zo’n fiets kan ik straks weer fijn met het gezin eropuit.

Vandaag was ik weer bij het revalidatiecentrum en ik vond het toch een beetje gek dat ik dat van die rolstoel en fiets buiten hen om had gedaan, dus vond ik dat ik het maar moest vertellen. En ook daar was ik een beetje zenuwachtig om, want ik dacht juist dat ze daar niet zo positief tegenover zouden staan. Bij mijn vorige revalidatie was dat namelijk wel zo en die indruk kreeg ik bij de intake ook.
Maar toen ik het aan de ergotherapeute vertelde, vond ze het juist heel dapper van mij dat ik dat gedaan had, dat ik goed bezig ben en dat deze stap goed paste bij de doelen die ik met het revalideren wil bereiken.
Behalve met het aan het werk gaan met mijn grenzen, ben ik ook gaan kijken waar ik goed in ben, wat me energie geeft en hoe ik dat meer kan inzetten. Ik merkte dat ik sommige van mijn kwaliteiten wel op mijn werk inzet, maar niet altijd thuis bij mijn gezin, omdat ik dan vaak te moe ben, of omdat we gewoon wat vastgeroest zijn in patronen die wel efficient werken, maar waarbij we langs elkaar heen leven. Dus ik heb besloten daar wat mee te doen, meer te delen, luisteren en vragen, zodat ik me meer betrokken voel bij mijn gezin. En volgens mijn ergotherapeute komen dingen vanzelf op je pad als je eenmaal besloten hebt om te willen veranderen.

En alhoewel er fysiek niet echt vooruitgang te zien is, ben ik tevreden met wat ik tot nu toe al bereikt heb met het revalideren. Ik ben blij met hoe ik er nu in sta, ook blij met mezelf en met de mensen om me heen 🙂

O, en het einde van het revalideren komt nu wel in zicht, dat gaat 1 september worden. Dus nog even de vakantie doorwerken aan mezelf en dan met de start van het nieuwe schooljaar mag ik het weer zelf gaan doen.

Het revalideren is niet het enige wat me even met de neus op de feiten drukt.
Ik was vandaag op zoek naar een foto van mij en mijn bakfiets, moest daarbij flink graven, want de bakfiets heb ik al zo’n vier jaar niet meer, het fietsen zelf heb ik ook rond die tijd opgegeven.
En ik mis het, het fietsen, het samen met mijn gezin eropuit gaan.
Voel me vandaag ook even een waardeloze moeder. Mijn oudste dochter heeft volgende week haar fietsexamen en dat moet op een goedgekeurde fiets. Mijn oude fiets is inmiddels op haar hoogte ingesteld en die voldoet aan de eisen, dus ik dacht dat het wel goed zat. Maar blijkbaar hadden we op een woensdagmiddag naar de andere kant van de stad moeten fietsen om de fiets te laten keuren, want zonder sticker als bewijs mag ze niet meedoen aan dat fietsexamen. En omdat ik niet met haar mee kan fietsen en haar niet alleen wilde laten gaan, heeft ze nu die sticker niet. Stom gedoe.