EDS Gastblog Angela

Ketamine-trip

Een jaar geleden, op 17 mei, stond mijn tweede gastblog over het leven met EDS op Salami Stinkt… Op het moment van schrijven, in april 2017, was ik in afwachting op de behandeling met het Ketamine-infuus. De verwachting was dat ik dat pas in de zomer zou krijgen, maar ik had geluk. Er was de dag na Koningsdag een plaatsje vrij en ik mocht mijn Ketamine-trip ondergaan.

Om acht uur ’s ochtends werd ik in het AMC verwacht en ik ging er vanuit dat als ik acht uur op bed moest liggen, dat ik natuurlijk iets mee moest nemen om mezelf mee bezig te houden. Dus daar kwam ik de dagverpleging opgelopen met mijn tasje met twee boeken, een tablet en mijn telefoon. Want stel je voor dat ik me zou gaan vervelen.  Ik werd ontvangen met een plakje ontbijtkoek en een kop koffie. Toen dat op was, werd ik aan de “apparaten” gehangen. Het infuus werd ingebracht en de Ketamine begon mijn lichaam in te lopen.

Het eerste uur heb ik nog wat op mijn telefoon zitten Facebooken, heb nog een stukje gelezen. Maar na dat uur ging dat niet meer, want het beeld werd een beetje wazig en verder was er nog niets aan de hand. Nou, het tweede uur begon ik toch wel te merken dat de Ketamine zijn werk ging doen en kwamen de roze olifanten door de lucht heen zweven. Nee, niet alleen roze olifanten, ik kreeg hallucinaties, had giechelbuien en dacht dat ik kleuren kon horen en smaken kon zien…

Op een gegeven moment dacht ik dat ik een klein meisje hoorde praten over de pré-operatieve check van haar opa en dacht gelijk: “Dit moet ik onthouden want hoor ik dit nu echt of droom ik dit?”

Nadat het infuus zes uur had gelopen, werd het verwijderd en moest ik nog een uurtje bijkomen voordat ik naar huis mocht. Op het moment dat ik enigszins wakker werd, heb ik maar aan de verpleegkundige gevraagd of er echt een meisje met haar opa naast me hebben gezeten. Want ik wist niet zeker of dit echt was of dat het een hallucinatie was. Nee, dit was echt gebeurd. Ik wilde al heel stoer mijn tasje pakken en het AMC uitwandelen, maar nee. De verpleegkundige heeft me aan het handje genomen en me naar buiten gebracht. Waar ik mijn moeder belde om me op te halen, want die twee kilometer naar huis lopen was niet iets waartoe ik in staat was.

Thuis gekomen ben ik mijn mandje ingekropen en heb het hele weekend met mijn hoofd nog in hogere sferen doelloos rondgelopen. Maandag vond ik wel weer dat ik normaal was en aan het werk kon, maar oh wat was ik nog moe. Aan het einde van de week werd ik door AMC opgebeld want die waren heel benieuwd naar het resultaat van mijn Ketamine trip. Helaas… alles was nog bij het oude en de klachten waren niet verdwenen of verminderd…

Een nieuwe Ketamine-kuur: in Delft of Hoorn?

In november had ik weer een gesprek met mijn arts op de pijnpoli. Hij vroeg hoe ik er tegenover stond om voor een meerdaagse Ketamine-kuur opgenomen te worden. Hij wilde me niet de belofte doen dat ik dan pijnvrij zou zijn of minder pijn zou hebben. Maar hij kende goede resultaten en natuurlijk ging ik daar voor.

Als eerste werd ik doorverwezen naar het Erasmus Medisch Centrum. Maar na twee maanden wachten ben ik zelf begin januari maar eens actie richting Rotterdam op gaan nemen en kreeg te horen dat ze daar de behandeling niet meer deden. Dus terug naar mijn arts in het AMC en daar kon ik kiezen uit een meerdaagse opname in Delft of Hoorn. Hij zei: “Welke wil je het eerste proberen?”, waarop ik zei dat er overal wachttijden zijn en het zou mij handiger lijken als hij me naar beide ziekenhuizen zou doorverwijzen. Dat vond hij wel een goed idee.

Nou, dat ging snel. Na twee weken kreeg ik een brief vanuit het Westfries Gasthuis te Hoorn met vragenlijsten die ingevuld moesten worden. De dag erop lag er een brief van het Reinier de Graaf Ziekenhuis in de brievenbus met een soortgelijke vragenlijst. Na een week kreeg ik een telefoontje uit Hoorn met de uitnodiging om een week later langs te komen voor een intakegesprek. En in die week kwam ook een brief vanuit Delft binnen waarin ik een uitnodiging kreeg voor een intake medio maart. Aangezien Hoorn dichterbij Amsterdam ligt dan Delft had ik eigenlijk al mijn keuze gemaakt. Maar ik wilde toch even wachten met afzeggen totdat ik mijn intake in Hoorn achter de rug had.

Het gesprek in Hoorn met de pijnpoli was eigenlijk binnen 15 minuten afgerond en ik kon een datum plannen voor de opname. Ik kreeg te horen: “Oh, we zijn wel een beetje druk.” Waarbij ik dacht aan een wachtlijst, maar dat viel reuze mee. Ik kon eigenlijk al de volgende week opgenomen worden. Maar dat ging voor mijn hoofd een beetje te snel en ik had de volgende week wat afspraken staan. Dus het werd een week later…

Weer aan het infuus

Op maandagochtend 19 februari werd ik om negen uur in het ziekenhuis verwacht en na een korte uitleg over wat er met me zou gaan gebeuren werd ik een rolstoel gezet en naar de verkoeverkamer gereden om het infuus te laten prikken. Zelfs met mijn mooie transparante huid en erg zichtbare aderen bleek dat nog niet zo makkelijk te zijn.

Weer op mijn kamer werd de Ketamine aan het infuus gekoppeld en kon het feest beginnen. Ik weet niet waarom, maar ergens had ik het idee dat deze kuur minder impact zou hebben en dat het heel veel langer zou gaan duren voordat ik van de wereld was, dus ik had weer een stapel boeken meegenomen en had op mijn kamer een Ipad liggen om op te internetten en televisie te kijken. Nou, ik heb een stukje “My fat gypsie wedding” gekeken en na een uur begon het te werken.

Tegen de hallucinaties kreeg ik bij voorbaat al een paar keer per dag haldol en de hallucinaties waren hierdoor een stuk minder (en misschien ook wel een stuk minder lollig). Maar op een gegeven moment kwamen er toch nog wel rare momenten naar boven. Gelukkig had ik een kamer alleen en ik merkte al snel dat ik heel erg geraakt werd door prikkels. Als ik niet sliep, stoorde het licht en het geluid me, dus ik heb al heel snel gevraagd om het licht uit te doen en mijn deur dicht te houden. De drie dagen heb ik slapend en wakend door gebracht, maar vooral slapend.

Op woensdag 21 februari ging aan het einde van de middag het infuus er weer uit en in tegenstelling tot vorig jaar was het dronken gevoel heel snel over en kon ik mijn tas inpakken en wachten totdat mijn moeder me weer op kwam halen.

En het effect?

De afgelopen drie dagen werd me meerdere malen per dag gevraagd hoe het met me ging en of ik al werking van het infuus voelde. Buiten het high zijn merkte ik niets van de pijnstilling of de pijnvermindering, maar wat ik wel merkte was dat ik heel erg vermoeid was. Nu ben ik altijd moe, maar dit werd een graadje verergerd. Het was eigenlijk zo zwaar dat ik twee weken thuis moest blijven, omdat ik nergens toe in staat was en vooral veel tijd in mijn bed wilde doorbrengen.

Ik hoor mijn arts van het AMC het nog zeggen en idem dito de arts van het Westfries Gasthuis: “Reken en hoop niet op te veel.” En beide heren hadden gelijk. Natuurlijk ging ik heel blanco de behandeling in, maar ergens zat toch de hoop dat ik baat zou hebben bij het driedaagse Ketamine-infuus. Als het aangeslagen had, zou het de bedoeling zijn dat ik een paar keer per jaar op herhaling zou moeten. Maar helaas heeft ook dit infuus niet voor een pijnstilling of in ieder geval een vermindering van de pijn mogen zorgen.

De hele maand mei zijn hier gastbloggers aan het woord om zo meer bekendheid te geven aan het Ehlers Danlossyndroom. Je vindt hun verhalen onder de gastblogs.