Inmiddels week 9 van mijn revalidatietraject en ik moet eerlijk zeggen dat ik er in de tussentijd niet echt meer vertrouwen in heb gekregen. Niet dat ik niet met nuttige dingen bezig ben, dat wel, maar het levert niet zo heel veel op. Of eigenlijk ga ik dus gewoon nog harder achteruit, zonder dat daar een duidelijke reden voor is (volgens de fysio dan, volgens mij is EDS al reden genoeg…). Kon ik voor het revalideren nog 20 minuten lopen voordat het echt pijn ging doen, nu lukt het me na 10 minuten al niet meer om goed te kunnen lopen en waggel/strompel ik van de pijn.
Met fysio kreeg ik eerst vooral oefeningen mee om mijn heupen stabieler te krijgen, toen kreeg ik een vervanger, die zei dat ik die oefeningen mocht vergeten, omdat ik al verder was dan dat. Ik moest meer letten op hoe ik loop, dat aanpassen en andere spieren gebruiken. En toen was mijn eigen fysio weer terug, die niet snapte waarom ik met die oefeningen gestopt was. Zucht.
Dry needling ook geprobeerd, maar ondanks dat er wel veel pijnlijke knopen in mijn spieren zitten, zijn het niet echte triggerpoints, dus niet te behandelen met dry needling…
Toen de fysio begon over dat mijn pijn eigenlijk niet zo logisch was, gezien de spierkracht die ik heb en ze vroeg of ik het niet te druk had op werk en of het thuis wel allemaal goed ging, had ik het eigenlijk wel gehad met die fysio. Ik vraag me af ze überhaupt wel weet wat EDS inhoudt, ze heeft het continu over ‘jullie hypermobielen’, maar kan geen verklaring geven waarom ik achteruit ga en nog steeds niet kan fietsen.
Met ergo ben ik bezig geweest met het aangeven van mijn grenzen, zodat ik er niet te vaak overheen ga (met name op mijn werk). Nou is dat iets waar ik al langer mee bezig ben, dus sowieso nuttig. Ik hou me nu aan mijn werkdagen: geen mail checken op mijn vrije dagen en geen langere werkdagen dan 8 uur. Bevalt me eigenlijk wel prima 🙂
Vorige week heb ik wat situaties in kaart gebracht waarbij ik mijn grenzen aangaf. Zo heb ik werk doorgeschoven naar de volgende werkdag (en ja, dat ik voor mij heel wat, want eigenlijk wil ik alles gewoon op tijd af hebben!), bij het uitgaan, winkelen en naar het park gaan aangegeven wat ik wel kan en ben ik regelmatig een zitplekje gaan zoeken. Voor volgende keer ga ik daarbij meer op zoek naar waarom die grenzen aangeven dan een overwinning voor mij is en wat het mij heeft opgeleverd.
Ik heb wel het idee dat ik daarmee al goed bezig ben. Ik blijf een perfectionist, maar het helpt me wel om gewoon de ‘huiswerkopdrachten’ uit te voeren en te zien dat anderen er helemaal niet zoveel moeite mee hebben om zich af en toe aan mij aan te passen, of gewoon niet eens zien dat ik een stapje terug heb gedaan.
Ik heb mijn twijfels wel aangegeven, dat ik niet zie hoe de verschillende disciplines samenwerken en waarnaartoe gewerkt wordt.
En dan is ook nog afgelopen week mijn revalidatiearts plotseling overleden. Nu had ik die man zelf nog niet gezien of gesproken (voor de intake had ik een revalidatiearts in opleiding), dus ik weet ook niet wat ik mis nu hij er niet meer is, maar het geeft wel nog meer onduidelijkheid.
En ondertussen ligt er al sinds ik naar de supportbeurs geweest ben een formulier klaar om ingevuld te worden om een rolstoel en/of aangepaste fiets via de WMO aan te vragen, maar ik kan me er nog steeds niet toe zetten. Aan de ene kant ben ik bang dat ik niet serieus genomen word of als aansteller gezien word, aan de andere kant ben ik bang dat ze juist wel zeggen dat ik het echt nodig heb en dat vind ik eigenlijk net zo erg.
