You win some, you lose some. Waar ik afgelopen weekend nog deelde dat een simpele oplossing mij het lesgeven makkelijker maakte, moest ik datzelfde weekend een andere fijne oplossing weer inleveren.
Het gaat niet meer
Hoe vaak heb ik dat al niet tegen mezelf moeten zeggen? Weer iets op moeten geven. Weer iets wat ik niet meer kan. Weer wat vrijheid moeten inleveren. Weer meer beperkt worden in je doen en laten.
Niet meer lang kunnen lopen, staan, autorijden of überhaupt rechtop zitten. Niet op een normale fiets kunnen fietsen. Niet meer dan zes uur kunnen werken op een dag. Niet meer impulsief op pad kunnen gaan. Niet meer op eigen kracht mijn rolstoel kunnen voortbewegen.
Elke keer als ik denk: ‘dit is het, meer zit er niet in en dat is ok’, wordt er wéér wat afgenomen en kan ik weer van voren af aan beginnen met het te accepteren. En dat is gewoon kut. Hoeveel ik ook mijn best doe om er positief in te staan, een balans te vinden in wat ik kan en wil, EDS gooit steeds weer roet in het eten. Dacht ik er qua mobiliteit wel aardig een weg in te hebben gevonden, blijk ik toch ook op dat vlak achteruit te zijn gegaan en weer opnieuw te moeten kijken hoe nu verder.
Want mijn rolstoel achterop de scooter meenemen, gaat nu dus ook al niet meer. Ik kan niet lang genoeg staan om de rolstoel erop te bevestigen en eventuele problemen met starten te verhelpen. Mijn handen trekken het ook niet meer om de rolstoel stevig vast te zetten.
En zo moest ik dus afgelopen zaterdag mijn dansles afzeggen, omdat het me niet meer lukte om de scooter aan de praat te krijgen. Met veel pijn zat ik vervolgens sip te zijn op de bank.
Rolstoel achterop de scooter
Waarom zou ik het überhaupt willen, mijn rolstoel achterop de scooter?
Met de scooter kon ik overal tot aan de deur komen, zonder parkeerkosten. Je zou denken dat je met een gehandicaptenparkeerkaart hetzelfde voor elkaar kunt krijgen, maar dat is in grote steden met veel parkeerdruk dus niet altijd zo.
Op zich kan ik met mijn ADL-rolstoel nog genoeg kanten op als ik wat verder moet parkeren, omdat ik daar een Smartdrive op heb en het rollen me dus niet zoveel kracht kost. Maar met mijn dansrolstoel is een ander verhaal. Hier heb ik geen elektrische ondersteuning bij en kan ik dus geen lange afstanden over straat rollen.
De combinatie van scooter en rolstoel gebruikte ik dus vooral om naar dansles te gaan, of naar een optreden als het in Rotterdam of Delft was. Ook heerlijk om zo de wind door je haren te voelen, lekker buiten te zijn en wat harder te gaan dan de 10 kilometer per uur die ik fietsend haal.
En aangezien mijn dansles op zaterdag is en mijn man dan ook weleens de auto nodig heeft, was de scooter een goed alternatief voor de auto.
Nu heeft mijn eigen scooter het begeven en heb ik het een paar keer geprobeerd op de scooter van mijn dochter. Maar het lukte gewoon niet meer. En dat maakte dat ik besloot voor mezelf geen nieuwe scooter meer te kopen. Als ik het niet zonder hulp kan, is het die investering niet meer waard.
Voorlopig geen andere oplossing nodig
Ik vond het wel bijzonder om te zien hoe behulpzaam anderen zijn wanneer je op social media deelt dat iets niet meer gaat. Allerlei tips kwamen voorbij en auto’s werden te leen aangeboden. Misschien een elektrische handbike, of een pendel, canta, regiotaxi… Heel lief dat er zo meegedacht wordt en ik zal het zeker onthouden.
Maar los van het feit dat sommige hulpmiddelen niet gaan in combinatie met mijn dansrolstoel of de berging/straat waar we het nu eenmaal mee moeten doen, heb ik nog geen behoefte aan iets anders. Ik heb nog genoeg andere opties en alles daarbuiten maakt me toch weer afhankelijk van anderen. En dat is vooral waar ik nu even van baal, dat ik mijn vrijheid en zelfstandigheid steeds meer moet inleveren. En dat gevoel gaat wel weer een keer over.
Ik heb natuurlijk ook gewoon een auto hè! En ja, afgelopen zaterdag kwam het precies niet uit: mijn man moest mijn dochter ophalen van het vliegveld en had daarbij de auto nodig. Dat ik er precies dan achter kom dat het niet meer lukt met de scooter, is gewoon even pech hebben.
Ergens ook wel opvallend dat er tussen al die tips niet de tip gegeven werd om mijn man dan de scooter of het openbaar vervoer te laten nemen. Dat is wel waar hij zelf mee kwam. Er komt dus misschien wel een nieuwe scooter, maar dan voor mijn man, zodat ik de auto kan nemen.
Die scooterritjes ga ik heel erg missen en zo zullen er in de toekomst wel meer dingen bijkomen die ik zal moeten missen. Maar het went wel weer.
