De afgelopen weken waren er veel feestjes en bijeenkomsten waar ik mensen zag die ik een tijd niet gezien heb. Logisch dan ook dat die rolstoel (die nog maar zo’n 2,5 jaar meedoet) vragen oproept. En sowieso is het logisch dat je op zulke momenten aan de ander vraagt hoe het gaat. Maar het voelt soms toch wat gek als ik dan zeg dat het goed gaat en de ander wat verbaasd van mij naar de rolstoel kijkt.
En toch, het gaat gewoon goed met me. Echt waar! Ik heb niets te klagen, er zijn zoveel dingen die wel lekker lopen, dat ik die rolstoel erbij best kan hebben.
Gezin
Het schooljaar zit er voor de meiden alweer op. De één gaat over naar groep 6 en de ander naar de tweede klas, allebei met mooie cijfers. Ze hebben een leuke vriendengroep, zijn veel buiten en kunnen hun ei kwijt met voetballen of streetdance. Ze worden steeds zelfstandiger en op een paar gebruikelijke zussenruzietjes na kunnen ze het samen best goed vinden.
En het puberen van mijn oudste? Ach joh, ze heeft volgens mij nog geen idee hoe vervelend je kan zijn als puber. Vergeleken met hoe ik was op die leeftijd, is het een eitje. Ik bereid me nog steeds voor op het ergste, maar voorlopig is het net zo’n schat van een meid als haar zus, inclusief gemopper! Alhoewel mijn man over dat gemopper soms wel eens anders denkt…
Sociaal leven
Het zou niet vreemd zijn als mijn sociale leven op een laag pitje zou staan. Ik heb nu eenmaal vaker pijn of ben vaker moe dan een gemiddeld persoon. Van lotgenoten lees ik wel eens dat ze zich in de steek gelaten voelen door hun omgeving. Er is dan weinig begrip voor het (vaak op het laatste moment) afzeggen van afspraken. Ook ik moet weleens afzeggen, of ik zeg bij het maken van een afspraak met een groep al: ‘Reken niet teveel op mij, als het me lukt kom ik.’
Maar eigenlijk heb ik zelfs dan nog steeds een druk sociaal leven. Niet dat ik elke week uit eten ga of aan het feesten ben (alhoewel… de laatste weken was dit soms wel een paar keer per week het geval), maar door een avondje bij iemand thuis bij te kletsen, hou ik ook contact.
En ik bof ontzettend met mijn vriendinnenclubje. Al hebben we allemaal onze eigen bezigheden en zien we elkaar soms weken of maanden niet, we blijven vriendinnen door dik en dun. Hetzelfde geldt ook voor mijn (schoon-)familie, die niet alleen begripvol, maar ook nog eens heel gezellig zijn.
Werk
Ik had natuurlijk al verteld dat ik vanaf volgend schooljaar een andere taak op me zal nemen en daar kijk ik naar uit, zie het als een nieuwe uitdaging. Mijn functioneringsgesprek heb ik pas geleden gehad en ondanks dat ik me het afgelopen schooljaar heb moeten ziekmelden, zijn ze tevreden over mijn functioneren. En ik ben blij dat ik mijn werk nog steeds kan blijven uitvoeren, hoop dat ik dat nog heel lang kan blijven doen.
Financieel
Ik weet niet precies hoe het komt, maar de laatste tijd houden we zoveel over, dat we flink hebben kunnen sparen. Dat hebben we voor een deel in het spaargedeelte van de hypotheek gestopten zo is de looptijd daarvan iets ingekort.
Daarnaast nog genoeg om aan eten, kleding, vakantie en uitjes uit te geven, dus niets te klagen! En dat is fijn dat dat kan, we hebben ook wel onze magere jaren gekend en genieten nu van ons ‘luxe leven’.
Hobby’s
Het naaien van jurkjes staat nu op een lager pitje, maar ik haal veel plezier uit het dansen en bloggen. Die focus op het één of het ander wisselt bij mij wel eens vaker. Dan wil ik me wat meer richten op iets, om het goed onder de knie te krijgen. Dus wie weet, als ik het bloggen en (rolstoel-)dansen onder de knie heb, komen er hier weer meer jurkjes voorbij.
Gezondheid
Als er dan ergens iets slecht moet gaan, dan toch zeker wel op dit vlak? Tja, eigenlijk vind ik dat wel meevallen. Het lopen gaat wel steeds slechter, maar met mijn polsen gaat het bijvoorbeeld best goed. Overdag heb ik mijn polsbraces niet nodig, zelfs het rollen op straat gaat prima zonder. Ik merk ook dat mijn lijf nog steeds in staat is om te herstellen. Dat is fijn om te beseffen, dat maakt ook dat het niet zo’n drama is als ik wèl een keer over mijn grenzen ga.
Ik merk ook dat ik er steeds meer vrede mee heb dat ik EDS heb en hierdoor fysiek soms behoorlijk beperkt ben. Het is zoals het is, beter word ik toch niet. Natuurlijk heb ik wel eens mijn momenten dat ik mezelf heel zielig vind. Maar niet meer zo veel of lang als een paar jaar geleden. Door me erbij neer te leggen, kan ik mijn energie op andere, leukere dingen richten.
En hoe gaat het eigenlijk met jou?
Mooi stukje heb je geschreven. Ik merk inderdaad dat ‘anderen’ vaak vreemd opkijken als je zegt dat het op dit moment eigenlijk best prima gaat terwijl er een rolstoel in de buurt is. Mijn zoon van 9 maakt ook geregeld gebruik van een rolstoel omdat hij vanwege zijn lichamelijke aandoeningen ( spina bifida occulta, tethered cord syndroom en syringomyelie ) vaak snel vermoeid is. Hij kon er in het begin trouwens beter mee omgaan dan wij zelf. Hij heeft vanaf zijn 6e zijn rolstoel en heeft het altijd als iets positiefs gezien omdat hij dan wel mee kan doen met dingen die hij voorheen niet kon. Zijn vriendjes en klasgenoten weten niet beter dan dat de rolstoel er op sommige momenten bij is en accepteren dat dan ook zonder vreemd op te kijken.
Ja precies, ik zie die rolstoel ook als een positief iets, omdat ik daardoor meer kan. Gelukkig weten de meeste mensen in mijn directe omgeving dat ook wel. Fijn dat je zoontje en zijn klasgenoten dat ook zo zien!
Wat fijn dat het zo goed gaat! Hier mag ik ook niet al te veel klagen al aangezien het met de gezondheid steeds beter gaat en dat vind ik dan momenteel vooral het belangrijkste. Wel heb ik nog genoeg te wensen want we zouden zo graag een eigen huis willen hebben maar kunnen gewoon geen hypotheek aan helaas! Ik herken trouwens wel dat mensen denken ‘huh gaat t goed ja’ niet ivm een rolstoel ofzo maar ik ben lang depressief geweest dus mensen verwachten het dan niet.