Berichten

gastblog mis(s)verkiezingMis(s)verkiezing en mijn missies

Ik ben Christel Verbogt en ik ben 20 jaar. Vol trots en blijdschap kan ik zeggen dat ik één van de acht finalisten ben van de Mis(s)verkiezing 2017, welke vanavond om 20.30 uur wordt uitgezonden op SBS6. Bij deze verkiezing strijden acht prachtige vrouwen met een lichamelijke beperking om de titel ‘Mis(s) 2017’ en het daarbij behorende ambassadeurschap van de Lucille Werner Foundation.

Naast gegeneraliseerde dystonie (een neurologische ziekte waarbij de aansturing naar je spieren niet goed verloopt) en een maagverlamming, heb ik hEDS. Vanwege dat laatste doe ik mee met de gastblogs tijdens deze EDS Awarenessmaand.

Flexibele gewrichten

Eén van de dingen die meteen opvallen, is al het zilver om mijn handen. Dit zijn spalken die extreme bewegingen voorkomen zodat niet alles (half) uit de kom kan schieten.

In je hele lichaam zit bindweefsel dat voornamelijk dient als versteviging. Bij mij zit mijn bindweefsel anders in elkaar door een foutje in mijn genen. Mijn gewrichten in mijn hele lichaam verschuiven hierdoor heel makkelijk, wat veel pijnklachten geeft, die steeds op een andere plek zitten.
Het is ook erg onvoorspelbaar: blijf ik even stabiel of wat is de volgende blessure? En wat op de ene dag wel lukt, gaat op de andere dag weer niet.

Omdat ik over het algemeen erg positief ingesteld ben, wil ik het ook hebben over de ‘voordelen’. Mijn huid is bijvoorbeeld zijdezacht, zoals een babyhuidje.
Ook kan ik dus gemakkelijker overal bij, maar hierbij moet ik wel zeggen dat het voor mij daardoor ook heel lastig is te voelen en bedenken wat nu eigenlijk ‘normaal’ is, en daardoor dus verder beweeg dan goed is voor mijn gewrichten, waardoor uiteindelijk klachten kunnen ontstaan of verergeren.
De zilveren spalken om mijn handen zijn -ondanks dat ze er netjes uitzien – helaas onmisbaar, maar op en af draag ik ook wel eens spalken of tape om/op andere gewrichten om te verstevigen bij een blessure.

Maar eigenlijk ben ik dus gewoon een erg flexibel type , mét een flexibel lichaam

Elke school toegankelijk

School draagt bij aan je persoonlijke ontwikkeling en zorgt voor sociale contacten. School een belangrijke basis voor je toekomst. Diversiteit is bovendien uiteindelijk goed voor de arbeidsmarkt.

In de praktijk blijkt helaas dat veel scholen nog niet ingesteld zijn op leerlingen of studenten met een (lichamelijke) beperking.
Jammer: want ook ‘wij’ hebben recht op een mooie schooltijd, en bovendien maakt het ons sterker in een maatschappij waarbij het al zo lastig is om aan een goede baan te komen. De kennis die op school opgedaan is hiervoor nu eenmaal ook erg belangrijk.
Speciaal onderwijsscholen beginnen te krimpen, leerlingen gaan langzaamaan steeds meer naar het regulier onderwijs.
Er is wat dat betreft wanneer het om mensen met een beperking gaat nog erg veel te behalen in Nederland.

Laat kinderen en jongeren niet tegen allerlei muren aanlopen wanneer het om school gaat!
Laat scholen ook -in de breedste zin van het woord- toegankelijk worden voor iedere leerling/student! Denk hierbij aan rolstoeltoegankelijkheid, maar ook aan het bieden van de juiste ondersteuning wanneer de leerlingen/student in kwestie dit nodig heeft.

Stoppen met vooroordelen

Iedereen heeft zijn kwaliteiten, ook mensen met een handicap! Wij zijn niet anders en zeker niet minderwaardig. Ik denk dat je dit doel alleen kunt bereiken door hier bekendheid aan te geven, waarvoor ik mij dus sterk maak!

Helaas betekent leven met een beperking betekent ook dat je vaak last hebt van onbegrip en vooroordelen. Opmerkingen als ‘iedereen is wel eens moe of heeft wel eens pijn’ of ‘je hebt een slechtere dag? Maar je ziet er hartstikke goed uit!’ zijn mij niet onbekend. Dan nog niet gesproken over de starende blikken. Ook heb ik veel te maken met mensen die mij behandelen alsof ik minderwaardig ben, wat alleen gebaseerd is op het feit dat ik me niet lopend maar rollend verplaats
Zo staan mensen er nogal eens van versteld dat ik studeer, of vragen ze in winkels aan mijn moeder wat ik mooi zou vinden.

Ik vond het erg lastig en vooral vervelend dat toen ik een rolstoel belandde, ik plotseling bestempeld leek te worden als ‘gehandicapt’ en ik overal starende en vragende blikken kreeg.
Terwijl ik echt niet anders of minderwaardig ben dan een ander, alleen omdat ik niet loop maar mezelf rollend- met behulp van een motortje- verplaats!
Dit is dan ook een van de dingen die ik wil laten zien door mijn deelname aan de Mis(s)verkiezing en waarvoor ik mij sterk wil maken: minder vooroordelen!

Meer aandacht voor onbekende aandoeningen

Verder wil ik dat onbekendere aandoeningen meer aandacht krijgen. Nog teveel mensen met een onbekende aandoening botsen tegen onbegrip aan. Onbegrip in hun (directe) omgeving, maar ook in de medische wereld. Dit moet anders, vind ik.

Zo heeft het mij jaren geduurd voordat ik de juiste diagnoses had en dus de juiste hulp kon krijgen. De artsen hebben allerlei onjuiste zaken geroepen zoals ‘ het zit tussen je oren’ en ‘je klachten zijn onverklaarbaar’ en ik moest ondertussen maar leren leven met mijn beperkingen.

Tsja, probeer maar eens te accepteren dat je zoveel last van je lichaam hebt terwijl je niet eens snapt waarom je lichaam zo doet, wat er aan de hand kan zijn.

Door veel doorzettingsvermogen en keihard te knokken voor meer begrip bij mijn artsen heb ik dus uiteindelijk wel mijn diagnoses gekregen, maar dat betekent helaas niet dat het onbegrip weg is.

Met mijn nieuwsgierige en vernieuwende kijk op dingen zou ik een goede ambassadrice zijn.  
Ik bied een luisterend oor voor iedereen, mét of zonder handicap en kan deze verhalen samen met mijn persoonlijke verhalen duidelijk uitdragen.  
Ik maak mij sterk om écht iets te veranderen in Nederland. 

Inmiddels is de Mis(s)verkiezing al geweest. Gemist? Hier kun je het terugkijken.

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Een jaar later, grenzen, verder willen, dansen en Je Zal Het Maar Hebben’

Zoals ik nu een enorme regenbui over de weilanden in de verte naar mij toe zie komen is een mooie… en ja hoe noem je dat woord nu? Net een seconde geleden wist ik het nog. Ja, een metafoor!…. voor hoe het afgelopen jaar verlopen is. Zonneschijn, regen, onweer, storm, hagel en sneeuw. Alles heeft elkaar afgewisseld. Soms voorspeld, soms zie je het aankomen (net zoals ik dat nu kan zien, terwijl ik uit het raam kijk), soms als donderklap bij heldere hemel.

Het is precies een jaar geleden dat ik voor Jacqueline een blog schreef voor de EDS awarenessmaand (toen nog onder de naam Isadora) en wat is er veel gebeurd in dat jaar. Deze blog was tevens ook de eerste post voor mijn eigen blog Heart for Movement, die nog steeds actief is! Deze blog gaat over beweging met een chronische aandoening, want dat bewegen ook belangrijk is met een ziekte, handicap of beperking is wel duidelijk maar hoe je dat precies moet doen terwijl je kampt met chronische pijn of vermoeidheid of een bewegingsintolerantie is een stuk minder duidelijk. Voor deze EDS awareness blog wil ik graag terug blikken op het afgelopen jaar!

Zoals het weer onvoorspelbaar is, zo zijn mijn klachten ook onvoorspelbaar. Het is elke morgen een verrassing hoe ik wakker word, met veel pijn of iets minder pijn en op welke plekken? Extreem vermoeid of iets minder moe? Wordt het een dag waarop ik niet zo goed uit mijn woorden kom, waarop ik daarom maar mijn eigen woorden verzin zodat anderen begrijpen wat ik bedoel? Heel erg duizelig ben, of gewoon duizelig? Enzovoorts. Ook kan dit de gehele dag weer veranderen, zoals ik al zei; zo onvoorspelbaar als het weer in de maanden maart (roert zijn staart) en april (doet wat hij wil).

Maar, ik weet nu waardoor deze klachten veroorzaakt worden. Ik begrijp mijn klachten daardoor een stuk beter en ik weet dat het niet aan mij ligt. Ik doe mijn best, maar de harde realiteit is dat ik aan de diagnoses en daardoor de meeste klachten weinig kan veranderen. En dit geeft mij juist een hoop rust. Ik vecht niet langer meer tegen de klachten. Dit betekent niet dat ik het opgegeven heb, dit betekent dat ik verder wil met mijn leven met mijn klachten. Het is een onderdeel van mijn leven en ik moet het er mee doen. Wat soms lukt en soms niet.

Het afgelopen jaar heb ik hard gewerkt aan het herkennen van mijn grenzen en hoe ik kan zorgen dat ik de dagelijkse activiteiten weer zelf kan uitvoeren, zonder constant over mijn grens te gaan. Denk hierbij aan douchen, koken, boodschappen doen enzovoort. Zo maak ik gebruik van een douchekruk en een trippelstoel (ik kan immers niet lang staan).

Maar desondanks heb ik het afgelopen jaar het fietsen gedag moeten zeggen en ook lopen houd ik niet langer dan 10 minuten meer vol (op een goede dag) . Stil staan is nog lastiger, dit voelt voor mijn lichaam aan als het rennen van een marathon. Ook hier zijn hulpmiddelen voor en ik zou bijvoorbeeld met een scootmobiel wel weer uit de voeten komen. Daarmee zou ik mijn zelfstandigheid (nu ben ik afhankelijk van anderen) en regie over mijn eigen leven terug krijgen en hoef ik niet constant meer opzoek naar een zitplaats om te voorkomen dat ik flauwval.

Helaas ben ik er het afgelopen jaar ook achter gekomen dat het hebben van een diagnose niet betekent dat mijn klachten voor iedereen te begrijpen zijn. Ik zie er meestal uit als een gezonde jonge vrouw, mijn klachten zijn onzichtbaar en tevens zijn mijn aandoeningen heel onbekend in Nederland.

Daarom lever ik nog elke dag een strijd, aangezien bijvoorbeeld die scootmobiel negen maanden geleden afgewezen is door de WMO, ondanks het rapport van de ergotherapeut dat dit de beste oplossing voor mij is. Na negen maanden is mijn bezwaarschrift tegen de afwijzing ongegrond verklaard door de WMO en moet ik nu in beroep bij de rechtbank met mijn advocaat. En dat vind ik erg jammer, want ik heb heel hard gewerkt om mijn grenzen te herkennen, erkennen en op tijd aan te geven dat ik hulp nodig heb. Maar als ik om hulp vraag en er vervolgens gezegd wordt dat die grens niet bestaat, wat is dan het nut van het volgen van therapie als er niet geluisterd wordt?

Dit is dan ook de reden waarom ik mee gedaan heb met ‘Je Zal Het Maar Hebben’. Om meer aandacht te vragen voor POTS (wat bij mij veroorzaakt wordt door het Ehlers Danlos Syndroom) en hopelijk meer begrip vanuit de maatschappij voor deze onbekende aandoeningen!

Ik vond het erg spannend om mee te doen (een hele grote stap voor mij!) maar de crew van ‘Je Zal Het Maar Hebben’ heeft goed rekening gehouden met mij en mijn grenzen aangezien ze niet willen dat wanneer iemand mee doet met dit programma, zij vervolgens 3 weken nodig hebben om te herstellen. Ze zouden het liefst alles in één dag filmen, maar bij mij zijn ze 4 ochtenden geweest. En zo vroeg Tim tijdens het filmen, zou een rolstoel niet een idee zijn voor jou? En terwijl ik in de dansstudio voor pampus op de bank zat, vroeg een camera man: ’Jij bent moe hé?’.

Waar ik ook achter gekomen ben door mijn deelname aan ‘Je Zal Het Maar Hebben’ is dat ik het dansen gewoon heel erg mis. Door onder andere de hartslag problematiek als gevolg van de POTS is een dansles echter niet toegankelijk of mogelijk voor mij. Het heeft even geduurd voordat ik zo ver was, maar rolstoeldansen zou mij de vrijheid geven om het plezier dat ik aan dans ervaar weer terug in mijn leven te krijgen! Op dit moment heb ik dan ook een crowdfundingactie gestart voor een dansrolstoel.

En daarbij is mijn goede vriend Bill van Amici Dance Theater Company, een inclusie dansgezelschap in Londen, een groot voorbeeld! Bill is een profound disabled danser en choreograaf die ik ontmoette toen ik mijn master studie Community Dans in Engeland deed. Hij volgde op dat moment zijn MFA choreografie studie, aan de beste universiteit voor dans (onderzoek) in Engeland! Hij kan dansen vanwege de juiste hulpmiddelen, maar geldt dat dan niet ook voor mij? En daarom wil ik heel graag gaan rolstoeldansen!

Nieuwsgierig naar meer verhalen over EDS? De gastblogs van vorig jaar en de nog komende gastblogs worden verzameld in het gastblog-archief.

Wil je helpen om EDS meer op de kaart te krijgen? Deel dan dit artikel!

Elk jaar weer staat de hele maand mei in het teken van EDS Awareness. EDS is een zeldzame aandoening die vaak nog onbekend is, zelfs bij artsen en specialisten. Door er meer bekendheid aan te geven, wordt het hopelijk ook eerder herkend bij mensen die er last van hebben. Zodat een passende behandeling op tijd ingezet kan worden.

Net als vorig jaar laat ik deze maand een aantal andere EDS’ers aan het woord. Daar zijn een aantal bekenden van vorig jaar bij en een aantal die nog niet eerder hier aan het woord geweest zijn.

Jij kan ook helpen om meer bekendheid te geven aan EDS. Bijvoorbeeld door de komende maand de gastblogs te delen die hier online komen. Of als je klachten van iemand herkent naar aanleiding van wat er over EDS geschreven wordt, geef diegene dan de tip om zich door de huisarts gericht door te laten verwijzen voor meer onderzoek.

Wat is EDS?

EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep erfelijke bindweefselaandoeningen waarbij de klachten zich vooral uiten in hypermobiliteit, rekbare huid en kwetsbaar weefsel. Er is een heel systeem om de verschillende types in te delen en dit is kort geleden gewijzigd.

Zelf heb ik hEDS, oftewel het hypermobiele Ehlers Danlossyndroom. Dat wil niet zeggen dat ik alleen maar last heb van die hypermobiele gewrichten, maar het is wel datgene wat het meest op de voorgrond staat en mij met een hoop pijn, vermoeidheid en beperkingen opzadelt.

Mijn dochter heeft er pas geleden een presentatie over gegeven voor het vak Engels. Uiteraard ben ik daar best een beetje trots op, dat het voor haar net zo gewoon is om over te praten als bijvoorbeeld voetbal.

EDS in de media

Nu heb ik er misschien een extra voelspriet voor omdat ik zelf EDS heb, maar ik heb het idee dat EDS steeds meer in de media genoemd wordt.

Ik kan je nu alvast verklappen dat deze week bij Je zal het maar hebben èn bij de Mis(s) verkiezing een lotgenoot voorbij zal komen. En uiteraard komen die deze maand ook hier aan het woord.

Met Koningsdag was er kort een lotgenoot in beeld, die met armondersteuning aan het schilderen was. Het is misschien wat veel om helemaal terug te kijken, maar ze is aan het woord na 1 uur 57 en nog een keer in beeld na 2 uur en 9 minuten.

Soms komen er opvallende verhalen voorbij. Zoals een beautyqueen die zich niet schaamt voor haar litteken. Of een verdenking van kindermishandeling, wat vasculaire EDS blijkt te zijn.

The Mighty verzamelde foto’s die laten zien hoe divers EDS is. Van erg opvallend tot eigenlijk onzichtbaar.

Pas geleden kwam ik het ook tegen op het blog van Momambition, waar een moeder geïnterviewd werd over haar man en dochter, die beiden EDS hebben.

En tot slot nog twee series waarin EDS naar voren komt:


Heb jij EDS al eens voorbij zien komen in de media? Deel de linkjes in de reacties!

Inspannende activiteiten afwisselen met ontspannende activiteiten, om zo je energie meer te spreiden over de dag en niet te overbelasten. Net als een salamiworst die je niet in één keer opeet, maar steeds een plakje van neemt.

De salamitechniek heb ik niet zelf bedacht, maar deze komt uit het boek De pijn de baas. Ik weet dat het goed voor mij en mijn lijf is, maar het is gewoon niet leuk om er continu zo bewust mee bezig te moeten zijn.

Maar hoe doe ik dat dan, die salamitechniek toepassen? Daar wilde ik vandaag eens bij stilstaan en het visueel maken door, jawel: plakjes salami! Hieronder is een gemiddelde week te zien, zonder bijzondere uitstapjes of iets dergelijks. Je ziet duidelijk de overvolle dagen en de dagen die goed in balans zijn.

De witte rondjes geven de rustmomenten aan. Hierbij is het voor mij vooral van belang dat ik mijn bekken ontlast. Rechtop zitten is misschien niet zo inspannend als staan, maar ontspannend is het ook niet. Ontspannen is voor mij platliggen of schuin tegen kussens aan leunen en mijn benen op de bank. En waarschijnlijk komen de witte rondjes ook wel overeen met de tijden dat ik online ben op social media, haha!

De plakjes salami zijn juist de activiteiten die mij inspanning kosten. Sommige activiteiten kosten mij dubbel zoveel inspanning, die hebben een plakje erbij gekregen. Nu is er nog wel verschil tussen de ene inspannende activiteit en de andere. Het afwisselen van houding is in de foto’s niet duidelijk zichtbaar, maar wel minstens zo belangrijk.

Maandag

De maandagen zijn voor mij het zwaarst, omdat ik dan een aantal uur voor de klas sta. Daarom kies ik er al voor om niet op de fiets naar mijn werk te gaan, maar met de scooter.

De pauzes zijn voor mijn hoofd vaak wel even pauze, maar voor mijn lijf niet. Ik heb ooit wel een stretcher gehad op mijn werk, maar daar voelde ik me toch wel ongemakkelijk bij. Je zet ‘m niet even in de docentenkamer en ik vind het toch wel zo gezellig om in de pauzes met mijn collega’s te kletsen.

En gelukkig is mijn man dan bij thuiskomst zo lief om te koken, want na zo’n dag kan ik alleen nog maar op de bank liggen ‘s avonds.

Dinsdag

De dinsdag is ook een lange werkdag, maar voelt minder zwaar dan de maandag. Een valkuil is dan wel dat ik lang achter elkaar achter de laptop blijf werken en te weinig wissel van houding. Het archiveren van examens bewaar ik bewust voor het einde van de dag, want dit is een klusje waar ik niet heel veel bij na hoef te denken. Alle overige taken die ik als examenleider doe, vragen behoorlijk wat concentratie, vandaar dat ik die wil doen als ik nog helder ben.

Woensdag

Op woensdag ben ik vrij en dan kan ik wèl goed die salamitechniek toepassen. De boodschappen en fitnessen red ik dan precies onder schooltijd van mijn jongste dochter. Nu had ik het bloggen voor ‘s middags staan, maar ik ga ook wel eens nog even naar de markt of de bibliotheek met mijn dochter. En dan ‘s avonds een uurtje onderuitgezakt op de bank nog wat bloggen.

Donderdag

Op donderdag werk ik maar een halve dag en ben ik voornamelijk met examentaken bezig. Ik lunch dan thuis en daarna moet ik wel even liggen voor ik nog wat in het huishouden of aan hobbyen kan doen. Meestal probeer ik wel te koken voor het gezin, omdat mijn man dan wel gewoon een lange werkdag heeft. Ik zie dat ik het extra plakje salami voor het koken hier vergeten ben, maar het koken vind ik toch wel een zware activiteit. Ook al hebben we een hoge stoel in de keuken staan, ik zit of sta er niet fijn.

Vrijdag

Ook op vrijdag weer een halve dag werken en dus zo’n beetje hetzelfde verhaal als donderdag. Op die halve werkdagen probeer ik vaak wel de fiets te pakken naar mijn werk. Het is maar een kwartiertje fietsen en zo pak ik toch weer wat beweging mee.

Zaterdag

Zaterdag is mijn ochtendje dansen bij Misiconi. Dat is nog best een lang stuk achter elkaar, ook al zit er een pauze tussen en kan ik fijn in mijn dansrolstoel blijven zitten. Eenmaal thuis ga ik dan ook weer even liggen, voordat ik weer wat actiefs ga doen. Als ik op een zaterdagavond uit ga of naar vriendinnen, dan plan ik een chill-middag in. En vaak ook een chill-zondag erachteraan.

Zondag

Zondagochtend ga ik altijd even een stukje fietsen. En dan niet in de relaxstand zoals wanneer ik naar mijn werk fiets, maar ik probeer er een beetje tempo in te houden. Op deze zondag was er niks bijzonders ingepland, maar we gaan ook regelmatig met het gezin de deur uit in de middag.

Elke zondagavond eten we macaroni bij mijn schoonfamilie. Wel relaxt dat we dan niet hoeven te koken! En gezellig natuurlijk, want mijn schoonzus, zwager en nichtjes zijn er dan ook.

Had jij al eerder van de salamitechniek gehoord? Is dit iets wat je goed kunt toepassen in je dagelijks leven?

In dit artikel is gebruik gemaakt van affiliate links. Daar merk jij verder niks van, maar mocht je op de linkjes klikken en in die webshop wat kopen, dan help je mij aan een paar centen.

 

laptop agenda to doAls blogger worden artikelen vaak pas interessant als je de grens opzoekt tussen wat wel en niet kan. Taboes doorbreken doe je niet door binnen de lijntjes te kleuren. Maar aan de andere kant heb je wel een leven buiten het bloggen om rekening mee te houden.

Wat deel je over je gezin?

Onder de mamabloggers is er een beetje een tweedeling: sommigen schermen hun kinderen af door geen namen te gebruiken en ze niet herkenbaar op de foto te zetten, anderen vinden juist dat persoonlijk bloggen als mamablogger niet kan zonder wat te delen over je kinderen.

Blijkbaar is er ook een naam voor: sharenting. Je leest er meer over in de artikelen van Lotus Writings en Twijfelmoeder.

Nu ben ik zelf geen echte mamablogger, maar ik schrijf weleens over het moeder zijn. Mijn dochters zijn 10 en 13 jaar oud en zelf al aardig vaardig in het vinden van de weg op internet. Net als hun klasgenoten en vrienden. Om die reden deel ik vrij weinig persoonlijke dingen over ze. Het zou niet leuk zijn dat ze op school aangesproken worden door een klasgenootje over iets wat ik over hen op mijn blog heb geplaatst.

Als ik schrijf over het moederschap, probeer ik dat zoveel mogelijk vanuit mijn rol te beschrijven, zonder op de persoonlijke kenmerken van mijn kinderen in te gaan. Ok, het zijn twee meiden, de leeftijd heb ik ook al weggegeven en verder mag je best weten dat de jongste zeer waarschijnlijk net als ik EDS heeft.

Ik zal best weleens schrijven over onderwerpen waar ik tegenaan loop in de opvoeding of hun ontwikkeling. Maar dit maak ik dan wat algemener door het door te trekken naar wat ik vanuit de theorie hierover kan vertellen als pedagoog. Of door ervaringen van andere chronisch zieke moeders samen te beschrijven met die van mij.

Wat deel je over je werk?

In het onderwijs zit hier een dubbele laag in: er wordt van mij verwacht dat ik me op een bepaalde manier gedraag op het internet en daarnaast is het ook mijn taak om studenten hier les over te geven, hoe zij dat in de praktijk kunnen brengen.

De onderstaande Prezi is bijvoorbeeld een les die ik gegeven heb over ethiek en social media. Het leverde interessante discussies op en gelukkig was de conclusie dat de meeste studenten wel weten wat wel en niet hoort.

De vakbond CNV heeft een protocol met richtlijnen voor social media welke net zo goed toepasbaar is bij het bloggen.

Waar ik zelf bij het bloggen rekening mee houd:

  • Ik ben oprecht in wat ik schrijf. Als ik het niet zou zeggen tegen mijn collega, werkgever of studenten, zou ik het ook niet op mijn blog plaatsen. Daarbij ben ik me er ook bewust van dat alles te vinden is op internet.
  • Geschreven tekst komt soms anders over dan gesproken tekst. Alhoewel ik hier en daar best weleens sarcastisch kan zijn of iets met een knipoog bedoelen, probeer ik erop te letten dat mijn tekst niet kwetsend overkomt.
  • Ik ben geen voorstander van het romantiseren van het vak als docent, maar probeer wel een balans te laten zien in mijn artikelen: docent zijn heeft leuke en minder leuke kanten.
  • Wat ik schrijf, is vooral mijn interpretatie. Wanneer ik daarbij gebruik heb gemaakt van andere bronnen, benoem ik deze (met link).
  • Werkgever, collega’s en studenten noem ik niet bij naam, tenzij zij dit zelf willen.

Toch word ik weleens aangesproken door collega’s of ik niet te negatief ben over mijn werk. Bijvoorbeeld bij het artikel over mijn ‘rotbaan‘ of over de werkdruk. Persoonlijk vind ik dat ik hierbij niet een grens overschrijd. Ik schrijf vanuit mijn ervaring en leg niet de schuld bij mijn werkgever of iets dergelijks. Iedereen weet toch dat er een hoge werkdruk is in het onderwijs en dat er ook minder leuke kanten aan elke baan zitten? Waarom zou je alleen maar de positieve kanten mogen delen?

Wat deel je over je ziekte of beperking?

Ook hier is het soms lastig een balans te vinden in wat je deelt. Dit blog ben ik begonnen om meer bekendheid te geven aan EDS, wat het inhoudt om hiermee te leven. Vanzelfsprekend schrijf ik dan over de klachten die ik heb. Persoonlijk vind ik het lastiger te schrijven over de kwaaltjes die anderen niet zien. Wil ik wel dat anderen weten wat er zich allemaal in mijn lijf afspeelt? Of wil ik alleen datgene delen waarvan ik hoop dat anderen er rekening mee houden, zoals mijn verminderde mobiliteit?

Voor mij ligt de grens bij het tot in detail beschrijven van klachten. Ik ga hier niet mijn ontlasting of wonden beschrijven en er al helemaal geen foto’s van plaatsen. Dat is echt TMI (too much information, voor degenen die hier bij de chronisch ziekenbingo tegenaan liepen).

En dan heb ik nog een lichte allergie voor betutteling en mensen die in de slachtofferrol kruipen. Waarschijnlijk is dat tussen de regels door wel op mijn blog te lezen. En hoe rot ik me soms ook voel, ik waak ervoor om niet alleen maar negatief over te komen.

Tot slot probeer ik ook bij dit onderwerp rekening te houden met de lezers. Bijvoorbeeld mensen die zelf een chronische ziekte of beperking hebben, zij bevinden zich allemaal op een ander punt in hun acceptatieproces en interpreteren mijn stukken tekst vanuit hun eigen ervaringen. Of de mensen die dichtbij mij staan, ik zou niet willen dat ze zich onnodig zorgen om mij maken. Dus dan doseer ik datgene wat ik wil delen enigszins.

Conclusie: ik ben niet alleen maar mijn blog, er is nog veeeeeeeel meer Jacqueline in het echte leven. 😉

Maar ik hou wel van een uitdaging, het opzoeken van grenzen: waar zou jij graag een artikel over willen lezen wat bijna die grenzen overschrijdt?

Af en toe komt hij weer voorbij: de ‘Chronic Illness Bingo’, welke gemaakt is door Susie van Pins and Procrastination. En ik kan er ook wel de humor van inzien hoor, je krijgt als chronisch zieke heel vaak dezelfde opmerkingen te horen. Soms vermoeiend, dus je kan er inderdaad maar beter om lachen.

chronic illness bingoEn toch… als we het nou eens omdraaien? Hoe zouden de mensen die die opmerkingen maken het vinden om slachtoffer te zijn van een bingo? Misschien bedoelen ze het echt wel goed.

Of zijn wij als chronisch zieken niet net zo voorspelbaar in onze opmerkingen, doen en laten? Zou het anderen ook niet hun neus uitkomen hoe wij overkomen?

Chronisch Zieken Bingo, maar dan anders

Dus ik heb het maar gedaan: een alternatieve chronisch zieken bingo gemaakt. Natuurlijk werd ik een beetje overgehaald door de volgers op Facebook die hun stem hierop uitbrachten. Alhoewel ik niet weet of ze hadden kunnen bedenken dat ik er dit mee bedoelde: Een bingo waarin wij als chronisch zieken zelf het lijdend voorwerp zijn.

Bekijk het met een knipoog: het is niet goed of fout als je jezelf of een ander herkent hierin. Wel opvallend en een beetje een cliché. Want ook al willen we als chronisch zieken liever niet in een hokje geplaatst worden, blijkbaar laten we in ons gedrag wel veel van hetzelfde zien. En ik maak me er net zo goed schuldig aan. Alhoewel ik toch hoop dat mijn naasten niet een hele bingokaart vol kunnen krijgen door mij te observeren…

chronisch zieken bingoSpelregels Chronisch Zieken Bingo

Dit spel is in alle opzichten Chronisch Zieken Bingo te noemen. Je kan het spelen als chronisch zieke, maar ook als iemand die veel met chronisch zieken te maken heeft. En het is zelfs aangepast aan de mogelijkheden van de chronisch zieken: je hoeft er de deur niet voor uit, kan gewoon in bed of op de bank blijven liggen.

  1. Sla de afbeelding op op je smartphone, tablet of laptop.
  2. Open je favoriete social media kanaal en ga op zoek naar chronisch zieken. Die zijn als volgt te vinden: in lotgenotengroepen, pagina’s voor chronisch zieken of op hun/jouw eigen pagina. Probeer ook eens op hashtags te zoeken, zoals #spoonielife of #chronischziek.
  3. Nu kan het afstrepen beginnen! Zie je een opmerking, foto of gedrag voorbij komen wat op je bingokaart voorkomt, dan mag je deze afstrepen. Dat kan door de opgeslagen afbeelding te bewerken en de hokjes af te strepen of stempelen. Maar als je het echt spannend wil maken, photoshop je het bewijs erin! (Is een grapje natuurlijk, doe maar niet. Of laat in ieder geval de persoon onherkenbaar.)
  4. Volle kaart? Deel ‘m dan via Instagram, Twitter of Facebook met de hashtag #chronischziekenbingo .
  5. Helaas is er geen keukenmachine of iets dergelijks te winnen, wel eeuwige roem. Wanneer er genoeg volle bingokaarten zijn, zal ik ze hier op mijn blog nog eens in het zonnetje zetten.

Delen mag uiteraard! Ik ben benieuwd naar de eerste volle kaarten. 😉

gezelschapspelletjes uno kaartspelOver het algemeen kunnen mijn meiden (9 en 13 jaar) zich prima zelf vermaken. Maar het is wel zo gezellig om af en toe samen een spel te doen. Maar er zijn dagen dat zelfs gezelschapsspelletjes aan tafel te vermoeiend voor me zijn. Zeker na een werkdag ben ik allang blij dat ik het red om tijdens het avondeten tot en met het toetje aan tafel te kunnen blijven zitten.

Er zijn weleens momenten geweest dat ik het gevoel had aan de zijlijn te staan: mijn gezin ging vrolijk verder terwijl ik languit op de bank lag.
Maar ook al lig ik languit op de bank, dan nog kan ik meedoen met mijn gezin. En vandaag besloot ik die meiden vanachter hun beeldscherm weg te trekken en een stapel spelletjes te testen: welke zijn geschikt om languit op de bank (of vanuit je luie stoel) te kunnen spelen?

Mijn oudste dochter heeft een selectie gemaakt van spelletjes welke we uitgeprobeerd hebben, dit was ons oordeel:

Wie is het?

Met een hoekbank is het even puzzelen wie waar gaat zitten/liggen, zodat je niet op elkaars bord kan kijken. Maar het bord kan makkelijk op je schoot blijven staan en op het ene kaartje na, zijn er geen losse onderdelen die makkelijk van het bord af vallen.

Galgje

Er zullen vast handigere versies zijn dan die wij hebben, is er ook niet een reiseditie van of zoiets? Met al die losse lettertjes in een grote doos verdwijnen er al snel een paar tussen de kussens van de bank. Waarschijnlijk is ouderwets met pen en papier galgje spelen een stuk praktischer. Dat ik het woord ‘aquarel’ niet kon raden voordat mijn poppetje aan de galg hing, heeft er natuurlijk niks mee te maken dat ik niet zo enthousiast ben over dit spel.

Boggle

Een compact spel werkt altijd goed als je geen tafel in de buurt hebt. Ook zonder stabiele ondergrond blijven de dobbelstenen op hun plek in het bakje. Ik heb alleen weer verloren, al was het maar met één punt verschil.

Rozenkoning

Dit is misschien niet zo’n bekend spel, maar hier in huis favoriet. Het is een bordspel waarbij je een zo groot mogelijk gebied moet veroveren met steentjes van jouw kleur en met behulp van kaartjes die de richting en het aantal passen aangeven. Alleen is het dus een groot bordspel, waardoor er op de bank niet veel plek meer is om de steentjes en kaartjes kwijt te kunnen. En met een stuiterende negenjarige in de buurt, loop je wel het risico dat het bord met steentjes en al van de bank af stuitert. Maar met een iets minder stuiterende dertienjarige is het wel te doen. En ik won, dus het is een leuk spel.

Sketch!

Ik weet eigenlijk niet wat het verschil tussen Sketch! en Pictionary is, volgens mij de kinderen ook niet en we zijn allemaal te lui om de gebruiksaanwijzing goed te lezen, dus doen we maar wat. Maar het gaat prima op de bank: de kaartjes kunnen in de doos blijven liggen en de bordjes om op te tekenen kun je makkelijk in je hand of op schoot houden.

Uno

Eigenlijk zijn kaartspellen altijd goed. Je hebt er niet veel ruimte voor nodig om het te spelen, of op te bergen. Op vakantie gaat dit spel (en andere kaartspellen) ook altijd mee. Met kaarten hoef ik niks op schoot te houden en kan ik, als ik wil, plat blijven liggen.

Conclusie

Hoe compacter het spel, hoe beter. Uno kwam als beste uit de bus, maar Boggle en Sketch! waren ook goed te doen. En de grote bordspellen bewaren we dan wel voor de dagen dat ik langer aan de eettafel kan zitten.

Zijn je kids jonger en nog niet toe aan dit soort spellen? Mammatien heeft vijf super simpele speeltips op een rijtje gezet waarbij je als moeder met beperking nog steeds die nodige aandacht kan geven.