Sinds 2012 blogt Jacqueline onder de naam 'Salami stinkt'. Hierbij schrijft ze over haar leven met het Ehlers Danlos Syndroom. Niet alleen de vervelende kanten, maar juist ook hoe zij haar leven leuker, makkelijker en mooier maakt.
Dit was mijn uitzicht vanochtend bij de intocht van Sinterklaas. Nu hoef ik Sinterklaas niet zo nodig te zien, maar het zou toch fijn zijn om mijn dochter in de gaten te kunnen houden met al die drukte. Dat ging dus niet. Ik zou een stukje omrijden met de rolstoel en zij zou een stukje […]
Afgelopen maandag zat er een special over chronisch ziek zijn in de Metro. Hier was ik een poosje geleden voor geïnterviewd en dit is het resultaat daarvan: Het artikel (en andere artikelen) is ook terug te lezen op de website Over chronisch ziek.
Het is niet normaal dat ik steeds maar weer moet inleveren, steeds minder kan, terwijl ik aan alle kanten mijn best doe om goed voor mijn lijf te zorgen. En waarom verwacht ik dan wel van mezelf dat ik als een normale docent moet kunnen blijven functioneren? De hoeveelheid werk van een docent is ook niet normaal en maakt het mij ontzettend lastig om mijn grenzen te blijven aangeven.
De afgelopen maand zijn er een paar hulpmiddelen/aanpassingen bijgekomen, in de hoop weer meer te kunnen met minder pijn. Mijn enkels geven steeds meer problemen, vooral op dagen dat ik veel sta of loop, heb ik veel pijn. Via de revalidatiearts had ik daarom nachtbraces gekregen: een soort mix van kaplaarzen, sandalen en klompen, maar […]
Deze was ik helemaal vergeten te plaatsen. Een tijdje geleden heb ik mijn verhaal ingezonden via de website Our Stories of Strength. Dat was best lastig om het ook nog eens in het Engels te doen, maar gelukkig was er iemand om mijn verhaal wat bij te schaven. Het boek is inmiddels via Amazon te […]
Ik had voor mezelf een paar doelen gesteld om het fietsen (en mijn conditie) wat meer op te bouwen. Als eerst wilde ik de Beneluxtunnel heen en weer fietsen. Qua afstand niet zo heel ver, maar het omhoog fietsen leek me best zwaar. Eigenlijk is dat me best meegevallen, het lijkt wel of je het […]
Nu heb ik deze rolstoel al een tijdje en had in februari al aangegeven dat de voetensteun niet zo handig was, omdat ik altijd schoenen met een hak draag. Ook al was dit maar een kleine aanpassing, dit moest toch via de wmo opnieuw aangevraagd worden (samen met de hoepelhoezen). Na een paar keer er […]
In de maand mei heb ik via Instagram meegedaan met een yoga challenge en tegelijkertijd een challenge om elke dag minstens 5 minuten te bewegen/oefenen, omdat dit voor mensen met EDS zo belangrijk is (en hiermee dus ook wat meer bekendheid geven aan EDS). Ik heb het volgehouden en elke dag een foto geplaatst. Het […]
Afgelopen Hemelvaartweekend ben ik met mijn man naar Berlijn geweest. Het was voor het eerst dat ik mijn rolstoel meenam in het vliegtuig en dat vond ik best spannend. Van tevoren had ik al meerdere keren gebeld en gemaild met het reisbureau en elke keer kreeg ik een ander verhaal. Dus ik ging maar van […]
Ik ben nog niet zo heel erg thuis op Instagram, maar het leek me wel leuk om deze maand mee te doen met 2 challenges, ook omdat er deze maand wereldwijd aandacht besteed wordt aan het meer bekendheid krijgen voor het Ehlers Danlossyndroom. Dus tegelijk met een yogachallenge laat ik zien wat ik (minstens) 5 […]
