Ik heb het geluk dat ik ontzettend veel begrip krijg van mijn vrienden, familie, buren en zelfs kennissen. Of misschien zijn ze te beleefd om vragen te stellen of kritiek te hebben als ze iets niet begrijpen, dat zou natuurlijk ook kunnen, maar ik voel me in ieder geval wel begrepen. Nu hoor ik wel […]
Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan: Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.
Het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen. En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren? De hoeveelheid werk van een docent is ook niet normaal en maakt het mij ontzettend lastig om mijn grenzen te blijven aangeven.
Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te […]
Ik had voor mezelf een paar doelen gesteld om het fietsen (en mijn conditie) wat meer op te bouwen. Als eerst wilde ik de Beneluxtunnel heen en weer fietsen. Qua afstand niet zo heel ver, maar het omhoog fietsen leek me best zwaar. Eigenlijk is dat me best meegevallen, het lijkt wel of je het […]
Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er […]
Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 […]
Koningsdag was leuk, maar niet zo leuk als ik gehoopt had. En daar heb ik nu gewoon even een baaldag van. En dat mag ook wel eens, want verder ben ik optimistisch genoeg en maak ik er ook echt wel het beste van, maar vandaag even niet.Vorige week had ik een dagje extra gewerkt, met […]
Moet ‘m hier ook even showen: deze jurk heb ik gisteren gemaakt, om ook in de rolstoel er een beetje leuk bij te zitten. De jurk is gemaakt van erg rekbare stof, waardoor er geen rits in hoefde (en gelukkig hebben mijn schouders hier ook geen problemen mee). Doordat de achterkant langer is, kruipt ie […]
Vrijdag was een goede vrijdag, letterlijk en figuurlijk. Ik dacht ’s ochtends nog even te gaan fietsen, nog voordat het zou gaan regenen. Gewoon, een stukje langs het water en als ik het zat was, zou ik weer omkeren. Maar het ging niet regenen en ik werd het niet zat. En toen was ik ineens […]
