Na de patiëntendag in Gent en de fotoshoot voor Facing EDS had ik afgelopen weekend wéér een uitje in het teken van lotgenoten. Zo vlak achter elkaar is dat best veel lotgenotencontact ineens, maar ik had het allemaal toch niet willen missen!
Elk jaar organiseert de Vereniging Ehlers-Danlos Patiënten een weekendje weg met lotgenoten, een VED-weekend dus. Het was voor mij de eerste keer dat ik meeging.
Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS, welke als doel heeft EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven.
Afgelopen zondag was er een patiëntendag als afsluiter van een internationaal symposium in Gent over Ehlers Danlos Syndromen. Een dag vol herkenbaarheid en toch ook weer nieuwe dingen geleerd.
Via de Vereniging voor Ehlers Danlos Patiënten werd ik getipt dat er een ‘oud’ boek over EDS in een nieuw jasje is gestoken. In 2005 werd dit boek in het Nederlands uitgegeven. Inmiddels is er alweer een hoop gebeurd, nieuwe nosologie enzo. En dus is dit boek bijgewerkt en opnieuw uitgegeven, ook als gratis ebook. Alleen dit keer in het Engels, om een grotere groep te bereiken en zo nog meer bekendheid te geven aan het hoe en wat van EDS.
Na een maand lang allerlei gastbloggers aan het woord te hebben gelaten, is het wel weer eens tijd voor een berichtje hoe het nu met mij gaat. Ik kreeg al verschillende keren de vraag hoe ik er nu voor sta wat betreft die ifuse. Daar wil ik best nog wel wat over kwijt natuurlijk. En op mijn werk hebben er inmiddels drastische veranderingen plaatsgevonden, dat ging gewoon niet meer. Maar ik heb ook positief nieuws, namelijk op dansgebied!
In vogelvlucht komen de vijftien gastbloggers van de afgelopen EDS Awarenessmaand weer even voorbij. Het was weer een geslaagde awarenessmaand waarin we met deze gastblogs het beeld van het Ehlers Danlossyndroom weer iets meer invulling hebben kunnen geven.
Op de valreep is het Manja gelukt om ook nog een gastblog te schrijven op de laatste dag van deze EDS Awarenessmaand. Tussen al haar andere bezigheden voor het EDS-fonds en haar hondjes kon ze gelukkig nog wat tijd vrijmaken om te vertellen wat haar dan zoal bezighoudt.
Na jaren van maag-darmklachten en van alles geprobeerd en onderzocht te hebben, zette Anouk de stap naar een stoma. Een pittige beslissing voor zo’n jonge meid die nog studeert, er rust toch ook een beetje een taboe op. Maar ondanks dat het allemaal niet meteen van een leien dakje ging, laat Anouk zich hier niet door beperken. Ze leeft een normaal leven, maar dan als buikschijter.
Bij het chronisch ziek zijn, het hebben van EDS, komt elke keer weer die acceptatie om de hoek kijken. Martine vertelt hoe zij dit ervaart. Waar ze de rolstoel al geaccepteerd heeft, kost het haar meer moeite om de rest van haar aandoening en dan met name haar grenzen, te accepteren.
Patricia schreef voor het derde jaar op rij een gastblog voor de EDS Awarenessmaand. Benieuwd hoe het met haar opleiding en het hardlopen is verlopen de afgelopen tijd? Ik vind het bewonderenswaardig wat ze voor elkaar heeft gekregen!
