Gastblog Esther

De dag nadat… ik werd afgekeurd

Ik word wakker met een gevoel van onwerkelijkheid. Gisteren heb ik de brief van het UWV ontvangen met de beslissing over mijn afkeuring. Het is een IVA geworden, wat inhoudt dat ik afgekeurd ben voor de rest van mijn leven. Ik heb het Ehlers-Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden.
Er zijn 7 verschillende types en ik heb het hypermobiliteitstype. Dit houdt in dat al mijn gewrichten veel te los zijn, als een uitgerekt elastiek wat geen steun meer geeft. Simpele dingen zoals zitten, lopen, staan, enzovoort, zijn vermoeiend en geven pijnklachten. Sinds mijn puberteit heb ik al lichamelijke klachten en sportte ik op advies van artsen om mijn gewrichten sterker te maken, want dan zou het wel goedkomen. Na een lange zoektocht heb ik in 2009 de diagnose gekregen, het beestje kreeg een naam….

Mijn achtergrond was werken in de zorg, dit heb ik met pijn in mijn hart 2 jaar geleden los moeten laten voor een omscholing tot administratief medewerker toen ik in de ziektewet kwam. Het werken was fysiek te intensief voor mijn lijf en het zorgde voor achteruitgang, ook al werkte ik maar 28 uur. Privé kon ik al heel lang weinig ondernemen, al mijn energie ging in het werk en sporten zitten, maar ik wilde graag en hoopte op verbetering. Ik vond een werkleerplek waar ik ervaring op kon doen tijdens de opleiding die 30 weken duurde en dit vond ik boven verwachting ook leuk. Ik had contact met mensen via telefoon, aan de balie en ik verwerkte die informatie.

Helaas bleek mijn belastbaarheid zo verminderd door de jaren heen, dat ik ook hier ver over mijn grenzen ging, ondanks gebruik van rolstoel om zoveel mogelijk energie en pijn te sparen. Een klinisch revalidatietraject werd mij afgeraden door de revalidatiearts. Ik moest hiermee leren leven, het dagelijkse leven zou al mijn sport worden. Dit was een heftige tijd!! Omdat ik na 1,5 jaar nog geen ander werk gevonden had bij een andere werkgever, ging de WIA afkeuringsprocedure van start. Even kort gezegd: Er wordt gekeken aan de hand van een functiemogelijkhedenlijst waar je beperkingen liggen en uit de computer rollen dan functies afhankelijk van opleiding enzovoort die mogelijk kunnen, daarnaast wordt je verdiencapaciteit bekeken en daar komt dan het percentage uit wat je afgekeurd wordt. Bij mij hield dit in 80-100%. Voor mij was dit een enerzijds een grote opluchting, gezien ik achteraf al sinds mijn puberteit over mijn grenzen ga, er is nooit een balans geweest, anderzijds ook heftig omdat ik nog jong ben en mijn leven anders zal moeten gaan indelen.

Inmiddels ben ik een 7 maanden verder en begin ik zo langzamerhand meer een balans te vinden, al blijft het erg zoeken naar het aantal activiteiten die ik in de week kan ondernemen. Ik doe 2 uurtjes vrijwilligerswerk op de plek waar ik ervaring op deed voor de opleiding. Dit vind ik leuk en zo kan ik mijn opleiding toch nog een beetje gebruiken. Verder geniet ik van iedere dag, ook al doe ik weinig, ik verveel me niet en de muren komen niet op me af, gelukkig!! Ik probeer als het droog is iedere dag even naar buiten te gaan voor een blokje om. Ik heb nog genoeg dingen in mijn hoofd die ik wil gaan doen waar al die jaren niets van gekomen is maar alles op zijn tijd.

Nieuwsgierig geworden naar meer na het lezen van het blog van Esther? Neem dan eens een kijkje op de ‘Gastblog’ pagina, de hele maand mei zullen daar nieuwe verhalen bij komen in het kader van de EDS Awarenessmaand.
En heb je ook al de winactie van deze maand ontdekt? Meedoen kan tot en met 31 mei 2016.