Berichten

eds awareness gastblog ruchamaHoi, daar ben ik weer.

Vorig jaar heb ik een gastblog geschreven en sinds die tijd is er veel veranderd.

Inmiddels werk ik niet meer en ben ik verhuisd. Mijn leuke oude huis in een gezellige buurt heb ik omgeruild voor een ruim appartement met mooi uitzicht. Doordat ik nu geen trap meer hoef te lopen heb ik minder pijn aan banden en pezen.

Vorig jaar wachtte ik nog op mijn nieuwe rolstoel. Deze heb ik inmiddels al een poosje en hij bevalt ook erg goed. De reacties vanuit de familie zijn gemengd, de één is wat positiever dan de ander, maar het is wel verbeterd ten opzichte van vorig jaar. Het zelf hoepelen buitenshuis is wel zwaar, daarom moet ik altijd geduwd worden. Binnenkort ga ik de Smartdrive MX2+ ontvangen waardoor ik zelfstandig weer op pad kan.

EDS awareness gastblog ruchama ligortheseBekkeninstabiliteit en Ifuse

Al zal dat op pad gaan nog wel even op zich laten wachten, want mijn bekken is afgelopen jaar nog verder achteruit gegaan. Ik heb al mijn hele leven bekkeninstabiliteit, inmiddels 35 jaar, en dat eist zijn tol. Ik lig inmiddels zo’n 22 uur per dag op bed in een ligorthese. Alle trillingen, zelfs van de motor van de auto, zorgen voor pijnklachten. Mijn bekken zorgt voor veel problemen en mijn lichaam compenseert. Mijn bovenrug verdraait, mijn spieren verkrampen en hebben veel triggerpoints. De aansturing van mijn blaas is niet goed waardoor ik urine verlies, maar ook regelmatig moeilijker kan plassen en soms kan ik helemaal niet plassen. Ik heb bijna wekelijks dry needling en massages om de spieren zo goed mogelijk te houden.

In mei ga ik de Ifuse operatie krijgen. Dat betekent dat mijn SI gewrichten vastgezet gaan worden met implantaten, waardoor de instabiliteit in het bekken wordt opgeheven. Ik heb een CT scan en pre-operatief onderzoek gehad en ik heb inmiddels een richtdatum. Die datum kan nog wel iets verschuiven, maar het komt opeens wel heel dichtbij. De nacht voor het pre-operatief onderzoek heb ik daarom ook lang wakker gelegen omdat het opeens wel spannend begon te worden.

Eerst gaat de linkerkant vastgezet worden en een maand of drie later volgt dan waarschijnlijk de rechterkant. De verwachting is dat ik daardoor minder pijn heb en langzaam weer iets kan opbouwen en wat meer kan gaan doen. Mijn collageen is de oorzaak dus 100% goed zal het nooit worden, maar het is wel heel fijn om bijvoorbeeld wat langer te kunnen zitten (en misschien wel langer te kunnen lopen).

Aftellen naar de Ifuse operatie

Ik zie enorm uit naar de operatie, vooral natuurlijk naar de verbetering die het hopelijk gaat geven. Maar ik vind het ook heel erg spannend: zal er veel pijn zijn na de operatie bijvoorbeeld?

Tevens ben ik ook heel benieuwd hoe dat nu voelt, een stabiel bekken, want ik heb dat nooit gehad, dus dat zal vast wel even gek zijn denk ik.

De voorbereidingen zijn in volle gang. Binnenkort ga ik nog naar de urologie om er voor te zorgen dat mijn blaas zich goed blijft legen na de operatie. De intake voor de thuiszorg is geweest; ik woon alleen en ik wil niet dat mijn familie mij moet helpen met wassen/douchen en aankleden. De bedpapegaai, doucherolstoel en overzettoilet zijn al gearriveerd en ik heb al nutridrink in huis voor de extra eiwitten. Ik heb nieuwe pantoffels gekocht en mijn nieuwe pyjama’s, die ik extra meeneem omdat de kans groot is dat ik wat langer moet blijven, zijn al gewassen. De reden dat ik waarschijnlijk wat langer zal moeten blijven is dat mijn zenuwstelsel vaak sterk reageert op de narcose en opiaten, daardoor moet ik meestal wat langer blijven dan een gemiddeld persoon. Maar, ik kom vanzelf wel weer een keer thuis, vroeger of later.

Ik vind dit een spannend proces, maar ik kijk er wel naar uit. Het is een fijn gevoel om iets te kunnen doen om (hopelijk) verdere achteruitgang te voorkomen en een betere tijd tegemoet te gaan.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

EDS gastblogGewoon eventjes normaal

Lieve lezers,

Ken je dat dat alles eventjes in de weg zit? Misschien heb je wel eens rugpijn en denk je pfff kon ik die rug maar inwisselen voor een gezonde rug, zodat ik eventjes zoals alle andere mensen op deze wereld normaal mee zou kunnen doen. Misschien ben je ook wel net als ik chronisch ziek en dan zit er wat meer in de weg dan alleen rugpijn. Dan zitten er misschien wel hulpmiddelen of energietekort in de weg om gewoon eventjes normaal te kunnen zijn. Nou daar loop ik dus heel vaak tegen aan. Maar voordat ik daar verder op in ga zal ik me eerst even voorstellen.

Ik ben Rilana 24 jaar oud, woon samen met een geweldig lieve vriend en een gezellige beestenboel. Ik heb cEDS (klassiek Ehlers DanlosSyndroom) en een onbekende mutatie op het gen van vEDS (vasculair Ehlers DanlosSyndroom) wat het voor mij onmogelijk maakt om af en toe gewoon eventjes normaal te zijn. Ik verlang vaak naar hele kleine voor veel mensen vanzelfsprekende dingen.

Gewoon kunnen plassen en eten

Ik zou bijvoorbeeld willen dat ik eens gewoon zou kunnen plassen en die stomme stoma uit mijn buik zou kunnen trekken. Soms als ik heel eigenwijs ben dan sluit ik de stoma niet aan, en dan na een uur of twee word ik helemaal gek van de pijn. Mijn blaas begint met spasmes en dan kan ik alleen maar denken: ‘waar is een wc en het stoma materiaal?’ zodat ik hem aan kan prikken.

Zo is dat ook met de sondevoeding, eergisteren wou ik bijvoorbeeld heel graag eventjes gewoon normaal mee doen. Mijn kleine zusje was jarig, dus wat is er dan leuker dan samen uit eten gaan? Dus ik heel eigenwijs de sonde niet aan gesloten (het stoma ook niet aangeprikt als ik het al doe dan doe ik het goed). Zonder mijn Verzorgingsrugzak waar alles in zit, in mijn rolstoel naar het restaurant. Op weg er naar toe moesten we al twee keer stoppen zodat mijn zusje me op de wc kon zetten en ik het stoma aan kon prikken. Maar geen zakje erbij dus leeg laten lopen en verder gaan.

Eenmaal in het restaurant aangekomen en al dat lekkere eten voor me hebbende moest ik natuurlijk wel wat proberen. Helaas heeft mijn maag al net zo weinig functie als mijn blaas dus eten en drinken zit er eigenlijk niet in. Maar ik bestelde een cocktail en ging voor het lopende buffet. Na twee hapjes was ik hartstikke misselijk en jullie raden het al, het eindigde ermee dat ik op de invaliden-wc zat, om over de sonde als ook brakende mijn maag weer leeg te krijgen.

Gezellig gewoon even normaal. Waarom moet ik zulke dingen toch elke keer weer proberen? Waarom wil ik perse dingen doen waarvan ik weet dat ik ze niet kan?

Ik denk dat eten over de orale weg een eerste levensbehoefte is en ik mezelf dat af en toe gewoon moet gunnen, ondanks de gevolgen. Maar bijvoorbeeld ook douchen is zo een dingetje bij mij, ik heb dagelijks twee keer thuiszorg. Maar soms dan zet ik opeens in mijn hoofd dat ik best zelf kan douchen. Dan begint het natuurlijk al met uit bed komen. Ik kom gewoon niet rechtop zonder hulp. Maar ik wil toch zo graag gewoon…..

Weten wat gewoon wel of niet kan

Gelukkig zijn er ook dingen waarvan ik heel goed weet dat ze niet gaan. Ik ga bijvoorbeeld niet zonder rolstoel met mijn verlamde been en arm naar buiten. (dat zou ik dan ook eerder kruipend op één been en een arm moeten doen, kan dat überhaupt?) Ik weet ook dat ik niet hoef te proberen de kliko voor het huis te zetten of dat soort dingen.

Maar als het gaat om mijn organen of huid dan wil mijn hoofd soms echt niet begrijpen dat het niet kan. Ik ben er bijvoorbeeld soms van overtuigd dat mijn huidje vanzelf wel weer dichtgroeit na een ongelukje, gewoon zo als bij andere mensen. Helaas is dat bij mijn huid echt onmogelijk alleen al omdat ik geen sneetjes ontwikkel maar mijn huid meteen lelijk en diep scheurt. Na dan niet op tijd te hechten en dan een jaar met dezelfde wond rond te lopen (al moet ik zeggen rond te rijden en liggen) zou ik eigenlijk mijn lesje geleerd moeten hebben.

Ik zou ook graag gewoon normaal zoals andere paren een kindje willen krijgen. Helaas zou een zwangerschap voor mij dodelijk zijn in verband met mijn hart dus ook daar mag ik niet gewoon normaal mee doen en dat maakt me erg verdrietig.

Maar er zijn ook hele kleine simpele dingen zoals bij een lezing of iets anders net als de andere mensen zitten en alles kunnen zien. En soms dan doe ik dat ook wel hoor, lekker erbij zitten, gezellig met een kopje koffie of dergelijke, maar dan betaal ik daar ook twee weken voor, omdat ik met zitten mijn ruggenmerg afklem.

Gewoon naar de dokter

Gewoon normaal op bezoek kunnen bij mensen, de woning in kunnen of een hele dag wakker zijn wat lijkt me dat heerlijk. Maar zal ik jullie verraden waar ik het aller, allerliefste gewoon normaal zou willen zijn. In het ziekenhuis, bij artsen, bij behandelingen en operaties.

Wat zou het toch heerlijk zijn als de artsen wisten wat ze voor zich hebben en meteen zouden weten wat ze moeten doen bij de aandoening en zouden weten welke complicaties er op hun af kunnen komen. Maar vooral ook een gewoon normaal lichaam hebben zonder de angst te moeten hebben op weer een nieuwe bloeding of perforatie, bij een val niet meteen de MRI in te moeten, niet altijd ergens op de achtergrond te weten dat het bij elk klein dingetje flink mis kan gaan. Want ook als ik het probeer los te laten en te vergeten ergens speelt het toch een rol en is de angst aanwezig. Wat zou het fijn zijn om gewoon een dagje eventjes normaal te kunnen zijn….

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.

gastblog EDS Awareness Yvonne

1 april, geen kikker in je BIL!

Nee het is geen grap, het is echt waar! Het doet pijn!

Na 11,5 jaar trotse eigenaar te zijn van een droombaan in het mbo onderwijs, geweldige collega’s, super lieve studenten en een mooie werkgever ben ik eervol ontslagen.

Ik laat mijn droombaan achter omdat mijn hEDS het niet meer toelaat om in het arbeidsproces te blijven. Wat erg jammer en moeilijk is.

Mijn afscheid kenmerkt zich door mooie woorden door mijn maatje, positieve woorden, tranen en uiteindelijk een speech van mij richting mijn lieve collega’s. Want ik ben trots op het feit dat ik hier heb mogen werken. Driehonderd pogingen voor re-integratie doorstaan heb, een andere invulling kreeg van mijn taken en veel mogelijkheden om thuis te werken.

Na 5 jaar UWV traject kreeg ik in mei 2017 te horen dat ik een IVA kreeg en begon het moment om te wennen aan het feit dat ik mijn ontslag zou krijgen.

Het is goed zo……. Voor mij is het zaak om balans, belastbaarheid te vinden en te zorgen dat ik fysiek niet verder achteruit ga. Erg herkenbaar voor iemand met EDS.

Maar mijn hoofd staat niet stil. Ik zoek naar oplossingen.

En ik heb een missie!

Ik wil EDS meer op de kaart zetten, welke invloeden EDS op mijn leven hebben, tips voor de begeleiding zowel op fysiek gebied maar ook als werkgever, mijn ervaringen met het UWV, werk/privé en chronisch ziek zijn, tips voor de coaching van iemand die chronisch ziek is, enzovoorts.

Maar hoe pak ik dit aan? Ach, ik heb genoeg medici en paramedici om me heen staan. Dus leg ik contact met mijn ergotherapeute in het Radboud. Zij heeft haar opleiding gevolgd op de Hogeschool Arnhem Nijmegen. Hoppa dat is nummer één. Twintig studenten fysiotherapie, ergotherapie en logopedie mag ik 45 minuten vertellen over EDS en mijn leven.

De tweede komt uit onverwachte hoek. De baas van mijn bedrijfsarts was aanwezig bij mijn hoorzitting, ik wilde hem graag bedanken met een bos bloemen en dus maakte ik een afspraak. Samen terugkijken op de verschrikkelijke afspraak bij het UWV (een politieverhoor), maar ook samen kijken naar de toekomst. Het idee is geboren……. Ik heb de kennis en ervaring en hij wil me graag inzetten als scholing onderdeel voor bedrijfsartsen, case-managers en HR medewerkers. Afspraken volgen met twee lieve jongedames. Super enthousiast en opnieuw kom ik via via in contact met een docent op de Fontys in Eindhoven.

Krap één maand later sta ik tegenover veertig studenten die een Minor coaching volgen met betrekking tot iemand die chronisch ziek is. De aanwezige docenten zitten met open mond te luisteren. Alles wat zij in theorie verteld hebben, onderbouw ik met mijn eigen woorden. En nee, ik heb de lesinhoud niet gekregen. Drie dagen later mag ik opnieuw naar de Fontys en zit ik tegenover acht studenten fysiotherapie, de spreektaal Engels!

Samen Zebra is geboren…….

Samen omdat we het samen moeten doen. Niet ik, niet jij maar wij.

29 juni staat de volgende scholing gepland. De HR medewerkers. Spannend maar super leuk om te doen.

In mijn verhaal neem ik naast mijn levenservaring, werkervaring maar ook mijn opleiding tot Verpleegkundige en HBO Pedagoog mee. Ik heb een rugzak vol en deze wil ik graag delen met anderen.

Maar wat kun jij nu voor mij doen?

Op Facebook kun je mij volgen onder de naam Samen Zebra. Of op LinkedIn onder mijn eigen naam: Yvonne van den Boomen.  Je kunt mijn berichten liken en delen.

Ik wil ervoor zorgen dat WIJ begrepen worden en de juiste begeleiding krijgen.

En dat ook onze kinderen hier de positieve vruchten van plukken.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.