Vorige week ging ik op pad met een aantal lotgenoten. En niet zomaar om een beetje bij te kletsen. Nee, we hadden de taak om als modellen met EDS (Ehlers Danlos Syndromen) onze verschillende kanten vast te laten leggen door fotografen. Dit alles was georganiseerd door de stichting Facing EDS.
Deze piepjonge stichting heeft als doel EDS op de kaart te zetten door het letterlijk een gezicht te geven. Met posterseries die verspreid worden via onder andere social media, maar ook exposities. Zodat mensen het eerder zullen (h)erkennen.
Fotoshoot in Rotterdam
Toen ik hoorde dat er een fotoshoot in Rotterdam georganiseerd zou worden, wilde ik daar natuurlijk wel bij zijn! Lekker dichtbij, dus dan is het nog goed te doen. Het was prachtig weer om op mijn scooter naar de locatie te rijden.
Ik zat in de middaggroep ingedeeld met nog vijf andere modellen. Daarnaast waren er een paar fotografen en wat mensen van de organisatie. Ik kende alleen Christel en Martine van dat clubje, maar voelde me al snel thuis tussen de rolstoelen, silversplints en braces. Het kennismaken en kletsen over van alles en nog wat had van mij nog wel langer mogen duren, maar we moesten aan de slag.
We werden weer verder opgesplitst en er werden binnen en buiten foto’s gemaakt. De foto’s bij dit artikel zijn overigens door Christel gemaakt, die van de fotografen heb ik nog niet gezien. Herken je de locatie?
Geen geboren fotomodel
Eerlijk gezegd ben ik helemaal niet zo goed in model staan (of zitten). Voel me er vaak maar ongemakkelijk bij. Dat ligt verder niet zo aan de fotograaf, maar meer aan mij. Weet dan niet zo goed hoe ik moet staan, zitten, kijken of wat ik met mijn handen moet doen.
En dan heb ik nog zo’n vervelende kaak die verschuift zodra ik lach. Dan is ineens die overbeet weer terug waar ik jaren een beugel voor heb gehad. En omdat ik me daar bewust van ben, schuif ik ‘m weer terug. Vaak wordt dan precies op zo’n moment een foto gemaakt, heel charmant. Of ik hou mijn mond maar dicht, dan zie je het ook niet.
Waarschijnlijk ben ik de enige die het op zal vallen, maar het maakt toch dat ik een stuk minder spontaan lach als ik op de foto gezet word.
Mijn beste foto’s zijn vaak gemaakt zonder dat ik het door heb gehad. Of dansfoto’s, daar word ik ook altijd wel blij van. Dan kan ik me wèl gewoon lekker vrij bewegen. En daar zijn er trouwens ook een paar van gemaakt.
Ik ben erg benieuwd welke foto ze uiteindelijk gaan kiezen om op een poster te zetten. Die druppelen de komende tijd binnen, de eerste poster van een lotgenootje is al op de Facebookpagina van Facing EDS gezet.
The day after…
Toen de fotoshoot eenmaal afgerond was, ben ik heel ongezellig meteen vertrokken. Al duurde het bij elkaar amper drie uur voor mij, ik was kapot. En dan had ik nog een verjaardag van een nichtje erachteraan (waar ik overigens meteen de beste stoel aangeboden kreeg, ik heb echt de liefste schoonfamilie). De dag erna heb ik vooral in de chill-modus op de bank gehangen.
Dat is overigens iets waar Facing EDS ook aandacht aan wil geven. Ook al zijn er nu prachtige, krachtige vrouwen op de foto gezet, er is ook een keerzijde. Zoveel verschillende vormen en uitingen van EDS, maar allemaal hebben we last van die beperkte belastbaarheid. Ga je even die grens over, dan krijg je terugbetaald met pijn, vermoeidheid en andere nare klachten. Ook bij een fotoshoot als deze. Er gaat dus meer schuil achter de gezichten die je bij deze postercampagne zult gaan zien. Maar het was het zeker waard!
