Artikelen door Gastblogger

EDS Gastblog Annemiek

Een oma zijn met EDS, wat doet dat met je relatie met je kleinkind? Annemiek kan het een ieder aanraden die moeite heeft met het accepteren van hulpmiddelen. Kinderen zijn hier zoveel makkelijker in dan volwassenen, zien er alleen de voordelen van. En daar kunnen wij als volwassenen wel wat van leren.

EDS Gastblog Angela

Vorig jaar was Angela nog in afwachting van een ketamine-infuus. Inmiddels heeft ze die gehad en daarna zelfs nog een meerdaagse kuur. De bedoeling hiervan was om de pijn te verminderen. Maar of dit ook zo gewerkt heeft, lees je in dit artikel.

EDS Gastblog Patricia

Patricia verzorgde een les voor haar oud-collega’s (waaronder artsen en verpleegkundigen) over EDS.

In een brief namens Ehlers Danlos vertelt ze wat deze aandoening met haar lijf en leven doet.

EDS Gastblog Ruchama

In een jaar tijd is er veel veranderd bij Ruchama. Er zijn wat hulpmiddelen bij gekomen zoals een nieuwe rolstoel en een ligorthese. En inmiddels is ze aan het aftellen naar een Ifuse operatie, wat behoorlijk spannend is.

EDS Gastblog Rilana

Alhoewel een rolstoel buitenshuis inmiddels wel al gewoon is, zou Rilana andere dingen wel gewoon net zoals ieder ander willen. Gewoon kunnen plassen, eten, drinken, douchen, een gewone patiënt zijn, die gewoon begrepen wordt door artsen.

EDS Gastblog Yvonne: Samen zebra

Van het op moeten geven van haar droombaan, tot het vinden van een nieuwe missie: ‘Samen Zebra’. Yvonne deelt haar verhaal over leven met EDS in dit gastblog en vertelt daarbij wat zij aan scholing kan betekenen voor onderwijsinstellingen of organisaties.

Hoe is het nu met… Martine?

Sinds Martine vorig jaar een gastblog schreef over haar leven met EDS, is er wel wat veranderd. Wat betreft haar kneuzenlijf gloort er hoop aan de horizon en heeft ze na vijf jaar pauze nu weer op de ‘play’ knop gedrukt. Daarnaast deelt Martine haar verhaal met EDS op haar eigen blog en probeert ze op verschillende manieren EDS op de kaart te zetten.

Hoe is het nu met… Kim?

Om met EDS toch een zo gezond mogelijke moeder te kunnen zijn, nam Kim een rigoureuze keuze om haar overgewicht aan te pakken: een gastric bypass. En net toen ze haar lijf met EDS een beetje snapte, moet ze het nu weer opnieuw leren kennen. Met 50 kilo minder, maar veel meer energie.

Hoe is het nu met… Daniëlle?

Toen Daniëlle vorig jaar een gastblog schreef over haar leven met EDS, was ze nog zwanger. Inmiddels is ze moeder geworden van een prachtige dochter, wat weer andere uitdagingen met zich meebracht. Maar ze blijft positief en met haar aanpassingsvermogen gaan ze de toekomst hoopvol tegemoet.

Gastblog Manja

Door de jaren heen heeft EDS het leven van Manja voor flink wat uitdagingen doen staan. Nu maakt ze van de nood een deugd en is ze druk bezig om haar stichting EDS-fonds van de grond te krijgen.