EDS Gastblog Anouk: Mijn Jip/Janneke en ik

Mijn Jip/Janneke en ik

Hallo lieve lezers van Salami Stinkt,

Ik ben Anouk en 24 jaar oud. Ik heb, zoals alle andere gastbloggers die deze maand aan bod komen, ook het het Ehlers Danlos syndroom (hypermobiele type). Ik ben momenteel pre-master klinische neuropsychologie student aan de universiteit van Groningen. Ik vind het heel erg leuk dat ik deze bijzondere maand één van de gastbloggers mag zijn.

Laten we teruggaan naar de titel. Zoals deze doet vermoeden gaat deze blog niet over een kinder tv-serie. Ik wil graag een onderwerp belichten waar nog steeds een taboe op rust, namelijk maag-darmklachten. Want wie praat er graag over zijn ontlasting(patroon)? Voor mij is deze blog een mooie afsluiter van een enerverende periode.

Maar hoe zit het dan toch met Jip of Janneke?

Maag-darmklachten

Ik ben al een aantal jaren bekend met maag-darmklachten. Het is begonnen met vooral moeilijk naar de wc kunnen. Vaak was dit twee keer per week dit geeft natuurlijk niet direct problemen. Verder kwam slijm of bloed steeds vaker voor. Toen het op een zomervakantie helemaal mis ging, ik zat verstopt en er was geen beweging in te krijgen, is het balletje gaan rollen en ben ik bij maag-darm-leverartsen (MDL-arts(en)) terecht gekomen.

Na een lange weg van onbegrip met reacties als ‘een beetje obstipatie is toch niet erg’ en ‘je hebt geen darmziekte zoals Crohn, dus dan hoeft een MDL-arts ook niet mee te kijken’. Ben ik na een tijd zelf uitpluizen en hulp van artsen, die er eigenlijk geen verstand van hadden, maar vonden dat ze iets moesten doen, via een vriendin die tegen hetzelfde aanliep, terecht gekomen bij een arts die het wel als probleem zag. Inmiddels ging ik nog maar eens in de 1,5 week, met laxeermiddelen, naar de wc.  Ik had ook al last van maagklachten. Na onderzoeken werd duidelijk dat ik een vertraagd maag-darmstelsel had (hier bestaat geen standaard oplossing voor).

Samen zijn we op zoek gegaan naar nieuwe middelen en combinaties. Toen deze combinaties ‘op’ waren ben ik gaan darmspoelen (je spoelt je darmen met warm water, het water neemt de ontlasting mee naar buiten en bevordert peristaltiek). Dit heeft mij, in combinatie met laxeermiddelen, een tijd lang goed ondersteund. Het was een grote stap, maar wel hoognodig. Rond het einde van 2016 ging ik een slechte periode in, het spoelen deed steeds minder tot niks, ik voelde mij ziek, beroerd en ik gaf veel over.

Nog meer onderzoeken

De arts besloot dat het tijd werd toch nog eens goed te kijken naar mijn maag en darmen. Ik kreeg een scopie van de maag en er werd een CT, MRI en een markeronderzoek (waarbij ik de laxeermiddelen moest doorslikken) ingepland. Ik ging naar de afspraak met uitslagen met het idee: er zal weinig nieuws uitkomen. Dit liep even anders. Tijdens de afspraak vertelde ze mij dat mijn dikke darm er slecht uitzag, hij was enorm groot en opgerekt, en had (nagenoeg) geen peristaltiek meer. Hij was op meerdere plekken verzakt in mijn buik, door deze gekke kronkels en bochten was het spoelen veel minder effectief, en bleef het zelfs regelmatig achter in de darm (wat ik al voelde). De endeldarm lag als een gevouwen deken in elkaar. Ook was de rest van het maag-darmstelsel te traag. De MDL-arts gaf aan dat ik hier met geen laxeermiddel nog met spoelen tegenop kon boksen. Ik moest nadenken over een dunne-darm stoma!

Een stoma?!

Ik ging met mijn ouders naar de chirurg en dat was een pittig gesprek. Ze heeft goede uitleg gegeven en ze gingen kijken of het mogelijk was de operatie binnen dat ziekenhuis te doen. Dit bleek in verband met EDS niet mogelijk. Ze gaven aan te weinig expertise te hebben, maar ze hebben geïnformeerd bij andere ziekenhuizen en zijn zo bij een chirurg gekomen die het wel kon. Hij was kundig en hij nam mij serieus. Ondertussen was ik bezig met afstuderen aan het hbo en hebben we afgesproken de operatie plaats te laten vinden tussen inleveren scriptie en het afstudeergesprek. Ik zou voldoende tijd hebben voor herstel. Ik wilde immers graag starten aan de universiteit in september.

Zo gezegd zo gedaan, 14 juli was het dan zo ver. Zenuwachtig wat er ging komen maar vastbesloten dat ik er goed aan ging doen, ging ik de operatie in. Na de operatie leek op het eerste oog alles goed te gaan. Tot ik een maagverlamming bleek te hebben hier ben ik lang erg ziek van geweest. Ik heb hierdoor erg lang in het ziekenhuis gelegen en het herstel ging traag.

Eenmaal thuis begon het nieuwe leven. Ik ben eerlijk, het ging gewoon vreselijk! In deze tijd kwamen we het op idee om mijn stoma Janneke te noemen als het goed gaat en Jip als het mis is. Zo heb je aan één woord genoeg!

De grootste nachtmerrie van iedere stomadrager zijn lekkages. Ik had die, en veel! Vrijwel elke nacht was het raak soms tot wel drie keer toe. De ontlasting loopt letterlijk langs je benen. In het begin kon ik zelf nog niet het materiaal wisselen dus kwam de thuiszorg helpen maar in de nacht kamen vaak mijn ouders meekijken. In de tussentijd ben ik afgestudeerd aan het hbo en wilde ik starten aan de universiteit, met een verhuizing. Dit is gelukt maar daar gingen de lekkages door. Op den duur kreeg ik ze ook in het openbaar; je schaamt je kapot! In oktober heb ik hier een operatie voor gehad, zogenaamd een revisie (nieuwe stoma, zelfde locatie). Na deze operatie gaat het beter!

Een normaal leven als buikschijter

Hoe gaat het nu dan? Nou stukken beter! Jip wordt steeds vaker Janneke! De lekkages zijn weg, soms nog door een stommiteit van mezelf ?. Door het trage maag-darmstelsel verstop ik nog wel regelmatig, maar dit is over het algemeen, makkelijker op te lossen dan hiervoor. Ik heb mijn leven opgepakt. Ik studeer, woon op mezelf, leid een ‘normaal’ leven maar dan als ‘buikschijter’. Ik heb minder pijn. Ik mag alles eten en alles doen, alleen moet ik oppassen met zwaar tillen. Ik ben alweer naar de sauna geweest, zonder schaamte. Ik laat mij niet beperken, ik hoef mij niet te schamen, het is een deel van mij.

Toch was ik blij dat ik laatst bij een powervrouw uitkwam; zij maakt hoesjes voor om de stomazakjes. Dit geeft niet alleen veel draagcomfort maar nu mag ik er ook nog fashionable bijlopen! Ondanks alles ben ik blij dat ik de stap heb gezet!

Heb jij ook maag-darmklachten? Ben jij er open over naar je omgeving of schaam jij je hiervoor?

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.